Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-07-19 11:13

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-07-19 11:13

Nog 1 keer:

Mijn vader leidt dit onderzoek, hij werkt op Petten, isotopen zijn voor onderzoek en radiotherapie.

**Geplaatst**: 05-07-19 14:16

Geplaatst: 05-07-19 14:16

Astorga schreef:
pien_2010 schreef:
Hoezo in Nederland de gezondheidszorg zo goed? Dat is gewoon een indoctrinatie praatje.

Au.
Ik geloof dat goede zorg meer is dan alleen de beschikbaarheid van een apparaat. Dat het nog meer gaat om echt luisteren, om een stap extra willen doen voor je patiënten, om onophoudelijk werken aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Dat is iig waar ik me voor inzet, overdag en 's nachts en ook buiten de betaalde werkuren.

Sterkte Quera, bij het herstellen van deze kuur. Dat het weer een stap in de goede richting mag zijn.

Daarin is Nederland weer erg ver vooruit en dat is een goede zaak. Hier gaat het allemaal heel erg zakelijk en de patiënt geruststellen is er vaak niet bij. De patiënt die zelf heel relaxed is werd in mijn geval zelfs erg zenuwachtig gemaakt :oo

, hele slechte zaak.

Dat is dus ook niet waar ik het over heb Astorga. Ik heb het over de hele lange wachttijden, over stoppen met behandelingen medicatie want er is geen voordeel meer, elke dag een ander onderzoek ipv gelijk (zoals hier) de hele riedel de zelfde dag nog afwerken en als het fout is huppakee voor je het weet lig je op de OK. Erg fijn met agressieve kanker.
Mijn schoonzus in Nederland moest zolang wachten (zeer agressieve vorm van borstkanker), dat ze maar eens ging informeren of dit wel goed zou aflopen voor haar. Toen hebben ze haar toch wat naar voren getrokken. Dat is hier echt heel erg anders.
In de UK is het erger gesteld met de zorg als het op wachten en vergoeden aan komt dan in Nederland weer.

Maar Quera heeft volgens mij een top oncoloog die er echt helemaal voor gaat en dat is goed en ook erg belangrijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-19 14:22

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-19 14:22

Zeker, alle wensen die ik aangeef worden eigenlijk gehonoreerd

Zoals iid zoveel mogelijk onderzoeken op een dag. Was leuk met mijn 1e scans. Ik had een mri en ct op 1 dag. En binnen een week dus. Mri,ct, leverpunctie, lymfenpunctie en een petscan gehad.
En zou die week er op starten met de chemo. Dus ook enorm snel( chemo moest eerst omdat tumor te groot was).

Alles wordt buiten vakanties gepland.
Mijn vraag is over 3/4 weken of ik daarna 1 week mag uitstellen en die kuur er op ook uitstellen. Zodat ik niet weer vlak voor mijn vakantie chemo krijg.

Ik krijg al vervolgstudies mee die ik al kan doornemen.

Voel me goed bij de samenwerking met mijn oncoloog. Ze zegt ook dat ik haar niet alleen nodig heb maar zij mij ook. Het hele oncologiegebeuren is een team waar ik net zoveel inspraak bij heb.

**Geplaatst**: 05-07-19 14:23

Geplaatst: 05-07-19 14:23

Petten doet idd gewoon zijn werk. Ze zijn af en toe dicht geweest ivm problemen. Er komt een extra unit bi die de boel kan gaan overnemen op termijn.

Ik heb er destijds stage gelopen en meegeholpen met het isotopen onderzoek aan de technische kant, ontwikkeling van meet aparatuur. Erg boeiende en nuttige materie.

Maar idd helaas dat nederland eerder op de centjes kijkt. Een patient mag niet teveel kosten. -O-

Maar zo fijn dat op lever na de boel rustig is. Geeft dat langere levenskansen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-19 14:29

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-19 14:29

karuna schreef:
Petten doet idd gewoon zijn werk. Ze zijn af en toe dicht geweest ivm problemen. Er komt een extra unit bi die de boel kan gaan overnemen op termijn.

Ik heb er destijds stage gelopen en meegeholpen met het isotopen onderzoek aan de technische kant, ontwikkeling van meet aparatuur. Erg boeiende en nuttige materie.

Maar idd helaas dat nederland eerder op de centjes kijkt. Een patient mag niet teveel kosten.

Maar zo fijn dat op lever na de boel rustig is. Geeft dat langere levenskansen?

Het grootste probleem is de lever eigenlijk. Van borstkanker opzich ga je namelijk niet dood.
Dit gebeurd voornamelijk als het in organen terecht komt zoals lever, longen en hersenen.

**Geplaatst**: 05-07-19 14:33

Geplaatst: 05-07-19 14:33

Helaas voldoende ervaring met kanker in familie en omgeving. Inclusief leverkanker -O-

.maar bij die mensen was het gewoon niet te remmen maar een sneltrein naar niks. Vandaar mijn vraag dus.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-07-19 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 05-07-19 14:41

Het is natuurlijk positief dat het goed lijkt te reageren.
Zonder de chemo was het namelijk nu al einde verhaal geweest als ik kijk hoe het ging.

