Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-20 14:26

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-20 14:26

Oh heerlijk... Ik heb de jongste even naar mn moeder gebracht en even gesport, toen daar even geholpen, moeder is ziek. Nu thuis even opruimen en dan 14.30 oudste halen en dan 16.00 zwemles. Daarna stort ik altijd in

**Geplaatst**: 10-02-20 15:36

Geplaatst: 10-02-20 15:36

Daarom begin ik maar niet aan kinderen. :Y)

**Geplaatst**: 10-02-20 16:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 16:25

Grinnik, ik heb nooit eennkinderwens gehad. Er spookt te veel lichamelijk ongemak in de familie aan beide kanten en de wereld wordt er ook niet leuker op. *gaap* Ik ben intussen weer soort van wakker na een uurtje tukken met katlief.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-20 17:09

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-20 17:09

Ik was toen nog niet op de hoogte haha, pas bij 2e zwangerschap bleek dat ik niet al jaren lage rugpijn had maar bekkeninstabiliteit die toen heftiger werd en dat pas toen mn moeder me er op wees die toen ook nog niet zo lang onder behandeling was en daarvoor ook altijd gewoon dacht dat alles erbij hoorde of losse klachten waren. Nu vallen veel puzzelstukjes pas op de plaats

**Geplaatst**: 10-02-20 17:14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 17:14

Oh, joh, maar zelfs als je het wel had geweten en toch voor kinderen was gegaan, dan was dat geheel jullie keuze geweest hoor. Dat ik er voor kies niet voor kijnderen te gaan vanwege te veel kwalen in de familie, wil niet zeggen dat een ander dezelfde keuze moet maken. Ik vind kinderen van anderen vaak ook ggartstikke leuk, maar ik vind het ook leuk ze weer over te dragen aan de ouders

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-02-20 17:16

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 10-02-20 17:16

Ik denk dat ik wel meer had nagedacht als ik het al wist... neemt niet weg dat ik dol op ze ben, maar soms is het wel echt pittig
Maar ook gewoon naar stukje erfelijke belastbaarheid gekeken, wilt ze gewoon voor alles behoeden

**Geplaatst**: 10-02-20 17:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 17:17

Dat kan ik me ook voorstellen hoor.

**Geplaatst**: 10-02-20 19:54

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 10-02-20 19:54

Ik heb een dochter en die houd ik goed in de gaten of ze niet vertoont wat ik heb, ik had de eerste symptomen rond mijn vijfde. Ze is nu 4.5 maar zie nog niks gelukkig.

Een tweede doen we niet (vind ik soms erg jammer nog), te groot risico voor mijn lijf.

**Geplaatst**: 11-02-20 03:47

Geplaatst: 11-02-20 03:47

Ik heb geen eds, maar hms die waarschijnlijk niet uit bij gezond blijven van het kind.
Maar echt ik zou niet wéten hoe ik het doen moest, ook nog zorgen voor een kind.

Vandaag om 3 uur van huis gegaan met de buurman om een wii op te halen, deels accesoires die ik zocht en een deel voor een goed doel.
De accesoires zijn mijn verjaardagskado en daarna vond hij daar wat eten leuk.
Heel gezellig, maar mijn hele bestekla is leeg.
Ik was ook zo stom om gisteravond te vergeten mijn pijnpleister te wisselen.
En ja uiteraard vandaag moest ik lang zitten en gelijk gedoe en slecht slapen.
Kan nooit slapen van pijnstillers, als het beperkt blijft lukt het aardig maar niet na vandaag.

Volgende week eens naar de huisarts.
Ze liet doorschemeren in ons gesprek nav het ziekenhuis wat geflopt is dat ik maar langs moest komen.
Wel op een begripvolle manier en zo van dit is gewoon klöte en ik wil je nu niet recht op de man af vragen langs te komen nu op dit moment.

Maargoed volgende week eens vragen om hulp.
Ik zit op een dood punt, het breekt me allemaal mentaal op qua gezeur met de zorg, afzeggen van de revalidatiearts, wat de druppel was en het revalideren erbij.
Ik kan nu wel iemand gebruiken die me gaat helpen weer mijn ding op te pakken.
Mij motiveren met stok achter de deur weer te gaan sporten, mij het gevoel geven dat ik er toe doe, handvatten om de teleurstelling te verwerken en wat er over mij gezegd is. Dat.

Ik kan dat nu even niet alleen, ik gok dat de praktijkondersteuner de eerste stap is.
Ik wil positiviteit, iemand die ziet dat ik het goed doe en mij dat desnoods 3 miljoen keer verteld net zo lang tot ik me weer mezelf voel.
En even géén gezeur, maar iemand die mij helpt en niet oordeelt over de gemaakte keuzes.
Want dat die goed zijn geweest is duidelijk, alleen vertikken ze dat te erkennen.
Daar moet ik mee leren omgaan, maar dat is gewoon moeilijk merk ik, hoe raar het ook klinkt.
Ik zou blij moeten zijn met mijn gezondheid maar dat lukt me moeilijk door de schaduw eroverheen.
En ik snap dat niet iedereen dat zal begrijpen, ik toen ik zo ziek was ook niet.
Maar nu wel, je geest beschermd je tegen de pijn om op de been te blijven.
En eens is dat op, nu dus.

**Geplaatst**: 11-02-20 11:05

Geplaatst: 11-02-20 11:05

moonfish13 schreef:
Ik kan dat nu even niet alleen, ik gok dat de praktijkondersteuner de eerste stap is.
Ik wil positiviteit, iemand die ziet dat ik het goed doe en mij dat desnoods 3 miljoen keer verteld net zo lang tot ik me weer mezelf voel.
En even géén gezeur, maar iemand die mij helpt en niet oordeelt over de gemaakte keuzes.
Want dat die goed zijn geweest is duidelijk, alleen vertikken ze dat te erkennen.
Daar moet ik mee leren omgaan, maar dat is gewoon moeilijk merk ik, hoe raar het ook klinkt.
Ik zou blij moeten zijn met mijn gezondheid maar dat lukt me moeilijk door de schaduw eroverheen.
En ik snap dat niet iedereen dat zal begrijpen, ik toen ik zo ziek was ook niet.
Maar nu wel, je geest beschermd je tegen de pijn om op de been te blijven.
En eens is dat op, nu dus.

Ik pik er even heel specifiek dit stuk tussenuit, want dat je stappen zet, is dikke prima en weten wat je nodig hebt daarin, is ook prima. Positieve stimulans is fijn en kan heel erg helpen. Máár....jup, daar zit die verrekte maar, je hoeft niet blij te zijn met je gezondheid zoals die nu is! Je hebt Addison, wat gedoe geeft en waar je toch altijd wel wat rekening mee moet houden en je bent hypermobiel, wat nou ook bepaald niet handig is.

Natuurlijk is het goed te kijken naar de dingen die je wel kunt, maar heb je ook als een serieus verwerkt wat je hebt moeten opgeven? Daar mag je best af en toe even flink van balen. Nee, dat hoeft niet continue, dat zou niet gezond zijn, maar je hoeft ook niet alleen maar blij te zijn met wat je nog hebt.

Je krijgt wel eens van die vragenlijsten on je neus waarin je moet aangeven hoe je je gezondheid ervaart:
Uitstekend
Zeer goed
Goed
Slecht
Zeer slecht

Ik vind het altijd jammer dat de optie: dat wisselt per dag(deel) er niet bij zit. Vooruit, ik ervaar mijn gezondheid nooit als uitstekend, zeer goed is ook een zeldzaamheid, maar goed komt toch echt meestal wel in de buurt, ondanks het gebrek aan energie, pijn, spasmen en andere lichamelijke ongemakken.

