Bokt.nl

Nientsje schreef:

Behandelingen worden niet alleen niet vergoed... maar zorg en hulp ontvang je ook niet zomaar...

Mijn moeder krijgt geen thuiszorg geen hulp, helemaal niets... om te janken gewoon...

Nee mijn moeder heeft een man en volwassen dochter...

Maar papalief werkt fulltime en ver weg, en ik woon 30km verder en werk ook fulltime...

De rest van de familie werkt ook of woont verder weg...

En mama?
Die moet het zelf maar uitzoeken...

Papa werkt nu wel zoveel mogelijk thuis, maar ideaal is het niet want er moet wel gewerkt worden.

droversrun schreef:

@Hutcherson, sorry maar ik moet hier als MS patient zijnde echt even op reageren. Het maakt mij enorm boos en verdrietig namelijk dat deze behhandeling in Nederland nog niet ondersteund wordt ondanks dat er al enorm veel succes verhalen zijn door deze behandeling. Natuurlijk ben ik me er van bewust dat het een harstikke risicovolle behandeling is en geen succes is gegarandeerd en dat de lange termijn resultaten nog niet bekend zijn. Maar er zijn tot nu toe ook heel veel succes verhalen van mensen die hun levenslust letterlijk weer terug hebben, weer kunnen lopen en zich elke dag een stuk beter gaan voelen. Natuurlijk weten we niet voor hoe lang maar als patient zijnde durf ik wel te zeggen dat elke extra goede dag met deze ziekte een overwinning is. Het frustreert mij als patient zijnde best dat de MS specialisten in Nederland hier zo enorm hun kop in het zand steken voor deze behandeling ipv zich iets meer in de patient in te leven die dit zien als laatste redmiddel voordat ze volledig door deze slopende ziekte worden opgegeten...

Sorry voor mijn pleidooi en ik bedoel het absoluut niet aanvallen tegenover jou Hutcherson, maar wel tegenover medisch Nederland. Ik ben dan ook erg blij dat het MS fonds het nu voor elkaar heeft gekregen dat ook in Nederland bij een paar patienten gestart wordt met deze behandeling.

Hutcherson schreef:

Ik ga hier heel eerlijk zijn. Waarschijnlijk bot en niet helpend maar wel berust op feitelijke kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb alleen de startpost gelezen dus excuus als iemand mij voor was.

Ik heb zelf de MS specialisatie als paramedicus en behandel dus mensen met MS. Ik heb even naar een goede bron gezocht om mijn visie (die ik opgedaan heb tijdens meerdere scholingsdagen met bekende neurologen, specialistisch verpleegkundigen en onderzoeken) omtrent stamceltherapie.

Ik quote de bron even omdat die precies zegt wat het moet zeggen:
'Onderzoek en informatie uit internationale registers laten zien dat stamceltherapie steeds veiliger wordt en effectief de ziekteactiviteit bij RRMS kan onderdrukken. Echter door de studieopzet (verschillende behandelprotocollen), de patiëntengroepen (kleine groepen patiënten) en door het ontbreken van een goede controlegroep (geen vergelijking met effectieve tweedelijnsmiddelen) in deze internationale studies is er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie ten opzichte van bestaande MS-middelen.'
...
' In de afgelopen jaren hebben we veel mensen met MS naar het buitenland zien gaan om daar stamceltherapie te ondergaan. Dit betrof niet alleen mensen met agressieve RRMS. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van aHSCT bij progressieve MS is nog beperkt. Ook leeft de misvatting dat stamcellen de schade veroorzaakt door MS kunnen repareren, aHSCT is echter een vorm van stamceltransplantatie die zorgt voor een reset het afweersysteem. Dit afweersysteem is bij mensen met MS ontregeld.'
Bron is het nationaalmsfonds

Tevens is uit een onderzoek van Bone Marrow Transplantion gebleken dat voor mensen met SPMS zoiets alleen plausibel KAN zijn als er forse terugval is geweest in de laatste 12 maanden (niet alleen in schubs maar ook in de beschadigingen die zichtbaar zijn op de MRI).

