Ziekte van Meniere, ervaringen?

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, ynskek, Mondy, Shanna, Princesj, Dani, EvelijnS

 
 
zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 15:07

Ik heb een paar jaar geleden na een periode van veel stress een enorme duizeligheids aanval gehad, uiteraard naar de huisarts geweest: het kon door de stress een eenmalige aanval zijn, zou het vaker terugkomen moest ik ook terugkomen, want dan dacht hij onder andere aan de ziekte van Meniere.

Die eerste keer was het ergste, ik rolde van de bank af, viel van mijn stoel, kon niet staan, kon niet lopen, viel zomaar om. Bizar, echt waar. Het heeft ook best lang geduurd voor ik weer wat op mijn evenwichtsorgaan kon vertrouwen.

Ik heb wel weer wat kleine aanvallen gehad, vaak na een griepje, na stress volle periodes, maar dat was dan maar een paar uurtjes en minder erg..

Op dit moment kwakkel ik al een tijdje, griepje, verkoudheid, longen vol, paar dagen weer opgeknapt en weer verkouden. Vorige week kreeg ik lichte oorpijn, dinsdag kreeg ik erge oorpijn en woensdag was het weer zover, enorm duizelig. Zo erg dat ik uberhaupt niet naar de dokter wilde.

Vanmorgen was het iets afgezakt dus wel naar de dokter geweest. Ik moet nu eerst naar een kno arts en vandaar uit gaan ze verder onderzoeken doen, ze moeten dingen als tumoren enzo uitsluiten, maar volgens de huisarts past alles helemaal in het beeld van Meniere.

Ik ben nu wel even in staat tot googlen, en ik ben het met hem eens. Alles wat ik lees, is ook alles wat ik heb. Ik ga niet uit van een tumor, snap dat ze het uit moeten sluiten, maar weet eigenlijk wel zeker dat dat niet het geval is.

Ik weet heel goed dat ik op de zaken vooruit loop, en dat ik uiteindelijk genoeg info krijg, maar ben toch nieuwsgierig of er hier ook mensen zijn die Meniere, of klachten ervan hebben, en wat jullie ervaring is..


Renee1991
Berichten: 3626
Geregistreerd: 10-07-13
Woonplaats: Gemert

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:20

Ja, ik heb het ook denkt men. Met men bedoel ik huisartsen, neurologen, etc die ik bezocht heb. Ooit als 11 jarige heel hard van de trap gevallen, zware hersenschudding, whiplash. Sindsdien (ik ben nu 26) te pas en te onpas een aanval. Meestal heel extreem en heftig, ik zak in elkaar, alles draait, het doet pijn aan mijn achterhoofd en als ik overeind geholpen ben en op de bank zit kan ik alleen maar recht voor me uit kijken. Omhoog of omlaag kijken gaat niet, dat wekt een tweede aanval op. Liggen gaat niet, achterhoofd is pijnlijk en als ik op m'n oor ga liggen begint alles weer te draaien.
Het is een crime. Soms maanden geen last en dan ineens weer drie aanvallen in twee weken.

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 15:28

Waardeloos zeg.. hoe doe je dat met werken? Je kan het niet zien aankomen, wat als het in de auto gebeurt?

Ik heb het nu even aardig stabiel, maar durf alsnog de auto niet in. Als ik inderdaad zit, recht voor me uit kijk, benen recht, rug recht, hoofd mag iets geknikt naar voren inmiddels, waardoor ik mijn tablet nu kan gebruiken, gaat het. Maar als ik iets opzij leun gaat het gelijk mis, en staan en lopen is nog steeds moeilijk.

Ik word snachts gek van het donker omdat ik dan helemaal geen aanknopingspunt meer heb, op mijn zij liggen wil inderdaad niet en op mijn rug doet mijn achterhoofd inderdaad erg zeer. Heel herkenbaar..

Zammie
Berichten: 5899
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:31

Mijn vader had deze ziekte. Hij leeft niet meer, maar heeft een tijd een bepaalde techniek bij fysio gehad en daardoor werd het duidelijk beter. Weet niet wat de behandeling inhield. Was er toen nog niet zo lang..

