Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 00:31

Ik ben moe, maar ga toch nog reageren.
Als ik wat mis vergeef me. :+
Maar inderdaad mijn jaar euuuhhhm, kánsloos te noemen.
Qua kramp ben ik godsgruwelijk dankbaar dat ik magnesium prikken mag, ik kan dus niet tegen magnesiumolie en pillen hielpen niet genoeg.
Ik krijg van magnesiumolie lijkt een soort wondjes ofzo, en na 3 dagen jeukt het aanbrengen, het bijt, écht gemeen.
Of er mieren over me heen kruipen en bijten.
Maar ik heb ook een onwijs gevoelige huid.
Ik hoef ook geen normale shampoo op mijn hoofd te smeren. :+

Meneer stoffer, arm ding maar gelukkig gaat het beter.
En stretchen werkt hier inderdaad ook, en dat rustig aan doen klinkt wel handig met zo’n leuke reden!

Maar jeetje joanne wat een progressie heb je geboekt zeg verder!!!

Qua schoenen had ik geluk dat ik twee paar heb en beiden hetzelfde model met dezelfde zool.
Alleen andere kleur leer.
Dus op een gegeven moment dacht ik ik ga ze vergelijken, want ik was radeloos met die ribben.
Telkens vast/scheef.
En ja hoor daar zat de fout, gelukkig kon ik dus doorlopen op mijn nette schoenen alleen was dat nogal een uitdaging bij de paarden. :')
Op stal hebben ze dus alle vieze klusjes gedaan en ik heb geen voet in een stal gezet.
Ik kon ze de dag dat ik het ontdekte gelijk opsturen en 7 dagen later had ik ze terug. *\o/*
Ze vonden het inderdaad knap onmogelijk voor mij om te survivallen tussen paarden met lichtbruine schoenen. _O-

Qua 2020 hoop ik echt dat het zwembad open blijft nu zodat ik goed door kan pakken nu.
Mijn fysio zegt dat ik in topconditie was in januari toen ik viel en dat ik waarschijnlijk daardoor door spiergeheugen, veel vlotter revalideer.
En dat merk ik ook wel moet ik zeggen, dat mijn lichaam het nu redelijk vlot oppakt allemaal.
Nu het allemaal weer klopt dan, want inderdaad een fout in schoenen kom je vaak te laat achter.

Ik heb daar serieus moeite mee gehad, dat mijn herstel qua ribben zo tegengehouden is daardoor.
Echt er was al zóveel tijd verspild, kwam dat er ook nog net even bij.
Inmiddels ben ik door het allergste helse begin heen qua pijn en instabiliteit, en word het weer een beetje leuk in het zwembad.
In het begin was het echt ouwelullen werk niet tekort en nog doodmoe zijn ook achteraf.
En van kort, eerste keer 10 minuten ofzo.
Ik mocht écht bijna niks van de fysio, en dat was een goede keus, mijn lichaam had die stappen terug echt even heel hard nodig.
Maar toen ik dat deed, zag je wel het goede effect ervan, ik kon bijv echt geen redelijk rechte lijn in het zwembad lopen in het begin.
En zwabberen als een gek in mijn lijf. :+
Na 3 weken kon ik dat dus wel en dat motiveert dan wel, ondanks dat het geestdodend was.
Nu kan ik weer gewoon lekker zwemmen zonder zo op te moeten letten hoe ik beweeg etc.
Dan word het ook weer een stukje ontspanning om te gaan, ik heb als kind enorm veel gezwommen altijd.
Die liefde is nooit over gegaan, sinds ik train in het water heb ik die aversie tegen sporten ook niet meer.
Apparaten en gewichten vond ik echt vreselijk om te moeten doen.
Ik ga dat pas doen als dit peanuts is, dat is het beste zei de fysio, onder begeleiding van hem.
Dat zal wel in 2021 zijn op zijn vroegst, ik heb heel wat in te halen en het is al 24 oktober. :=
Maar dat water, is echt mijn plekje waar ik zonder morren sport.
We willen toe naar beiden, land en water.
Of afhankelijk van hoe ik me voel en wat ik op het land verder al gedaan heb die week.
Ofwel kijken naar wat die dag het beste is voor mijn gewrichten en spieren.
En om het leuk te houden voor mij, met mijn allergie voor apparaten. :')
Zó niks voor mij, geef me een bak water en ik ben intens gelukkig. _O-

