Hutcherson schreef:Ik ga hier heel eerlijk zijn. Waarschijnlijk bot en niet helpend maar wel berust op feitelijke kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb alleen de startpost gelezen dus excuus als iemand mij voor was.
Ik heb zelf de MS specialisatie als paramedicus en behandel dus mensen met MS. Ik heb even naar een goede bron gezocht om mijn visie (die ik opgedaan heb tijdens meerdere scholingsdagen met bekende neurologen, specialistisch verpleegkundigen en onderzoeken) omtrent stamceltherapie.
Ik quote de bron even omdat die precies zegt wat het moet zeggen:
'Onderzoek en informatie uit internationale registers laten zien dat stamceltherapie steeds veiliger wordt en effectief de ziekteactiviteit bij RRMS kan onderdrukken. Echter door de studieopzet (verschillende behandelprotocollen), de patiëntengroepen (kleine groepen patiënten) en door het ontbreken van een goede controlegroep (geen vergelijking met effectieve tweedelijnsmiddelen) in deze internationale studies is er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie ten opzichte van bestaande MS-middelen.'
...
' In de afgelopen jaren hebben we veel mensen met MS naar het buitenland zien gaan om daar stamceltherapie te ondergaan. Dit betrof niet alleen mensen met agressieve RRMS. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van aHSCT bij progressieve MS is nog beperkt. Ook leeft de misvatting dat stamcellen de schade veroorzaakt door MS kunnen repareren, aHSCT is echter een vorm van stamceltransplantatie die zorgt voor een reset het afweersysteem. Dit afweersysteem is bij mensen met MS ontregeld.'
Bron is het nationaalmsfonds
Tevens is uit een onderzoek van Bone Marrow Transplantion gebleken dat voor mensen met SPMS zoiets alleen plausibel KAN zijn als er forse terugval is geweest in de laatste 12 maanden (niet alleen in schubs maar ook in de beschadigingen die zichtbaar zijn op de MRI).
Wat die stamceltherapie doet is je haalt stamcellen uit het lichaam... Maakt alles kapot met iets soort gelijks als chemo therapie (het hele immuunsysteem gaat kapot en alle goede cellen) en daarna worden de goede stamcellen terug gezet en krijgt alles een trap na met medicatie die ook in NL beschikbaar is voor MS patienten en die net zo effectief is zonder de stamceltherapie.
Je geeft feitelijk een reset aan je immuunsysteem met dat medicijn en dat doen ze in rusland cdus ook, alleen knallen ze daar even een paar nulletjes bovenop terwijl het effect hetzelfde is.
Ik geloof er niet in en dat delen veel professionals met kennis van MS met mij.
Heb ook ervaring met mensen die naar het buitenland zijn gegaan en na 4-5 jaar alsnog erg achteruit gaan. Net als wat er gebeurt met alleen behandeling met die medicijnen.
Anyway, ik hoop dat je moeder stabiel wordt met haar MS. Het blijft een vreemde beperkende ziekte, maar wellicht is het ook verstandig om bv thuiszorg en begeleising aan te vragen ter ondersteuning van jou en je vader. Huishoudelijke hulp is ook wel welkom denk ik.
Als je zelf deze kl#te ziekte hebt ben je bereid om alles te proberen. Mijn schoonvader heeft het gehad, die heeft alles aangegrepen om het maar stil te zetten. Helaas had niets effect en heeft hij na 20 jaar ziek te zijn geweest de strijd moeten opgeven.
Maar ik weet zeker dat hij ook naar Moskou zou zijn gegaan als dat toen mogelijk was geweest. (Hij is in 2006 overleden)
Mijn schoonmoeder (ok, ex) heeft haar baan op gezegd om voor haar man te zorgen. Uiteindelijk hebben ze wel thuiszorg gekregen, maar dat is een enorm gevecht geweest.
Toen mijn schoonvader te slecht werd, werd er gezegd dat hij maar naar een verpleeghuis moest. Een jonge vent met een jong gezin.
Uiteindelijk is het gelukkig wel gelukt om hem thuis te houden. Het huis is verbouwd zodat er beneden een slaapkamer en een aangepaste douche was. En ze hadden een plafond lift van de slaapkamer naar de douche.
Hij is uiteindelijk in zijn eigen huis overleden. Maar wat een gevechten zijn daarvoor nodig geweest om dat voor elkaar te krijgen.
En inmiddels is het volgens mij nog lastiger om dit voor elkaar te krijgen.
TS: heel veel sterkte. Wat super stoer dat je met je moeder meegaat naar Moskou. Hopelijk brengt de behandeling haar wat ze ervan hoopt.
Maar, hoe moeilijk ook, blijf ook aan jezelf denken. Niemand heeft er iets aan als jij er straks doorheen zit.