Gewoon om van me af te schrijven...

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-21 17:56

Okeee dat was even schrikken...

Hij was dus toevallig met de arts aan het bellen en hij heeft toen een lichte aanval gehad. De arts merkte dit en heeft meteen een ambulance ingezet om hem naar het ziekenhuis te brengen. Daar zijn scans gemaakt om te controleren op eventuele bloedingen etc. Gelukkig zag het er allemaal goed uit, dus mocht pap weer naar huis. Zijn medicatie tegen de aanvallen is wel verhoogd.
De aanval komt overigens door het vocht wat nog in zijn hoofd zit. Dit viel ook te verwachten en is niet abnormaal.

Gelukkig niks mega ergs!!

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-21 18:07

En weer naar huis voor de feestdagen. Fijn! Maar toch... :(:)

MarliesV

Berichten: 15205
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-21 18:13

Gelukkig, pff van dit soort dagen moet je er niet teveel hebben he.

Geniet van de feestdagen!

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 18003
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-21 18:35

Pfoeh, wat een schrik en daarna weer een opluchting :(:) Fijn dat hij weer thuis is!

Soepblik
Berichten: 1152
Geregistreerd: 26-01-21

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-21 18:40

Pepperrr schreef:
Yep, hier heeft hij zijn hele leven mee gelopen. Het is dan ook goedaardig, en gezien ze het helemaal hebben verwijderd inclusief kapsel zal het dus ook niet meer terugkomen.

Bizar hè?



Goh, een vriendin van me had dat ook. Bij haar was het een theratoom? Een paar stamcellen die zich waren gaan delen en inderdaad haar hele leven al daar zaten. Dat was uiteindelijk een tumor ter grootte van haar long geworden waar ook haar in zat en tandjes enzo.

Wat fijn dat het, ondanks de aanval van net, toch goed met hem gaat! :) Duimen dat jullie een fijne kerst hebben met elkaar.

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-21 18:08

Helaas gaat het nog steeds niet lekker. Vandaag weer 2 aanvallen gehad van ongeveer een half uur. Ophogen van de medicatie heeft welgeteld 2 dagen geholpen maar zijn nu weer terug bij af. Dus zijn weer nauw in contact met de arts... hoop zo dat de aanvallen stoppen |(

Justme_Lisaa

Berichten: 2172
Geregistreerd: 27-07-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-21 20:36

Pepperrr schreef:
Helaas gaat het nog steeds niet lekker. Vandaag weer 2 aanvallen gehad van ongeveer een half uur. Ophogen van de medicatie heeft welgeteld 2 dagen geholpen maar zijn nu weer terug bij af. Dus zijn weer nauw in contact met de arts... hoop zo dat de aanvallen stoppen |(


Nee, balen zeg! Komen die aanvallen dan doordat er geopereerd is en misschien iets is geraakt of juist doordat de tumor is weggehaald en daardoor ruimte vrij komt?

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-12-21 23:25

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-21 00:06

Justme_Lisaa schreef:
Pepperrr schreef:
Helaas gaat het nog steeds niet lekker. Vandaag weer 2 aanvallen gehad van ongeveer een half uur. Ophogen van de medicatie heeft welgeteld 2 dagen geholpen maar zijn nu weer terug bij af. Dus zijn weer nauw in contact met de arts... hoop zo dat de aanvallen stoppen |(


Nee, balen zeg! Komen die aanvallen dan doordat er geopereerd is en misschien iets is geraakt of juist doordat de tumor is weggehaald en daardoor ruimte vrij komt?


Weten we niet precies. Het kan ook door het vocht komen wat in de holte zit. Er zat eerst een lek naar buiten waardoor hij een soort waterballon aan zijn hoofd had, die is nu weg. Dus als dat lek dicht is een het hoopt nu binnen in op zou dat natuurlijk voor druk kunnen zorgen. Maar het kan ook zeker komen doordat de hersenen geprikkeld zijn door de operatie of het 'uitzetten' van de hersenen.

Sorriso

Berichten: 4889
Geregistreerd: 07-08-06

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-21 10:01

Heftig, wat rot. Durven de artsen niet aan te geven of dit van voorbijgaande aard is? Ik hoop dat het snel opklaart voor je vader en ook voor jullie.

kiki1976

Berichten: 16864
Geregistreerd: 17-04-10
Woonplaats: Kop van Noord Holland

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-21 10:24

Een oud stalgenootje van mij had een hersentumor en is hiervan hersteld na een heel lang traject.
Maar zij heeft ook heel lang problemen gehad met een teveel aan hersenvocht.
Het buisje (noem het maar even zo) dat normaal gesproken het een teveel aan hersenvocht afvloeit zat verstopt/klapte dicht waardoor er een te hoge druk ontstond.
Kan dit bij je vader ook niet de oorzaak zijn? Ik begreep van haar moeder dat dit vaker voorkwam.

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-21 11:06

Waarschijnlijk heeft zij een drain gehad. Die heeft mijn vader niet en deze willen ze ook niet plaatsen omdat ze de wond dan weer open moeten halen en er dan juist kans is op bacterien en infecties. Dus dat vind ik meer dan logisch.

De verwachting is dat de aanvallen zullen stoppen. Maar niemand kan iets zeggen over hoe lang dit duurt omdat dit echt per persoon en per soort tumor verschilt.

