Over mijn moeder met MS..

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
_MelisS

Berichten: 2979
Geregistreerd: 05-08-05
Woonplaats: Den Helder

Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-19 19:06

Hay! :wave:

Gewoon omdat ik het heel graag van me af wil schrijven, open ik dit topic.

In 2015 is mijn moeder gediagnosticeerd met SPMS, een zeer progressieve vorm van MS. In 4 jaar tijd is mijn moeder van actieve ondernemende vrouw naar volledig rolstoel gebonden gegaan.
Ik ging altijd met mijn moeder op pad. Gezellig samen de stad in om te winkelen, rondje om met de hond, of gewoon even boodschappen doen. We zaten samen op waterscouting waar zij leidinggevende was, en gingen vaak op kamp of een mooi stuk zeilen.
Op een gegeven moment kreeg ze klachten.. Slecht lopen, weinig energie... Alles ging gewoon ontzettend moeizaam. Boodschappen doen werd een uitdaging en de boot in en uitstappen ging haast niet meer.
Heel raar om mee te maken hoe ze zo steeds slechter werd en hoe ze steeds meer moest opgeven. -O-
of om te beseffen van, 2 maanden terug deden we nog "gewoon" boodschappen en nu loopt ze met krukken. Of 2 jaar geleden was er nog niets aan de hand en nu zit ze steeds vaker in een rolstoel.

Ik merkte dat ik steeds meer probeerde over te nemen voor mijn ouders. Ik hielp met het huishouden, met de boodschappen, deed de hond uitlaten. En dat allemaal naast mijn werk, mijn paard en mijn eigen huishouden.
Mijn vader heeft versleten nekwervels en is daardoor vaak niet helemaal in orde.. ( weg vallen van z'n evenwicht, enorme hoofdpijn ) en ik deed het eigenlijk om ook hem te ontzien. Ook hij werkt gewoon en heeft wisseldiensten, en nu mijn moeder zo slecht ging kreeg hij en het hele huishouden op zijn dak, maar ook de zorg van mijn moeder.
Maar op een gegeven moment begon het mij helemaal op te breken, ik heb de hele dag op bed gelegen en kon niets anders dan huilen.. Heel lang met mijn vriend gesproken en toch besloten een stap terug te nemen. Maar man wat voelde ik me schuldig.
Ik heb nog een broer die thuis woont, en in het begin deed hij helemaal niets, hele dag boven achter zijn computer.. zo vulde hij zijn dagen.
Ik denk nu dat dat misschien wel zijn manier was van ik steek mijn kop in het zand en dan is er niets aan de hand.
Iedereen had zijn eigen manier om hier mee om te gaan..

Mijn moeder zit veel op facebook en op internet, en kwam zo terecht in een MS groep op facebook.
Hier las ze een hoop over een behandeling in het buitenland die ervoor zorgt dat de ziekte stop gezet kan worden. Maanden was ze bezig met het verdiepen in deze behandeling, in de resultaten, in verhalen van mensen die deze behandeling ook gedaan hebben.
En op een dag vertelde ze dat ze dit ook wilde gaan doen, de aHSCT behandeling in Moskou, Rusland.
Een stamcelbehandeling die er voor moet zorgen dat de ziekte stop gezet wordt.

Mijn buurman ( en hele goede vriend van mijn ouders ) en ik hebben daarom samen een stichting op gericht voor mijn moeder
De stichting "MS Stopt mij niet". Die we in september helemaal officieel hebben gemaakt bij de notaris. Helaas is voor de behandeling heel veel geld nodig en wordt er hier helemaal niets van vergoed.
Met onze stichting hebben we een aantal acties opgezet en zijn we een crowdfunding begonnen om zo geld in te zamelen.
Onze volgende actie start bijna ( 13 december ), Mijn buurman gaat van Maastricht naar Den Helder lopen om zo hopelijk een flinke smakt geld op te halen!

Ook wist ik meteen dat ik met mijn moeder mee zou gaan naar Moskou. Mijn vader kan niet mee en mijn broer wilt niet mee, dus zei ik meteen dat ik mee zou gaan. En gelukkig zei mijn baas ook meteen joh voor je moeder moet dat te regelen zijn! We vertrekken op 14 januari 2020 en blijven daar dan een maand!

