Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-08-20 21:59

Geplaatst: 02-08-20 21:59

En heel simpel boodschappen laten bezorgen? Of afhalen? Dat ga ik nu proberen, omdat het boodschappen doen heel vermoeiend is, van het lopen, tot lijstje volgen en alle mensen. Plus de rit erheen/ervandaan. Bezorgen kan niet altijd, want bedrag is dan te hoog en daar kom ik niet aan, maar ik kan wel afhalen. Dan staat het klaar bij de winkel bij aparte ingang en hoef ik alleen maar in te laden.

Kan je als je terug komt van werk helemaal niks meer? Of kan je bijvoorbeeld nog koken? Want kijk dan eens of je bijvoorbeeld op een vrije dag een grote portie kan koken, zodat je 1 of 2 dagen niet hoeft te koken als je thuis komt en dan 1 ding in het huishouden kan doen. Een was draaien, stofzuiger door het huis. De grotere dingen dan op 1 vrije dag bijvoorbeeld. Ik heb dan hulp in de huishouding vanuit de wmo, maar zou eigenlijk tussendoor nog wat zelf moeten doen. Voordat ik dat had was mijn huis soms gewoon een zooi, omdat dat vermoeiend was en ik er geen plezier uithaalde. Dus ging ik liever naar het paard als ik moest kiezen.

Vind je het prettig als we proberen mee te denken? :(:)

Wat lastig dat je een fijn ritme had en nu alles weer fout loopt voor je gevoel

**Geplaatst**: 02-08-20 22:05

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-08-20 22:05

Die energieverdeling is ook heel moeilijk, als iemand weet hoe je dat goed kunt doen, dan hoor ik dat graag

**Geplaatst**: 02-08-20 22:10

Geplaatst: 02-08-20 22:10

Ik vind het wel fijn, dat meedenken. Maar weet niet of dat in dit topic de bedoeling is, wil het topic ook niet kapen zeg maar

Anders moet ik voor mezelf een topic openen, weet alleen nog niet of ik dat wel wil (zou het zoveelste topic in dezelfde strekking worden .. en het blijft altijd in hetzelfde cirkeltje draaien, met af en toe momenten dat ik denk 'ik ben er doorheen' en daarna is het weer gewoon hetzelfde).

Ik ben maar alleen, en heb dus niet zo heel veel boodschappen nodig. Nadeel met bezorgen of afhalen is dat je voor een bepaald bedrag moet bestellen, en daar geraak ik gewoon niet aan. Zoveel eet ik niet, en die opslagruimte heb ik ook niet

Op zich is het boodschappen doen ook niet altijd het ergste, ik ben iemand die de winkel in gaat, gewoon neemt wat ze nodig heeft en weer vertrekt. Dus dat is altijd wel vrij snel.

Het hangt van de dag af of ik na het werk nog iets kan of niet, is moeilijk te voorspellen en kan ook zomaar ineens omslaan. Meestal zorg ik dat er eten klaar staat (of is mijn moeder heel lief en heeft die eten bij als ze de hond terug komt brengen, dat werkt ook, haha). Als ik kook is het doorgaans ook voor 2 dagen. Maar echt nog iets in het huishouden doen is weer een ander verhaal, al is het maar stofzuigen. Dit plan ik doorgaans in. Zelfs dan kan het nog wel mis lopen, zoals gisteren. Dan zit ik uren te denken 'ik moet stofzuigen' maar in plaats van gewoon op te staan en het te doen kan ik mezelf er niet toe zetten. Uiteindelijk wel gebeurd hoor, maar het lijkt dan altijd zoveel groter en moeilijker dan het is.

**Geplaatst**: 02-08-20 22:12

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-08-20 22:12

Ik PB je morgen even [***], misschien heb ik nog iets waar je wat aan hebt. Het is heel herkenbaar, zelfs het er niet toe kunnen zetten. Ik heb wel wat dingetjes om mezelf te helpen en soms is dat ook gewoon toegeven dat het niet gaat die dag of week.

