Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-11-17 10:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 10:13

Ik weet dat je het zkh niet graag van binnen ziet.
Maar pas alsjeblieft goed op jezelf!
Maak me ongerust als ik je berichtjes lees.
Knuf

**Geplaatst**: 02-11-17 10:49

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 10:49

Inderdaad esje!
Niet zo eigenwijs alice!!

Wat zegt Bas ervan?

**Geplaatst**: 02-11-17 11:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 11:06

Jezus meis het zit je ook niet mee! Je hebt er niks aan, maar heb onwijs veel respect voor je!
Ik snap dat je niet naar het zkh wilt, maar hopelijk ga je geen stommertje spelen en wel naar het zkh als dat nodig is.
Heel veel sterkte vanuit hier!

**Geplaatst**: 02-11-17 11:13

Geplaatst: 02-11-17 11:13

Ikzelf denk wel dat Alice weet wanneer ze echt aan de bel moet trekken.Wanneer het echt spoed is of te link word.Ook Bas zal dit vast in de gaten houden.

Ik bedoel,ze heeft dit nu al zolang.Wij zien het anders dan Alice en is ook logisch.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-17 12:15

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-17 12:15

Vandaag gaat t alweer een beetje beter dan gisteren. Natuurlijk let ik op, maar voel me verder absoluut niet ziek of zo. Alleen de pijn...

En ben niet eigenwijs hoor, valt best mee. :))

De druk in mijn hoofd was vanochtend -42 cm. Bizar laag, dat t überhaupt kan...

**Geplaatst**: 02-11-17 12:55

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 12:55

Ach Alice wat naar voor je dat je weer zo'n pijn hebt zeg! Verschrikkelijk!
En bizar laag die druk! Kan dat toch ook niet meespelen in je klachten met zicht enzo? Overdruk bekneld de hersenen dan wel maar dit lijkt me ook een negatief iets voor je hersenen?

**Geplaatst**: 02-11-17 12:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 12:59

Lol... ik krijg een advertentie van revalidatiefonds

Zo he... normaal moet de druk 0 zijn of hoe werkt dat?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-17 14:06

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-17 14:06

Dat kan zeker mee spelen. Maar grootste risico bij zo'n lage druk zijn hersenbloedingen... En nog wat andere dingen, eigenlijk meer risico's dan bij een te hoge druk.
Nu wordt er aan alle vaten, zenuwen, vliezen, etc. getrokken. Dat geeft vaak ook enorme hoofdpijn.

Normaal is de druk tussen de 8 en de 15 cm H2O. Mijn drain staat nu op 12 cm, oftewel hoort mijn druk zo rond de 12 cm te zijn (mijn vorige drain stond op 5 liggend en 8 overeind, die ik daarvoor had op 7). Dat is ie alleen dus niet, hij is veel lager. Nu kan het gebeuren dat een drain overdraineert, dat de drain letterlijk het hoofd leeg trekt. Echter zou de drain/klep die ik heb dat risico moeten verkleinen. Maar ik snap t dus niet zo heel goed. Druk is in ieder geval bizar laag.

**Geplaatst**: 02-11-17 16:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 16:11

Kan een telefoontje aan je arts niet vertellen hoe het mogelijk is dat de druk zo laag is?

**Geplaatst**: 02-11-17 16:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 16:46

Heel eerlijk vraag ik me af of die drukmeter er niet gewoon naast zit. Ik weet niet ten opzichte van wat hij de druk meet (omgeving?) maar zo laag kan eigenlijk niet zonder dat je het zelf zou moeten merken. Technologie is leuk, maar kan ook gewoon stuk gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-11-17 18:41

Geplaatst door de TopicStarter : 02-11-17 18:41

Hij wist ook niet precies de oorzaak van de negatieve druk. Maar de literatuur laat het wel veel zien als resultaat, maar precies hoe en wat is nog niet bekend. Ze weten het gewoon nog niet.