Er zijn echter ook dagen dat ik met net een 80-jarige voel met allerhande kwaaltje en dan neigt mijn gevoel toch echt even naar slecht en soms zelfs zeer slecht, als de zenuwpijn een feestje viert in mijn lijf.

Je hoeft niet altijd blij en vrolijk te zijn, het is fijn als je dat wel bent, want dan ziet de wereld er net een beetje leuker uit, maar soms raast Ciara door je hoofd en lijf en dan is het even niet zo leuk en zonnig allemaal.

Je doet het goed zoals je het doet, met de positieve en de negatieve dingen. Je hebt een uitlaatklep hier op bokt, soms via pb als je het even niet openbaar wilt zetten. Naar de POH gaan is ook een goede stap, even een steuntje in de rug, iemand die met je kan terugkijken, kan reflecteren, je misschien ook nog een ander perspectief kan bieden.

Ook fijn dat je toch weer met de huisarts in gesprek gaat, de huisarts is in veel gevallen toch je eerste aanspreekpunt n dan is het fijn als jullie elkaar weer een beetje kunnen vinden, misschien heeft zij toch nog wat ideeën over waar je terecht zou kunnen wellicht een ander ziekenhuis.

Ik snap zowel de standpunten van de artsen, als dat van jou. Artsen werken volgens protocollen en dat is deels ook een stukje bescherming, want als het mis gaat, is het voor geen van de betrokkenen fijn. Het nadeel van protocollen, is dat er soms mensen zijn die anders reageren en dus eigenlijk buiten de protocollen vallen en dat is voor artsen lastig, maar ook voor de patiënt, jij in dit geval, omdat jij met pijn loopt die bij behandeling volgens de protocollen niet onder controle te krijgen is. En als je dan geen arts kunt vinden die verder durft te kijken dan de protocollen, is dat mega frustrerend.

**Geplaatst**: 13-02-20 18:11

Geplaatst: 13-02-20 18:11

Ik herken dat van die vragenlijsten heel goed.
Soms geef ik mijn dag door de pijn een 3, soms een 8, en dat hangt af van van alles.
Het zegt ook niks over wat je kunt maar over hoe je het zelf voelt.
Vannacht was een 4, maar nu een 7 en doe 4 ben ik alweer vergeten.

Qua addison heb ik geluk gehad bevriend te zijn met twee lotgenoten vanaf het begin.
Zij hebben mij wegwijs gemaakt en ondersteund, ook in de knoop doorhakken dat ik permanent aan de medicijnen zou gaan.
Ik kon hun al mijn vragen stellen en later toen mijn test 0 was zijn we weg geweest een dag.
Bungee.jumpen, ik had mentaal moeite met dat iedereen me zielig vond.
Ik raakte ervan in de war, en moest een weg vinden dat los te laten en iets doen om het vertrouwen in mijn lichaam terug te winnen.
Dus toen ben ik gaan bungee.jumpen en dat heeft me een gruwelijke boost gegeven.
Ik heb echt de beperkingen los kunnen laten en mijn vertrouwen teruggewonnen die dag.
En vooral ervaren wat ik er voor terug heb gekregen zorgt dat ik er echt vrede mee heb.
Enige wat rot is is de situatie met de artsen in nederland, daar lijdt ik wel onder.
Ik ga daar mee aan de slag.

De hms wisselt, afgelopen maand was logischerwijs heel moeilijk.
Zeker omdat opiaten effect hebben op je hoofd maar voor mijn leeftijd ben ik echt goed aangepast.
Ik ben bij de solk poli door de psychiater als een onwijze doorzetter verklaard waar hij diep respect voor had.
Mijn motto was en is kijk naar wat wel kan en niet naar wat niet kan, en alles wat ik nog terugkrijg vanaf nu is één groot kado.
Zo ervaar ik het ook, en mijn ergste hms ding was de pijnaanvallen, ik wilde daar medicijnen voor in huis hebben.
Voor aanvallen maar ook om af en toe gek te kunnen doen zonder nadenken, en zonodig daarna of tijdens een opiaat.
Dat weet hij ook, dat ik er zo in sta.
Liever af en toe troep en gelukkig dan het idee hebben vastgeketend te zitten.
Mijn huisarts snapt dat gelukkig ook.
Psychiater vind vooral dat ik er voor de situatie het beste van maak en vind het knap.
Ik hoefde daarom geen therapie oid verder omdat ik ook een kennis heb die hypnotherapie doet en een emdr peut heb.
Als ik ergens niet uit kom kan ik altijd bellen en ik kan zelf emdr voor een aardig deel dus ik heb ook wel veel emdr gedaan hoor.
Zoals verdriet om wat ik verloren ben heb ik echt op de momenten dat het gebeurde emdr voor gedaan.
Ik denk dat ik er daarom ook zo weinig moeite mee heb, enige is dat de baaldagen rot zijn.
Rust nemen vind ik niet erg zolang ik aardig comfortabel ben qua pijn.

Enige wat ik sucks vind is als alles goed gaat voor mijn doen de fysiotherapie doorgaat.
En het sporten, altijd, dat vind ik zwaar geregeld.
Maar ik besef heel goed dat ik juist door die fysio er zo bij loop en na afloop het effect maakt blij.
Gister was ik bij de fysio en ik heb dus mijn achterstand qua herstel ingehaald.
Dat duurt normaal 5 weken bij mij was het na anderhalve dag al het effect wat hij wilde!
En dat komt echt door alle goede zorg, en dan ben ik ook wel weer tevreden en trots op het team mensen om me heen hoor.

En dat helpt enorm in het verwerken, naast dat ik niet meer beter weet dan ziek zijn en me nu gewoon echt goed voel itt vóór de addison.
Maar ik moet nu vooral leren omgaan met het zorgsysteem en rust vinden in dat ik overal zelf voor op moet draaien.
En iemand die mij komende tijd gaat helpen met mijn leven oppakken, stok achter de deur, mij kan motiveren voor het revalideren.
Iemand die er voor mij is in positieve zin na alle negativiteit zeg maar.
Iemand die 50.000 keer zegt dat ik er mag zijn bij wijze van en mij kan helpen doelen te halen wat me alleen nu nog niet lukt.
Ik wil daarvoor geen hotemetoot oliebol en geen revalidatiearts.
Dus ik wil wel begeleiding maat matchend bij de behoeftes zónder onnodige bemoeienis.
Dus iemand die mijn keuzes respecteert en mijn revalideren aan mij overlaat, maar wel komende tijd mijn mentale support is.
Dat heb ik nodig na wat er gebeurt is; positiviteit, iemand die mijn mindset deelt of accepteert, en mij helpt stapje voor stapje weer mezelf te worden en mijn zelfbeeld te herstellen.
Het hakt er nogal in dat gezeik zo lang, ik ging zonder issues het traject in en kom er met ptss uit bizar genoeg.

Maar jou stukje van soms stormt het in je hoofd en ís het rot en mag je dat vinden, is recent.
Tot vd zomer vond ik dat ik door moest zonder mopperen en altijd blij moest zijn.
Nu denk ik ok je hebt een off day en bent chago.
Dat mag, en soms na iets zwaars een paar en dan mag ik van mezelf een paar dagen onder een steen kruipen en uithuilen.
En daarna moet ik dan door van mezelf, maar daar knap ik dan wel van op ja.

Jij bent ook wel echt super begeleid volgens mij, je stelt je vragen en verhaal zo raak op.
Ik heb er echt veel aan gehad en sla het ook even op, want je hebt veel punten die ik misschien af en toe even moet checken.
Dus bij deze: Superlief!

