Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-07-21 11:02

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 04-07-21 11:02

Ik ken het wel, maar heb het geluk dat mijn fysio ook rijdt dus precies weet welke spieren we moeten trainen en ook ziet wat iknfout die bij zitten.

Alleen kan ik juist niet lichtrijden door bekkeninstabiliteit. Maar die pijn ken ik wel, zou moeten navragen wat het was want het is wel beter geworden. In slechte periodes komt het wel terug

Weet je zeker dat je niet aanspant om stil te zitten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-21 10:42

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-21 10:42

Hallo weer allemaal!

Gisteren weer terug geweest naar de orthopeed aangezien mijn arm weer volledig zeer deed. Hij wilde bij nader inzien toch niet nogmaals spuiten, maar erkend wel dat er iets mis is, maar wat? Gezien het hele scala. MRI zou door dat hele scala te onduidelijk zijn en dan is het gokken of operatie gaat helpen en daar staat ie nu nog niet achter. Hij heeft me nu aangemeld voor een revalidatie traject, ook gezien alle andere klachten en komt daar niet genoeg uit ga ik naar een ander ziekenhuis/kliniek voor een avond opinion, kwam hij zelf mee

Pijn in mijn heup is er ook weer een paar weken, in mijn vakantie ook bij de bekken therapeut geweest (fijn 3 kwartier heen en 3 kwartier terug) maar was echt nodig. Maar waarschijnlijk zit daar nu ook een slijmbeursontsteking en heb ik daarvan nu de meeste last

**Geplaatst**: 11-02-22 00:58

Geplaatst: 11-02-22 00:58

Ik kom helaas weer eens binnen.

Ik heb een bijrijdpaard waar ik 2x per week op rij. Helaas is het momenteel dat ik elke avond na het rijden aan de pijnstillers moet, omdat pijn niet uit te houden is in mijn heup.
Het zadel waar ik nu in rij is te groot voor mij, dus heb ik weinig steun aan. Merken jullie verschil qua pijn in verschillende zadels?
Tevens blijf ik in dubio om Sprenger Bow Balance beugels aan te schaffen. Heeft iemand van jullie daar ervaring mee?

Is zo jammer dat je niet ergens voor 2 weken iets kan uitproberen of het echt dat verschil maakt qua pijn

**Geplaatst**: 13-02-22 09:05

Geplaatst: 13-02-22 09:05

Ja er zit wel degelijk een verschil in zadels! Helaas heb ik de afgelopen jaren wel 10 verschillende zadels gehad omdat ze in het begin fijn zijn en na een tijdje toch weer pijn veroorzaken. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik alweer een tijdje een zadel heb die echt goed zit voor mij, helaas laatst wel ingeruild voor exact het zelfde exemplaar maar dan voor het paard een maatje groter. Hopelijk blijft het met dit zadel goed gaan!

Ik heb de laatste tijd last van het verzwikken van mijn enkel in de stijgbeugel, ik vraag mij af of andere stijgbeugels hier iets voor kunnen betekenen. Jullie misschien ideeën?

**Geplaatst**: 13-02-22 09:29

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 13-02-22 09:29

Ja, ik kan in sommige zadels echt niet rijden. Dan kan ik daarna letterlijk niet lopen. Is elke keer best enorme zoektocht geweest.
Die sprenger beugels of andere met beweging zijn niks voor mij, ik hen stabiliteit nodig. Ik kreeg er echt last van.

Tegen zwikkende enkels. Hier hielpen vooral goede laarzen en de juiste beugel lengte. Ik heb niet echt verschil gemerkt met beugels.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-22 22:24

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-22 22:24

Lederen laarzen die goed aansluiten is hier het beste
Flexibele beugels geen succes, stabiliteit wel

**Geplaatst**: 26-03-22 20:19

Geplaatst: 26-03-22 20:19

Excuses als dit ergens Al verteld is, ik heb niet alles doorgelezen.

Ik vermoed van mezelf ook hEDS en ga zo veel mogelijke proberen te pushen bij de huisarts voor een doorverwijzing.

Maar nu zit ik met het probleem dat van Belgie Ben en zo goed als elk zoekresultaat komt terecht op een nederlandse website. Ik Ben ondertussen ook Al de websites bekeken van de genetica Centra hier in Belgie maar nergens staat EDS vermeld.

Dus vraag ik me af of hier toevallig belgen zijn en zo ja, bij welk Centra je getest bent.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-22 16:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-22 16:04

Hou er rekening mee dat hEDS niet in je DNA aan te tonen is (dit gen is wel gevonden maar staat nog in de kinderschoenen)
Mijn ervaring is dat veel klinisch geneticus de diagnose zo niet durven te stellen

Sterkte in ieder geval! Ik weet niet zo goed wat te bewandelen on België

**Geplaatst**: 28-03-22 16:50

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 28-03-22 16:50

Ja dat weet ik.

Mijn ha heeft me vorige week voor een botscan gestuurd omdat ik er eindelijk eens aan dacht om te benoemen dat ik Al minstens 10 Jaar chronische gewrichtspijn heb. Maar daar kwam natuurlijk niets uit.
Dus ik wil toch wat verder kijken omdat ik zeker hypermobiel ben.