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 09:25

Ik hoop ook dat alles open blijft, ik red me thuis nog wel, maar voor jou zou het een ramp zijn...
Bizar dat schoenen zo ver door kunnen werken zo zeg, maar ook zo fijn dat je een tram hebt dat snel ingrijpt en het voor elkaar krijgt

Ik heb wel stappen gemaakt ja, psychisch ook vooral...
En nog zijn er soms klachten hoor, nu zit er iets niet lekker in mijn heup. Speelde op na het sporten van donderdag, maar niet tijdens sporten zelf dus ook geen idee wat het is. Dacht eerst spiertje verrekt, want straalde door naar mn knie. Maar nu ik meer nadenk, en de pijn probeer te plaatsen lijkt het meer op slijmbeursontsteking, maar dat dan ineens :?
Vooral op de wc zitten is pijnlijk, gek genoeg. En erop liggen. Maar eens kijken hoe het weekend gaat, maandag dan maar weer fysio bellen eventueel

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 11:32

Joanne, zouden dat niet ook de kleinere, dieper liggende spiertjes kunnen zijn bij je heup? Daar is die figure 4 stretch fijn voor en de pigeon pose. In dit filmpje staan hele fijne oefeningen voor je heupen, zij doet de figure 4 zittend, maar je kunt dus ook gewoon op je rug gaan liggen je handen achter het opgetrokken been vlechten om dat been naar je toe te trekken. Ik gebruik dan mijn ellenboog nog om mijn knie van het andere been verder van me af te duwen.

Ze doe de oefeningen maar aan een kant voor, dus tussendoor even pauzeren en de andere kant ook doen: https://www.youtube.com/watch?v=YxKq84c ... e4&index=5

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 12:49

Sommige ken ik van de bekken therapeut :j
Die doet ook veel yoga
Ik ga er eens op mn gemak naar kijken

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 13:17

Ik heb net 45 minuten yoga gedaan. Altijd heerlijk om in het weekend een beetje te rekken en strekken. Zeker omdat ik door de weeks vaak toch wel flink aan de bak ga, zeker op ma, wo, vrij. En op di, do doe ik vaak ook wel iets van pilates, barre of krachttraining of een combinatie. Stretch ook wel bijna elke dag en als de donderdag vol zit, dan is het 's middags meestal iets dat gericht is op spierbeheersing en stretchen gecombineerd. Op de site die ik gebruik, zitten er een aantal hele fijne video's bij die dat op een leuke manier combineren en die ook niet zo lang zijn (15-30 minuten), wel alleen voor betalende leden volgens mij, maar aangezien ik mijn sportschool abo heb opgezegd, was er ruimte om dit te betalen. En het is vele maken goedkoper dan de sportschool. :D

MyWishMax

Berichten: 25321
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 14:08

Beterschap voor de kat Annick! En fijn dat je zo bezig kan blijven!
Moonfish, wat een vervelend jaar zo voor je, hopelijk gaat het vanaf nu weer wat beter.
Joanne, klinkt best goed hoe het nu gaat zo!

Hier niet zo goed. Loop nog steeds 2 dagen per week bij de fysio en elke keer weer dezelfde spieren die losgemaakt moeten worden, heupen die scheef staan en regelmatig andere dingen die weer opgelost moeten worden. Ik had, zonder dat het gezegd was, een ander merk van mijn medicatie gehad. Die kreeg ik niet eens open zonder schaar en ik heb er meerdere weg moeten gooien omdat ik ze niet zelf geplakt kreeg. Ze vouwden vaak dubbel en ik woon nu eenmaal alleen, maar dan alsnog zelfs als ik samen zou wonen wil ik medicatie gewoon zelf kunnen. Ik snap niet zo goed waarom een apotheek dat zomaar besluit en dan ook niet doorgeven waardoor ik er pas thuis achter kom. HA assistente moest een hele uitleg geven waarom ik gewoon weer terug moest op oude merk.
Daarvoor had ik al veel klachten, maar met die wisseling helemaal. Weet niet of dat echt van andere medicatie komt of van koudere/vochtige weer, maar was erg heftig.
Ondertussen ook nog steeds bezig tegen het UWV. Weer een keuring gehad, dit keer van onafhankelijk arts en die snapt niet hoe ze zo makkelijk kunnen denken over mijn klachten.
Mijn week bestaat uit 2 keer fysio met behandeling en oefeningen waarna ik niks anders kan die dag. Dan nog een keer boodschappen doen en een keer hulp in huishouding en dat zijn allemaal dingen die als enige per dag kunnen.