**Geplaatst**: 02-08-20 22:16

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-08-20 22:16

Fijn, dank je wel alvast

**Geplaatst**: 02-08-20 22:20

Geplaatst: 02-08-20 22:20

Ik meld me ook als dat mag.
Al jaren ook zo extreem vermoeid en niemand begrijpt het. "Fijn" om dan hier toch herkenning te lezen.

Wat hier ook ergens als beschreven staat, dat loden gevoel in je lijf, echt bij moeten slapen na een leuke dag, zo herkenbaar!

Ik zal vooral in meeleesstand gaan denk ik, weet niet zo goed wat ik moet vertellen.

Heb helaas geen tips, had ik die maar...

Sterkte iedereen die hier mee zit.

**Geplaatst**: 02-08-20 22:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-08-20 22:54

Ik wist niet dat er zoveel mensen rond lopen die dezelfde klachten als mij hebben!

Wat ik bij iedereen lees over artsen/therapeuten vind ik eigenlijk diep triest... de mensen die 'ons' juist zouden moeten helpen doen eigenlijk onbewust het tegenovergestelde. Doordat het voor mij nu al bijna 11 jaar aan de gang is ben ik naar steeds meer artsen duidelijk met mijn grenzen aangeven. Sommige vinden mij bot andere hebben bewondering zo als ik het aanpak. Positief in het leven staan werkt zeker maar hoe kan je constant positief blijven als je dagelijks leven zo beïnvloed word? Het accepteren krijg je ook vaak te horen maar accepteren is voor mij zo tegen mijn natuur in gaan. Het accepteren voelt voor mij meer als opgeven, zijn er meer die dat hebben?
Vandaag is voor mij veelste druk geweest en morgen weer werken, wat ook druk is omdat mijn collega op vakantie is... waarom wilde ik vandaag en en en doen? 8)7

**Geplaatst**: 02-08-20 23:30

Geplaatst: 02-08-20 23:30

tirzasarah10 schreef:
Ik wist niet dat er zoveel mensen rond lopen die dezelfde klachten als mij hebben!
Wat ik bij iedereen lees over artsen/therapeuten vind ik eigenlijk diep triest... de mensen die 'ons' juist zouden moeten helpen doen eigenlijk onbewust het tegenovergestelde. Doordat het voor mij nu al bijna 11 jaar aan de gang is ben ik naar steeds meer artsen duidelijk met mijn grenzen aangeven. Sommige vinden mij bot andere hebben bewondering zo als ik het aanpak. Positief in het leven staan werkt zeker maar hoe kan je constant positief blijven als je dagelijks leven zo beïnvloed word? Het accepteren krijg je ook vaak te horen maar accepteren is voor mij zo tegen mijn natuur in gaan. Het accepteren voelt voor mij meer als opgeven, zijn er meer die dat hebben?
Vandaag is voor mij veelste druk geweest en morgen weer werken, wat ook druk is omdat mijn collega op vakantie is... waarom wilde ik vandaag en en en doen?

Het voelt voor mij niet als opgeven, maar mijn gevoel is dat het gewoon niet klopt. Mijn lijf doet iedere dag rare dingen, daar moet een reden voor zijn. Buiten de vermoeidheid heb ik last van:
- Plotselinge misselijkheid
- Temperatuurschommelingen(deels ook door medicatie, maar ik krijg het soms van geringe inspanning echt heeeel erg warm.) dan moet ik echt rustig aan doen, anders word ik onwel.
- Niet tegen drukte kunnen
- Overgevoeligheid voor licht
- Plotselinge alcoholintolerantie
- Hoofdpijn (waar medicatie niet tegen werkt)
- Spierpijn na minimale inspanning (1 minuut hurken en ik sta te trillen op mn benen)
- Griepachtige verschijnselen

Dus dan denk ik als ik een van deze dingen(of meestal meer tegelijk) ervaar, hier moet wat achter zitten. Het klopt gewoon niet.