Geen leven zonder horsies!

JoycexEnya
Berichten: 5524
Geregistreerd: 11-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:31

Mijn moeder heeft het.
Ik soms ook, voornamelijk de overgang naar warm/koud. Kan het zijn dat de wereld draait of heen en weer gaat.

Enya&Betsy
Enya Klasse I-4 (107 goedgekeurde km's)
Youtubekanaal: http://www.youtube.com/user/SvennForEver

bobje26
Berichten: 2413
Geregistreerd: 09-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:35


IMJ
Berichten: 13070
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:36

Ik heb wrs vestibulaire migraine.

Ik had al wel eens de aura van migraine, maar dit was anders, mijn duizeligheid duurde zo'n 8 uur. Ik wil dan alleen maar stil liggen omdat het anders weer begint.

Ik durf wel auto te rijden, dit omdat het opkomt, het is dan nog niet zo heftig en ik heb nog tijd om een rustig plekje te zoeken. Maar het is me nog nooit in de auto gebeurd.

Ik heb contact gehad met dokter de Vente uit alphen aan de rijn, hij is echt een duizeligheidsspecialist. Hij vertelde mij dat mijn klachten meer bij vestibulaire migraine passen dan bij meniere.

Meniere gaat vaak gepaard met gehoorverlies.
Vestibulaire migraine niet.
Laatst bijgewerkt door IMJ op 04-01-18 15:41, in het totaal 1 keer bewerkt

I could stay awake just to hear you breathing
Watch you smile while you are sleeping
While you're far away and dreaming

janouk
Berichten: 15147
Geregistreerd: 18-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:38

Mijn moeder heeft het 10 jaar. Ze krijgt medicijnen waarmee de aanvallen onderdrukt worden.

Janouk ZZ dressuur mennen ZZ vaardigheid mennen, L dressuur, Working Equitation
Meneer Anton, M dressuur mennen en M vaardigheid mennen
Aladdin, B dressuur mennen, M vaardigheid mennen, L2 dressuur

IMJ
Berichten: 13070
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:39

Bij meniere wil een prismabril soms echt wonderen verrichten!

I could stay awake just to hear you breathing
Watch you smile while you are sleeping
While you're far away and dreaming

Renee1991
Berichten: 3626
Geregistreerd: 10-07-13
Woonplaats: Gemert

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:39

Oh ja, in het pikkedonker liggen herken ik ook TS! Ik móét iets kunnen zien, al is het maar een kiertje boven het gordijn of digitale cijfers van een wekker. Anders begint alles meteen te draaien.

In de auto heb ik het nog nooit gehad gelukkig, ik zit dan rechtop en kijk het meest van de tijd voor me uit. In de spiegels kijken lukt goed. Als ik echt héél dizzy ben stap ik niet in de auto.

Janouk, welke medicijnen? Toevallig betahistine?

Vanillia
Berichten: 6539
Geregistreerd: 22-09-02

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:44

Mijn oma had dit ook, die slikte volgens mij ook betahistine en dat leekt wel te helpen.

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 15:52

Ik heb inderdaad een website gezien van een dokter uit alphen aan de rijn, die specialist is. Ik moet natuurlijk eerst de onderzoeken even afwachten, en dan hoor ik dan wel wat de bedoeling is. Er zijn in ieder geval wel mogelijkheden die het gemakkelijker maken..

Ik moet voor nu in ieder geval rust houden. Ik ben een behoorlijke stress kip en dat schijnt sowieso invloed te hebben, wat ik uiteindelijk ook heb. Volgende week neem ik vrij, want de week erna zouden we een weekje op wintersport, en dan moet dit helemaal over zijn. Dus dan maar een weekje extra bijkomen, en hopen dat het helpt.

IMJ
Berichten: 13070
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 15:59

Lees ook eens iets over vestibulaire migraine. Het lijkt er nl heel erg op.. en als je ook gewone migraine hebt dan kan dat heel goed.