Wel grappig met die trainingen en yoga enzovoorts van jullie. Ik moet sommige dingen wel rekken/stretchen, maar andere dingen mag ik absoluut niet. Ik mag ook niet vaker als 2 keer per week die oefeningen doen. Elke keer als we iets veranderen lig ik plat met extreme klachten en hoge koorts, mijn lijf gaat echt compleet in verzet en dat verbetert ook niet ook al ben ik alweer een jaar bezig met deze fysio.

Binnenkort komt wel nieuwe rolstoel als het goed is, maar verder zei die onafhankelijke arts ook dat ik echt verder onderzoek moet laten doen in het ziekenhuis. Zo irritant, want ik word telkens afgewezen door LUMC, terwijl het wel heel belangrijk is dat er onderzoek gedaan wordt. Hij zag nog heel wat dingen die van belang zijn en ook klachten geven, maar die nooit gezien of onderzocht zijn. Heel kwalijk om afgewezen te worden, terwijl ik aan een de eisen voldoe om bij hun terecht te komen ondanks dat ik al wel een diagnose heb. Vooral omdat ze bang zijn voor andere variant en vanwege erfelijkheid. (en hopelijk toch nog wat kunnen vinden om bepaalde klachten te laten afnemen)

Hier dus ook geen top jaar. Erg saai en eenzaam ook en klachten die niet afnemen maar juist erger worden

genja
Berichten: 3942
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 14:57

Mywishmax helaas kan apotheek niks doen aan wisseling medicijnen . Je zorgverzekeraar geeft aan welk merk er afgeleverd moet worden. Lever je als apotheek niet het juiste merk krijg je het gewoon niet vergoed . En dat merk kan dus helaas iedere 3 maanden veranderen .
Van sommige medicijnen hebben we 4 merken in de la liggen . Die verzekering wil dat die verzekering weet een ander merk .
Zelfs als er leveringsproblemen met het voorkeursmerk zijn kan de verzekering het nog afkeuren als je iets anders aflevert . Echt zo achterlijke regeling .
Huisarts moet dan inderdaad medische voorkeur op recept zetten anders wordt het gewoon niet vergoed. Achterlijke regeling maar we hebben er mee te dealen .
Is netjes als apotheek het even meldt met afleveren maar kan ook voorstellen dat het vergeten wordt omdat er zoveel veranderd

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 14:58

Oh dat klinkt ook zo ruk bij jou :(:)
En klote van je medicijnen, dat je niet ingelicht wordt. Gelukkig en fijn dat de assistentie er dan voor je achteraan gaat, scheelt toch weer iets in energie voor jou
En dat niet toegelaten worden in ZH hoor ik ook vaker, te gek voor woorden

En ik blijf het ook bijzonder vinden hoe elk lijf overal anders mee om gaat...
Het scheve ben ik ook nog steeds, elke oefening kost 2x zoveel energie om mijn lijf te corrigeren en de oefening te kunnen doen. Maar he, ik ben er trots op dat ik dat bereikt heb afgelopen jaar!

En veel dingen blijven alsnog een vraagteken, en ik ben en blijf blij met (vooral) mijn bekken therapeut.
Anderzijds geef ik ook toe als ik een rot dag met pijn heb, vandaag ook. Mijn man blijft dan thuis, zorgt voor de kindjes en doet wat ie kan. Ik blijf wel bezig en ik wil niet helemaal afhankelijk worden, maar de druk is er dan even af.

Deze week was meer stress, onze jongste gaat onderzocht worden op autisme. Deze week veel afspraken gehad (CB, KNO arts, logopedie, mail met juf school ondanks vakantie) en dan doet sowieso alles even meer pijn

MyWishMax

Berichten: 25321
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 16:50

genja schreef:
Mywishmax helaas kan apotheek niks doen aan wisseling medicijnen . Je zorgverzekeraar geeft aan welk merk er afgeleverd moet worden. Lever je als apotheek niet het juiste merk krijg je het gewoon niet vergoed . En dat merk kan dus helaas iedere 3 maanden veranderen .
Van sommige medicijnen hebben we 4 merken in de la liggen . Die verzekering wil dat die verzekering weet een ander merk .
Zelfs als er leveringsproblemen met het voorkeursmerk zijn kan de verzekering het nog afkeuren als je iets anders aflevert . Echt zo achterlijke regeling .
Huisarts moet dan inderdaad medische voorkeur op recept zetten anders wordt het gewoon niet vergoed. Achterlijke regeling maar we hebben er mee te dealen .
Is netjes als apotheek het even meldt met afleveren maar kan ook voorstellen dat het vergeten wordt omdat er zoveel veranderd


Mijn verzekering had geen bezwaar tegen oude merk zeiden ze. Daarom was het helemaal zo apart.