**Geplaatst**: 03-08-20 08:41

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 08:41

Earth, dat gevoel heb ik idd ook jaren gehad. Ik was toen 22 ofzo, vanuit de ww in de ziektewet omdat ik geen enkel baantje aankon, als last resort bij een revalidatie arts terecht gekomen (een andere, ander ziekenhuis ook, dan waar ik eerder over sprak! En zo'n 12 jaar geleden alweer) maar die wilde me niet verder helpen 'omdat ik nog niet had neergelegd bij de klachten'. Ik ben ter plekke emotioneel ingestort en uit medelijden, in de hoop dat ik dan 'vrede' zou hebben met mijn klachten, heeft hij me naar een reumatoloog doorgestuurd. De eerste specialist waar ik uberhaupt naar doorverwezen werd (met duidelijke gewrichtsklachten, vermoeidheid, continu zere spieren, etc). En daar kreeg ik de diagnose fibro. Vrede heb ik er nog steeds niet mee, maar gelukkig kan ik er beter mee omgaan nu.

Het is te idioot voor woorden dat als er uit simpele testen niks komt het gegooid wordt op 'tussen je oren', ipv dat ze gaan doorverwijzen en specialisten ernaar laten kijken. En ik kan wel zeggen, ga op je strepen staan en eis meer onderzoek of een doorverwijzing, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan als je bed uitkomen al een strijd is.

De psych vroeg me ooit eens waarom die diagnose zo belangrijk voor me is. Ehm, nou, dan kun je gerichter naar behandelingen kijken en ook belangrijk, dan krijgt het een plekje. Tenminste, dat was voor mij zo. Het 'bewijs' dat ik echt niet gewoon lui ben, maar dat er wat aan de hand is. Dus ik snap heel goed jullie gevoel dat je je er niet zomaar bij leerlegt!

**Geplaatst**: 03-08-20 08:55

Geplaatst: 03-08-20 08:55

Ik snap niet hoe je iets kunt accepteren als je door moet, ik moet werken om het huis te kunnen betalen en dat is dan al fulltime. Hoe kun je accepteren dat je daarnaast geen puf hebt voor sociale contacten, huishouden of sport? Sport doe ik dus niet, en sociale contacten steeds minder. Ik ben vanalles aan het schrappen en zo aan het plannen dat het lukt, van de psycholoog moet ik dus juist meer plannen. Waar ik zelf altijd over de grens ging was ik blij dat mijn man nu tegen me zei doe maar rustig of hij nam wat taken in het huishouden over, maar ook dat mag niet meer van de psych want dan ga ik zelf ook steeds minder doen. Ik snap het idee, maar net nu ik het gevoel heb dat in ieder geval m'n lichaam iets rustiger is, moet ik nu maar weer van alles op gaan pakken. Er was jaren geen goede balans, hoe ga ik dat nu wel doen als ik zo weer zo weer fulltime ga werken?

**Geplaatst**: 03-08-20 09:13

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 09:13

Moon heb je het idee wat te hebben aan deze psysh?
Anders gewoon doen wat je lijf aangeeft en je man de taken laten doen wie hij over wil nemen.

**Geplaatst**: 03-08-20 09:16

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-08-20 09:16

Dat heb ik dus ook, ik wil best accepteren dat ik niet hetzelfde in elkaar zit als "alle anderen", en dat ik niet gewoon kan werken en leven zoals zij dat doen. Daar heb ik intussen vrede mee, maar met die vrede betaal ik mijn rekeningen niet. En daar zit een heel groot probleem, naast het feit dat 'de maatschappij' ook niet zomaar aanvaard dat je het allemaal niet kan. Dat maakt het allemaal wel een beetje minder simpel als de artsen vaak stellen.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:11