Ook ik krijg de aanvallen als ik veel druk heb of een periode van slecht slapen.

Overigens heb ik nooit 2 aanvallen snel achter elkaar, dus als ik er 1 gehad heb (van dus een aantal uur) dan is het daarna echt een hele poos weg (en stap dus met een gerust hart in de auto).

I could stay awake just to hear you breathing
Watch you smile while you are sleeping
While you're far away and dreaming

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 16:05

Daar zal ik me even in verdiepen! Ik heb wel migraine achtige klachten. En ergens denk ik dat er ook een link is. Toen ik geboren werd is mijn hoofd net een beetje scheef op mijn romp komen te staan (schedel op atlas en draaier), waardoor ik in een constante onbalans ben. Ik heb veel last van mijn nek en schouders, en van daar uit migraine achtige klachten. Op mijn 24e hebben ze al de zenuwen van mijn bovenste wervels doorgebrand, in de hoop dat ik wat beter kon functioneren. De linkerhelft van mijn lichaam is hoger dan mijn rechter. Mijn gezicht is ook scheef (gelukkig alleen te zien als je er echt op let).

Om te kunnen functioneren word mijn schedel regelmatig weer recht op mijn romp gezet, en ik kan me voorstellen dat dat invloed heeft op mijn evenwichtsorgaan. Ik moet ook altijd wennen als het weer recht staat, ben dan ook erg duizelig als ik lig.

IMJ
Berichten: 13070
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 16:10

Ja, typisch..

Ook ik heb snel last van licht in mijn hoofd zijn. Bijvoorbeeld de dag voor ik verkouden wordt, bij het uit een lift lopen en wagenziek.
Mijn evenwichtsorgaan is dus ook niet je van het..
Ik merk het meestal het eerst als ik op mijn werk naar mijn toetsenbord kijk en daarna omhoog naar mijn scherm, dan ben ik echt even licht in mijn hoofd/draaiierig.

Overigens kennen niet veel huisartsen vestibulaire migraine, het is vrij 'nieuw'.

I could stay awake just to hear you breathing
Watch you smile while you are sleeping
While you're far away and dreaming

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 16:16

Mijn huisarts heeft het niet genoemd, maar wou me hoe dan ook eerst naar de kno arts hebben.

Ik ben ook snel licht in mijn hoofd, duizelig, en altijd wagenziek inderdaad! Altijd al gehad. We hebben een boot gehad, en als ik in de haven over zo'n smal plankje met aan beide kanten stromend water moest lopen, dat ging gewoon niet. Mijn vriend moest me altijd ondersteunen, ik zwabberde zo het water in.. er zit dus eigenlijk al langer een probleempje als ik er zo over nadenk.

proudmama
Berichten: 1340
Geregistreerd: 23-05-03
Woonplaats: Assendelft

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 16:16

Er worden hier een paar dingen door elkaar gehaald , zeker met de voorgestelde oefeningen klopt het niet helemaal wat gezegd wordt.
De ziekte van Meniere is inderdaad een aantasting van het binnenoor, het evenwichtsorgaan. Vooral bij stress en mensen onder hoge druk speelt dit op.
Het is dan te vergelijken met zeeziekte, alles draait en golft en je bent ontzettend misselijk. Alleen rustig blijven liggen samen met de tabletjes cinnizarine helpt. Mijn moeder had dit !
Dan heb je je kristalafzetting in je binnenoor. Als je dan wakker wordt en je ogen open doet , heb je het gevoel of je ogen alle kanten opschieten en ronddraaien waarvan je erg duizelig en soms misselijk wordt.
Om deze kristallen weer los te krijgen, kan je op de rand van je bed gaan zitten en je opzij laten vallen, naar links, omhoog naar rechts etc.
Bij mij helpt dit altijd prima, al duurt het evengoed meestal 2 dagen voor alle duizeligheid bij bewegen van het hoofd over is .


Mijn lijfspreuk:
Als ik iets doe, dan doe ik het goed, anders begin ik er niet aan !