En ik reageer vaker op veranderingen van merk, vind nog steeds dat een apotheek dat moet melden, helemaal als dat al vaker doorgegeven is door de HA. Ook omdat het een ander aantal was als normaal. Maar goed, de afgelopen tijd toch veel gedoe met die apotheek gehad.

Ja Joanne, ik moet terug naar oude ziekenhuis, maar daar vinden ze het niet belangrijk om met een KG te werken en onderscheid te maken tussen EDS, waardoor ik wel een diagnose heb maar die alleen op klinische beeld gebaseerd is.

Sterkte met de onderzoeken voor de jongste! En die rotdagen zijn zo vermoeiend :(:)

Ik heb het sowieso gehad met alle instanties _O- Er was iemand ingeschakeld van de gemeente om het één en ander uit te zoeken en aan te vragen begin van de lente/zomer. Hele dossier doorgestuurd en daarna geen contact meer kunnen krijgen tot vorige week. Toen kreeg ik letterlijk een stuk van een site opgestuurd en daarnaast de vraag of er nog nieuwe dingen waren. Nee, dat heb ik aan het begin aangegeven, dat durf ik pas te gaan doen als ik zekerheid van hun uit had. Maar omdat het zo vreselijk lang geduurd heeft en gewoon niet gereageerd zijn er een aantal termijnen verlopen. :+

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 17:57

MWM, misschien hadden ze de juiste niet op voorraad, maar het is dan wel netjes als ze het even aangeven, zeker als al vaker is doorgegeven dat je dat ene merk moet hebben. Vervelend dat je nog steeds zo loopt te stoeien met het UWV en het LUMC. Je zou bijna die onafhankelijk arts vragen een brief aan het LUMC te schrijven voor je.

Genja, ik heb het vaak te doen hoor met de dames van de apotheek hier met alle medicijnen die niet leverbaar zijn. Moet zeggen dat ik in zulke gevallen netjes gebeld wordt voor overleg om de alternatieven te bespreken. Met de clonazepam kon het gelukkig opgevangen worden, doordat de duurdere variant tijdig weer leverbaar werd en ook vergoed werd, anders had ik daar gewoon een hogere dosering bij gekregen en had ik tijdelijk met een pillensplitten moeten werken. Ooggel is ook nooit een probleem, is er van dezelfde leverancier in twee varianten. Doosje ziet er exact hetzelfde uit, alleen de naam is ander. Spul is volgens mij hetzelfde. En anders vragen we bij de huisarts wel even om een andere oogdruppel.

Joanne, succes met alle testen van de jongste, in welke leeftijd valt hij/zij?

Ja, het menselijk lichaam is een wonderlijk ding. Elk lijf reageert anders en zet 100 mensen met dezelfde aandoening bij elkaar en er zit ongetwijfeld een hoop overlap in de klachten, maar geen is helemaal gelijk aan de anderen. Denk dat het voor iedereen, ziek of gezond, vooral belangrijk is om naar z'n lijf te luisteren, soms zijn de signalen heel subtiel, maar trekt je lijf wel even aan de bel voor het een of ander. Ook de schakel fysiek-mentaal, omdat mentale klachten zich mede lichamelijk kunnen uiten.

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 18:08

Ik heb gelukkig qua medicatie dat ik enkel mijn puffers en neusspray vast merk moet.
De rest kunnen ze mee doen wat ze willen.
Ik vind wel dat de tramadol retard altijd shïtverpakking heeft.
Ik heb niet eens extreem hms in mijn vingers ofzo en heb zelfs wel eens dat het zeer doet.
Dat is een soort papierfolie ofzo wat ik met een nagel door moet prikken anders vermorzel ik de hele capsule ook nog.