Geplaatst: 03-08-20 11:11

Moonsparkle, als je fulltime moet werken om het huis te kunnen betalen, is het dan geen idee om na te denken om goedkoper te gaan wonen?
Dan is de noodzaak om fulltime te werken weg, misschien redt je het allemaal wel beter als je parttime kan werken?
Wij hebben die keuze ook gemaakt, het scheelde ons bij elkaar zo veel (samen met nog een paar bezuinigingen) dat ik kon stoppen met werken.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:15

Geplaatst: 03-08-20 11:15

Kanzi schreef:
Moonsparkle, als je fulltime moet werken om het huis te kunnen betalen, is het dan geen idee om na te denken om goedkoper te gaan wonen?
Dan is de noodzaak om fulltime te werken weg, misschien redt je het allemaal wel beter als je parttime kan werken?
Wij hebben die keuze ook gemaakt, het scheelde ons bij elkaar zo veel (samen met nog een paar bezuinigingen) dat ik kon stoppen met werken.

Ik denk dat goedkoper wonen op kamers gaan betekend :')

maar ik snap dat het voor sommige een goede optie zou zijn. Ik bezuinig ook veel, maar hetgeen waar ik het meeste positieve energie uithaal is reizen, ook op een aangepaste manier, maar dat brengt me zoveel geluk.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:23

Geplaatst: 03-08-20 11:23

Ooh hoe doe je dat, dat reizen ? Kan je dan zelf auto rijden ? En heb je een partner die rijd en vanalles kan doen ?

**Geplaatst**: 03-08-20 11:28

Geplaatst: 03-08-20 11:28

Maris schreef:
Ooh hoe doe je dat, dat reizen ? Kan je dan zelf auto rijden ? En heb je een partner die rijd en vanalles kan doen ?

Mijn man rijd meestal, de dagen worden afgewisseld dus twee dagen niks doen of niks plannen en dan een dag iets doen,maar het is een van de dingen die me veel energie kost maar ook heel veel geluk brengt. Na terugkomst zorg ik dat er altijd wat dagen speling zijn voor het werk want ik moet ook altijd wel bijkomen.

Laatst bijgewerkt door moonsparkle op 03-08-20 11:30, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-08-20 11:29

Geplaatst: 03-08-20 11:29

Dat is wel heel fijn dat je iemand hebt die kan rijden ! Ik zou werkelijk niet weten hoe je moet reizen als je alleen bent.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:32

Geplaatst: 03-08-20 11:32

Maris schreef:
Dat is wel heel fijn dat je iemand hebt die kan rijden ! Ik zou werkelijk niet weten hoe je moet reizen als je alleen bent.

Dat lijkt me ook heel lastig inderdaad. Misschien kun je dan met een vriend of vriendin? Een groepsreis zou (voor mij althans) al helemaal niet te doen zijn. Dan staat er vaak elke dag iets op het programma en veel mensen, sociale contacten met vreemden dus veel prikkels.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:34

Geplaatst: 03-08-20 11:34

Ik wil even zeggen dat de herkenning die ik hier vind zo fijn is

Soms ga ik aan mezelf twijfelen, en denk ik: misschien ben ik gewoon lui. En dan hier lezen dat ik niet de enige ben, geeft me weer moed om mijn grenzen beter te houden.

Laatst bijgewerkt door amber15 op 03-08-20 11:35, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-08-20 11:35

Geplaatst: 03-08-20 11:35

amber15 schreef:
Ik wil even zeggen dat de herkenning die ik hier vind zo fijn is
Soms ga ik aan mezelf twijfelen, en denk ik: misschien ben ik gewoon lui. Maar dat is niet zo

Vind ik ook :knuffel:

**Geplaatst**: 03-08-20 11:36

Geplaatst: 03-08-20 11:36

Wij gaan dus nooit op vakantie.
Op de dag zelf plannen we wel een dagtripje, wat meestal geen avond uit eten erbij is want dan ben ik al lang weer thuis op de bank