De drukmeter klopt verder ook gewoon goed, hij meet in mm Hg en heeft een maximale afwijking van 0,5. Dat is dus niet zo veel. Net was de druk -32 mmHg (dat is -435 mm water, of wel een druk van -43,5 cm). De druk is eigenlijk letterlijk als er een buis met cm verdeling, de hoogte dat het hersenvocht stijgt. Zo meten ze ook de druk bij een lumbaalpunctie, wordt er gewoon een meetlat met hol buisje aan de naald bevestigd en kijken ze hoe ver het hersenvocht omhoog komt, dat is dan de druk.

En negatieve druk kan echter heel goed, dat betekend heel simpel gezegd een vacuüm en dat er dus te weinig hersenvocht in/om de hersenen aanwezig is. Dat kan gebeuren als de drain gaat overdraineren en dus het hersenvocht eruit gaat zuigen. Alleen verwacht je dan nog niet zo'n extreem lage druk.

Vergeet ook niet dat mijn hersenvliezen ondertussen veel meer kunnen hebben dan bij "gewoon mensen". Pijn went, dus ook dit. En ik heb altijd hoofdpijn, nooit een seconde niet, maar ik ben er nu zo aan gewend dat het niet ondraaglijk is, maar zelfs leefbaar.

De druk fluctueert ook continue de hele dag door, zelfs met kleine dingen veranderd die al best veel. Bijvoorbeeld met hoesten of als ik op mijn hand blaas gaat de druk echt flink omhoog.

Eind deze maand weer terug naar de oogarts, kijken wat mijn zicht doet. En daarna ook terug naar de chirurg.

Vandaag gaat het gelukkig wel alweer een stuk beter qua pijn, minder ondraaglijke pijn in ieder geval. Hopelijk morgen weer wat beter.

Nu even een dagboekje in elkaar gaat maken waarin ik dingen als vas score, druk, etc bij ga houden. Kijken of we een verband gaan kunnen vinden. Maarrr morgen eerst vliegen.

**Geplaatst**: 02-11-17 18:57

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 18:57

mm Hg is toch millimeters kwik? Dat de druk negatief kan zijn snap ik idd, maar het leek mij erg veel als ik het vergeleek met de standaardwaarden. Maar ik heb het net even omgerekend naar hoe veel bar het ongeveer zou zijn, en dat valt wel mee zo te zien.
Ergens zou ik wel verwachten dat als de druk in je schedel zo laag is, dat je dan ook problemen zou hebben met je gehoor. Je trommelvliezen sluiten de interne holtes af van de buitenwereld: als de interne holtes zo'n veel lagere druk hebben, dan zou de druk van de buitenwereld ze volgens mij sterk naar binnen moeten drukken, en het leek me dat je daar dan wel last van zou hebben. Maar mijn anatomie is niet zo sterk, dus er zal wel ergens een denkfout in zitten

.

Uit nieuwsgierigheid: hoe werkt jouw drukmeter eigenlijk? Want je meet dus altijd de stijging ten opzichte van iets anders. Bij een lumbaalpunctie is dat ten opzichte van de omgeving: de bovenkant van zo'n kwikmeter is open dacht ik. Maar is dat bij jouw drukmeter dan ook zo? Is daar ergens een opening naar buiten, of bijvoorbeeld naar een geijkt volume aan lucht of iets dergelijks?

**Geplaatst**: 02-11-17 22:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 02-11-17 22:24

Jij niet eigenwijs?

Oké

**Geplaatst**: 03-11-17 10:48

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-11-17 10:48

vliegen? krijg je dan niet juist extreem drukverschil?

heel veel sterkte, ik hoop dat de druk gauw weer 'normaal' is. Hoe is het nu met je buik?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-17 21:45

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-17 21:45

Sofy schreef:
mm Hg is toch millimeters kwik? Dat de druk negatief kan zijn snap ik idd, maar het leek mij erg veel als ik het vergeleek met de standaardwaarden. Maar ik heb het net even omgerekend naar hoe veel bar het ongeveer zou zijn, en dat valt wel mee zo te zien.
Ergens zou ik wel verwachten dat als de druk in je schedel zo laag is, dat je dan ook problemen zou hebben met je gehoor. Je trommelvliezen sluiten de interne holtes af van de buitenwereld: als de interne holtes zo'n veel lagere druk hebben, dan zou de druk van de buitenwereld ze volgens mij sterk naar binnen moeten drukken, en het leek me dat je daar dan wel last van zou hebben. Maar mijn anatomie is niet zo sterk, dus er zal wel ergens een denkfout in zitten .

