Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-10-20 01:02

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 27-10-20 01:02

O spannend zeg ik ga het even volgen hoe het met je gaat de komende tijd

**Geplaatst**: 28-10-20 18:23

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 28-10-20 18:23

Dat zou echt ontzettend balen zijn als de operatie uitgesteld wordt, zeker een nadeel in jouw situatie, sterkte!

M'n tattoo vorige week gezet, was een plekje vrij gekomen.

**Geplaatst**: 13-11-20 17:54

Geplaatst: 13-11-20 17:54

Even een update names de TS.
Zij heeft mij gevraagd om deze update hier even te plaatsen.

Zorgverzekering heeft haar door de corona drukte niet kunnen helpen.
Ze heeft een MRI en bioptie gehad.

Het blijkt een desmoïd tumor en geen endometriose. Ts zal hieraan geopereerd worden, wanneer is nog niet bekend, hopelijk snel. Tot die tijd heeft ze pijnstillers gekregen.

**Geplaatst**: 13-11-20 19:15

Geplaatst: 13-11-20 19:15

Mri schreef:
Even een update names de TS.
Zij heeft mij gevraagd om deze update hier even te plaatsen.

Zorgverzekering heeft haar door de corona drukte niet kunnen helpen.
Ze heeft een MRI en bioptie gehad.

Het blijkt een desmoïd tumor en geen endometriose. Ts zal hieraan geopereerd worden, wanneer is nog niet bekend, hopelijk snel. Tot die tijd heeft ze pijnstillers gekregen.

Wat heftig zeg!! Sterkte TS!

**Geplaatst**: 13-11-20 20:39

Geplaatst: 13-11-20 20:39

Wat een pittig nieuws... Zeker omdat het toch ook gezien is met de keizersnee. Wat gaat dit verder inhouden? Sterkte voor haar iig!

Ik ben ondertussen geholpen, en nu wel erg blij met de labuitslag, heb er nooit aan getwijfeld maar schrik hier wel van.

**Geplaatst**: 13-11-20 22:44

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 13-11-20 22:44

Zo daar ben je mooi klaar mee! :oo

Beetje banketstaaf dat ze zomaar van endometriose uit gingen! Hopelijk wordt je nu snel geholpen ts en valt alles je gunstig uit.

**Geplaatst**: 13-11-20 23:19

Geplaatst: 13-11-20 23:19

Hannanas schreef:
Zo daar ben je mooi klaar mee!
Beetje banketstaaf dat ze zomaar van endometriose uit gingen! Hopelijk wordt je nu snel geholpen ts en valt alles je gunstig uit.

Beide diagnoses zijn lastige, die tumor komt maar bij weinig voor las ik na googlen
En endometriose is ook iets wat vaak pas word gediagnosticeerd na vele jaren ellende.
Kan dus zomaar dat ze dat alsnog ook aantreffen in de buik ook.
Want endometriose is veelal enkel te diagnostiseren na een kijk operatie.

Ts heel veel sterkte ook met het herstel erna en hopelijk laat je nog wat horen hier.

**Geplaatst**: 14-11-20 08:03

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-20 08:03

Ik zal voor de TS een update plaatsen hoe het gaat als ze dat vraagt aan mij.
Ik denk dat die komt zodra de operatie is geweest.

**Geplaatst**: 14-11-20 10:20

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-20 10:20

Kido, de vorm van endometriose die ze zou hebben is anders dan de veel voorkomende versie. Ik ben er een paar weken geleden ook aan geholpen, kon de bult gewoon vast pakken vanaf de buitenkant. Daar is geen kijkoperatie voor nodig.

Ik vraag me wel af waarom de MRI en biopt terwijl er al een operatie gepland stond. Waren er toch twijfels?

**Geplaatst**: 14-11-20 19:59

Geplaatst: 14-11-20 19:59

Ts heeft toch nog even gevraagd om wat verder te reageren.

Toen Ts van de zorgverzekering te horen kreeg dat zij niet verder wilde helpen is ze weer met het ziekenhuis gaan bellen omdat ze het niet vertrouwde.
Daarop is een MRI aangevraagd waarop inderdaad te zien was dat het snel groeit. Haar tumor zit nu namelijk alweer op ruim 9 cm. De arts vond dat niet passend bij de endometriose diagnose en heeft haar de volgende ochtend direct naar het ziekenhuis gevraagd voor de biopsie.

Die uitslag heeft zij gister gekregen. Met de pijnstillers hopen ze natuurlijk pijn te bestrijden maar het schijnt ook de groei van de tumor te kunnen remmen. Gelukkig zit zij (per toeval) in 1 van de 6 ziekenhuizen in NL die gespecialiseerd zijn in dit soort tumoren.

**Geplaatst**: 14-11-20 20:24

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-20 20:24

Ts heel veel sterkte, hoop dat je snel geholpen wordt.

**Geplaatst**: 14-11-20 20:59

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-20 20:59

Goed gedaan ts! Fijn dat je bij een ziekenhuis zit met kennis hierover.

**Geplaatst**: 14-11-20 21:22

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 14-11-20 21:22

Goed dat ze dr gevoel gevolgd heeft en fijn dat ze serieus genomen is daarin!

**Geplaatst**: 01-12-20 15:18

Geplaatst: 01-12-20 15:18

Hoe gaat het nu met ts?