**Geplaatst**: 13-02-20 21:04

Geplaatst: 13-02-20 21:04

Grinnik, ik heb eigenlijk niet heel veel begeleiding gehad in het begin. Pas toen ik samenwoonde met mijn inmiddels overleden ex, zag ik wat ambulante woonbegeleiding kan betekenen, die had hij namelijk. En toen hij met een zware ms terugval het ziekenhuis en later intern het revalidatiecentrum invloog, heeft zij ook voor mij een indicatie aangevraagd, zodat ze kon blijven komen om mij te ondersteunen, terwijl hij aan het herstellen was. Voor zover dat laatste nog mogelijk was.

Die ambulante begeleiding heb ik gehouden en sinds ruim een jaar is mijn toenmalige begeleidster met pensioen en heb ik een nieuwe, hele fijne vrouw die mij kan spiegelen, snapt hoe mijn misplaatste en bovenmatige verantwoordelijkheidsgevoel werkt en wel handvatten ik nodig heb om mijn grenzen te bewaken, zowel tov anderen als voor mezelf.

In heb wel zelf in 2007 gevraag om psychotherapie, niet alleen voor de ms, maar voor een hele rugzak vol met onverwerkte puinzooi, waar mijn ms en burn out onderdelen van waren. Er speelde echter nog veel meer en ook ik ben niet onbekend met EMDR.

Misschien is het een stukje levenservaring dat ik door mijn leeftijd en de ehm...niet helemaal gebruikelijke manier waarop ik ben opgegroeid (en het feit dat ik kind ben van een boekhandelaar, Neerlandica en stiefdochter van een inmiddels gepensioneerd docent Nederlands), waardoor dingen aanvoel of kan raken. Dat deed ik ook al voor mijn ms. Komt trouwens ook wel een stukje voort uit datzelfde verantwoordelijkheidsgevoel, hoewel ik in dit topic niet het gevoel heb (mede) verantwoordelijk te zijn voor jullie welzijn, maar wel blij ben dat wat ik op 'papier' zet, hout snijdt en een beetje helpt. We moeten het uiteindelijk allemaal zelf doen, op onze eigen manier, maar soms kan het gewoon fijn zijn een klankbord te hebben, of dat nu persoonlijk is of digitaal. En als dat klanbord af en toe wat zinnigs terug zegt, is dat mooi meegenomen.

Weet je, ik krijg ook zo vaak als mensen horen dat ik ms heb en hms 'oh wat erg, je bent nog zo jong' en 'wat goed dat je er toch zo positief bij blijft' of 'wat ben jij sterk' om mijn oren. Maar ja, ik heb nou eenmaal ms/hms en een verleden waar ik allemaal niks aan kan veranderen, dus ja, ik probeer positief te blijven, máár ik laat het ook lang niet altijd zien als het niet lekker gaat of als ik niet lekker in mijn vel zit, want ik heb geen zin in van die blikken van medelijden. Daarbij is de vraag 'Hoe gaat het met je?', vaak een vraag die meer uit plichtmatigheid wordt gesteld, dan uit oprechte interesse, dus is het antwoord vaak automatisch 'goed' of 'naar omstandigheden goed'. Wat die omstandigheden dan zijn, zoeken ze maar uit. Wie het echt wil weten vraagt wel door.

En als het even niet zo lekker gaat, dan gooi ik een kussen de gang door of zet en of andere jankfilm op (Hachi is echt de beste jankfilm ever!

) en ga een potje zitten snotteren. En daarna pak ik mezelf weer bij elkaar en ga ik weer gewoon door met mijn even. Zo blijft er een beetje balans.

Enne, dat van fysio en sporten, is heel herkenbaar. Het is lijfsbehoud en ik sleep me er soms ook echt met lood in mijn poten heen, vooral de sportschool, maar goed, het helpt. Al stond het sporten de afgelopen maanden echt even op een lager pitje ivm logopedie en de handfysio er nog bij. Iets met lepels en een bestekla...

.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-02-20 22:32

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 13-02-20 22:32

Ik heb gewoon tranen in mn ogen
Van je laatste stukje annick, zo herkenbaar ondanks hier alles niet zo ernstig...
En ik be ontzteend blij met jullie, al is het idd maar om even te klagen en een eerlijke reactie te krijgen
En ook hoe ontzettend eerlijk MF is en hoezeer ik begrijp dat mensen dit niet kunnen snappen, maar he dit is kei harde realiteit en soms voel je je daarin zo ontzettend alleen...

**Geplaatst**: 15-02-20 00:14

Geplaatst: 15-02-20 00:14

Bijgekomen joanne? :(:)

Annick75, we lijken teveel op elkaar haha.
Wat jij schrijft had ik geschreven kunnen hebben laatste post.
Maar ik denk dat gevoel en besef daarvan, en dat kunnen verwoorden steeds minder voorkomt.
En stil staan bij je emotionele issues is niet stoer in onze maatschappij, zit een taboe op.
Ik heb zoiets van ok ik vind een rotervaring oid hinderlijk, maar als het op te lossen is blijf ik er niet mee lopen ondanks dat het draagbaar is.
Een emmer half leeg leeggooien is makkelijker dan een overstroomde inclusief burn out.

Heftig dat je je vriend kwijt bent geraakt aan dezelfde ziekte, kan je daar redelijk mee leven?
Het lijkt me heel zwaar uberhaupt laat staan als je dezelfde ziekte hebt.
En begeleiding vind ik ook niet stom hoor, ik heb een vriendin die gewoon zwaar doordendert.
Zij zou er ook een moeten hebben maar ze laat ze denk ik niet toe.

Ik ben echt dom geweest.
Het ging goed, vergeet ik vanavond mijn tramadol retard, zucht.
Een groot zooitje nu, chago en koppijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-20 00:27

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-20 00:27

Oh jeetje niet handig! Lekker proberen te slapen zo? Zal ook geen succes zijn gok ik...

Verhaal van annick over dr vriend bleef ook even goed hangen en kan me echt niet voorstellen hoe je met zoiets om moet gaan, heel sterk...
Heb ook even meer opgezocht over je ziekte en das echt geen kattenpis zeg :(:)

Hier druk, niet echt fijne combi met de burn out, maar moet er even voor onze oudste zijn. Dinsdag te horen gekregen dat ie te kort komt om maandag zn witte brief bij zwemmen te halen om volgende week op te mogen voor b diploma. Dus zijn we woensdag van 18 tot 19 (rot tijd) gaan oefenen en morgen en zondag ook nog en dan hopen dat het maandag goed genoeg is.
Probeer wel leuke dingen te doen, gisteren even met mn moeder naar Intratuin geweest en paar plantjes in huis. Yes, blijdschap voor 5 hele minuten, daar doen we het voor

Verder veel pijn in mn vingers en polsen en die schouder blessures ook. Zit er zelfs aan te denken te stoppen met mn bijrijdpaard, die is vaak erg stug en sterk en merkte vanmorgen meer pijn nu is gisteren gereden heb

Moeilijke beslissing...

**Geplaatst**: 15-02-20 00:50

Geplaatst: 15-02-20 00:50

Ik ga zo wel slapen ja, maar er zijn twee wervels rot aan het doen nu dwars door oxycodon en diazepam heen. _-:(

Echt hollen of stilstaan heet dat!
Foutje en boem, maargoed ik weet niet meer beter en morgen is het vast weer over.
Maar dat begrijpen artsen ook maar lastig, dat ik ene dag krom kan lopen en andere dag prima kan zijn met hypermobiliteit in de rug. :roll:

Rot je zoontje met zwemmen!
Dat is toch zoveel gedoe zwemles, hels.
Op de sportschool geven ze ook zwemles, nou wat een gedoe en die ouders zijn t zo beu.
Zeker de lastigere kids die compleet koekwaus zijn door alles wat ‘moet’ op een dag.