Voor nu moeten we proberen de aanvallen onder controle te houden. Als de aanvallen echt langer aanhouden hebben we een neusspray wat een soort slaapmiddel is die de aanval zou moeten stoppen. Maar dit is echt in geval van een heftige aanval die langer duurt dan 5 minuten. Tot nu toe heeft hij vooral focale aanvallen, waarbij hij dus bijvoorbeeld tintelingen voelt of niet meer kan praten, maar wel gewoon bij is.

kiki1976

Berichten: 16864
Geregistreerd: 17-04-10
Woonplaats: Kop van Noord Holland

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-21 13:52

Bij haar hebben ze idd een inwendige drain geplaats. Maar bij haar was het gevaarlijk hoog de druk door het hersenvocht.

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-22 22:09

Update...

Laatste weken gaat het heel goed met pap. Hij krijgt langzaam zijn energie weer terug, heeft al 2 maanden geeb aanvallen gehad en het lek lijkt zi goed als dicht te zijn. Alles gaat echt stukken beter!

Maar...
Gister controle. De hersenen zijn een stuk meer uitgedeukt, yay! Alleen is in de holte een raar weefsel te zien waarvan de artsen geen idee hebben wat het is. Ze hebben zo weinig ervaring met zo'n grote tumor, dus ze hebben ook geen referentiemateriaal... Ze gaan overleggen met collega's. Wij zijn hier echt helemaal ondersteboven van weer. Alles gaat zó goed, dat we ook een goede uitslag hadden verwacht.

Over 6 weken staat er weer een scan gepland om te kijken of er dan iets aan veranderd is.

Een grote domper, en helaas kunnen we weer niks anders dan alleen maar afwachten en duimen op goed nieuws.

BigOne
Berichten: 38334
Geregistreerd: 03-08-09

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-03-22 22:23

Voorlopig gaat het goed, geniet daarvan. Hij is nu in ieder geval goed onder controle.

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-03-22 23:51

:(:) Elke goeie dag is er een, wat bigone zegt: geniet ervan. En als het een beetje meezit gaat dat nog een hele tijd duren, die goede dagen.

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-22 12:34

Het moment na de operatie dat pap zo achteruit gegaan is, de epileptische aanvallen, uitval in zijn armen/benen, scheef gezicht, extreme vermoeidheid... dat kwam niet door epilepsie of operatie herstel. Hij heeft dus één of meerdere hersenbloeding(en) gehad...

Dit bloed zit nu in de holte opgehoopt waardoor de hersenen ook niet verder terug kunnen groeien. Maandag weer naar het ziekenhuis. Ben benieuwd wat ze er aan gaan doen, maar ben bang voor t ergste... opnieuw opereren..

Wij zijn vooral boos en verdrietig omdat het ziekenhuis niet goed naar zijn klachten geluisterd heeft. Wij hebben zelfs nog om een extra scan gevraagd omdat het gewoon echt niet okay ging met hem en wij het niet vertrouwden. Maar dit wilden ze niet doen want het was gewoon herstel. Nou, niet dus.
Ook de manier waarop wij dit gehoord hebben. Nee, niet de arts die ons gebeld heeft. Een mailtje met dat er een brief naar de huisarts is gestuurd over de uitslag van de scan. Deze hebben wij op moeten vragen en daarin dit moeten lezen. Dit gaat nog wel een staartje krijgen.

Arethe
Berichten: 2561
Geregistreerd: 14-02-06
Woonplaats: Purmerend

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-22 12:41

Ooo wat erg voor jullie pepperr. Veel sterkte gewenst.

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-22 16:25

:x :(:) Onvoorstelbaar dat dat nog gebeurt, zo. Heel veel sterkte.

Exitium

Berichten: 7154
Geregistreerd: 03-04-13
Woonplaats: Zuilichem

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-03-22 18:32

:(:) Peppie

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-22 19:57

Goed nieuws te melden!

Oke, eerst wat minder. Sinds 2 weken voelt pap zich slecht. Toch weer minimale uitval, heel erg hoofdpijn. Dus afgelopen vrijdag toch voor de zekerheid weer een scan laten maken. En boven verwachting goede uitslag. In deze 3 weken tijd na de laatste scan (wat echt kort is), was te zien dat de hersenen toch weer wat teruggevormd zijn. Wat betekent dat zijn lichaam zelf de bloedresten aan het opruimen is *\o/*

Maar daardoor is het dus niet gek dat ie zich even wat minder voelt, er is weer vanalles aan het verplaatsen in zijn hoofd, dus meer dan logisch. In elk geval weer een stap vooruit!! *\o/*

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-22 20:14

:knuffel: Mooi zo :)

En ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ voor verder herstel.

Bravura
Berichten: 5944
Geregistreerd: 19-01-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-04-22 20:31

Hoe is het inmiddels met je pa Pepperrr? Hoop dat het nog altijd beter gaat....

Pepperrr

Berichten: 8387
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Nistelrode (NB)

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-05-22 19:35

Theoretisch gezien gaat het goed (als in, scans zijn goed). In de praktijk voelt hij zich nog steeds moe en heeft ie soms wat moeite met praten/scheef gezicht. Maar is logisch omdat er nof steeds vanalles aan t verschuiven js natuurlijk.

En goed nieuws, hij start morgen eindelijk aan zn revalidatietraject *\o/*

Prrrr
Moderatorrrr

Berichten: 30239
Geregistreerd: 08-10-05

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-05-22 19:37

*\o/* Fijn. Dan heb je tenminste ook professionals die bij kunnen houden of dat herstel een beetje goed verloopt of niet :)