Uit nieuwsgierigheid: hoe werkt jouw drukmeter eigenlijk? Want je meet dus altijd de stijging ten opzichte van iets anders. Bij een lumbaalpunctie is dat ten opzichte van de omgeving: de bovenkant van zo'n kwikmeter is open dacht ik. Maar is dat bij jouw drukmeter dan ook zo? Is daar ergens een opening naar buiten, of bijvoorbeeld naar een geijkt volume aan lucht of iets dergelijks?

Ik durf het eigenlijk niet te zeggen, zal eens kijken hoe dat precies werkt. Het is maar een klein ding, ronde platte schijf die op de schedel ligt en dan een staaf die 2cm de hersenen in gaat. Hij is verder wel dicht en zit volledig onder de huid.

Maar problemen met gehoor heb ik wel, ik heb ook altijd gesuis en bij een lage druk is dat irritant hard. Bij grote verschillen ook flink pijn in mijn oren, net zoals met vliegen vanochtend. Slecht horend ben ik al heel erg lang.

juval schreef:
vliegen? krijg je dan niet juist extreem drukverschil?

heel veel sterkte, ik hoop dat de druk gauw weer 'normaal' is. Hoe is het nu met je buik?

Jawel, extreem zelfs (zelfs bij een heuvel al). Maar ben een weekendje in Nederland.

Buik gaat heel stuk beter nu, boek de drain nog wel zitten, maar niet meer ondraaglijke pijn. Gelukkig.

**Geplaatst**: 03-11-17 21:58

Geplaatst: 03-11-17 21:58

Ik lees nog steeds mee, ik duim nog altijd ontzettend voor je dat je ooit weer alles kan doen waar je van droomt, maar nu breek ik even in.

Hoe regelmatig meet je je druk zelf? Is het nu per toeval dat je er achter komt?

De te lage hersendruk verklaart wel een hoop. Wanneer zoiets geleidelijk aan gaat, dan kan het prima dat je het zelf niet voelt, en pas na verloop van tijd opmerkt. Je hebt altijd een veel te hoge hersendruk gehad, ben daar ook aan gewend. Is er iets waarvan je denkt "dat kan de klep ontregelen" waardoor je drain teveel hersenvocht laat afvloeien? Is die klep gevoelig aan trillingen? Drukverschillen? Ben je naar een optreden of concert geweest of aan iets blootgesteld waar je veel trilling te verduren hebt gekregen? Behalve het vliegen, zijn er zo nog zaken? Misschien heel absurd dat het weer al invloed kan uitoefenen in hoge en lage luchtdrukgebieden?

Zou wel frappant zijn dat al je klachten te wijten zouden zijn aan een overactieve drain, en dat die verdwijnen als ze die weer goed afgesteld krijgen zeg.

En ik geef esje gelijk. Jij niet eigenwijs

**Geplaatst**: 03-11-17 22:22

Geplaatst: 03-11-17 22:22

esje01 schreef:
Jij niet eigenwijs?

Oké

$_/-\o_$ $_/-\o_$
maar een klein beetje

**Geplaatst**: 05-11-17 22:19

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 05-11-17 22:19

Pfffrt Alice, ik weet gewoon niet meer wat te zeggen als ik je updates lees... Dikke knuffel.

**Geplaatst**: 06-11-17 00:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-11-17 00:39

Hoe is het nu Alice?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-11-17 19:00

Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-17 19:00

Heeft weinig met eigenwijs te maken, weet ondertussen zelf wel t beste hoe en wat. Niets eigenwijs aan dus.