En weet je, met een burn out zijn kleine leuke dingen het belangrijkste.
Ik ben bezig met via marktplaats voor weinig de figuren die noodzakekelijk zijn voor mijn favo spelletjes te vinden.
Ik trof vandaag een verkoper die alles had wat ik nog miste en gewoon faire prijsjes hanteerde.
Ik helemaal blij, volgende doel is mijn rug zo goed krijgen dat ik weer goed kan zitten met spelen!
Dat lukt nu nog niet goed, maar ik moet meer rusten fysiek en wil mezelf aanleren elke dag minimaal 1 a 2 uur te gaan gamen.
En spellen die ik leuk vind en me happy maken zonder teveel energie te kosten.

Je bijrijdpaard klinkt als een lastige keuze maar misschien wel beter voor jou. :(:)

Ik zit me hier wel enigsinds op te vreten.
Als ik die pil niet vergeten was had er nu niks aan de hand geweest.
Maargoed het zij zo, op naar de dna test.
Heb ook kritisch gekeken.
Ik moet ook naar mijn internist op eigen kosten as maand, heel fijn.
Maargoed het kan gelukkig en daar ben ik dankbaar voor, die dna test kan tenminste.
Nu loop ik verder nergens deuren plat hoor, medisch mezelf krnnen, fysio zo zelf doen en revalideren etc scheelt enorm veel geld per jaar.
Dus ok ik ben een soort zen.

Vandaag ook een ‘ruzie’ uitgepraat.
Een van mijn beste vrienden veranderde in een botte banketstaaf toen hij een vriendin kreeg.
Ook zelden nog een berichtje etc.
Dus ik heb er een punt achter gezet, maar hij ziet nu in dat ik niet de eerste ben die hier op afgehaakt is.
Hij heeft zelfs zijn psycholoog gevraagd met hem uit te zoeken hoe dit kon gebeuren en ook met zijn ouders open en bloot.
Van hebben jullie een idee want dit ligt aan mij, denk eens met mij mee.
Nou ik vind dat echt heel veel respect verdienen.
Ruzie is er nooit geweest, ik heb op een bepasld punt geappt dat het me beter leek te stoppen.
Dat hier voor mij weinig aan was zo zonder beschuldigend te zijn, hij zat met zijn hoofd overal en nergens.
Het was naar mijn idee ook geen kwade opzet dus we gaan zien hoe hij het gaat doen!
Hij heeft behoorlijk zijn ogen geopend en ziet dat mijn probleem met hem niet de eerste keer is.
Dus top, en ik steun hem echt wel in het uitzoeken waarom dit gebeurt hoor.
Enorm veel meegemaakt samen in korte tijd en we hebben het voorheen altijd leuk gehad!
Altijd, dus in reset en we gaan ervoor.

Ik ben wel blij zeg met de afbouw van de pleisters...
tot 5 weken na de val kon ik niet afbouwen, dan kreeg ik veel pijn in mijn ribbenkast en rug.
Echt heftige zenuwpijn waar ik fysiek ziek van werd met mjijn addison. }:0

Nu sinds 1.5 week kan ik echt goed zakken in het laatste stuk en zonder dat ik denk shït wat is dit pijnlijk en wat ben ik nog bizar beurs zeg.
Enige is de foutjes zijn nog erg duur qua gevolgen.
Merk nu ook wel hoe pijnvrij mijn hand was.
Enige voordeel eraan: ik had geen zere handen meer door alle troep.

**Geplaatst**: 15-02-20 12:25

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 15-02-20 12:25

Moonfish, we lijken ehm...meer op elkaar dan de meeste mensen hier zullen weten, lol. En mensen die dealen met emotionele issues niet stoer vinden, kunnen m'n rug op. Ermee blijven rondlopen, omdat het niet stoer is hulp te vragen, da's pas eh... niet stoer. Soms moet je je rugzak even omkeren (met of zonder hulp), flink uitzoeken, inpakken wat van waarde of handig is en opruimen wat je niet (direct nodig hebt of wat in de weg zit.

Goed dat je die ruzie hebt uitgepraat en dat hij inmiddels ook inziet dat zijn gedraag ehm...niet zo netjes was. Je ziet het vaker hoor, zowel bij mannen als bij vrouwen, dat ze veranderen als ze een relatie krijgen en helaas niet altijd ten goede.

Ik hoop dat die DNA test je wijzer maakt en dat het afbouwen van de pijnstillers nu goed gaat. Ik heb trouwens de app medisafe op mijn telefoon voor als reminder voor mijn medicijnen, maar zet voor losse dingetjes ook wel gewoon een alarm op mijn telefoon.

Joanne, wat sneu vooral ook voor je zoontje. Ik had als klein meisje faalangst en heb langer over mijn A gedaan, was nog met schoolzwemmen. Uiteindelijk ging B wel als een speer, maar A was echt een dingetje. Goed dat jullie, ondanks jouw vermoeidheid, nog even flink gaan oefenen. Hopelijk voldoet hij maandagwel aan de eisen, maar zo niet, dan is het ook goed hè. Als in, dan heeft hij zij best gedaan (en jullie ook) en komt dat diploma de volgende keer wel. Leuke dingen doen, kleine leuke dingen doen, is goed! Wat je bijrijdpaard betreft, kan ik je geen advies geven, maar moet je doen wat voor jou het beste is.

Mijn ex en ik waren al een paar jaar uit elkaar, toen hij overleed. Bij mannen komt ms minder vaak voor (ong 80/20% vrouw/man), maar is de progressie vaak sneller. Bij hem was dat zeker het geval. Ik heb nog een van mri's die hier gemaakt zijn digitaal en daar kan ik de zwarte gaten, waar het hersenweefsel gewoon weg is, op vinden zonder hulp. Hij was lichamelijk en cognitief al slecht en werd slechter en slechter toen wij samenwoonde.

Dat is ook een van de redenen van onze relatiebreuk geweest, ik dreigde gewoon weer over rand van het burn out ravijn te kieperen. Ik was meer verzorger dan partner, extern geheugen, hij kon niet zelf naar het ziekenhuis en dan thuis vertellen wat er gezegd was, kon hooguit wat boodschappen bij de super op de hoek doen, maar raakte in paniek als daar zijn blaas opspeelde en kwam dan onverrichter zeken naar huis of belde mij in paniek, wist nergens zelf de weg naar toe etc. En hij zag zelf niet wat een wissel dat trok op mij, ondanks dat ik het vaker aangaf.

Er liep altijd wel iemand van ons op z'n tenen. Of hij om toch zo goed mogelijk te functioneren, of ik omdat hij weer terugviel in het oude patroon, omdat altijd op je tenen lopen niet mogelijk is.

Uiteindelijk overleed in 2015, op de ochtend na zijn verjaardag, zijn 15 jarige dochter aan de gevolgen van een epileptische aanval en dat heeft zijn hart gebroken en hem eigenlijk helemaal gebroken. Daar zit ook een hele geschiedenis bij, die ik hier niet neer ga pennen, maar zijn dochter verliezen, was het ergste dat kon gebeuren. Bij haar uitvaart, of na haar uitvaart, zeiden mijn zus en ik ook tegen elkaar dat dat ook wel eens zijn einde kon betekenen. Nog geen half jaar later kreeg hij een klaplong en een schimmelinfectie in de mond die naar zijn longen is doorgeslagen. Zijn fysieke conditie was al slecht en hij reageerde niet op de medicatie, dus is in goed overleg besloten te stoppen met behandelen. Als hij er doorheen zou komen, zou zijn kwaliteit van leven zo slecht zijn, dat hij toch euthanasie zou willen. Hij zou dan echt niks meer zelf kunnen.

