Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-08-20 13:08

Geplaatst: 20-08-20 13:08

Oké al gebeurt dus. Liep je nu al bij de uroloog ?
Met zo vaak ontsteking heb je in principe recht op een onderhoudskuur voor een paar maanden. Volgens mij bij vaker als 3x per jaar .
Heeft bij mij het toen wel een stuk opgelost

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-20 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-20 13:12

genja schreef:
Oké al gebeurt dus. Liep je nu al bij de uroloog ?
Met zo vaak ontsteking heb je in principe recht op een onderhoudskuur voor een paar maanden. Volgens mij bij vaker als 3x per jaar .
Heeft bij mij het toen wel een stuk opgelost

Heb straks een telefonisch consult met mijn huisarts. Even aandringen op een verwijzing

**Geplaatst**: 20-08-20 13:17

Geplaatst: 20-08-20 13:17

E. Coli is inderdaad gramnegatief, als dit al je 17e kuur wordt voor dit jaar, zou je dan geen resistente bacterie in je urinewegen hebben? Hopelijk is er nog een AB te vinden die wel goed werkt, zodat je er langer vanaf bent! Weet je welke positieve staven het waren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-20 14:17

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-20 14:17

Jet schreef:
E. Coli is inderdaad gramnegatief, als dit al je 17e kuur wordt voor dit jaar, zou je dan geen resistente bacterie in je urinewegen hebben? Hopelijk is er nog een AB te vinden die wel goed werkt, zodat je er langer vanaf bent! Weet je welke positieve staven het waren?

Jaa begin het steeds meer te denken.

Nee dat niey helaas.

Heb wel een doorverwijzing naar uroloog in de pocket en een second opinion in het UMCG

**Geplaatst**: 20-08-20 15:48

Geplaatst: 20-08-20 15:48

Ga je dan ook naar een uroloog van het UMCG? Ik hoop echt dat er nu stappen ondernomen worden waardoor je er vanaf gaat komen, dit kan zo niet langer hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-20 16:08

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-20 16:08

Jet schreef:
Ga je dan ook naar een uroloog van het UMCG? Ik hoop echt dat er nu stappen ondernomen worden waardoor je er vanaf gaat komen, dit kan zo niet langer hoor!

Nou dat kon dan weer niet ofzo

**Geplaatst**: 20-08-20 16:35

Geplaatst: 20-08-20 16:35

Dat is balen. Hopen dat je hoe dan ook snel bij de uroloog terecht kan. En dat de doorverwijzing snel verloopt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-20 16:36

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-20 16:36

Jet schreef:
Dat is balen. Hopen dat je hoe dan ook snel bij de uroloog terecht kan. En dat de doorverwijzing snel verloopt.

hoop ik ook!

**Geplaatst**: 20-08-20 16:36

Geplaatst: 20-08-20 16:36

Nou...ik zou het toch zeker aankaarten in het UMCG

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-08-20 16:36

Geplaatst door de TopicStarter : 20-08-20 16:36

Kinke schreef:
Nou...ik zou het toch zeker aankaarten in het UMCG

doe ik zeker!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-09-20 18:03

Geplaatst door de TopicStarter : 21-09-20 18:03

Inmiddels ben ik bij de uroloog geweest. Ze adviseerde een onderhoudskuur met antibiotica. Maar toen ik aangaf te denken op dit moment een blaasontsteking te hebben moest de boel eerst op kweek. Aanstaande woensdag hoor ik meer van de dokter.

Afbeelding

Ik heb de urine ook zelf even getest.
+3 leukocyten
+4 erytrocyten
Positieve nitriet
En eiwitten +2

Dus zeker een blaasontsteking. Temp is nu nog verhoging. Ik ga morgen even het ziekenhuis bellen, mogelijk dat ik alvast een kuur kan krijgen.

Second opinion is hopelijk bijna geregeld (alle papieren moesten naar dat ziekenhuis) en dat duurt lang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-10-20 16:46

Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-20 16:46

Zo al weer een tijdje geleden dat ik hier iets gemeld heb.

Begin oktober ben ik op Second opinion geweest en mocht ik met anakinra starten. Anakinra moet er voor zorgen dat mijn immuunsysteem geremd gaat worden en ik hierdoor minder koorts krijg.

Helaas heb ik wel sinds afgelopen donderdag pijn op de borst en kortademigheid. Hiervoor ben ik vrijdag de hele middag en avond op de spoed geweest. Gelukkig konden veel dingen uitgesloten worden. Wel bleek ik een pleuritis (het schuren van pleurabladen en hierdoor een ontsteking) te hebben en daarnaast een serositis beeld.

