Victory-Boy schreef:Klopt, maar de term CVS wordt gebruikt voor iedereen die chronisch vermoeid is. En dat is niet juist. ME/SEID is zoveel meer dan alleen chronisch vermoeid, sterker nog ... als ik goed geslapen heb en mijn dag goed indeel hoef ik niet persé vermoeid te zijn.
Het is eigenlijk hetzelfde als iedereen die wat drukker is een ADHD-er noemen, iedereen die wat sociaal onhandig is dan een autist, iedereen die wat langzamer met begrijpen is is weer verstandelijk beperkt enzovoorts. Gelukkig willen meer en meer (goede) artsen en onderzoekers de term CVS er helemaal uit hebben. Chronische vermoeidheid is een symptoom die voorkomt bij o.a. ziekte van Pfeiffer, ziekte van Lyme, Burn-out, stress, na chemotherapie, als mensen domweg niet genoeg rust nemen en ga zo maar door. Het is gewoon jammer dat de term CVS te pas en te onpas wordt gebruikt en daarom een slechte naam heeft. Ik heb ook het gevoel dat (de term) CVS niet meer serieus genomen wordt.
SEID (Systematic Exertion Intolerance Disorder/Disease) of wel Systematische Inspannings Intolerantie is zoveel meer dan "alleen maar" chronisch vermoeid zijn, net zoals een vitamine B12 gebrek zoveel meer is dan alleen maar moe zijn. ME wordt ook niet gezien als CVS, terwijl SEID en ME als hetzelfde wordt gezien.
Ik gebruik altijd de term SEID omdat dat precies is hoe ik het ervaar: een systematische inspanning intolerantie en géén chronische vermoeidheid. Hopelijk wordt het ooit bekender en meer geaccepteerd door mensen. Op het rapport dat ik meekreeg nadat deze ziekte bij mij geconstateerd werd staat ook een levensverwachting van 66 jaar.
Even van de andere kant bekeken, ik ben chronisch vermoeid, en er is ondanks uitgebreid onderzoek geen oorzaak vastgesteld. Ondanks dat ik de diagnose cvs niet bepaald omarm, kweekt het bij mensen wel veel meer begrip dan dat je "gewoon" zegt dat je chronisch vermoeid bent. De "ahh alle ouders zijn moe", "ohhh vanavond even lekker vroeg naar bed" en "ohh ja dat ken ik" vliegen me dagelijks om de oren. Heel frustrerend, want het is bijna niet uit te leggen dat het écht anders is.
Mijn internist zei ook, er mankeert je wel degelijk wat, alleen niet iets wat we met de huidige onderzoeken kunnen vaststellen. Ook zij vond de diagnose cvs onbevredigend (en nee hoor, ze was mn "gezeur" echt niet zat), maar heeft m toch genoemd omdat het ook wat deuren opent wbt behandeling/begeleiding.
Overigens in mijn leeswerk over cvs las ik juist dat ze de term ME af willen schaffen? Maar moet eerlijk bekennen dat ik de achterliggende uitleg niet meer weet.