Dat hele proces ben ik overigens niet bij geweest, dus ik heb het niet van dichtbij meegemaakt. Wij waren het contact verloren. Het is ook lastig contact houden als een van beide partijen wil vasthouden wat er was en tegelijk steeds moeilijker lijkt te communiceren, in elk geval met mij.

Ja, het heeft flinke impact gehad en tegelijkertijd, doordat er al afstand was, ook niet zo erg als het zou zijn geweest, waren we nog samen geweest. En eerlijk is eerlijk, hij was niet de eerste met ms die is overleden. In 2009 overleed mijn best vriendin uit het ms-wereld heel onverwacht en doordat ik in de organisatie heb gezeten van lotgenotenweekenden, ken/kende ik ook veel mensen met ms persoonlijk en dan zie je er meer en meer wegvallen, al dan niet door euthanasie. Ik troost mezelf bij veel van hen, dat het echt beter is voor hun. Het blijft naar als er iemand die je kent, komt te overlijden, maar ik kan het wel in perspectief zien.

Ik heb zelf het geluk dat ik relatie aan de goede kant van de schaal zit qua ms, ik ben stabiel, heb geen (zichtbare) schade in mijn hersenen, zit niet fulltime in een rolstoel, hoef geen remmende medicatie te gebruiken, die ook niet helemaal risicoloos zijn en heb er de bijwerkingen ook niet van.

**Geplaatst**: 15-02-20 21:42

Geplaatst: 15-02-20 21:42

Ga je weer, die eerste alinea zou ik geschreven kunnen hebben. Echt exact ook die woorden. :')

Je ex moet pittig zijn geweest maar ik ben ergens blij te lezen dat jullie uit elkaar waren toen het einde er was.
Maar wat vreselijk, zo ziek en dan je dochter weg, dan zelf ziek worden, ik vind dat de familie een dappere keuze heeft gemaakt.

Knap hoor dat je er zo mee overweg kunt, is je beste ms vriendin aan de gevolgen of complicaties van de MS overleden?
Ik schrik er best van, zo plots.
Fijn dat jij dan nog de ‘milde’ versie hebt nu, je hebt trouwens al pillen zat zo dame.
Die medicijnen voor spasmes zijn ook erg vermoeiend, maar ik snap dat het moet.
Ik heb enkel hoge spierspanning en slik voor s’nachts bewust temazepam.
Anders word ik verzuurd wakker of ik gesport heb, ik vind dat lastig accepteren maar het is beter voor me.
Dat is het enige wat ik rot vind, de verplichte medicijnen uit bescherming die men niet snapt.
Begrip zou daarin wel helpen.

Qua euthanasie.
Ik heb in 2018 afscheid genomen van onze mantelzorgdame van 90, ze was nog vrij fit voor haar leeftijd maar werd steeds slechter.
Zij mocht zonder lijdensweg gaan, en het is iets wat we haar gunden.
Maar het is wel heel lastig afscheid nemen hoor, ze zat daar, keurig naar de kapper geweest, afscheid genomen van iedereen.
En wat zijn dan je laatste woorden?
Ze zat daar op zicht blakend gezond en ze was zo blij dat ze gaan mocht.
En dan sta je bij de deur, en krijg je een handkus met de woorden: See you in heaven.
K*tzooi gewoon.

Ik mis haar nog steeds maar we mochten niet egoïstisch zijn, maar door het gebrek aan ziekbed ‘mis’ je ook een stuk hoor.
Gevoelsmatig kon ze zo binnenlopen en het stuk het is goed zo, ga alsjeblieft mist dan nog.
Ik vind dat er te licht gedacht wordt over euthanasie bij ouderen.
Het is iets wat ik meegemaakt heb, dus lijden vóór zijn en pats weg, en dat is echt niet makkelijk voor de nabestaanden.

Het is iets wat je iemand dan zo gunt, maar toch is het mentaal lóódzwaar want opeens krijg je gewoon een datum te horen.
En dan is het alles een laatste keer.
Ik weet nog dat ik voor drie dagen boodschappen moest doen en er op het lijstje stond 3 eieren en een klein pakje cervelaatworst.
Dozen van 3 zijn er niet, en de cervelaat hadden ze verdömme enkel grootverpakkingen.
Dan besef je ineens kéihard wat er komen gaat, ik vergeet het nooit meer in die supermarkt.
Ik kon wel schreeuwen waarom ze g*dvedepiep enkel voordeelpakken hadden, ter plekke kon ik wel janken.

Nu is het goed maar heavy hoor zo’n traject, en met MS leef je er ook in stappen naartoe.
En zeggen dat het beter voor ze is en daardoor een soort vrede is fijn maar het blijft rot.
Aan lyme overlijden ook mensen, in de eerste twee jaar dat ik het wist 5, zoiets.
Eentje was overal uitbehandeld en leefde in zo’n hel dat hij alleen naar normandië is gereisd en daar van een klif gesprongen is.
De familie wist dat hij daarvoor ging maar heeft het dus laten gaan, het was niet menswaardig meer voor hem.
Euthanasie mocht niet.
Maar denk je in dat je zoon in de trein naar normandië zit, en jij thuis als moeder afwachtend tot je telefoon van de politie o.i.d. krijgt.
Het raakt me nog steeds intens diep dit.

Ik zit trouwens redelijk vast hier.
Motivatieloos, de pleister is weer iets verlaagd en dat voel ik goed.
En mijn heldere ik vs nog deels het effect van de pijnstilling op mijn hoofd begint erg te botsen.
Ik wil productief zijn maar dat lukt me gewoon niet en ik voel extreem bewust dát het niet lukt en voel er nu ook weer emotie bij. -O-

Beetje heel annoying vind ik het, as week maar de huisarts en ik denk dat het goed is dat ik nu even hulp krijg met weer op de rit komen.
Ik heb nu ook best weer veel rare zenuwpijn, ik kan er ook echt nog niet mee stoppen.
Maar het hersteld zich wel, fysio zegt altijd daf mijn zenuwstelsel gewoon heel lang van slag blijft en langzaam tot rust komt.

Ik heb dus maar besloten per 1 ug per pleisterwissel max te zakken.
Zo traag gaat het gewoon maar het zakt wel dus ik heb zoiets van al duurt het nog een maand dan zij dat zo.
Ik wil dat mijn rug in rust genezen kan, en steeds ietsje minder zodat het ook leefbaar is.
Ik heb nu 4 ug over nog, maar morgen weer zakken gaat niet lukken merk ik.
Komt goed, maar ik had gehoopt dat het kon.

Dorp verderop heeft een rouwadvertentie trouwens dumpert gehaald.
Moeten jullie zien.

De rouwadvertentie:
Afbeelding

Reactie erop van familie:
Afbeelding

Gewoon wauw. Ik snap ook dat het geplaatst is want het is zo ons kent ons.
Maar het is pittig, maar tegelijk ook mooi dat ze doneren aan een goed doel als positieve draai.
Maar wat moet je er van denken, stevig hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-02-20 22:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-20 22:23

Ok en toen zat ik even kei hard te janken, om jullie post, om de pijn, om die stomme piep burn out, omdat ik moe ben en omdat ik gewoon even niet meer wil... sorry...