Ik merk nu, hoe dichterbij het komt hoe meer ik ervan in de stress raak.. ( paniek aanvallen en al.. )
Mijn moeder zit daar dan in het ziekenhuis waar ik iedere dag bij haar langs ga, maar ik zelf zit in de buurt in een hotel in mijn eentje.. 8)7
Ik doe heel dapper maar vind het doodeng.. Waar komen we terecht? Zal alles wel goed gaan? Hoe ga ik dat doen een maand echt alleen?
Zal allemaal heus wel goed komen, en van te voren is vaak alles spannend!
Ik ben alleen maar bezig met geld inzamelen, de behandeling, dat ik af en toe onwijs verstrooid ben.
Kom slecht uit mijn woorden, ben vaak mn verhaal kwijt als ik met iemand in gesprek ben :+

Maar ondanks dat ik er zelf heel veel stress van heb, doe ik dit allemaal voor mijn moeder! Die het gewoon verdiend om lekker thuis te kunnen blijven wonen, die hierna hopelijk weer meer energie heeft, en die hopelijk een stuk verbeterd na deze behandeling. Helemaal over zal het niet gaan, daar is ze al te slecht voor, maar ik heb er alles voor over om haar deze kans te geven!


Wauw.. Het is echt een lang verhaal geworden.. Excuus! :o :o

marleen_usar

Berichten: 24659
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 19:21

Jou moeder zal wel trots zijn, wat een topper ben jij.Een maand lijkt heel lang maar het is voor een goed doel.

Nientsje

Berichten: 5245
Geregistreerd: 16-02-08
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 19:35

MS... nee is niet niks.

Mijn moeder is ermee gediagnosticeerd toen ze 21 was. Nu is ze 47 en ja het beperkt je enorm... ook zij loopt met krukken en voor de lange stukken moet ze in de rolstoel.

Ik weet ondertussen niet beter, ik ben ermee opgegroeid. Hier was het dan ook "normaal" dat ik al als kind wel mee hielp in het huishouden. Maar zwaar is het wel. Vooral om je moeder verdrietig te zien als ze weer achteruit gaat en er weer iets is dat ze niet meer kan...

Respect dat jullie de behandeling en het avontuur in Moskou aandurven en aangaan.

Als je het niet erg vindt, volg ik graag je topic mee. Ben erg benieuwd naar of de behandeling echt profijt zal hebben.

In ieder geval; go get 'em!

akishino
Berichten: 1872
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 19:41

Wat een ontzettend lieve dochter ben jij!

Je verhaal grijpt me aan, ik heb zelf ms, maar het gaat bij mij (nog) niet zo snel. Ik heb goede verhalen gehoord over die behandeling. Het blijkt zwaar te zijn, maar met goede resultaten. Ik hoop dat je moeder er ook profijt van heeft.

Let goed op jezelf, je doet zo veel voor je moeder, loop jezelf niet voorbij. Ik hoop dat de geldinzameling voorspoedig verloopt en dat je moeder goed reageert op de behandeling.

moonsparkle
Berichten: 21717
Geregistreerd: 21-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 19:45

Wat lijkt me dat heftig om mee te maken zeg, hier ook iets in de familie waardoor ik extra zorgen kreeg, maar de huisarts gaf me het advies dat mijn eigen gezin voorop staat en vooral je eigen leven want als je goed zorgt voor jezelf kun je goed zorgen voor een ander. Maar het loslaten is natuurlijk heel erg moeilijk. Heel veel sterkte.

Binck8
Berichten: 427
Geregistreerd: 21-05-19

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 20:11

Wat goed! Wat zag ze trots op je zijn! Ik volg graag, veel succes!

mysa

Berichten: 10481
Geregistreerd: 14-07-07
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 20:15

Ben ook wel benieuwd naar het resultaat. Ik dacht dat er in Nederland nogal wat weerstand was tegen die behandelingen in Rusland. Maar goed, er is sowieso nogal wat weerstand tegen alles wat Russisch is. Mijn buurvrouw heeft ook al jaren ms. Kan niet meer opstaan of lopen. Heeft zich ook in allerlei behandelingen verdiept. Zal haar eens vragen of zij het overwogen heeft.
Als je problemen hebt met het Russische schrift/de taal wil ik je best via WhatsApp helpen op momenten dat het nodig is. Zolang het geen ingewikkelde medische dingen zijn want daarvoor is mijn Russisch niet goed genoeg. Maar menukaarten of straatnaamborden of boodschappen doen, daar kan ik je wel mee helpen.