Pleisters moet ik trouwens ook eigenlijk merkvast, maar ik gebruik ze erg weinig.
Eerste waren van teva, die gingen giga jeuken.
Die van sandoz veel minder.
Maar daarbij heb ik de truc geleerd van de apotheker om er eerst mijn neusspray op te spuiten voordat je de pleister plakt.
Dat is zo’n prednison neusspray die ik toch al heb en dat scheelt erg veel kriebels.
Onze mantelzorgdame had ook altijd zo vreselijk veel jeuk ervan.
Echt als ze toch eens wist van die neusspray zou je haar vanuit de hemel horen vloeken. :+

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 18:55

Cody is 4 geworden op 13 juli, dus we zijn overal wel op tijd bij. En voor nu ook allemaal niet erg en schokkend, maar wil hem wel goed kunnen begeleiden en helpen. Hij zit zichzelf gelukkig niet in de weg, mn altijd vrolijke jongen <3

Afbeelding
Dit zijn ze samen

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 19:00

Ik heb een hele fijne huishoudelijke hulp, die elke week baclofen voor me uitrukt (zijn er 42 per week, maar ze houdt het potje gevuld) en die de maagbeschermers uit hun rotverpakking haalt en in een potje stopt, want dat is echt zo'n strip die je eerst met je nagel kapot moet maken, anders druk je de inhoud, die je niet mag breken volgens mij, gewoon in stukken.

Wat een leuk stel mannetjes heb je daar Joanne, goede begeleiding is inderdaad wel fijn, zeker als je daarmee eventuele vastlopers zoveel mogelijk voor kunt zijn of sneller kunt oplossen.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 19:29

Die 2 houden me op de been... afgelopen jaar hielpen ze mij mede mn hoofd boven water te houden. Ondanks dat de zwangerschappen de boel verergert hebben, zijn ze alles dubbel en dwars waard

Heb net wat gerekt, was pijnlijk, hielp wel. Tips voor welke magnesium goed werkt? Zie door de bomen het bos niet moet ik eerlijk bekennen

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 20:00

Magnesiumcitraat is het best opneembaar bij oraal gebruik, magnesiumoxide kan laxerend werken. Ik weet niet of je een bad hebt, maar Holland & Barret verkoopt zeezout met magnesium, 8 lepels in je bad en lekker weken, is ook erg fijn. Of anders een voetenbadje maken. Espom salts kunnen ook. De magnesiumolie heb ik gewoon van de action.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 20:06

Ah top, thnx! H&B zit hier tegenover op winkel centrum en ik heb ook een bad!

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 20:17

Nu ben ik jaloers, moet het met een voetenbadje doen -O- .

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 20:27

Zal maar niet zeggen dat het een bubbelbad is dan :=

Annick75

Berichten: 1784
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 21:00

Nee, doe maar niet.... :n

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 21:41

Ik heb ook citraat, ik heb dure en goedkope gehad maar die van de action bevallen prima.
Annick, voetenbadjes vind ik zo’n gekloot!
Ik moet het eigenlijk vaker doen maar ik heb al zo’n waslijst verplichtingen.
Hoe gaan jullie daar mee om?
Ik moet mijn fysio heel intensief bijhouden.
Het kost 2x per week zomaar 2,5 uur en op 30 plekken een naald erin, van top tot teen.
En stretchen, magnesium prikken want zonder kan ik wel door de grond van de pijn in mijn nek.
Dan nog yoga goed bijhouden, en 2x pw trainen.
De dag na het trainen ben ik écht moe nog en kan ik niet veel momenteel.
Bij veel doen moet ik tussentijds nog een keer fysio doen maar een uur ofzo.
Dan zou ik officieel ook nog mijn oefeningen voor mijn handen moeten doen, een paar keer p.d.
Dat laatste heb ik gestopt, het gaat zo nu en ik werd er gewoon echt koekwaus van.
Mijn fysio is ook geduldwerk, ik mag niks forceren en moet dus zelf het weefsel mee laten geven omdat dat beter werkt.
Nieuwe inzichten, maar het is iets wat je niet zo makkelijk met een vol hoofd doet.

Mijn fysio zegt ook dat ik er zo bij loop door deze zorg zo intensief, op weinig pijnstilling in verhouding gezien tot het beeld.
Dat is dus super, maar hij zegt ook ik kan je dat niet bieden want ik heb maar 30 minuten.
En verzekeraars gaan simpelweg geen 4 uur per week fysio vergoeden.
Voor mij is dat kiezen tussen zelf doen, of als dat al lukt 2x per week niet mijn ding kunnen doen doordat ik naar de fysio moet.
En dat vind ik dus onwijs storend terwijl het beter zou zijn als ik 1x per week iig vast zou gaan.
Maar ik zie daar gewoon tegen op, ik ben de rest van de dag zo moe dat het niet leuk is.
Ik heb wel een soort alternatief gevonden in een guasha tool voor mijn bovenrug.
Zo 1-2x per week 10 minuten met beleid over mijn rug om de doorbloeding extra op gang te brengen en afvalstoffen af te voeren helpt echt wel fijn en dat kunnen ze thuis ook doen.
Mijn moeder heeft ook hypermobiele handen dus masseren kan ze niet en mijn vader is lomp.
Die wil je echt niet aan je zere rug.