Ok klaar met huilen...

Mijn vader heeft toen bekend werd dat ie ziek werd al een euthanasie verklaring opgesteld, vind dat heel heftig. Maar die is sowieso bojzonder, zou her bijvoorbeeld ook niet zeggen als ie nu kanker blijkt te hebben en nog maar paar maanden te leven heeft, wil ons geen verdriet doen dan daarmee

Dat van die advertentie heb ik ook meegekregen, bijzonder...

**Geplaatst**: 16-02-20 00:01

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 16-02-20 00:01

In april 2005 kreeg ik mijn diagnose en pakweg een jaar later ging ik voor het eerst mee met een lotgenotenweekend (in dat jaar wel al een lunch met mede- ms'ers gehad en een dagje met koetsjes hier door de omgeving met een hele groep) en met zulke weekenden gaat er alles mee van nog vrijwel volledig mobiel tot bedlegerig. Dan duik je jn heg diepe zonder zwembandje en zie je maar wat er van komt. Maar de herkenning en erkenning zijn fijn. Dat je op een gegevn moment met de barbecue een van je medegasten zitte voeren, omdat 'ie niet meer zelfstandig kan eten, komt aan de ene kan binnen, maar wordt aan de andere kant opgeheven door de levenslust van die man. Tuurlijk, niet iedereen is zo positief, maar van zulke mensen heb ik, naast mij eigen karakter en overlevingsdrang, wel ookngeleerd positief te blijven. Ik hou mij glas (minimaal) half vol, mij ex deed dat minder.

En ja, ik ben ergens ook blij dat we al uit elkaar waren toen zijn dochter overleed en hijzelf een maand of 4 later. Ik denk dat ik zelf volledig gecrasht was als we nog samen hadden gewoond. Ik zat zo dicht op de 2de burn out, als ik er niet al was. Ik had na de break up een jaar nodig om mezelf terug te vinden, met hulp van en medisch psychologe.

@Moonfish, lastig is dat, als je op die grens zit qua medicatie, van wel willen maar (nog) niet kunnen. Lichaam en geest kunnen elkaar nog niet vinden. Wel goed dat je heel rustig afbouwt, geef je lijf maar de tijd te herstellen. De erste helft van die rouwadvertentie had ik gezien, de tegenadvertentie had ik gemist. Vaak leer je in nood je vrienden kennen, soms jaagt iemand ze weg voor 'ie ze gemaakt heeft. Ik weet nieg of ik er voor gekozen had op deze manier en tegenadvertentie te plaatsen, aan de andere kant, als die man echt een narcist was en zij rouwadvertentie een latsteroep om aandacht, waarom niet.

Mijn beste ms-vriendinnetje is heel onverwacht overleden aan de gevolgen van ms. Ze lag al in het ziekenhuis en heft waarschijnlijk hartfalen gekregen, vermoedelijk door littekenweefsel in de hersenstam. Ze heeft wrs nog geprobeerd op de bel te drukken, want ze is half in en half naast het bed gevonden. Dat telefoontje de dag erna was echt wel heftig. Ik kan dan in eerste instantie vrij nuchter reageren, de schok komt pas na het telefoontje, of eigenlijk nadat ik eerst een bericht namens de familie op het forum waar we allebei actief waren, had geplaatst. Uiteindelikk ben ik gaan schrijvenen wat ik he geschreve, heb ik uiteindelijk bij de uitvaart ook hardop uitgesproken. In de wetenschap dat als het me niet zou lukken, er een hele batterij forumleden/weekendgangers zaten om het van me over te nemen.

MS heeft me veel afgenomen in meerdere ofzichten, het heeft me echter ook de kans gegeven er te zijn toen mijn zus in september 2009 een herseninfarct kreeg. Doordat ik afgekeurd was, kon ik dagelijks op bezoek gaan en de oefeningen die ze kreeg samen met haar doen. Daarbij was ik in het begin de enige die haar echt begreep als ze wat probeerde te zeggen (zware afasie die wel een heel eind is bijgetrokken, maar er nog steeds is), dus het was wel handig er te zijn. Kon iemand tensminste duidelijk maken dat ze geen wit brood, geen kaas, geen melk en geen tomaten lust, toen ze zich afvroegen waarom ze de broodmaaltijd niet at: wit brood met kaas en een glas melk.

@joanne, er gan nog meer huilbuien komen meis, is mijn ervaring maar dat geeft niet. Tranen louteren, zeggen ze wel eens, dus laat maar rollen die hap. Ik heb zelf ook een euthanasieverklaring, niet dat ik al plannen in die richtjng heb, maar ik kan ook morgen ruzie met en stadbus krijgen en in een coma terecht komen, dan wil ik dat mijn nabestaanden weten wat mijn wensen zijn. Ik denk dat qua ms ik mijn grenzen voor euthanasie best nog eens een paar keer zal verleggen, mocht het aan de orde komen.

**Geplaatst**: 16-02-20 01:58

Geplaatst: 16-02-20 01:58

Joanne, janken mag hoor en dat is goed voor je!
Niets geks aan. Stoere mensen die niet huilen hebben vaak de meest rotte reden hiervoor.
Mijn ervaring tenminste, al mijn exen die niet jankten deden dat niet vanuit een redelijk serieus traumatisch verleden.
Die stopten het weg, nou dat werkt dus niet.

Annick: jeetje dat is dan wel heel plots ja.
Dapper dat je nog spreken kon.
Ik ben wel trots op je hoor hoe je je erdoor slaat.
Vind het ook fijn om te lezen dat je in veel dingen zo hetzelfde bent.
Qua afbouwen, ik ben echt nog niet genezen dat gaat zo langzaam.
Dus dan moet het maar, en ik vind het ook de beste keuze voor mijn lichaam, én geest.
Ik herstel gewoon het snelste en meest optimaal als ik genoeg pijnstilling heb.
Dat is wat de fysiotherapeuten vinden en de ervaring in de praktijk.
Ja dat ik er niet blij van word van sterke pijnstillers, en er zsm vanaf wil is kennelijk apart.
Ze schijten echt zeven kleuren voor verslaving momenteel doordat het veel in het nieuws is.
Ik kan er met mijn hersens echt niet bij dat je dat vrijwillig wil blijven slikken.

Heel handig eigenlijk, maar nu zou ik me er beter bij neer kunnen leggen nu.
Dat dit niet mijn schuld is en die pokkemedicijnen gewoon weg moeten, dat ik heus geen luie donder ben maar even niet kán.
Dus de druk qua concentratie en de futloosheid moet ik verlagen, het is wat het is.
Mijn playstation staat te wachten als beloning, met best veel spelletjes en alle accesoires voor mijn favo spelserie.
Ik heb nog niks of nauwelijks kunnen spelen dus er wacht iets compleet nieuws op me.
(Lang leve dat ik 14 jaar achter loop, playstation 3 spellen worden je echt nagegooid.)
Maar dat kan ik dus lastig uitstaan, dat dat me nog niet lukt door de pijn en mijn hoofd.
Het staat al 6 weken mooi te zijn en ik kan enkel kijken. _-:(

Ik ben ook veel kwijt, maar tegelijk zo rijk.
Mijn moeder heeft dankzij mijn ziek zijn geluk dat ik haar gezondheid echt extreem verbetert heb.
Ze was altijd ziek, tig kuren antibiotica of prednison voor copd en moest naar een reumatoloog, en die medicatie is troep.
Maar ze had zulke zere handen.
Ik heb haar zover dat ze met ondersteuning van supplementen in 2 jaar één keer ziek is geweest.
En dat was toen met dat zeer langdurige griepvirus in 2018, ze is toen opgenomen om te vernevelen.
Verder gaat ze erg goed op de standaard pufjes en ze gebruikt er volgens de longarts te weinig.
Maar haar waardes zijn top.
Mijn moeder had hier nooit zo gezeten als ik niet ziek was geworden.