Vanmiddag terug gevlogen, nu bijna thuis. Hersenen zijn echt helemaal stuk, pff. Maar goed, deze week maar rustig aan doen, komt vanzelf weer goed. Verder gaat het nu weer stuk beter, minder pijn, in ieder geval geen ondraaglijke pijn meer. Wel te veel pijnstillers naar mijn zin, dus deze week ook maar weer even wat minderen.

Verder deze week weer lekker met de beestjes thuis aan t werk, wel zin in.

Varekaj schreef:
Ik lees nog steeds mee, ik duim nog altijd ontzettend voor je dat je ooit weer alles kan doen waar je van droomt, maar nu breek ik even in.

Hoe regelmatig meet je je druk zelf? Is het nu per toeval dat je er achter komt?

De te lage hersendruk verklaart wel een hoop. Wanneer zoiets geleidelijk aan gaat, dan kan het prima dat je het zelf niet voelt, en pas na verloop van tijd opmerkt. Je hebt altijd een veel te hoge hersendruk gehad, ben daar ook aan gewend. Is er iets waarvan je denkt "dat kan de klep ontregelen" waardoor je drain teveel hersenvocht laat afvloeien? Is die klep gevoelig aan trillingen? Drukverschillen? Ben je naar een optreden of concert geweest of aan iets blootgesteld waar je veel trilling te verduren hebt gekregen? Behalve het vliegen, zijn er zo nog zaken? Misschien heel absurd dat het weer al invloed kan uitoefenen in hoge en lage luchtdrukgebieden?

Zou wel frappant zijn dat al je klachten te wijten zouden zijn aan een overactieve drain, en dat die verdwijnen als ze die weer goed afgesteld krijgen zeg.

En ik geef esje gelijk. Jij niet eigenwijs

Ik had eerder de drukmeter niet thuis, maar laatste keer was de druk gewoon oke en ook niet zo zwaar negatief.

Ben het weekend in Nederland geweest en de meter niet mee gehad (al was dat in twee opzichten wel reuze interessant geweest

zien wat de druk tijdens het vliegen doet, maar vooral wat de beveiliging op het vliegveld gedaan zou hebben. Werd nu al als compleet crimineel gezien.

op de heen reis werd ik eruit gepikt voor drugs controle (en mijn poortje ging natuurlijk af, doet ie altijd, ijzer in mijn hoofd en knie :))

) en op de terug weg pikte ze me er ook uit bij het testen op explosieven... top crimineel hier).
Dus deze week regelmatig eens gaan meten en zien wat er gebeurd zo door de dag heen.

Zo ver ik weet is er niets wat de klep kan veranderen, dit was de eerste keer vliegen met deze klep en verder ook niets geks. Concert of iets is voor mij echt mission impossible.

Het blijft alleen raar, de drain zou het niet moeten doen bij een druk lager dan 12 cm en dat lijkt ie dus wel te doen.

**Geplaatst**: 06-11-17 20:18

Geplaatst: 06-11-17 20:18

Is er iets wat een propje kan vormen wat zich in de drain kan bevinden? Iets wat stolt ofzo? Het is haast onmogelijk wat ik denk maar ik denk graag out of the box.
Bijvoorbeeld eiwitten die gaan kristaliseren en een "korst" vormen. Of bloedplaatjes die alsnog aan elkaar gaan kleven en een klontertje maken. Dat is aan of tussen het klepje van de drain het geval, waardoor die alsnog niet goed kan sluiten en dus wel blijft functioneren bij te lage hersendruk. Omdat ie gewoon niet dicht kan.

