Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-07 09:52

Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-07 09:52

Ik heb een dochtertje van bijna een half jaar oud. Helaas behoort zij niet tot de groep van de gezone babies en hebben wij aan abonnement op het ziekenhuis. Huilen

Waarschijnlijk zijn er vele met mij die regelmatig kinderartsen moeten bezoeken. Mijn vraag is: wat is jullie ervaringen?

Ik zal het even toelichten.
Ik heb erfelijkheids onderzoek laten doen en er is verteld dat als onze kleine mijn ziekte geerfd zou hebben wij contact opmoesten nemen met dokter X. Toen het eenmaal zo ver was, bleek dokter X helemaal geen patienten meer aan te nemen en werden wij niet geholpen door hem. Wij kregen een andere arts toegewezen. Dokter X zou mijn dossier gekregen hebben zodat hij op de hoogte was van deze ziekte. Dit is dus niet gebeurd en de nieuwe arts kreeg mijn dossier pas toen wij met ons zieke babietje kwamen. Aangezien het om een zeer zeldzame ziekte gaat werden wij weer naar huis gestuurd omdat de arts niet wist wat het was (pas 5 minuten voor afspraak dossier ingekeken) en zij zich eerst moest inlezen.

Uiteindelijk elke maand naar het ziekenhuis om ziekte te volgen. Het leek de goede kant op te gaan en stabiel te zijn. Helaas, rond kerst is e.e.a. weer gaan opspelen. Wij naar naar het ziekenhuis en via EHBO nieuwe medicijnen gekregen. Dit na een doorverwijzing van de HA. Omdat je altijd nog even je eigen arts wilt spreken als je tussendoor op de EHBO geweest bent, maak je een afspraak. Dit heeft uiteindelijk 2,5 weken geduurt omdat mevrouw parttime werkt en op vakantie was. (kan gebeuren). Ze schrok toen ze onze kleine uiteindelijk zag en er werd meteen bloed afgenomen en foto's gemaakt. Ik zou de maandag teruggebeld worden.
1ste maandag: ik werd terug gebeld. Bloed uitslag was binnen foto's niet. Ik zou de week erna terug gebeld worden.
2de maandag: er is niet gebeld door de arts. Zelf weer een afsrpaak gemaakt dat ik gebeld wilde worden.
3de maandag: arts heeft gebeld: foto's nog niet binnen. Deze zijn met spoed opgevraagd en ik zou terug gebeld worden op diezelfde dag. Ik ben niet gebeld.

Het is nu vrijdag, aankomende maandag is het meer dan een maand geleden dat wij geweest zijn en nogseeds geen volledige uitslagen gekregen. Ik word er een beetje moedeloos van dat ik nu wéér moet bellen om de arts te spreken. Ze komt haar woord niet na om te bellen (nu 2 keer) en ik wil uitslagen horen.

Is dit de gang van zaken in een ziekenhuis en moet ik mij hierbij neerleggen? Een andere arts vragen is moeilijk omdat het om een zeldzame ziekte gaat waar weinig over bekend is.

Wat zouden jullie doen?

**Geplaatst**: 02-02-07 10:42

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 02-02-07 10:42

Geen kinderen/ervaring met kinderarts, maar toch even een reactie.

Ik denk dat ik toch nog een keer zelf zou bellen, en dan ook even redelijk duidelijk maken dat je het toch wel erg vervelend vindt dat je er steeds zélf achteraan moet.
Dat het toch wel erg fijn zou zijn als er inderdaad gebeld werd als dat beloofd wordt, dat je snapt dat mevrouw/arts het door drukte of vakantie een keer kan vergeten/wat langer kan duren, maar dat 3x en een maand later niet kan.
En dat je wel even een paar minuten aan de telefoon blijft terwijl ze de volledige uitslag voor je opzoeken want die moet nu toch echt wel binnen zijn.

En afhankelijk van het soort arts/mens dat aan de andere kant van de telefoon zit gewoon zeggen dat je, als het zou kunnen, al naar een andere arts gestapt was - maar dat je door het zeldzame ziektebeeld toch een beetje afhankelijk bent van hen.
(Als je ze alleen tegen je in het harnas jaagt is dit niet waarschijnlijk zo handig, maar als ze weten dat dit niet helemaal de bedoeling is is de kans wat groter dat ze de volgende keer wat meer hun best doen?)

Ik vind het in ieder geval op zijn zachtst gezegd helemaal niet netjes dat het zo lang duurt.

Succes!