Lui, nee denk niet dat iemand dat lang vol houd, dat is leuk als je eens vrij bent, maar niet om lange tijd te doen.
Mensen willen toch dingen ondernemen, zeker paarden mensen willen toch ook actief kunnen rijden.
Als dat allemaal niet meer normaal kan vind ik lui lastig voor te stellen.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:41

Geplaatst: 03-08-20 11:41

Een dagtrip is het hier eigenlijk ook nooit, ik snap echt niet hoe mensen bijvoorbeeld naar een pretpark gaan en dan uiteten. Als we dan weggaan is het eigenlijk meestal zo'n 4 uur en meer lukt niet. Denk dat reizen voor mij zoiets is als sommige met paarden hier, het brengt me veel geluk, het geeft me iets om naar uit te kijken.

**Geplaatst**: 03-08-20 11:43

Geplaatst: 03-08-20 11:43

Ja zoiets is dat hier ook.
Om 10 uur vertrekken, vriend rijd heen en terug.
En dat met veel over de grens red ik ik het tot 3 - 4 uur en dan terug in de auto weer slapen.
En dan meestal heb ik de dag erop migraine die 3 dagen duurt.
Daarom gaat op vakantie ook echt niet. Weggegooide dagen.

**Geplaatst**: 03-08-20 14:20

Geplaatst: 03-08-20 14:20

Kanzi schreef:
Moonsparkle, als je fulltime moet werken om het huis te kunnen betalen, is het dan geen idee om na te denken om goedkoper te gaan wonen?
Dan is de noodzaak om fulltime te werken weg, misschien redt je het allemaal wel beter als je parttime kan werken?
Wij hebben die keuze ook gemaakt, het scheelde ons bij elkaar zo veel (samen met nog een paar bezuinigingen) dat ik kon stoppen met werken.

Ik heb dat ook, ik heb het geluk niet te hoeven werken. Ik zou ook niet weten hoe ik dat had moeten doen.

Vakantie. Vorig jaar voor het eerst een verre reis gemaakt met lange reistijd: nooit meer. We hadden 3 vluchten en we waren 22 uur onderweg. Halverwege de 2e moest ik al spugen van vermoeidheid. Bji aankomst op de laatste luchthaven heb ik een uur liggend op de grond door gebracht omdat ik anders flauw zou vallen

Ik durfde het bijna niet aan om de laatste vlucht te pakken, zo naar de klote was ik. Toch gedaan, ik mocht voorin zitten en liggen van de stewardessen. Ze zorgde ook goed voor me. Toen nog met de auto naar het hotel, dat was ook hel. Hoe ik dat heb gedaan zonder te spugen vraag ik me af. Die gast reed als een gek.
Maar dat was dus echt niet leuk, zo begon de reis al slecht. Ik kan namelijk niet slapen onderweg, ook al lag ik op 4 stoelen languit met deken, kussen en oordoppen.
Na 2 dagen was ik bijgekomen, maar ja hoor, ik kreeg buikloop. Daar heb ik de hele vakantie last van gehad, tot een bezoek aan het ziekenhuis aan toe.
De terugweg was ook poedersuiker, toen moesten we 6 uur overbruggen op het vliegveld. Midden in de nacht. Geprobeerd te slapen op van die ligstoelen, maar uiteraard lukte dat niet. Geluk was wel dat we op de terugweg een tussen overnachting hebben gedaan. Dat hadden we heen ook moeten doen

Ik kijk dan ook wel dubbel op de reis terug. Het was echt de reis van ons leven, maar het was voor mij grotendeels ook afzien. We hebben bepaalde dingen niet kunnen doen omdat ik me niet goed voelde.

Dus, voor mij niet nog een keer zo'n reis met zoveel overstap en lange reisduur. Tijdens de reis hebben we nog wel wat ondernomen hoor, hele gave dingen gedaan ook, maar ook goed mn rust gepakt.

Als we gaan doen we ook de ene dag een activiteit, de andere dag chillen. En we kijken per dag wat ik aan kan.