Of komt de drain ergens met weefsel in aanraking wat zich als het ware iets te goed gaat bezig houden met inkapselen, en daar de drain mee stoort?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-11-17 20:41

Geplaatst door de TopicStarter : 06-11-17 20:41

Dat is niet gek gedacht. Er zitten inderdaad eiwitten in het hersenvocht, bij mij waarschijnlijk zelfs meer dan normaal vanwege de drain. Verder is het mogelijk dat er plexus choroidus (argh, weet even niet hoe je t schrijft

) dat in de drain terecht kan komen en daar kan de drain ook in "vastgroeien", dat weefsel zorgt voor de aanmaak van hersenvocht. Verder zou in theorie ook witte bloedcellen en bacteriën kunnen, maar daar gaan we maar niet vanuit (dat betekend namelijk infectie en dus hersenvliesontsteking).

Echter zullen deze dingen eerder zorgen dat de drain helemaal verstopt raakt en niet zo zeer alleen de klep, dat die niet meer dicht kan (ik hoor de drain ook regelmatig). Ik dacht dat deze klep werkt dmv een balletje die bij een druk hoger dan 12 cm (waar die nu op ingesteld staat, deze kan aangepast worden met een sterke magneet) aan de kant gedrukt wordt. Maar dat durf ik even niet zeker te zeggen, heb zoveel kleppen gehad ondertussen. Weet dat ik nu in ieder geval een Codman klep heb.

**Geplaatst**: 06-11-17 21:30

Geplaatst: 06-11-17 21:30

Het kan natuurlijk dat je lichaam als eerste reactie wel even die ontwikkeling heeft gehad omdat het wat nieuws was, maar dat dat gestagneerd is, nee?
Dingen kunnen in/aan je lichaam vergroeien met littekenweefsel. Wie weet is het maar een miniem stukje, maar genoeg om de optimale werking van de drain te verstoren.

Ik weet niet uit welk materiaal de drain is en hoe de corelatie is tussen de eiwitten van hersenvocht en dat materiaal? Bedoel dat dan als is het materiaal waar die eiwitten het wel gezellig kunnen maken, of is het er juist op ontworpen dat de "aanplak" absoluut onmogelijk wordt gemaakt.

**Geplaatst**: 06-11-17 21:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 06-11-17 21:47

Ik hoop maar dat er geen grote problemen achter je onderdruk zitten :(:)

Ze hebben trouwens recent gevonden dat hersenvloeistof ook via lymphe wegvloeid.
http://neurosciencenews.com/lymphatic-v ... rain-7646/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-11-17 21:43

Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-17 21:43

Varekaj schreef:
Het kan natuurlijk dat je lichaam als eerste reactie wel even die ontwikkeling heeft gehad omdat het wat nieuws was, maar dat dat gestagneerd is, nee?
Dingen kunnen in/aan je lichaam vergroeien met littekenweefsel. Wie weet is het maar een miniem stukje, maar genoeg om de optimale werking van de drain te verstoren.

Ik weet niet uit welk materiaal de drain is en hoe de corelatie is tussen de eiwitten van hersenvocht en dat materiaal? Bedoel dat dan als is het materiaal waar die eiwitten het wel gezellig kunnen maken, of is het er juist op ontworpen dat de "aanplak" absoluut onmogelijk wordt gemaakt.

De drain is van silicone gemaakt, in principe zou daar dus niets aan kunnen plakken. Maar goed, onmogelijk zal het vast niet zijn. Heb al meerdere verstopte drains gehad, echter veroorzaakt door dan juist weer een te hoge druk en niet deze gigantische onderdruk.

Druk was net -35 (-48 cm), zo bizar laag. Vanochtend was ie zo laag, dat de sensor het niet eens kon meten...
Nu ook wel echt enorm hoofdpijn, maar dat wordt vanzelf wel weer minder.

Sizzle schreef:
Ik hoop maar dat er geen grote problemen achter je onderdruk zitten

Ze hebben trouwens recent gevonden dat hersenvloeistof ook via lymphe wegvloeid.
http://neurosciencenews.com/lymphatic-v ... rain-7646/

Dat had ik nog niet eerder gezien, ga eens lezen.

Ik hoop vooral dat bekend wordt wat het veroorzaakt en wat de gevolgen (gaan) zijn. En dat er niet meer stuk gemaakt wordt en vooral weer herstelt.