Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-12-19 20:03

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-12-19 20:03

Ts is het niet iets om naast het ziekenhuis het ik van een andere kant te laten bekijken?
Als apothekersassistente ben ik ook redelijk van de reguliere weg maar als die niet echt de vinger er op kunnen leggen wat er nu speelt . Kijk ik w verder bv een natuurgeneeskundinge die kijken toch meer naar het geheel. Of bv een osteopaat wie weet kan die bv iets tegen de flankpijn en vermoeidheid doen

**Geplaatst**: 02-12-19 21:13

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-12-19 21:13

Als het MF, myelofibrose is word je niet blij van. Maar dan moeten je bloedplaatsje afwijkende vormen hebben. Maar dat is door de internist echt te onderzoeken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-12-19 22:25

Geplaatst door de TopicStarter : 02-12-19 22:25

Alenthe05 schreef:
Als het MF, myelofibrose is word je niet blij van. Maar dan moeten je bloedplaatsje afwijkende vormen hebben. Maar dat is door de internist echt te onderzoeken.

Dat doet het ip niet. Me leukos waren haast aan de ondergrens van normaalwaarden. Zo laag heb ik nog nooit gezeten

**Geplaatst**: 03-12-19 12:49

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 03-12-19 12:49

Wat vervelend TS dat er niks is uit gekomen, heb je nu nog vervolg onderzoek, of is het nu weer afwachten wat er gebeurd?

**Geplaatst**: 03-12-19 13:10

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 03-12-19 13:10

Ga je nu nog een second opinion doen?

**Geplaatst**: 03-12-19 20:54

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 03-12-19 20:54

Ik snap je gevoel hoor, er klopt gewoon iets niet waarom je steeds zo beroerd bent. Het is alleen kennelijk heel lastig om te vinden wat het is.
En dan zit je al helemaal niet te wachten op mensen die in twijfel trekken of je het zelf niet te groot maakt.
Ik zou zeggen maak het maar groot zodat ze naar je blijven luisteren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-12-19 22:19

Geplaatst door de TopicStarter : 03-12-19 22:19

bigone schreef:
Ga je nu nog een second opinion doen?

Ja, de kans is nu wel erg groot

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-12-19 22:20

Geplaatst door de TopicStarter : 03-12-19 22:20

Vala schreef:
Ik snap je gevoel hoor, er klopt gewoon iets niet waarom je steeds zo beroerd bent. Het is alleen kennelijk heel lastig om te vinden wat het is.
En dan zit je al helemaal niet te wachten op mensen die in twijfel trekken of je het zelf niet te groot maakt.
Ik zou zeggen maak het maar groot zodat ze naar je blijven luisteren!

Dit deelde ik gisteren op mijn social media om mijn gevoel over de situatie een beetje duidelijker te krijgen

Diagnose onbekend

Je loopt de kamer uit waar je net samen met jouw behandeld arts hebt gezeten. Je draait je om en je lacht nog eens lief naar de dokter die je net heeft verteld eigenlijk niet te weten wat er met je aan de hand is. Nadenkend waarom je op dit moment nog aan het lachen bent. Verschillende emoties spoken continu door je hoofd. Blijdschap dat er geen ernstige diagnoses vast zijn gesteld zoals kanker, verdrietig dat ze je nog niet van al je klachten hebben kunnen helpen en opgelucht dat je eindelijk je hart hebt kunnen luchten bij iemand die er teminste echt verstand van heeft. Wetende dat deze persoon net als al die anderen waarschijnlijk om 5 uur naar huis gaat, eten gaat koken, tv kijken en daarna gaat slapen om de volgende dag weer fris op het werk te kunnen zijn. Wat had ik graag in de schoenen van deze persoon willen staan. Ondanks dat ik ook weet dat mijn arts een hart heeft en zich oprecht wel druk maakt over wat er mis is met die 24 jarige meid waarbij de klachten niet te verklaren zijn. Een niet allerdaagse casus speelt vaak in je hoofd, zowel op het werk, als dat ene moment in de avond waar je voor tv zit bij te komen. Desondanks is het zeer frustrerend te moeten weten dat de komende dagen en weken net zo frustrerend gaan worden als de afgelopen 5 maand. Wetende dat ik dagen ga hebben waar ik mijn redelijk ga voelen en dagen waarbij ik nog net mijn ene been voor de andere kan zetten. Wat zou ik graag een diagnose willen hebben, ook al is er niets aan te doen. Het feit dat het niet tussen mijn oren zit en een naam heeft doet al een heleboel pijn verlichten. Op het moment dat er geen diagnose is en je spreekt over vage klachten, bestaat de ziekte niet en is er een mogelijkheid tot het zelf verzinnen van deze problemen. Hoe erg ik daar de eerste dagen van mijn ziek zijn niet in geloofde, hoe meer ik dit ga geloven nu de dagen/weken en maanden verstrijken. Wetende in mijn achterhoofd dat dit onzin is. Nu klink ik ontzettend zielig, dat is wel het laatste wat ik zal willen zijn. Maar langs die grote glimlach die ik ondanks mijn ongemak en pijn dagelijks toch probeer op te zetten, heb ook ik soms de ruimte nodig om mijn hart en gevoel te uiten. Of social nou de juiste locatie hiervoor is kunnen we misschien ter discussie stellen, maar in dit geval heb ik dit weloverwogen gedaan.

Ik waardeer het dan ook ontzettend dat iedereen in mijn omgeving zo ontzettend meeleefd, maar zoals je begrijpt wil ik mijn leven zo normaal mogelijk lijden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-19 19:58

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-19 19:58

Ben nu aan het kijken met mensen van een auto inflammatoire ziekte welk ziekenhuis zij aanbevelen voor second opinion. Dan gaan we ook meteen maar naar het beste ziekenhuis haha.