**Geplaatst**: 02-02-07 12:13

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 02-02-07 12:13

nog een keer bellen en eventueel even flink uit je slof schieten

ik weet niet wat voor aandoening je kleine heeft
maar dit is niet normaal om telkens zo lang te moeten wachten op uitslagen etc etc
en helaas moet je tegenwoordig staads vaker zelf je mond opentrekken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-07 13:51

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-07 13:51

Hoi,

Ik heb ook wel weer gebeld hoor. Je wilt immers wel de uitslag en een gesprek over het eventuele vervolg. Ik sta dit maal voor de dinsdag op de terugbel lijst want ik stond niet op de lijst voor de maandag. Het nadeel is dat je een receptioniste aan de lijn krijgt en die kan er natuurlijk niks aan doen dat die arts niet belt. Als ik de arts aan de lijn heb zal ik het haar zeggen dat ik de gang van zaken niet echt ok vindt.

Maarja, mijn ervaringen met ziekenhuizen is nul, dus misschien is dit wel de normale gang van zaken?

**Geplaatst**: 02-02-07 13:55

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 02-02-07 13:55

Nee, na 10 jaar in een ziekenhuis gewerkt te hebben vind ik dit (gelukkig) niet normaal.
Mijn tip is naar je huisarts te gaan en hem advies te vragen. Het is voor een arts makkelijker contact te krijgen met een andere arts.
Ik vind de meeste huisartsen vaak ook meer betrokken. Misschien kan hij zelfs nazoeken waar een specialist zit.
En dan alvast contact leggen.

**Geplaatst**: 02-02-07 14:03

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 02-02-07 14:03

Ik heb zelf een zeldzame ziekte en sta onderbehanding bij groot ziekenhuis in mijn nabijheid, daar is de ziekte ook geconstateerd, maar ik ben ook bij het UMCG onderbehandeling.
Is er iets dan kan ik eigenlijk à la minute op welke poli dan ook terecht, de samenwerking tussen de specialisten is goed, maar ook de samenwerking tussen Zwolle en het UMCG.
Beide ziekenhuizen en de bijbehorende artsen zou ik niet kunnen en willen missen!!

Vrienden van ons zijn met zeer zeldzame, 8 patiënten over de gehele wereld zijn op dit moment bekend, en zeer ernstige energie stofwisselingsziekte van hun eerste kindje in het UMCG geweest.
Het UMCG had overigens wel weer nauw overleg met een professor uit het Radboud, omdat hij zich in zet voor onderzoek naar dit soort zeldzame ziektes.
Zij zijn zeer positief over de behandeld artsen, verplegend personeel en begeleiding die ze daar gekregen hebben.
Ook na het overlijden van hun zoontje, zijn ze goed opgevangen door de medische staf in het UMCG.

**Geplaatst**: 02-02-07 16:17

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 02-02-07 16:17

Wij hebben een soort gelijk iets.

Op 8 november 2006 hebben wij ons kindje met 24 weken verloren omdat hij nooit buiten mij zou kunnen leven doordat hij zware afwijken had die niet met het leven verenigbaar waren.
Eerst werd er over het pottersyndroom gesproken(geen vruchtwater dus longen kunnen nooit rijpen n kindje zit heel krap)
Nu blijkt uit de obductie dat er veel en veel meer aan de hand is
-potter syndroom
-geen nieren-scheef stand hoofd
-zware hartafwijking(2 uitgangen hart)
-longen verkeerd om en geen toevoer naar het hart.
geen uitgang anus.

Wij hebben 1 maand naar de geboorte/overlijden een afspraak bij arts M(noem hem even M) omdat we alles zouden bespreken en de uitslagen van de obductie.
Arts M had niks voor bereid en ging bellen waar wij bij zaten.
Er was een vlokkentest gedaan in een ander ziekenhuis en daar was de uitslag binnen 2 weken van binnen,naar lang aandringen heeft hij gebeld en zijn met een vervolg afspraak naar huis gestuurd.
Ook kregen wij de wijze woorden mee dat het allemaal wel mee zou vallen en wij gewoon weer zwanger zouden mogen worden.
Gelukkig hebben wij ons gevoel gevolg en diep van binnen wisten wij dat er iets mis was.

3 weken later weer een afspraak en weer niks op orde.
Arts M had wel gebeld vertelde hij maar was alles weer vergeten,Arts M weer bellen en uitslag obductie opgeschreven en excuus aan geboden omdat er wel veel meer fout was dan dat hij dacht.
Hij wist het niet meer en 2 weken later zou hij wel bellen en weer de wijze woorden dat de kans dat jullie bij de 1 op 4 horen dat het weer gebeurd wel niet waar zal zijn en jullie in de toekomst een gezond kindje mogen krijgen.