Autorijden kan ik ook helemaal niet lang, zeker niet met mn medicatie. Dus dat doe ik zo min mogelijk.

**Geplaatst**: 03-08-20 17:41

Geplaatst: 03-08-20 17:41

Dit zijn echt wel serieuze klachten die zouden passen bij diverse aandoeningen. Ik heb niet alles gelezen maar ben je al eens door de medische molen gehaald? Een aantal van je klachten herken ik en ik heb een aantal chronische ziekten. Ik zou me hier zeker niet mee laten afschepen.

Wat betreft CVS: lang geleden heb ik na mijn studie psychologie neuropsychologisch testonderzoek afgenomen. Ik heb een jonge patiente gehad die doorverwezen was door haar werkgever i.v.m. vermoeidheidsklachten. Artsen konden niks vinden dus het zou wel tussen de oren zitten.

Een neuropsychologisch onderzoek duurt ongeveer 3 uur en na 1,5 uur begon ze er koortsig uit te zien, haar hele gezicht ging hangen en ze begon steeds langzamer en onverstaanbaarder te praten. Het was gewoon overduidelijk dat er iets serieus mis met haar was. Ik heb het interview afgebroken en haar na een check door een arts naar huis gestuurd want ze was echt doodmoe.

Dat voorval heeft een enorme indruk op mij gemaakt. En me er ook bewust van gemaakt dat de medische wetenschap nog heel veel niet weet over de oorzaken van chronische vermoeidheid. Bij de patiente uit mijn voorbeeld moet er een medische oorzaak geweest zijn, kan gewoon niet anders. Dat artsen die niet kunnen vinden is hun gebrek aan kennis en om het dan af te doen met leer er maar mee leven is wel heel erg makkelijk. En dieptriest voor de patient die daarmee met een kluitje in het riet gestuurd wordt. Ik vraag me nog steeds wel eens af of ze de oorzaak bij haar uiteindelijk gevonden hebben.

Earth schreef:
tirzasarah10 schreef:
Ik wist niet dat er zoveel mensen rond lopen die dezelfde klachten als mij hebben!
Wat ik bij iedereen lees over artsen/therapeuten vind ik eigenlijk diep triest... de mensen die 'ons' juist zouden moeten helpen doen eigenlijk onbewust het tegenovergestelde. Doordat het voor mij nu al bijna 11 jaar aan de gang is ben ik naar steeds meer artsen duidelijk met mijn grenzen aangeven. Sommige vinden mij bot andere hebben bewondering zo als ik het aanpak. Positief in het leven staan werkt zeker maar hoe kan je constant positief blijven als je dagelijks leven zo beïnvloed word? Het accepteren krijg je ook vaak te horen maar accepteren is voor mij zo tegen mijn natuur in gaan. Het accepteren voelt voor mij meer als opgeven, zijn er meer die dat hebben?
Vandaag is voor mij veelste druk geweest en morgen weer werken, wat ook druk is omdat mijn collega op vakantie is... waarom wilde ik vandaag en en en doen?

Het voelt voor mij niet als opgeven, maar mijn gevoel is dat het gewoon niet klopt. Mijn lijf doet iedere dag rare dingen, daar moet een reden voor zijn. Buiten de vermoeidheid heb ik last van:
- Plotselinge misselijkheid
- Temperatuurschommelingen(deels ook door medicatie, maar ik krijg het soms van geringe inspanning echt heeeel erg warm.) dan moet ik echt rustig aan doen, anders word ik onwel.
- Niet tegen drukte kunnen
- Overgevoeligheid voor licht
- Plotselinge alcoholintolerantie
- Hoofdpijn (waar medicatie niet tegen werkt)
- Spierpijn na minimale inspanning (1 minuut hurken en ik sta te trillen op mn benen)
- Griepachtige verschijnselen

Dus dan denk ik als ik een van deze dingen(of meestal meer tegelijk) ervaar, hier moet wat achter zitten. Het klopt gewoon niet.