En mijn vader kan ik ook goed ondersteunen in vragen en dingen die slecht oplosbaar zijn.
Hij kan bijv niet tegen antidepressiva en ik heb na lang zoeken iets gevonden wat werkt zonder bijwerkingen.
Ik ben ook vorig jaar naar een lezing geweest over bloedvergiftiging bijvoorbeeld en kan dankzij mijn ziek zijn allerlei twijfel wegnemen.
Gewoon omdat ik snapte wat er gezegd werd en het in praktijk kon koppelen.
We kunnen mijn vader ook beter managen, zijn bijnieren -die bij mij kapot zijn- hebben een huge klap gehad bij hem.
Omdat mijne niks meer doen heb ik mijn moeder kunnen leren te kijken waar de grens ligt.

Ik heb haar echt per dag, goede dag, slechte tot in detail kunnen leren kijken naar wanneer mijn vader tot halt geroepen moet worden.
Of juist wanneer het beter met hem gaat, dat kun je namelijk zien aan uiterlijk, klachten en gedrag.
Ik heb haar ook de voortekenen van leren herkennen zodat we tijdig hem kunnen remmen.
Dat zijn dingen die weet echt enkel iemand als ik die het ding bijnieren erg goed kent.

Één keer is hij kort na ontslag echt in een cortisolcrisis belandt na veel teveel doen.
Hij was echt enorm ziek en zakte steeds verder weg, ik had het direct door gezien de uren ervoor in zijn doen en laten en uiterlijk.
Mijn moeder zag ik de paniek in haar ogen, maar ik heb heel rustig wat vragen gesteld.
Toen gezegd dat ik wat ging pakken en hij zich over 5 minuutjes beter zou gaan voelen.
Niks gezegd, mijn moeder had geen idee maar zag dat ik het wel wist, dus vertrouwde ze me.

Medicijnen gegeven en hij knapte op, maar hij weet er niks meer van zo ver was hij al heen.
Als ik niet ziek was geweest hadden we gillende sirenes gehad, mijn moeder had al bijna gebeld.
Alleen ik wist dat de ambu hem niet de juiste medicijnen gingen geven, dat mogen ze niet zonder bloeduitslag.

Dat zou veeeeel te lang duren dus ik heb ingegrepen en heb ook nog de injectievorm.
Had hij onvoldoende gereageerd had hij daarvan gekregen en had het goed geweest.
Maar hoe langer het tekort hoe ernstiger en hoe meer kans op schade, nu had ik hem snel terug.
Maar dat was wel heel bizar hoor.
Ik kon hem niet zeggen wat er was want hij weet wat het betekenen kan, plus hij was enorm verward en erg slecht aanspreekbaar.
Meer paniek had alles ernstig verergerd maar ik kon dus ook mijn moeder niks zeggen.
Geen idee hoe maar ik heb doodbedaard enkele vragen gesteld, en in alle rust gezegd dat hij zich over 5 minuutjes beter zou voelen?
Ik weet dat ik voor mezelf kan zorgen maar ik had nooit gedacht dat ik dit zou doen.
Maar ik was er zó zeker van, dat ik écht zeker wist dat het geen hartaanval oid was.
Maar toen die dag was ik zo dankbaar dat ik wat kon doen, wel heel erg veel nagedacht.
Niet snappende dat ik dit zo had gedaan en vooral zo extreem snel kon handelen zonder ook maar enige twijfel.

Alleen daarna was ik doodsbang dat de huisarts me écht zou vermoorden als ze het hoorde.

En ze moesten het gaan vertellen, nou ik typ dit nog en ze hebben me nooit aangesproken.
Nooit gedacht dat ze me niet zouden lynchen.

Nu was het ook wel duidelijk hoor maar er kleefden wel nadelen aan mocht het weer bloedvergiftiging zijn geweest.
Dan had ik dat zijn afweer onderdrukt met risico van dien bijv. en meer.
Dus dat ik gehandeld heb, ik heb me er suf op gekauwd en kon niet anders concluderen dat ik écht safe had gehandeld.
In een splitsecond blindelings op ervaring zoiets uitvoeren bij je vader is gewoon bizar.
Ik hoop het nooit meer hoeft, maar dat zijn dingen dan besef ik wel dat ik dankzij mijn ziekte mijn vader helpen kon.
Dat is zoveel waard.

En idd altijd kunnen, en zoals Annick samen de therapie kunnen doen van haar zus.
Dat zijn ontzettend waardevolle dingen, en begrepen worden door je zusje die je écht kan helpen is onbetaalbaar.
Ik ben met mijn bijnieren wegwijs gemaakt door twee lotgenoten, die zijn meer waard geweest dan welke arts ook.
Kunnen bellen en je vraag kunnen stellen als je iets geks hebt is zó fijn.

Mijn vader vind het enorm fijn dat ik snap hoe zijn hoofd voelt.
Ik kan hem helpen met tips om daar mee om te gaan, omdat ik het of gehad heb, lifehacks en de leefstijl heb om ermee om te gaan.
En ik kan hem eigenlijk altijd wel uitleggen wat er gebeurt in zijn hoofd als hij zich erg slecht voelt.
En waarom dat zo gebeurde, en wat we kunnen doen indien mogelijk het te voorkomen.
In het begin was hij enorm bang voor alles omdat hij gewoon echt als wrak thuis kwam.
Dronken lopen, slechte spraak, temperatuur en bloeddruk was ook heel wisselend.

Ik kon hem helpen door hem gerust te stellen doordat ik medisch wist waar op te letten.
Dat is enorm waardevol geweest want herstel van bloedvergiftiging is echt gruwelijk grillig.
Nu dit van de week zo startte hier ben ik ook echt wel weer even goed gaan beseffen wat het me wel heeft gebracht.
Ik ga dat ook wel meenemen naar de huisarts.
Dat ik dan wel lastig voor de nederlandse zorg lastig ben qua fouten in het diagnosticeren.
Maar dat ik wel een moeder heb die het super doet en mijn vader kon steunen.

Dat ze dat ook best mogen zien in plaats van mij pijn te (laten) doen om wie ik ben.
Ik beteken meer dan ik van de week bij stil stond.
Daar mogen ze bij stil staan, en eindelijk eens écht respect voor me mogen krijgen.
In alles, ook artsenkeuze dus zonder gekweel en bullshit te verkondigen.
Notitiepuntje. :Y)

Je noemt wel een goede zeg qua euthanasieverklaring.
Inderdaad onder een bus belanden kan ook.
Nu slapen ik ben uitgenodigd voor een uitje.
Maar ik slaap erg lastig met de medicijnen, dat is een hele lastige bijwerking bij mij.
Ik voel me net een hamster zo nachtactief.
En echt niks helpt, dus ik accepteer het maar en ga maar wat doen.
Meestal val ik als alles wat ik extra neem uitwerkt val pas in slaap.
En dat is dus over 3 uur pas. :roll:

Echt als ze mij dagen wakker willen houden geen punt, gewoon flink opiaten voeren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-20 10:21

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-20 10:21

Wow jeetje wat een verhalen... ik vind dat echt dapper wat je allemaal doet en gedaan hebt...
Jullie zijn ook zo sterk ondanks alles, mijn sterk zijn is even kwijt momenteel