Albertina71

Berichten: 751
Geregistreerd: 09-01-14
Woonplaats: Bunschoten

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 20:27

Heb je het programma 'Je geld of mijn leven' gezien. Dat was een tijd terug op TV en ging over crowdfund-acties voor medische doeleinden. Ook iemand met MS die stamceltherapie wilde (en ook ging) doen, werd gevolgd.
Zie https://portal.eo.nl/programmas/tv/je-g ... i-werther/
Het was zo te zien loodzwaar, maar de resultaten waren verbluffend.

Debbie

Berichten: 4293
Geregistreerd: 20-01-09
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 21:28

Jeetje wat een heftig verhaal. Respect voor wat je de afgelopen jaren allemaal gedaan hebt _/-\o_

Wat zou het fijn zijn als de behandeling in Rusland goed aanslaat! Ik heb jullie website even opgezocht en alvast een kleine donatie gedaan. Hopelijk halen jullie snel het streefbedrag :)

E4D
Berichten: 487
Geregistreerd: 10-12-14

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 21:37

Ik vind het echt heel knap en dapper wat je allemaal doet!
Heb hier zelf geen ervaring mee maar ik zou proberen om vooraf ook misschien wat standaard russisch te leren welke misscien handig kunnen zijn voor het geval iemand je niet in engels verstaat.
Geen idee hoe goed ze daar engels spreken maar het lijkt mij persoonlijk fijn.
Verder wil ik je alvast heel veel sterkte wensen de komende tijd! :(:)

Henniie

Berichten: 524
Geregistreerd: 10-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 21:38

Sluit me hier ook volledig bij aan ook ik heb ms sinds juli ‘15 en was ook vrij jong ben nu 25jr het breekt je op en ondanks de behandeling pittig zou zijn geloof ik wel het iets doet. Ik ga voor je duimen dat je moeders proces weer een heel stuk word vertraagd.

Mijn MS is redelijk rustig maar ook ik zou er denk alles aan willen doen om het te laten slagen.
akishino schreef:
Wat een ontzettend lieve dochter ben jij!

Je verhaal grijpt me aan, ik heb zelf ms, maar het gaat bij mij (nog) niet zo snel. Ik heb goede verhalen gehoord over die behandeling. Het blijkt zwaar te zijn, maar met goede resultaten. Ik hoop dat je moeder er ook profijt van heeft.

Let goed op jezelf, je doet zo veel voor je moeder, loop jezelf niet voorbij. Ik hoop dat de geldinzameling voorspoedig verloopt en dat je moeder goed reageert op de behandeling.

senna21

Berichten: 11857
Geregistreerd: 17-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 21:56

Lieve TS, een knuffel voor jou... en pas goed op jezelf!
Mantelzorg is heel zwaar, juist omdat je voor iemand zorgt die je heel dierbaar is.
Neem de signalen van je lijf wel serieus, juist om goed te kunnen zorgen voor een ander.
Is er iemand waar jij wat steun bij kunt halen/ je zorgen kunt delen? Dat is minstens zo belangrijk als zelf steunpilaar zijn. Dit lijkt wel heel veel verantwoordelijkheid voor jou. Vooral omdat je vader niet zo sterk is.

Wat betreft Rusland. Zijn er meer mensen geweest? Je zou hen kunnen vragen hoe ze zaken hebben geregeld en de vragen stellen die door jouw hoofd spoken. Een beetje Russisch leren is sowieso verstandig. Het schijnt niet zo moeilijk te zijn als het in eerste instantie lijkt.

Sizzle

Berichten: 35691
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 22:07

Heftig TS.
Mijn broer heeft ook MS maar gelukkig heel stabiel.
Waarschijnlijk stel ik een vreselijk uitgekauwde vraag, maar hebben jullie ook al in Heidelberg of in andere Europese centra geprobeerd in aanmerking te komen?