**Geplaatst**: 05-07-19 14:44

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-07-19 14:44

Hopen dat het zo blijft dan of nog beter wordt

**Geplaatst**: 05-07-19 14:55

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-07-19 14:55

We gaan voor beter

**Geplaatst**: 05-07-19 15:12

Geplaatst: 05-07-19 15:12

quera schreef:
Het is natuurlijk positief dat het goed lijkt te reageren.
Zonder de chemo was het namelijk nu al einde verhaal geweest als ik kijk hoe het ging.

Ja is een naar idee, vind ik, want zolang ben je nu ook weer niet bezig.

Ik ga ook voor veel beter. Iedereen verdient dat, maar jouw gun ik het wel heel erg hoor Quera, ik vind je meiskes zo schattig

. Jullie verdienen het nog lang elkaar "de kont uit te hangen". (Is plagerijtje uit Limburg, elkaar vervelen, maar niet heus).

**Geplaatst**: 05-07-19 23:24

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 05-07-19 23:24

Ik vind het allemaal best wel snel gaan. Vorige week woensdag per toeval twee plekjes in mijn linkerlong ontdekt. Maandag snel diagnose. 8.30 bloed prikken, 9 uur petscan. 11 uur gesprek met arts. Petscan was fout. 's middags gelijk bronchoscopie en longfunctietest. Aanstaande maandag naar arts voor behandelplan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-19 06:41

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-19 06:41

YvonneV schreef:
Ik vind het allemaal best wel snel gaan. Vorige week woensdag per toeval twee plekjes in mijn linkerlong ontdekt. Maandag snel diagnose. 8.30 bloed prikken, 9 uur petscan. 11 uur gesprek met arts. Petscan was fout. 's middags gelijk bronchoscopie en longfunctietest. Aanstaande maandag naar arts voor behandelplan.

Heftig

**Geplaatst**: 06-07-19 08:53

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 06-07-19 08:53

Heel pittig Yvonne, sterkte!!

**Geplaatst**: 06-07-19 13:25

Geplaatst: 06-07-19 13:25

Wouw Ivonne :(:)

wat heftig. Fijn dat het zo snel gaat en je gauw meer weet.

**Geplaatst**: 06-07-19 17:25

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 06-07-19 17:25

Yvonne, wat heftig.
Heel veel sterkte.

Quera, zou een levertransplantatie je kunnen helpen?

Lever kan je bij leven doneren. Dat groeit weer aan.

**Geplaatst**: 06-07-19 17:35

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 06-07-19 17:35

Transplantaties doen ze niet bij mensen met uitgezaaide kanker helaas

**Geplaatst**: 06-07-19 18:11

Geplaatst: 06-07-19 18:11

Liselot schreef:
Transplantaties doen ze niet bij mensen met uitgezaaide kanker helaas

Een familielid van mij heeft op kinderleeftijd een levertransplantatie gekregen omdat ze uitzaaiingen van alvleesklierkanker had in haar lever.
Eerder was de tumor uit haar alvleesklier succesvol verwijderd. Later werden de uitzaaiingen ontdekt en is ze na maanden onderdrukken met chemo getransplanteerd met een donorlever. Inmiddels ca 20 jaar later is ze een prachtige jonge vrouw die vol in het leven staat.

Di situatie is natuurlijk anders dan die van TS, maar zeg nooit nooit.

**Geplaatst**: 06-07-19 18:20

Geplaatst: 06-07-19 18:20

Als het een enige uitzaaiing is, dan is het misschien nog een optie (kan me zo voorstellen dat de kinderleeftijd ook meegespeeld heeft), maar bij uitgebreide uitzaaiingen worden dergelijke ingrepen inderdaad niet uitgevoerd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-19 18:26

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-19 18:26

Ik heb te weinig goed weefsel om te kunnen transplanteren geloof ik. Er moet voldoende zijn om aan te hechten. En aangezien ik heelveel tumoren heb is dat iid geen optie.

Zou het bijv 1 tumor zijn dan zouden ze die misschien nog weg kunnen halen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-19 20:54

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-19 20:54

Wij hebben vandaag een fotopuzzeltocht gedaan met een 2cv <
Afbeelding

**Geplaatst**: 06-07-19 20:57

Geplaatst: 06-07-19 20:57

Lol met je eend ipv met je knol. Ziet er heel erg gezellig uit.

**Geplaatst**: 06-07-19 21:02

Geplaatst: 06-07-19 21:02

Gaaf! En leuke foto's!

**Geplaatst**: 07-07-19 09:18

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 07-07-19 09:18

Wat gaaf!!!!

**Geplaatst**: 07-07-19 10:09

Re: En dan staat je leven ineens op zijn kop.

Geplaatst: 07-07-19 10:09

Gaaf hoor!

**Geplaatst**: 07-07-19 18:09

Geplaatst: 07-07-19 18:09

Lees nog steeds mee, leuke foto's! Ziet er uit als een super gezellige dag.

Hoop dat het de goede kan op blijft gaan en je nog heel lang van je gezin kan genieten.