Wat die stamceltherapie doet is je haalt stamcellen uit het lichaam... Maakt alles kapot met iets soort gelijks als chemo therapie (het hele immuunsysteem gaat kapot en alle goede cellen) en daarna worden de goede stamcellen terug gezet en krijgt alles een trap na met medicatie die ook in NL beschikbaar is voor MS patienten en die net zo effectief is zonder de stamceltherapie.
Je geeft feitelijk een reset aan je immuunsysteem met dat medicijn en dat doen ze in rusland cdus ook, alleen knallen ze daar even een paar nulletjes bovenop terwijl het effect hetzelfde is.

Ik geloof er niet in en dat delen veel professionals met kennis van MS met mij.
Heb ook ervaring met mensen die naar het buitenland zijn gegaan en na 4-5 jaar alsnog erg achteruit gaan. Net als wat er gebeurt met alleen behandeling met die medicijnen.

Anyway, ik hoop dat je moeder stabiel wordt met haar MS. Het blijft een vreemde beperkende ziekte, maar wellicht is het ook verstandig om bv thuiszorg en begeleising aan te vragen ter ondersteuning van jou en je vader. Huishoudelijke hulp is ook wel welkom denk ik.

akishino schreef:

Hutcherson schreef:

Ik ga hier heel eerlijk zijn. Waarschijnlijk bot en niet helpend maar wel berust op feitelijke kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb alleen de startpost gelezen dus excuus als iemand mij voor was.

Ik heb zelf de MS specialisatie als paramedicus en behandel dus mensen met MS. Ik heb even naar een goede bron gezocht om mijn visie (die ik opgedaan heb tijdens meerdere scholingsdagen met bekende neurologen, specialistisch verpleegkundigen en onderzoeken) omtrent stamceltherapie.

Ik quote de bron even omdat die precies zegt wat het moet zeggen:
'Onderzoek en informatie uit internationale registers laten zien dat stamceltherapie steeds veiliger wordt en effectief de ziekteactiviteit bij RRMS kan onderdrukken. Echter door de studieopzet (verschillende behandelprotocollen), de patiëntengroepen (kleine groepen patiënten) en door het ontbreken van een goede controlegroep (geen vergelijking met effectieve tweedelijnsmiddelen) in deze internationale studies is er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie ten opzichte van bestaande MS-middelen.'
...


Ik geloof er niet in en dat delen veel professionals met kennis van MS met mij.
Heb ook ervaring met mensen die naar het buitenland zijn gegaan en na 4-5 jaar alsnog erg achteruit gaan. Net als wat er gebeurt met alleen behandeling met die medicijnen.

En dat is het verschil tussen patient en de "geleerden". Een aantal geleerden geloven er niet in. Een aantal wel. Volgens mij gaat het erom waar de patient in geloofd en op vertrouwd.
Van de 10 neurologen, onderzoekers en msverpleegkundige zijn er 5 die de dingen anders zien en geloven/adviseren dan de andere 5.
Wat ik hoor van medepatienten is dat ze baat hebben bij de behandeling in rusland. En idd er zijn misschien geen/weinig gegevens over hoe het 5 jaar na de behandeling gaat en er hangt een risico aan, maar weet je...als iemand zichzelf weer 4-5 jaar minder beperkt voelt wat maken die onderzoeksresultaten dan uit?

Heb je IDFA MS gezien een paar weken terug? Daar was dit isseu de grote kern. Wetenschapper en patient en hun verschillende manier van denken over ms en behandeling.

Hutcherson schreef:

Ook patienten geloven meestal niet in stamceltherapie in het buitenland omdat ze info krijgen van hun neuroloog over de effecticiteit van die therapie. De patienten die er wel in geloven hebben veel geen (of te weinig) info gekregen van de neuroloog.
De werkzame stof die ze in rusland gebruiken of je immuunsysteem een klap te geven (waardoor stilstand van de ziekte bereikt wordt) heeft hetzelfde effect zonder de stamceltransplantatie.
Het enige verschil is dat veel patienten eerst behoorlijk ziek worden van stamceltherapie omdat hun immuunsysteem helemaal kapot wordt gemaakt, ook de afweercellen, voordat ze zich weer beter voelen.