Hang nu sinds 3 dagen weer tegen een aanval aan. Extreem moe, pijn en verhoging. Zo frustrerend.

**Geplaatst**: 07-12-19 20:44

Geplaatst: 07-12-19 20:44

In het UMCG zou je op zich redelijk op z'n plek zijn. De wat zeldzamere autoimmuunziektes/auto-inflammatoire ziektes zitten daar wel aardig verankerd met Hendrieka Bootsma en Mieke Boots.
Auto-inflammatoire koortssyndromen (bij kinderen, maar die komen uiteraard ook bij volwassenen voor) is typisch het domein van het WKZ/UMC Utrecht.
Ander centrum voor de echt zeldzamere auto-immuunziektes is het Radboud in Nijmegen.

**Geplaatst**: 07-12-19 20:45

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 20:45

Ik zou hiervoor in eerste instantie ook de reumatologie in UMCG of het Radboud aanbevelen.
Met UMCU nog nooit overleg gehad over een dergelijk probleem dus dat kan ik niet beoordelen.

**Geplaatst**: 07-12-19 20:47

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 20:47

De volwassen reumatologie in het UMCU moet je ook niet hebben, maar bij de kinderimmunologie/reumatologie van het WKZ (onderdeel van het UMCU) zit heel veel kennis (zo niet de enige kennis in NL) over auto-immuunkoortssyndromen.

**Geplaatst**: 07-12-19 20:57

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 20:57

Maar dat contact zal dan eerder op niveau van een intercollegiaal overleg door een behandelend reumatoloog/immunoloog/internist lopen dan dat je daar als volwassene zelf terecht komt lijkt me?
WKZ is inderdaad bekend op dit gebied, maar daar kom je als volwassene zeker niet terecht via de huisarts.

**Geplaatst**: 07-12-19 20:59

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 20:59

Het UMCU heeft ook een afdeling reumatologie & immunologie, wellicht overleggen die met collega’s uit het WKZ?

**Geplaatst**: 07-12-19 21:19

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 21:19

Er zijn goeie lijntjes tussen Groningen en het WKZ. Het is meer om zelf eventueel even de suggestie te doen om daar ook even mee te overleggen. Soms wordt daar niet echt aan gedacht, en de grens tussen kinderen en volwassenen (qua afdeling in een ziekenhuis) is uiteindelijk ook maar arbitrair gelegd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-19 21:36

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-19 21:36

Ibbel schreef:
Er zijn goeie lijntjes tussen Groningen en het WKZ. Het is meer om zelf eventueel even de suggestie te doen om daar ook even mee te overleggen. Soms wordt daar niet echt aan gedacht, en de grens tussen kinderen en volwassenen (qua afdeling in een ziekenhuis) is uiteindelijk ook maar arbitrair gelegd.

dat klinkt wel positief. Dan ga ik via de huisarts eerst maar eens richting het UMCG. Ik zit er inmiddels zo doorheen dat de stap naar mijn eigen directe collega's inmiddels ook niet meer uit maakt. Mijn lichaam is echt op aan het raken. Ik krijg vandaag nauwelijks mijn ene been voor de andere. Ik ben 2 uur van huis geweest. De rest heb ik geslapen. Mijn lichaam is moe, ik heb hoofdpijn. Mijn kuiten hebben continue kramp gevoel en eetlust is weer volledig weg. Vanmorgen had ik weer verhoging. Afgelopen maandag heb ik lab laten prikken. Omdat ik een aanval voelde opkomen, volledig normaal. Mijn leukocyten waren zelfs 4,5. Zo laag heb ik nog nooit gezeten.

**Geplaatst**: 07-12-19 21:49

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 21:49

Kun je ook niet juist nu weer laten prikken, ik zou nu naar de hap gaan. In zo’n flare up is je toch geadviseerd je bloed te checken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-19 21:50

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-19 21:50

Hannanas schreef:
Kun je ook niet juist nu weer laten prikken, ik zou nu naar de hap gaan. In zo’n flare up is je toch geadviseerd je bloed te checken?

Ja maar dan moet ik wel echt koorts hebben. Dat heb ik nog niet.

**Geplaatst**: 07-12-19 21:56

Geplaatst: 07-12-19 21:56

Daar heb je gelijk in Ibbel! Het kan geen kwaad om dat te zeggen tijdens het consult.
Niet iedere arts zal hier waarschijnlijk zelf het inititatief in nemen.

**Geplaatst**: 07-12-19 22:06

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 22:06

radboud heeft wel goede afdeling reumatologie is samen met de maartenskliniek toch ongeveer wel het ziekenhuis voor reuma in Nederland

**Geplaatst**: 07-12-19 22:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-12-19 22:12

Probeer echt bij dokter Bootsma terecht te komen.

**Geplaatst**: 16-12-19 11:31

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 16-12-19 11:31

Hey ts hoe gaat het nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-19 12:23

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-19 12:23

nou nog niet denderend. Maar geen koorts gehad. dus dat is positief. Maar er zit weinig vooruitgang in, das wel balen. Van de week had ik weer verhoging en lag ik ook meteen drijfnat in bed. Ook de pijn is niet echt grappig. Maar inmiddels heb ik daar mee weten om te gaan.

**Geplaatst**: 16-12-19 13:01

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 16-12-19 13:01

Dat klinkt nog niet fijn, heb je nog wel vervolg onderzoeken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-19 18:53

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-19 18:53

En we zijn weer onderweg naar ziekenhuis