**Geplaatst**: 04-12-20 21:08

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 04-12-20 21:08

Ik zal de ts even contacten over dit topic. Zodra ik een update van haar krijg plaats ik het hier.

**Geplaatst**: 04-12-20 21:54

Geplaatst: 04-12-20 21:54

Ts is vorige week op gesprek geweest bij de gespecialiseerde arts in het ziekenhuis. Ze hebben besloten om voorlopig toch nog niet te gaan opereren maar eerst te kijken of de tumor met medicatie kan slinken. De operatie heeft veel risico op complicaties, bloedingen en infecties en aangezien de tumor vergroeit zit met haar buikspier moet er een deel van de buikspier vervangen worden door een matje. De buikspier zal hierdoor slap worden en de kans is aanwezig dat ts de rest van haar leven pijn zal houden aan die plek. Hierom is de keus gemaakt om eerst de medicatie af te wachten. Daarnaast moest ze ook direct stoppen met de anti conceptie die ze gebruikte want de tumor kan sneller groeien door de hormonen daarin.
Eind januari heeft ze de volgende controle afspraak.
Voor nu lijkt de medicatie in ieder geval voor de pijn te helpen. Of de tumor slinkt is nog niet te zien.

**Geplaatst**: 05-02-21 08:45

Geplaatst: 05-02-21 08:45

Ts heeft gevraagd om een update te plaatsen.

Afgelopen maandag heeft ze een MRI gehad om te kijken hoe het met de tumor staat. Gister heeft ze te horen gekregen dat de tumor ondanks de medicatie toch door groeit (9,5 cm). Weliswaar niet meer zo hard als voorheen, maar er is besloten om toch te gaan opereren. In April zal ze aan de beurt zijn.

**Geplaatst**: 05-02-21 09:02

Geplaatst: 05-02-21 09:02

Ik lees dit topic nu voor het eerst. Wat een wendingen!! $:\$
Sterkte TS en bedankt voor de updates Mri!

**Geplaatst**: 16-04-21 17:44

Geplaatst: 16-04-21 17:44

Ts heeft weer gevraagd om een update te plaatsen!

Vandaag is ts geopereerd aan de tumor en deze hebben ze volledig kunnen verwijderen. Alles is goed gegaan. Ze hebben haar buikspier wel moeten vervangen door een matje omdat hij daaraan vast zat, maar dat dachten ze al dus was geen verrassing.
In de afgelopen maanden was hij toch nog gegroeid en zat nu op een ruime 12cm. In de spoiler een foto van de tumor voor degene die dat interessant vinden.
Ze zijn toch via het litteken van haar keizersnede gegaan dus ze heeft geen extra wond erbij gekregen.
De narcose waar ze zo bang voor was is echt ontzettend meegevallen en de napijn is tot nu toe ook minder dan de keizersnede. Dit weekend moet ze nog in het ziekenhuis blijven omdat er een drain in de wond zit, maar als die er uit gaat en het gaat goed, mag ze maandag of misschien dinsdag naar huis.

Spoiler:

**Geplaatst**: 16-04-21 17:52

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 16-04-21 17:52

Heel veel beterschap voor de ts.

**Geplaatst**: 16-04-21 18:06

Geplaatst: 16-04-21 18:06

Zo hee, wat fijn dat die eruit is! Fijn dat ze in alle coronadrukte geopereerd kon worden en dat ze het via haar bestaande litteken hebben gedaan. Hopelijk herstelt ze snel. Beterschap!

**Geplaatst**: 16-04-21 19:22

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 16-04-21 19:22

Jeetje wat een bal!!!
Fijn dat het kreng er ein-de-lijk uit is. Gaan ze hem ook nog testen goedaardig/kwaadaardig?

**Geplaatst**: 17-04-21 08:43

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 17-04-21 08:43

Wat fijn dat ie er helemaal uit is gekomen! Ik wens ts veel beterschap toe en hoop dat ze goed hersteld!

**Geplaatst**: 17-04-21 13:54

Geplaatst: 17-04-21 13:54

Hannanas schreef:
Jeetje wat een bal!!!
Fijn dat het kreng er ein-de-lijk uit is. Gaan ze hem ook nog testen goedaardig/kwaadaardig?

Het testen is in November al gebeurd middels een biopsie. Toen is er uit gekomen dat het een desmoïd tumor was. Dit soort tumor is erg zeldzaam en is goedaardig en kwaadaardig tegelijk. Goedaardig omdat het niet kan uitzaaien en kwaadaardig omdat het agressief snel groeit en omliggende organen kan aantasten. Ze heeft de tumor nu afgestaan zodat er meer onderzoek naar gedaan kan worden (onder voorbehoud dat ze wel een foto ervan kreeg

).

Het gaat nog steeds goed met ts en het is echt alleen maar wachten tot de drain eruit is en ze naar huis mag. Herstel gaat vlot! Ze is al meerdere malen uit bed geweest en is gister ook al afgekoppeld van het infuus.

Dit was overigens wel de 4e datum. De 3 data die hiervoor gepland waren werden allemaal gecanceld vanwege Corona, maar nu is ze eindelijk verlost van de tumor.

**Geplaatst**: 17-04-21 14:06

Re: Endometriose ‘diagnose’

Geplaatst: 17-04-21 14:06

Jeetje, wat een lelijke klont. Fijn dat die eruit is.

Beterschap voor de TS!