Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-15 15:46

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-15 15:46

Drinken gaat t zelfde als eten, misschien iets beter maar niet veel.
Denk dat ik ook nog wel genoeg binnen krijg zo, fijn is natuurlijk anders. M'n dikke darm doet sowieso al bijna niets (nooit) dus heel handig is t natuurlijk ook niet. Morfine achtige medicatie legt de darmen natuurlijk ook al stil.

Hoop dat die drain zelf er tussen uit gaat, maar ben er onder tussen bang voor. Meestal verplaatst dat ding zich continue.

Externe drain is geen mogelijkheid. Wordt wel eens gedaan, maar dan kom je niet meer t ziekenhuis uit. Soms wordt de drain naar t hart toe gelegd als die in de buik veel problemen geeft. Alleen de drain die ik nu erbij krijg kan dat niet. Die kan alleen naar de buik of naar de longen en dat laatste wil ik zeker niet ivm klaplong.

PAC is een kastje onder de huid die eindigd in en vat. Die je van buiten makkelijk aan kunt prikken. Zo'n reservoir heb ik op m'n hoofd achter m'n oor voor liquor. Die ook gewoon aan te prikken is. Alleen omdat liquor continue afgevoerd moet worden (ongeveer halve liter per dag) moet dat ergens heen kunnen. Heb al eens gezegd dat ze er maar gewoon een kraantje op moeten zetten... Vonden ze geen goed idee haha.

Moet wel zeggen dat ik met de vorige drains dit nooit zo erg had, slang is ook wat dunner en minder stug dan die vanuit de hersenen en dus nu in de buik zit. Maargoed die blijft wel zitten...

Longontsteking kunnen we niet gebruiken. Operatie mag dan ook niet, dus doe maar niet.

Sta al op de spoed lijst, dus sneller zal t niet gaan dan nu. T is niet dat ik dood ga zonder operatie, dus hoeft t niet direct.

Maar, liefst inderdaad nog morgen... Helaas zit dat er niet in.

**Geplaatst**: 12-11-15 15:49

Geplaatst: 12-11-15 15:49

Wat ontzettend heftig allemaal zeg... Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar wil je in elk geval even een dikke virtuele knuffel geven :(:)

**Geplaatst**: 12-11-15 21:07

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-11-15 21:07

Ik lees al een tijdje mee, maar wil nu toch even actief reageren. Wat een verhaal zeg, echt niet te bevatten hoeveel jij mee moet maken.
Ik heb zelf van het voorjaar een liquorlekkage gehad, waarvoor na 6 dagen een bloodpatch. Ik kan me daardoor misschien een heel klein beetje voorstellen hoe je je voelt. Echt bijzonder knap hoe je je hier doorheen slaat en gewoon je tentamens nog haalt. Ik heb echt heel veel bewondering voor je!!!
Succes met de komende operatie, hoop voor je dat er nu eindelijk iets positiefs gebeurt en dat alles zonder complicaties verloopt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-15 21:36

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-15 21:36

Dewii schreef:
Wat ontzettend heftig allemaal zeg... Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar wil je in elk geval even een dikke virtuele knuffel geven

Dankjewel!

Romy_tessa schreef:
Ik lees al een tijdje mee, maar wil nu toch even actief reageren. Wat een verhaal zeg, echt niet te bevatten hoeveel jij mee moet maken.
Ik heb zelf van het voorjaar een liquorlekkage gehad, waarvoor na 6 dagen een bloodpatch. Ik kan me daardoor misschien een heel klein beetje voorstellen hoe je je voelt. Echt bijzonder knap hoe je je hier doorheen slaat en gewoon je tentamens nog haalt. Ik heb echt heel veel bewondering voor je!!!
Succes met de komende operatie, hoop voor je dat er nu eindelijk iets positiefs gebeurt en dat alles zonder complicaties verloopt.

Liquorlekkage, dan weet je ongeveer wel hoe de lage druk voelt! Alleen de laatste maanden zijn de lekkages wat groter en heftiger, maar principe is t zelfde. Na 6 dagen bloedpatch is wel al snel, maar wel fijn als t werkt scheelt dat zoveel pijn!

Dankjewel!

**Geplaatst**: 12-11-15 21:44

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 12-11-15 21:44

Ik weet even niet wat te zeggen.
Maar dikke virtuele knuffel ook van hier uit.
Hoe is het nu?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-11-15 21:51

Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-15 21:51

Dankjewel!

Niet zo goed. Heb zo ongelooflijk veel pijn, bah. Dadelijk weer terug naar bed kruipen... Ben moe, op en gesloopt. En doe niets anders dan op bed of bank liggen. Meer kan ik ook gewoon niet.

Maandag wil ik eigenlijk naar school, en zaterdag naar Glow, en en en... Maar denk dat ik niet verder dan m'n bed of de bank kom. $:\$

**Geplaatst**: 13-11-15 10:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-11-15 10:50

Ik volg jouw topic al heel lang, vol bewondering maar ook vol verbazing. Bewondering omdat ik niet kan begrijpen hoe jij zulke pijn al zo lang kan verdragen. Verbazing dat je toch probeert verder te gaan met je studie, maar ook verbazing dat men jou zo door laat gaan.