Maar ik merk dat na al die jaren de koek een beetje op is qua zelf mijn lijf goed houden.
Het helpt wel enorm dat mijn fysio heel goed is in het mentaal ondersteunen.
Als in als het me even teveel is het trainen bijv. heeft hij me geleerd dat het mentale net zo zwaar meetelt als het fysieke deel.
Dus als mijn hoofd even nee zegt, door pijn/te moe of behoefte aan meer energie voor iets anders, mag dat.
Dan adviseert hij of rust en lekker zwemmen voor de ontspanning en thats all.
Of desnoods ziet hij liever dat ik een boswandeling ga maken, en dan het liefst nog met goede pijnstillers erin.
Dan beweeg ik soepel en heb ik ook spierpijn op de juiste plekken, wat winst geeft.
We proberen dus ook op te letten dat ik mentaal het vol kan blijven houden.
Omdat ik levenslang moet blijven sporten, en ik flink wat keren teruggezet ben naar nul dit jaar.
Dat gaat je niet in de koude kleren zitten, omdat weer opstarten toch weer extra veel pijn doet.

Nu zit ik in een tussenfase, ik heb nog geen stabiel iets maar ik ben door het ergste heen.
En nu word het ook weer motiverender om te trainen omdat het niet meer zo geestdodend is.
Na die ribben moest ik echt vanaf nul beginnen.
Dus stabiliteit opbouwen van beneden af in het water met looptraining, water 1,20, ik ben 1,70.
Maar op tempo niks mag verschieten, nou alles rammelde dus ik ging niet zo hard eerste weken.
En ik knap mentaal enorm op van soms ff kort door het zwembad rausen met verstand op nul.
Dat kon natuurlijk niet, en dat merkte ik goed.
De fysio houd ik per mail en als ik hem tref op de hoogte en dat is ook wel een extra stok achter de deur merk ik.
En extra bewustwording van progressie of juist achteruitgang.

Maar het blijft dat ik het liefst die uren fysio stop.
Enige is ik loop binnen een week gigantisch krom en ben doodmoe, met veel pijn.
Dus dat kan simpelweg niet, gevalletje deal er maar mee.
En wat lastig is, ik moet na zo’n behandeling niet meer de deur uit moeten.
Dat werkt compleet averechts dus dan moet ik rust houden, gevolg is dat het s’avonds moet.
Net als ik flink moe ben en een zeer lijf heb, en op de bank wil kruipen met een electrische deken zeg maar.
Dat breekt me dus op, dat ik mijn rust s’avonds niet heb als ik gewoon moe ben, of juist een fijne dag gehad heb.
Komt daarna toch dat weer om de hoek en dat ervaar ik als een fikse bummer.
Wat ik daar mee moet weet ik dus al heel lang niet, die fysio.
Het is kiezen tussen herstel en doorgaan, of meer pijnstillers en rust aan mijn kop.
En dat is dus geen keus, want je wil zo min mogelijk zooi slikken.

Op fb zijn wel groepen enzo maar dat is niks voor mij, wat dat betreft is dit topic nog het fijnste omdat jullie ook wel nuchter zijn hier.
En doorzetters, waar ik gewoon zoals dit kan posten zonder simpele zielen die niet snappen dat ik zelf mijn fysio doe bijv.
En ondertussen ken ik jullie zo online ook allemaal een beetje, en vind ik het fijn om te lezen hoe jullie alles doen.
Ik vind het enorm knap van Joanne hoe ze het doet, net als Annick en lestrange die uit haar dal gekomen is met de fysio en splints!
Dat maakt me echt blij om te lezen, je gaat toch meeleven.
Dat MWM nog steeds zo tegen muren loopt vind ik echt onbegrijpelijk en ik hoop dat er snel rust voor je komt lieve MWM!
Ik had een huisarts die mij bergen stress gaf, en nu ik een nieuwe heb scheelt dat enorm.
Wel flink trauma’s nog die opspelen als ik wat mankeer, maar mijn huisarts blijft relaxed en gaat er heel fijn mee om.
Stap voor stap, maar ik ga sinds de overstap vooruit en nu pas kan ik echt alles gaan verwerken. :j
En ik heb mijn toverknop, mijn alarm dus.
Er zitten nog hiaten in de software, lang verhaal.
Maar ik heb nu een fantastisch fijn apparaat met een hele fijne extra belfunctie en app.
Ik kan mijn moeder bellen met dat ding bijvoorbeeld en zij mij. :P
Houdt in dat ik niet mijn telefoon altijd mee hoef te hebben want de belangrijkste mensen staan erin geprogrammeerd. O:)
Zo ook mijn stalhoudster, voor nood voor mijn pony, en mijn tante omdat ik voor mijn oma meehelp met de zorg nu.
Ik heb een hekel aan altijd mijn telefoon op zak dus dat vind ik wel relaxed. :D
En op de app kan ik zien of hij het goed doet.
Ik ben er zuinig op, al kan ik er volgens de specificaties ook mee zwemmen. :P