Ik hoop dat jullie het geld bij elkaar krijgen en de bijwerkingen niet te heftig zijn. Is je moeder nog onder de 50 (ivm verhoogd risico boven de 50)?

Kinke

Berichten: 20528
Geregistreerd: 20-02-04
Woonplaats: Overijssel

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 22:26

Heel spannend TS, hopelijk ook met verbluffende resultaten voor je moeder.
Zitten er geen Bokkers in Moskou die voor een beetje afleiding kunnen zorgen?

dito

Berichten: 5135
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 22:49

Wat ben jij een topper. Lijkt me heel heftig je moeder achteruit te zien gaan. En logisch dat je alles wilt doen voor haar. Alleen als je jezelf voorbij loopt help je daar niemand mee. Let dus goed op jezelf hé!
Spannend het traject....hoop dat het gaat helpen!

_MelisS

Berichten: 2979
Geregistreerd: 05-08-05
Woonplaats: Den Helder

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-19 23:17

Wat een lieve reacties allemaal, hartstikke bedankt!

Ik sta er altijd van te kijken hoeveel mensen er eigenlijk ook MS hebben, vaak als je met mensen in gesprek bent kennen ze altijd wel iemand die het heeft helaas.
Voor jullie allemaal, sterkte!

@Nientsje inderdaad, het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt is vreselijk.. Zoveel onmacht en die pure frustratie als er weer iets is afgenomen door je eigen lijf. Het is zo naar -O-

@mysa Ja puntje inderdaad, het is al een heel proces om door te lopen om überhaupt het land binnen te komen, absurd gewoon!
Oh wat gaaf dat je dat kan! Medisch zou niet nodig moeten zijn, in het ziekenhuis spreken ze allemaal erg goed Engels heb ik gehoord!

@albertina71 Nee niet gezien, maar ik ga het zeker even opzoeken! Bedankt!

@Debbie Wauw wat ontzettend lief, dankjewel!! :+:

@E4D Jaa daar zat ik ookal een beetje aan te denken inderdaad, al weet ik niet hoever ik nog kom in z'n korte tijd!

@senna21 Jawel, ik heb gelukkig fantastische vriendinnen waar ik altijd bij kan aankloppen! Ik wil mijn ouders hier niet teveel mee tot last zijn, die hebben al genoeg aan hun eigen hoofd.
En mijn 2 tantes, de zussen van mijn vader nemen de laatste tijd ook steeds een beetje werk van me uit handen! Vooral met de acties die we aan het doen zijn komen ze me de hele dag bijstaan, dat is fijn!
We hebben hier in Den Helder sowiso nog iemand die geweest is en daar is mijn vader laatst bij op visite geweest, gewoon om van alles te vragen over hoe en wat! Was erg handig.

@Sizzle, mijn moeder heeft verschillende ziekenhuizen met dit behandelplan gemaild maar helaas konden we niet overal terecht..Dit was dan toch de beste optie!
Mn moeder is net 56 geworden :)

@kinke, dat zou toch leuk zijn inderdaad! Wie weet! :)

Nogmaals bedankt allemaal voor jullie lieve berichtjes! :+:

Ninx

Berichten: 14570
Geregistreerd: 19-07-05

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-19 23:51


Hutcherson

Berichten: 7350
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 00:29

Ik ga hier heel eerlijk zijn. Waarschijnlijk bot en niet helpend maar wel berust op feitelijke kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb alleen de startpost gelezen dus excuus als iemand mij voor was.

Ik heb zelf de MS specialisatie als paramedicus en behandel dus mensen met MS. Ik heb even naar een goede bron gezocht om mijn visie (die ik opgedaan heb tijdens meerdere scholingsdagen met bekende neurologen, specialistisch verpleegkundigen en onderzoeken) omtrent stamceltherapie.