**Geplaatst**: 13-11-15 12:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-11-15 12:28

Ik kan eventueel wel een dropbox aanmaken waar ik voor jouw de bestanden van de college's(met aantekeningen) in zet. Hoef je voor de college's niet te komen als het niet gaat.

Hoop dat de pijn vandaag toch wat minder is en dat je zaterdag toch naar Glow kunt voor afleiding.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-15 20:19

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-15 20:19

Kinke schreef:
Ik volg jouw topic al heel lang, vol bewondering maar ook vol verbazing. Bewondering omdat ik niet kan begrijpen hoe jij zulke pijn al zo lang kan verdragen. Verbazing dat je toch probeert verder te gaan met je studie, maar ook verbazing dat men jou zo door laat gaan.

Soms Vraag ik t me ook echt af waarom ze niet sneller of meer doen, maar meestal kan t gewoon niet. Is er niets wat helpt of wat dan ook. Operatie kan ook niet veel sneller, er zijn mensen die met veel meer spoed geopereerd moeten worden en die gaan logischerwijs voor.

Ik ben niet in levensgevaar en me vol proppen met medicatie werkt natuurlijk ook niet, ook al wordt dat vaak wel geprobeerd... Maar ik wil niet maanden aan de prednison/dexamethason, morfine troep wil ik ook niet in gigantische dosis (oxycodon heb ik tijd 120 mg per dag gehad, dat is 240 mg morfine..). Het is troep en ik voel me er niet eens beter door.

Dexa gebruik ik af en toe nog eens een paar dagen om hersen oedeem te verminderen. Dan zie ik wel (tijdelijk) beter, de hoofdpijn wordt iets minder. Maar ik krijg er een extreme verschuiving van witte bloedcellen (extreem hoge waardes ook) van en dus dood ziek. Dus ik grijp niet meer alles aan van de chirurgen, voel me al slecht genoeg zonder.

Dus t is niet altijd zo dat er echt niets gedaan wordt, ik neem t gewoon niet altijd meer aan. Omdat ik er eerder slechter van wordt dan beter. Overigens altijd wel in goed overleg en mijn argumenten worden gehoord en serieus genomen. Als de artsen er echt niet achter staan weiger ik niet, dat is simpel. Maar ik ga voortaan wel t waarom aan en neem niet alles direct meer aan. Wil graag weten waarom ze ergens voor kiezen en wat de beweegredenen zijn.

Madje1992 schreef:
Ik kan eventueel wel een dropbox aanmaken waar ik voor jouw de bestanden van de college's(met aantekeningen) in zet. Hoef je voor de college's niet te komen als het niet gaat.

Hoop dat de pijn vandaag toch wat minder is en dat je zaterdag toch naar Glow kunt voor afleiding.

Oh dat zou echt fantastisch zijn! $*\o/*$

Niet echt mijn dag gehad, maar wel even er op uit geweest. Ben met m'n vriend mee geweest leen auto halen en gezien hoe de auto eraan toe is. Arme Volvo haha. Ligt goed in de kreukels.

Fysiek een aanslag, maar mentaal wel even prettig geweest. Lekker er even uit. Muren komen zo op je af...

Helaas wel weer aardig terug op hogere dosis pijnstillers, maar t is niet anders. Misschien moet ik nu ook maar gewoon niet willen stoppen, de pijn laat t niet toe. De pijn is al niet te doen mét flinke dosis pijnstillers. Laat staan zonder...
Wel nu meer morfine, omdat ik daar minder bijwerkingen van heb dan van tramadol en t werkt ook wat beter.

**Geplaatst**: 13-11-15 21:10

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 13-11-15 21:10

Snap dat je wil stoppen, maar soms kan dat gewoon niet. En lekker, even eruit, snap precies wat je zegt. Glow is zeker leuk (ik ga morgen ook) maar houd wel rekening met enome massa's mensen.

**Geplaatst**: 13-11-15 21:11

Geplaatst: 13-11-15 21:11

Nog achter de THC aan gegaan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-15 21:19

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-15 21:19

Lielle schreef:
Snap dat je wil stoppen, maar soms kan dat gewoon niet. En lekker, even eruit, snap precies wat je zegt. Glow is zeker leuk (ik ga morgen ook) maar houd wel rekening met enome massa's mensen.

Ja dat is ook zo, maar even aan toe geven.

Jammer dat Glow maar een weekje is... Inderdaad altijd heel druk, morgen toch even kijken of t lukt heen te gaan.

Hoe gaat t nu met jou?

Wendy_Komen schreef:
Nog achter de THC aan gegaan?