2 Weken later zou Arts M mij om 10 uur bellen voor meer duidelijkheid en ja hoor meneer is mij vergeten ik om 12 uur bellen en hij zou mij binnen een half uur terug bellen ,maar Arts M beld om kwart voor 2 met de mededeling dat hij en meer artsen het niet meer weten dus ga maar naar klinisch genetica bellen voor een afspraak.
Nu blijkt dat wij pas 26 maart aan de beurt zijn en dat we volgens de Arts M ongeveer over een half jaar weten of het domme pech is of dat we nooit geen kinderen meer mogen krijgen.

Wij hebben deze week gebeld of hij toestemming wil geven voor een ziekenhuis in belgie(dit moet van de verzekering anders vergoeden ze niks).
Helaas is Arts M ziek en hadden we donderdag een afspraak met Arts w en ja hoor Arts W vergeet ons ook te bellen.....ik zal je zeggen toen ben ik wel boos geworden en heb ik 3 uur later ene Arts K gesproken en die gaat eindelijk iets proberen te regelen want zo lang in onzekerheid te zitten is niet menselijk en als er duidelijkheid is dat kunnen we alles beter verwerken en het een plekje geven.
En natuurlijk willen wij ook weer zwanger proberen te worden.

Mijn verhaal is dan wel iets anders omdat mijn kindje niet meer leeft maar mijn ervaring is dat je maar een nummer bent in een ziekenhuis en ze eens moeten in zien hoe mensen in spanning wachten op een telefoontje of een verlossend antwoord.

Pfffff is een hele tekst geworden....bleef maar door typen.

Liefs Jessica

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-07 11:03

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-07 11:03

Bedankt voor ieder zijn ervaringen.

Jessica: klintk allemaal erg heftig! Sterkte ermee! (Weet niet zo goed welke woorden te gebruiken!)

Een andere specialist zoeken. Tja, het is zo zeldzaam dat zelfs de genetisch arts het niet kende. Dus een ander zoeken is in Nederland geen optie. Die zou met net zo weinig kennis erin stappen als de arts die ik nu heb. Enige verschil zou de betrokkenheid zijn. In Amerika zijn wel wat onderzoeken gedaan, maarja daar ga je ook niet zomaar heen. Zeker omdat het niet levensbedreigend is, maar "gewoon" erg vervelend. Het is een botziekte die gepaard gaat met veel pijn, zwelling van het been & bot, koorts, weigeren van voedsel, heumeurig zijn etc.
We kijken het gewoon maar aan en ik zal de volgende keer een opmerking plaatsen dat ik 't niet prettig vind op deze manier.

OVerigens zijn wij op de EHBO wel prefect geholpen door de kinderartsen. Als wij door de HA doorgestuurd werden (omdat hij het ook niet weet) en wij kwamen daar dan hadden die artsen ALTIJD het dossier opgezocht, gelezen en intrnet afgespeurd. Ze hadden allemaal dezelfde conclusie: we weten het niet, maar niemand weet het!

**Geplaatst**: 03-02-07 12:53

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 03-02-07 12:53

Ik weet niet in welk ziekenhuis je loopt, maar ik heb zelf goede ervaringen met het WKZ.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-02-07 10:45

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst door de TopicStarter : 04-02-07 10:45

Wij zitten in het LUMC (Leiden)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-07 20:33

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-07 20:33

Ik stond voor vandaag op de lijst om door de arts gebeld te worden. Jullie raden het al......
Wederom niet gebeld. Sinds 11 januari wachten we nu al op de uitslag.
Ik word er een beetje moedeloos van.

Morgen ga ik maar weer aan het bellen. Dit keer met een andere strategie. Ik ga eerst de huisarts bellen om te vragen of hij tips heeft voor ons hoe we dit moeten aanpakken. Immers, hij heeft meer ervaringen met het ziekenhuis dan wij hebben. Verder ga ik de mensen maar eens goed Hamer

zodat ik die arts te spreken krijg EN dat ik die uitslag EIS!
Wellicht aan de assistent voorleggen dat e.e.a. niet vlot verloopt en vragen naar een andere arts, of via de genetisch arts vragen of die misschien een voorstel heeft voor een andere arts......

Het leed dat ziekenhuis heet!

**Geplaatst**: 06-02-07 20:36

Re: Ervaringen academische ziekenhuizen/ kinderartsen

Geplaatst: 06-02-07 20:36

Ik ken het. Loop al 17 jaar in het WKZ, en in het streekziekenhuis in Den Bosch.
Tegenwoordig weet mijn arts wel dat ze gewoon moet bellen als we dat afgesproken hebben, maar dat is echt na een hele tijd zeuren en zeiken.

Heel veel sterkte.