Ik quote de bron even omdat die precies zegt wat het moet zeggen:
'Onderzoek en informatie uit internationale registers laten zien dat stamceltherapie steeds veiliger wordt en effectief de ziekteactiviteit bij RRMS kan onderdrukken. Echter door de studieopzet (verschillende behandelprotocollen), de patiëntengroepen (kleine groepen patiënten) en door het ontbreken van een goede controlegroep (geen vergelijking met effectieve tweedelijnsmiddelen) in deze internationale studies is er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie ten opzichte van bestaande MS-middelen.'
...
' In de afgelopen jaren hebben we veel mensen met MS naar het buitenland zien gaan om daar stamceltherapie te ondergaan. Dit betrof niet alleen mensen met agressieve RRMS. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van aHSCT bij progressieve MS is nog beperkt. Ook leeft de misvatting dat stamcellen de schade veroorzaakt door MS kunnen repareren, aHSCT is echter een vorm van stamceltransplantatie die zorgt voor een reset het afweersysteem. Dit afweersysteem is bij mensen met MS ontregeld.'
Bron is het nationaalmsfonds

Tevens is uit een onderzoek van Bone Marrow Transplantion gebleken dat voor mensen met SPMS zoiets alleen plausibel KAN zijn als er forse terugval is geweest in de laatste 12 maanden (niet alleen in schubs maar ook in de beschadigingen die zichtbaar zijn op de MRI).

Wat die stamceltherapie doet is je haalt stamcellen uit het lichaam... Maakt alles kapot met iets soort gelijks als chemo therapie (het hele immuunsysteem gaat kapot en alle goede cellen) en daarna worden de goede stamcellen terug gezet en krijgt alles een trap na met medicatie die ook in NL beschikbaar is voor MS patienten en die net zo effectief is zonder de stamceltherapie.
Je geeft feitelijk een reset aan je immuunsysteem met dat medicijn en dat doen ze in rusland cdus ook, alleen knallen ze daar even een paar nulletjes bovenop terwijl het effect hetzelfde is.

Ik geloof er niet in en dat delen veel professionals met kennis van MS met mij.
Heb ook ervaring met mensen die naar het buitenland zijn gegaan en na 4-5 jaar alsnog erg achteruit gaan. Net als wat er gebeurt met alleen behandeling met die medicijnen.

Anyway, ik hoop dat je moeder stabiel wordt met haar MS. Het blijft een vreemde beperkende ziekte, maar wellicht is het ook verstandig om bv thuiszorg en begeleising aan te vragen ter ondersteuning van jou en je vader. Huishoudelijke hulp is ook wel welkom denk ik.

Sizzle

Berichten: 35691
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 08:11

Aangezien de afspraak al staat ga ik er vanuit dat ze op de hoogte zijn van de bijwerkingen en risico‘s.

Ik wens je moeder heel veel kracht en geluk toe dat het goed aanslaat en de bijwerkingen dragelijk zijn.
Hoe lang moet ze eigenlijk blijven?

akishino
Berichten: 1872
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 08:15

Hutcherson schreef:
Ik ga hier heel eerlijk zijn. Waarschijnlijk bot en niet helpend maar wel berust op feitelijke kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ik heb alleen de startpost gelezen dus excuus als iemand mij voor was.

Ik heb zelf de MS specialisatie als paramedicus en behandel dus mensen met MS. Ik heb even naar een goede bron gezocht om mijn visie (die ik opgedaan heb tijdens meerdere scholingsdagen met bekende neurologen, specialistisch verpleegkundigen en onderzoeken) omtrent stamceltherapie.

Ik quote de bron even omdat die precies zegt wat het moet zeggen:
'Onderzoek en informatie uit internationale registers laten zien dat stamceltherapie steeds veiliger wordt en effectief de ziekteactiviteit bij RRMS kan onderdrukken. Echter door de studieopzet (verschillende behandelprotocollen), de patiëntengroepen (kleine groepen patiënten) en door het ontbreken van een goede controlegroep (geen vergelijking met effectieve tweedelijnsmiddelen) in deze internationale studies is er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs over de effectiviteit en veiligheid van stamceltherapie ten opzichte van bestaande MS-middelen.'
...


Ik geloof er niet in en dat delen veel professionals met kennis van MS met mij.
Heb ook ervaring met mensen die naar het buitenland zijn gegaan en na 4-5 jaar alsnog erg achteruit gaan. Net als wat er gebeurt met alleen behandeling met die medicijnen.