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 21:53

Ik vind jou zo'n fijn mens...
Gewoon beestje bij de naam, k*t is k*t en goed is goed, dat nuchtere inderdaad
Niet altijd maar de handjes vasthouden mentaliteit, maar soms doorzetten, maar ook de tips, adviezen, luisterend oor en tips voor een ander

Ik zit op zo'n Facebook voor bekkeninstabiliteit en daar denk ik soms ook :roll: maar dat heeft er ook heel veel mee te maken dat ik voor mezelf alles bagatelliseer en weg druk. Hier ben ik wel open en eerlijk, daar lees ik Vooral mee voor evt tips en nieuwe ontwikkelingen

En een goede huisarts is ook goud waard, mijne is ook echt fijn. Luistert oprecht en vraagt ook hoe het met je gaat, vroeg ook uit zichzelf wanneer ik naar de reumatoloog moet toen ik kwam maandag. Geeft ook steeds aan dat ik echt moet bellen en als ik besluit naar de fysio ipv hem te gaan, het contact onderling open te houden.

Ik snap heel goed je struggles nu, rust aan je hoofd is super veel waard, ook fysiek, maar je fysiek moet het wel weer aankunnen op de lange termijn natuurlijk... en dat is nou net vaak het probleem he. Wel fijn dat je wel vooruitgang boekt, en wie weet voor ons is er ooit wel een fijne oplossing mbt fysio, aantal uren behandeling en vergoedingen (ik hoop het althans...)

Ik moet alleen de afspraak met de reumatoloog gaan verzetten denk ik, staat nu op een dag gepland dat ik werk. Ik ga er wel nog heen, al denk ik dat er niks uitkomt. Hooguit de sticker fibromyalgie denk ik

genja
Berichten: 3942
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-10-20 22:42

Qua merk medicijnen En verzekering vervelende is dat wij daar heel vaak tegen aan lopen . Patiënten worden boos (logisch!) op ons wok leggen uit hoe het zit . Patiënt belt verzekering en krijgt te horen nee hoor mag wel. En apotheek mag dan kijken hoe ze het kunnen declareren .

Wat uitdrukken medicatie betreft wij drukken als patiënten er om vragen uit voor hun. Maar apotheek in Reuma ziekenhuis. Wij hebben daar gewoon een apparaat voor . Nu met Corona doen wij de tabletten die handmatig moeten helaas even niet . Maar geven wij een apparaatje mee waarmee het handiger kan.
Dus vraag het eens bij je apotheek of ze kunnen helpen . Sommige medicijnen zitten ook echt in rotstrips .

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-10-20 01:07

Joanne, lief dat je dat zegt, dat zag ik niet aankomen. :o
Maar dat op facebook is inderdaad ook mijn ding niet, je omschrijft het mooi, de handjes vasthouden mentaliteit.
Ik heb dat nergens, ook bij mijn internisten niet.
Die behandelen mij echt anders dan anderen.
Zelfs mijn emdr peut laat me met ondersteuning zelf mijn weg zoeken.
Reden: handje vasthouden gaat op termijn mij niet helpen, ik moet zelf er mee om leren gaan en het stapsgewijs verwerken.
Want ik weet zegt hij hoe dat moet alleen moet ik dat zelf ontdekken, en elke keer had hij gelijk!
Hij weet ook dat ik m daarom soms verfoeid heb hoor haha, iedereen heeft een koetjie koetjie peut en mijne haalt enkel de zweep erover. :')
En mijn fysio masseert niet lekker mijn pootjes dat moet ik zelf maar doen. :+