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 16:25

Voor oefeningen enzo wacht ik eerst alles af, ik heb alleen een sterk vermoeden van de huisarts, eerst maar eens zeker weten.

_Zsazsa_
Berichten: 4041
Geregistreerd: 30-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 16:25

Wij zijn er thuis veel mee bezig want mijn vader heeft het heel erg. Continu zware piep in de oren, duizelig en misselijk. Merkt dat geen chocola meer eten iets helpt tegen het duizelig worden. Hij gaat naar een specialist in Leiden. Maar er is gewoon nog geen concrete oplossing. Er zijn enkele operaties maar die zijn meteen vrij radicaal. Ik lees mee, hoop echt dat ze er iets op gaan vinden.

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 16:30

Kan je vader dan wel werken?

Babootje
Berichten: 15028
Geregistreerd: 25-06-05
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 16:34

Ik heb een jaar geleden ook een paar aanvallen van draaiduizeligheid gehad. Toen ook oefeningen meegekregen. Die hielpen wel op momenten van duizeligheid. Misselijk was ik dan ook en ik ben inderdaad ook gewoon "neergegaan".

Bij mij was het geen meniere, maar ik denk een tijdelijke verstopping en ophoping van het vocht in het slakkenhuis of een losgeraakt kristalletje. Ik heb geen piep in het oor en ben ook niet slechthorend.
Ik heb het sindsdien ook niet meer gehad. Overigens hielpen reispilletjes met cinarizine ook wel op de momenten van duizeligheid.

Heeft even geduurd, maar toch. Inmiddels is de sinds lang vermiste merrie terug gevonden. Lang leve bokt!
VERMIST!! KLIK HIER VOOR FOTO

zorro
Berichten: 8232
Geregistreerd: 19-02-05

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 04-01-18 17:32

Had je die aanvallen dan vlak achter elkaar of zat er veel tijd tussen?

Ik heb geen piep maar hoor gesuis, en ben dovig aan 1 oor. Laatste tijd heb ik wel vaker opgemerkt dat ik niet altijd zo goed lijk te horen, ik moet er soms wel even mijn best voor doen. Was ook van plan om daar eens mee naar een hoorspecialist te gaan.

melle_odet
Berichten: 1208
Geregistreerd: 13-11-05
Woonplaats: Deventer

Re: Ziekte van Meniere, ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 19:44

Mijn vader heeft dit. Hij heeft het aan beide kanten.1 oor is hij helemaal doof , de andere een hoortoestel.
Hij rijd liever geen auto meer, ligt veel op bed of op de bank.
Ook fietsen vind hij niet fijn.
Ze hebben va alles geprobeerd,o.a.aan 1 Kant evenwichtsorgaan uitgeschakeld,prikken in het oor enz. niks helpt bij hem helaas of maar tijdelijk.

IMJ
Berichten: 13070
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Ergens in het midden!

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 20:18

En een prismabril?
Toevallig ken ik iemand bij wie dat echt de enige oplossing bleek te zijn.
Ze draagt de bril nu 15 jaar en is nig altijd dankbaar voor het krijgen van de bril.

Voor wat betreft los zittende fragmenten, dat heet bppd.

Mensen met meniere zijn vaak doof of hebben last van suizen of piepen in het oor.

I could stay awake just to hear you breathing
Watch you smile while you are sleeping
While you're far away and dreaming

_Zsazsa_
Berichten: 4041
Geregistreerd: 30-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-01-18 20:21

Melle_odet, voor die dingen is mijn vader ook bang. Dat al die spuiten etc niet helpen. Hij wil wel proberen met zo’n nietje dat duizeligheid op te lossen. Weet even niet hoe die operatie heet.

Mijn vader werkt doorgaans wel TS, die kan ook thuis werken en zijn werk is op de hoogte van zijn aanvallen. Hij heeft jaren alleen die suis gehad maar dit jaar zijn helaas zowel de suis als de aanvallen erger geworden. Hij ligt nu alweer enkele dagen in bed.