Toch blijft de pijn en kortademigheid. Vandaag ook een longfunctie moeten blazen en een bloedgas laten prikken. Nooit fijn een prik in de pols. Hier kwam wel naar voren dat mijn toevoer zuurstof naar het lichaam wel verminderd is. Ik hoop dat dit snel wegtrekt.

**Geplaatst**: 22-10-20 12:38

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 22-10-20 12:38

Pleuritis moet je niet onderschatten hoor! Is mijn moeder zeker een week of 7 ziek van geweest en duurde erg lang voordat ze volledig hersteld was.
Sterkte en beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-20 19:13

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-20 19:13

Liselot schreef:
Pleuritis moet je niet onderschatten hoor! Is mijn moeder zeker een week of 7 ziek van geweest en duurde erg lang voordat ze volledig hersteld was.
Sterkte en beterschap!

jaa ik denk inderdaad dat het echt wel een lange tijd kan gaan duren. Afwachten maar weer. Maar mijn medische reis is nog niet afgelopen helaas.

**Geplaatst**: 25-10-20 21:07

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-10-20 21:07

Hopelijk voel jij je inmiddels al wat beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-20 22:49

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-20 22:49

jaa de pijn heb ik enkel nog bij inspanning. Ook ben ik dan wat kortademig. Maar het is al een stuk beter dan het was. ook is de verhoging/koorts na 13 dagen weg

. scheelt een hoop energie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-11-20 14:27

Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-20 14:27

Zo maar weer een update want er is weer een hoop gebeurt. De pleuritis aanval is behandeld met naproxen en dat had echt effect. Ondertussen gebruikte ik de dagelijkse injecties om mijn immuun systeem te onderdrukken. 1 november ging het wederom mis. Midden in de nacht koude rillingen, hoge koorts en in de ochtend besloot ik de dokter te bellen om te overleggen of ik de anakinra nog mocht spuiten. Maar ik moest me melden op de spoed. Mijn ontstekingswaarden waren verhoogd en ik werd opgenomen. Ik werd zieker en zieker en ze hebben antibiotica geprobeerd. Echter na 48 uur had ik nog 40+ koorts. Dus hebben ze de antibiotica gestopt en mij op hoge dosering prednison ingesteld. Ook ben ik gestart met methotrexaat. Een middel om een ander deel van mij immuunsysteem te onderdrukken. Dit moet binnen 6 weken effect gaan hebben. Afwachten dus maar weer.

Ook ben ik tijdens de opname nog voor een PET scan geweest, deze liet wel activiteit zien, maar niet wat ze verwacht hadden.

Ik ben dus naar een jaar nog een groot raadsel

**Geplaatst**: 11-11-20 14:45

Geplaatst: 11-11-20 14:45

Wat een gedoe weer zeg, dit is zo erg.Hopen dat er ooit duidelijkheid komt.

**Geplaatst**: 11-11-20 17:24

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 11-11-20 17:24

Balen zeg
En testen ze ook elke keer op covid als je met koorts komt?

**Geplaatst**: 11-11-20 17:35

Geplaatst: 11-11-20 17:35

tokedri schreef:
Balen zeg
En testen ze ook elke keer op covid als je met koorts komt?

Ik werd zelf getest zonder verschijnselen toen ik opgenomen werd na een ongeluk, volgens mij is het protocol dat bij opname een covid test gedaan word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-11-20 17:47

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-20 17:47

Ja beleid is bij opname langer dan 24 uur testen. Dus een antwoord op je vraag tokedri, ja zeker. Ik word iedere keer getest.

**Geplaatst**: 11-11-20 17:47

Geplaatst: 11-11-20 17:47

Dat verschilt per ziekenhuis en is ook afhankelijk van de inzichten op dat moment Maxie.
Bij ons wordt je alleen getest bij verdenking.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-11-20 17:53

Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-20 17:53

gomir schreef:
Dat verschilt per ziekenhuis en is ook afhankelijk van de inzichten op dat moment Maxie.
Bij ons wordt je alleen getest bij verdenking.

Ow oeps haha.

Dacht dat dat overal zo was. Umcg doet iedereen

**Geplaatst**: 11-11-20 18:11

Geplaatst: 11-11-20 18:11

Ik lag ook in het UMCG. Dus dat zal idd dan per ziekenhuis verschillen.

**Geplaatst**: 11-11-20 18:50

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 11-11-20 18:50

Sterkte en beterschap, ik volg ook nog steeds en duim voor je!