En dat is het verschil tussen patient en de "geleerden". Een aantal geleerden geloven er niet in. Een aantal wel. Volgens mij gaat het erom waar de patient in geloofd en op vertrouwd.
Van de 10 neurologen, onderzoekers en msverpleegkundige zijn er 5 die de dingen anders zien en geloven/adviseren dan de andere 5.
Wat ik hoor van medepatienten is dat ze baat hebben bij de behandeling in rusland. En idd er zijn misschien geen/weinig gegevens over hoe het 5 jaar na de behandeling gaat en er hangt een risico aan, maar weet je...als iemand zichzelf weer 4-5 jaar minder beperkt voelt wat maken die onderzoeksresultaten dan uit?

Heb je IDFA MS gezien een paar weken terug? Daar was dit isseu de grote kern. Wetenschapper en patient en hun verschillende manier van denken over ms en behandeling.

droversrun

Berichten: 1027
Geregistreerd: 23-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 10:04

@Hutcherson, sorry maar ik moet hier als MS patient zijnde echt even op reageren. Het maakt mij enorm boos en verdrietig namelijk dat deze behhandeling in Nederland nog niet ondersteund wordt ondanks dat er al enorm veel succes verhalen zijn door deze behandeling. Natuurlijk ben ik me er van bewust dat het een harstikke risicovolle behandeling is en geen succes is gegarandeerd en dat de lange termijn resultaten nog niet bekend zijn. Maar er zijn tot nu toe ook heel veel succes verhalen van mensen die hun levenslust letterlijk weer terug hebben, weer kunnen lopen en zich elke dag een stuk beter gaan voelen. Natuurlijk weten we niet voor hoe lang maar als patient zijnde durf ik wel te zeggen dat elke extra goede dag met deze ziekte een overwinning is. Het frustreert mij als patient zijnde best dat de MS specialisten in Nederland hier zo enorm hun kop in het zand steken voor deze behandeling ipv zich iets meer in de patient in te leven die dit zien als laatste redmiddel voordat ze volledig door deze slopende ziekte worden opgegeten...

Sorry voor mijn pleidooi en ik bedoel het absoluut niet aanvallen tegenover jou Hutcherson, maar wel tegenover medisch Nederland. Ik ben dan ook erg blij dat het MS fonds het nu voor elkaar heeft gekregen dat ook in Nederland bij een paar patienten gestart wordt met deze behandeling.

@TS; ontzettend lief en zwaar dat je dit voor je moeder doet. Ik hoop echt dat jullie snel het geld bij elkaar hebben en ze snel naar Rusland kan om deze rotziekte wat dragelijker voor haar te maken. Ik heb een hele hoop positieve verhalen gehoord vanuit Rusland waar de mensen ook heel aardig schijnen te zijn.

x_Jeanine_x

Berichten: 9087
Geregistreerd: 09-04-08
Woonplaats: ----

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 10:40

Heel veel sterkte TS!
Ik vind je dapper en sterk dat je dit allemaal doet voor je moeder, maar ook voor je vader!

xlisza

Berichten: 2412
Geregistreerd: 05-04-09

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 10:51

Wat heftig allemaal TS!

Schandalig dat zn behandelingen hier niet vergoed worden.. Gekkenwerk altijd.
Fijn dat jullie daarvoor in elk geval naar Rusland kunnen. Hopelijk slaat de crowdfunding aan.

Veel sterkte, ik vind je erg dapper!! <3

Anoniem

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 11:16


Nientsje

Berichten: 5245
Geregistreerd: 16-02-08
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-19 11:25

Behandelingen worden niet alleen niet vergoed... maar zorg en hulp ontvang je ook niet zomaar...

Mijn moeder krijgt geen thuiszorg geen hulp, helemaal niets... om te janken gewoon...

Nee mijn moeder heeft een man en volwassen dochter...

Maar papalief werkt fulltime en ver weg, en ik woon 30km verder en werk ook fulltime...

De rest van de familie werkt ook of woont verder weg...

En mama?
Die moet het zelf maar uitzoeken... :\

Papa werkt nu wel zoveel mogelijk thuis, maar ideaal is het niet want er moet wel gewerkt worden.