Qua fysio heb ik met mijn fysio het probleem met pijnstilling wel eens besproken.
Dat het probleem vind ik niet zit in de pijnstilling, maar vaak in het gebrek aan voldoende uren fysiotherapie en sporten.
Dat was hij volledig met me eens, dat daardoor mensen er slecht af komen.
Gebrek aan goede zorg.
En waar ik voorstander van ben is chronische pijnpatiënten met een simpel boek mee elke keer, dingetjes uitleggen die kunnen bijdragen aan het herstel.
Ik ben stapsgewijs opgeleid zo en heb mijn fysiotherapeuten als docenten gebruikt.

En weet je, ik ben alles behalve perfect.
Maar inderdaad poedersuiker is poedersuiker en fijn fijn.
Gelukkig kan ik van poedersuiker wel snel resetten naar ok tis weer ok nu weer gas op de plank.
Dus soms moét ik echt rustiger aan doen, maar ik ga zo beter vooruit dan met forceren.
Maar mijn fysio zegt ook, dat ik altijd al op 120% draai qua inzet en dat ik als het niet gaat daar wel een goede reden voor heb.
Meestal blijkt dan bij rust dat mijn lijf muurvast zat en echt even rust nodig had bijv.
En bij veel pijn, blijkt achteraf nogal dat dat niet zonder reden is geweest.
Maar ik denk ook dat het deels een overlevingsstrategie is nu, dat nuchtere wat ik het liefst laat zien.
Want met bij de pakken neer zitten, schiet ik niets op.
Neemt niet weg dat ook ik me geregeld oliebol voel, maar iets met opkrabbelen.
Maar met die schoenen die fout zaten, en die ribben, dat was wel moeilijk hoor.
Gekneusde ribben doen echt enorm zeer heb ik ondervonden, wat ellendig is dat. :=
Ik heb geloof ik 7 weken enkel op mijn rug kunnen liggen, 10 weken enkel op mijn rug geslapen.
Als diehard zijslaper kun je dat dus alleen als je echt niet op je zij kunt liggen. |o

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-20 12:59

Ik kan me helemaal vinden in jouw benadering :j
Als ik bij de fysio kom zeg ik ook altijd doe wat nodig is, pijn heb ik nu ook. Beter goed als aanmodderen. Oplossing is dus vaak naalden of shock wave, dat laatste had ook bij mijn schouder gekund nu, maar hebben nu even de 'snelle en pijn verlagende' oplossing gekozen.

Ik heb vandaag lekker aan rustig aan dagje gepland staan. Ga alleen even op pad voor die magnesium olie, zat ook weer wat vast langs mn schouder. En neem ook lekker zo'n kersenpit ding mee

Wil morgen wel gewoon mn sport rondje doen, maar denk dat ik wel even ga laten checken waar ik last van heb, zou ook gewoon van mn bellen instabiliteit af kunnen komen, het straalt ook helemaal door naar mn knie

moonfish13
Berichten: 18229
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-20 01:00

Niet iedereen zal mijn visie delen hoor, maar het is ook wel bikkelen.
En niet altijd leuk, maar je komt er wel verder mee dan pappen en nathouden.
Ik vind het effect van naalden echt bizar.
Bij mij is dat echt iets wat onwijs goed helpt om het veel makkelijker los te krijgen.
Hier ben ik trouwens weer getrouwd met mijn elektrisch verwarmde fleecedeken.
Het weer trainen doet best zeer achteraf en ik heb wel baat bij die deken.

Hebben ze nog iets gevonden bij je qua uitstraling naar je knie?
Ik vrees echt enorm voor weer een lockdown met het zwembad.
Niks werkt voor mij zo pijnstillend en ik ga zonder sporten zo hard achteruit.
Vervangende oefeningen in welke vorm ook, helpen gewoon geen fiets.
Het gewichtloze is de truc kennelijk maar als ze alles dichtgooien ben ik echt de banketstaaf.
Dan ligt het weer stil, en ik werd vorige keer gewoon letterlijk ziek zo lang zonder sporten.
Ze hebben toen me op de max aan tramadol gezet omdat er geen andere optie meer was. :\
Daar zit ik echt niet weer op te wachten.
Sporten is mijn belangrijkste pijnstiller, zonder ben ik echt nergens.
Hopelijk komt nederland tot inkeer en gaat men zich aan de maatregelen houden!