Elke dag denk ik vandaag is het weer 1% beter als gisteren, helaas gaat er ook 3x per week ofzo weer 1% vanaf. Acceptatie proces duurt alleen vrij lang heb ik begrepen, en dat vind ik nog steeds het moeilijkste. De bekende symptomen en verschijnselen, je was altijd vrolijk, sterk, deed veel etc etc

Dat stukje over fentanyl pleisters gezien op hart van Nederland? Ik ken haar, zus van oud klasgenoot van mij

**Geplaatst**: 17-02-20 00:56

Geplaatst: 17-02-20 00:56

Joanne, ik ben al meer dan 10 jaar ziek, jij zit nog in de complete molen, het kost tijd.
Voor mij was al het gedoe met de ziekenhuizen rondom mijn hormonen ook hel.
Accepteren dat alles anders word, je lijf verandert, je kijk op dingen, dat je altijd op zal moeten letten..
Ik heb heel erg moeten wennen aan mijn nieuwe ik en dat heeft denk ik zéker al een jaar geduurt voordat ik weer het idee had het beeld in de spiegel te matchen met mezelf.
Ik herkende mezelf niet meer en elke dag in de spiegel en mijn achteruitkijkspiegel in de auto keek ik naar een vreemde.
Nu heb ik er rust mee maar ik heb ook tijd nodig gehad hoor, ik was ook niet in een keer zoals ik nu ben.

Fentanyl.
Gezien van fentanyl ja op sbs, ik vind de omgang met fentanyl afbouwen zo fout algemeen.
Stevig ook, 100 ug per uur.
Ik zit als ik slecht ben op 25 en dat is al 2x de startdosering.
Daar ging ik na mijn val dus doorheen, en met schoenen inlopen ook.
Gelukkig heb ik nooit langer dan 3 dagen 25 ug nodig, dat is dan ook echt rot voor mij.
Ik heb nu nog 4 mcg per uur pleister terwijl ik startte op 25 mcg per uur pleister en 400 microgram smelttablet.
Ik heb gelukkig iets wat geneest en ik heb rotte bijwerkingen van fentanyl, ik vind het vre se lijk.
Dus dat is voor mij fijn want geestelijk verslaafd raak ik niet snel vrees ik.

Als ik flink verlaag na 10 dagen febtanyl ben ik 24 uur onrustig, zweten, soort angstig, en geluiden en prikkels zijn een drama.
Ik doe dan een soundblock koptelefoon op en neem een oxazepam.
Dan ga ik met veel kussens op de bank liggen en dek mijn ogen ook geregeld af voor de rust.
Dat is dan even 24 uur rot maar wel te handelen.
Als ik echt pijn heb neem ik dan pijnstillers maar een andere, zodat ik toch ontwen van fentanyl.
Dag later is dan de pijn ook veel beter te doen, dan ben ik dus pijnvrij of redelijk pijnvrij en kan ik beter mijn rust vinden.
Dan kan ik echt focussen op rust en de afkickverschijnselen, en de pijn is er dan niet extra bij als last die dag.

Die doe ik er dan een dag later pas bij, pijn.
Voor mij werkt dit heel goed, ik denk ook dat langzaam afbouwen zoals hierboven veel beter is eerlijk gezegd.
Het is zonde dat 6 ug niet zo bestaat, nu moet je als je niet knipt van 12 naar 0 in een keer.
Nou dat is dus niet leuk, dan had ik geen pijn en toch gilde mijn lijf om fentanyl, maar dat was wel na 11 dagen pittig gebruik.
Ik heb toen maar 6 geplakt en daarna nog 3.
Toen heb ik daarna ook echt zero last gehad.
Enige is hier kost het wat langer om eraf te komen, dus 3 weken noodzaak en een weekje voor de afbouw van het laatste stuk.

Ik verlaag dus met stappen van 6 mcg per uur maximaal per dag.
Dus stel ik start op 25 ug knip ik deze in drie stukken, 1 van 12 mcg en 2 van 6.
Meestal gaat dat om kortdurend dus écht máx 1 week of 10 dagen, meestal maar 3 dagen.
Dan plak ik die drie los, en zodra ik minder pijn heb en ‘te goed’ word trek ik er een van 6 af.

Dan meestal na 3 dagen, en uitgewerkt ga ik dan terug naar 12
Die plak ik ook weer in twee delen, 2x 6.
Idem hierboven: gaat het weer 6 eraf.
En de laatste 6 wisselt, soms is het qua klacht beter, zoals nu dus, nog langzamer af te bouwen.
Ik denk dat afkicken veel succesvoller qua slagingspercentage kan met een andere aanpak.
Laag gedoseerde pleisters op de markt brengen ook, dus 3,6 en 9 ug zou een goede zet zijn.
Daar gaan veel mensen blij mee zijn, maar het is er nou eenmaal niet en knippen mag niet iedereen van zijn/haar arts.

Pleisters knippen mag eigenlijk niet en kan schijnt niet met alle, het kan dat dan de pleister ineens alles lekt ipv over 72 uur.
Ja dat is gevaarlijk.
Maar diegene die ik heb zijn wetenschappelijk onderzocht veilig te knippen.

Momenteel bouw ik af per 1 ug omdat dat herstel ook gaat als een slak, zenuwstelsel is gewoon echt nog niet tot rust.
Pech ook dat andere pijnstillers dit niet tegenhouden, oxycodon werkt niet eens.
Net of je een wii game in een playstation stopt qua pijn haha.
Dus pijnstiller niet compatibel met deze soort pijn, kies een andere. -:)

Maar voor de pijn in mijn lijf verder heb ik er vandaag 5 mg oxycodon retard bij gedaan.
Ik had een uitje en dat combineren raden ze vast af maar de dosis pleister is nu zo laag.
Maar voor mijn spierpijn en gewrichten deed het het vandaag uitstekend, alleen mijn wervelkolom voornamelijk niet zonder pleister.
Andere pijnsoort, zo debiel.

Maar tot zover mijn visie erop dus, het moet echt beter kunnen dan de huidige aanpak.
Lang verhaal maar ik vind enerzijds de problematiek heel erg, maar ik weet ook hoe het ook kan, en dat ik me daarom dus geen zorgen maak als het om dingen gaat die genezen.
Kijk bekkenoperatie en pijn houden vind ik anders, dan zul je moeten leren leven met elke dag veel pijn mogelijk.
Dan is eraan blijven plakken veel makkelijker, want niemand wil veel pijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-20 10:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-20 10:04

Ik vind je uitleg heel duidelijk, ik denk dat veel mensen daar inderdaad gebaat mee zijn.
Ik vind dat hele pijnstilling ding ook maar lastig, ik wil nu niet van alles gaan gebruiken met de afspraak in het radboud in het vooruitzicht (ben zoooooo aan het aftellen), dus neem nu maar PCM en ibuprofen
Moet om 10.00 maar de fysio en wil eens even gaan overleggen hoe of wat, heb momenteel niet heel veel baat erbij beb ik het idee

**Geplaatst**: 17-02-20 13:31

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 17-02-20 13:31

Jaarlijkse apk bij de neuroloog:
hoe gaat het? Nog steeds stabiel? Ja.
Vermoeidheid? Nog steeds stabiel slecht/wisselend _O-

.
Medicijnen nog ok? Ja hoor, gaat beter nu de baclofen omlaag is en de tizanidine erbij.
Nieuw jaarrecept is rechtstreeks naar de apotheek, dus we zien elkaar volgend jaar weer. Als er iets is bellen.

Ik heb langer aan de koffie gezeten dan bij de neuroloog

.