Het kost klauwen met geld, terwijl hetzelfde werkzame medicijn beschikbaar is in NL.

safina schreef:

Hutcherson schreef:

Ook patienten geloven meestal niet in stamceltherapie in het buitenland omdat ze info krijgen van hun neuroloog over de effecticiteit van die therapie. De patienten die er wel in geloven hebben veel geen (of te weinig) info gekregen van de neuroloog.
De werkzame stof die ze in rusland gebruiken of je immuunsysteem een klap te geven (waardoor stilstand van de ziekte bereikt wordt) heeft hetzelfde effect zonder de stamceltransplantatie.
Het enige verschil is dat veel patienten eerst behoorlijk ziek worden van stamceltherapie omdat hun immuunsysteem helemaal kapot wordt gemaakt, ook de afweercellen, voordat ze zich weer beter voelen.

Het kost klauwen met geld, terwijl hetzelfde werkzame medicijn beschikbaar is in NL.

Je hebt het over "er niet in geloven" Hutcherson. De wetenschap is geen geloof. Wat de meeste Nederlandse artsen zeggen is dat er op dit moment nog onvoldoende onderzoek is gedaan naar de effectiviteit, waardoor ze er geen uitspraken over kunnen doen. Dat is heel wat anders. Wat ze ook zeggen is dat er in ieder geval aanwijzingen zijn dat het niet voor elk type MS en welke patiënt even effectief zal zijn. Daarom gaat er nu een onderzoek in Nederland lopen, bij het AMC.
https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... -start.htm

Het ligt dus allemaal iets genuanceerder dan wat je schrijft.

Hutcherson schreef:

Ho, ik zeg dat ik er niet in geloof.. Dat is persoonlijk. Maar ik beschrijf ook waarom niet. En die verantwoording is gebaseert op feiten. Op wetenschappelijk onderzoek en het gebrek aan bewijs dat het werkt.
Fantastisch als het werkt voor sommigen. Maar er is geen aantoonbaar bewijs. Nog niet. Vandaar dat ik het zonde van het geld vind, vind dat mensen die geld storten voor het lapje worden gehouden en nog erger vind ik het als het voor de moeder van TS niet zou werken.
De effectiviteit is niet bewezen.

Ik hoop oprecht dat het werkt voor moeder van TS, maar vind het ook een grote kans dat het niet werkt. Het geld is er nu volgens mij, maar echt fantastisch vind ik het niet dat er middels een crowd funding op die manier geld voor ingezameld wordt. Het wringt ergens bij dit soort acties.
Natuurlijk doneren mensen uit zichzelf maar niet iedereen is op de hoogte van het gebrek aan bewijs.

Hutcherson schreef:

Ook patienten geloven meestal niet in stamceltherapie in het buitenland omdat ze info krijgen van hun neuroloog over de effecticiteit van die therapie. De patienten die er wel in geloven hebben veel geen (of te weinig) info gekregen van de neuroloog.
De werkzame stof die ze in rusland gebruiken of je immuunsysteem een klap te geven (waardoor stilstand van de ziekte bereikt wordt) heeft hetzelfde effect zonder de stamceltransplantatie.
Het enige verschil is dat veel patienten eerst behoorlijk ziek worden van stamceltherapie omdat hun immuunsysteem helemaal kapot wordt gemaakt, ook de afweercellen, voordat ze zich weer beter voelen.

Het kost klauwen met geld, terwijl hetzelfde werkzame medicijn beschikbaar is in NL.

droversrun schreef:

Tsja mijn neuroloog reageert precies hetzelfde als ik over deze behandeling als dat hutcherson doet... lijkt wel of heel MS medisch Nederland deze boodschap zo veel mogelijk naar buiten moet dragen aan hun patiënten

Sizzle schreef:

Ninx, dit onderzoek wordt gewoon fatsoenlijk gefinancieerd hoor. Er loopt een multi-center international trial, dat is zo ongeveer het duurste wat je kunt doen.

Ninx schreef:

Sizzle schreef:

Ninx, dit onderzoek wordt gewoon fatsoenlijk gefinancieerd hoor. Er loopt een multi-center international trial, dat is zo ongeveer het duurste wat je kunt doen.

Dat is heel fijn om te horen.

Je begrijpt dat 'alternatieven' (zeker wanneer er weinig te verkopen valt) niet erg vaak kunnen rekenen op echt gedegen onderzoek.