Nee nog niet, iemand had me ook berichtje over gestuurd. Moet ik ook nog even op reageren, maar nog niet aan toe gekomen. Weet ook niet of de neurochirurgen er voor open zullen staan... Maar ik wil wel even achter aan gaan en een en ander over uit zoeken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 13:19

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 13:19

Drain is tussen m'n ribben en lever uit. $*\o/*$

Niet dat de pijn weg is... Maar de heftigste steken zijn nu wel eindelijk weg.

**Geplaatst**: 15-11-15 13:25

Geplaatst: 15-11-15 13:25

oef ! Goed nieuws. Kan je nu weer eten zonder alles te moeten plat leggen, of maakt dat niet veel verschil ?

Ben je nog naar Glow kunnen gaan ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 13:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 13:32

Gaat wel iets beter nu. Echt bewegen is nog wel erg pijnlijk op de plek waar de drain zat. Grote blauwe plek op m'n lever/ribben zullen we maar zeggen... Hihi. Nu zit de drain ook weer op andere plaatsen te vervelen, maar dat zal wel zo blijven.

Nee helaas niet meer naar Glow geweest, t was ook erg slecht weer. Met hoofd gaat t ook niet zo goed.

**Geplaatst**: 15-11-15 14:06

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 15-11-15 14:06

Fijn dat de drain weg is van die plek. Wel balen dat hij nu ergens anders aan het etteren is.
Snap dat je niet meer naar Glow bent geweest met het slechte weer van gisteren.
Last van een hoge druk in je hoofd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-11-15 19:28

Geplaatst door de TopicStarter : 15-11-15 19:28

Ja, wel jammer... Was de laatste dag Glow, maar was echt slecht weer en dan samen met brak lijf. Jammer maar helaas.

Drain is weer terug, of de plek is zo pijnlijk/gevoelig dat er een bloeding/zwelling of iets ontstaan is door t wat meer kunnen bewegen en gewoon adem kunnen halen... Pijn is dus weer behoorlijk, al reageert t redelijk goed op de pijnstillers. Alleen ademen wel weer wat lastig.

Inderdaad hoge druk, hele hoge druk. Mijn ogen zijn op t moment ook wel heel erg slecht. Ook ontzettend veel hoofdpijn, om gek van te worden. Vandaag hele dag plat gelegen (en planning gemaakt voor school hihi), merk ik wel dat m'n lijf t wat makkelijker aan kan. Niets doen dus. Zodra ik wat doet ben ik direct gesloopt. Niets doen is niet goed, trombose/longemboliën. Been gaat ook niet goed ondanks bloedverdunners, benauwd heb ik t ook, maar denk eerder dat dat van de pijn komt met ademhalen. Maargoed, toch maar voorzichtig mee zijn, t is niet de eerste keer en vast ook niet de laatste.

Morgen wel proberen naar start van project te gaan... Ook al gaat dat helemaal niets worden met z'n verplichte donderdag middag.

Morgen ook t ziekenhuis bellen, vragen of er nu wat meer bekend is. Wil wel wat meer duidelijkheid over operatie eigenlijk.

**Geplaatst**: 17-11-15 16:03

Geplaatst: 17-11-15 16:03

Het is hier wel erg stil
Hoe gaat het?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-15 18:40

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-15 18:40

Heb niet zoveel te melden eigenlijk. Behalve dan dat t niet goed gaat. M'n lichaam heeft t gehad en ik ook, voel me slecht en beroerd. Ook alweer wat dagen niet geslapen.

Heftige pijn in m'n buik van/door de drain en flink hoge hersendruk, dus hoofdpijn is enorm, zie heel erg slecht en kan niets binnen houden. Kan moeilijk bewegen door de pijn van de drain, dus ook weer flink de pijnstillers verhoogd. Het gaat anders niet meer. Kan wel koppig en eigenwijs blijven, maar continue over grenzen blijven gaan werkt niet. Maak mezelf er alleen maar verder kapot mee. Vooral in m'n kop.
Zou een moord doen om één dag geen of wat minder pijn te hebben, gewoon één dag normale dingen kunnen doen, één dag gewoon kunnen leven en genieten van alles.

Weet nog steeds niets wat betreft de operatie. Morgen weer bellen en als ze dan nog niets kunnen vertellen, maar weer een lumbaalpunctie. Had gehoopt die niet meer te hoeven, vreselijk vind ik t. Nu helemaal door t litteken die pijnlijk is en vooral dik/stug is door de tig keer open snijden (waardoor ze er moeilijk door heen komen met de naald, niet fijn zeg maar). Maar t gaat niet meer. Geen andere keus. Of snel de operatie of deze week lumbaalpunctie. Zou me niets verbazen als de druk weer richting de 40 gaat.

Morgen wil ik wel even naar school, even er uit. Muren komen gigantisch op me af. Hopelijk lukt dat een beetje, met flinke dosis morfine om beetje overeind te blijven. In ieder geval weer wat bezig geweest met opdrachten maken. Gaat moeizaam, maar t lukt. Kost alleen veel tijd en vooral veel moeite om t goed te begrijpen. Is niet anders, zolang t maar lukt onder aan de streep.

Deze week ook even langs pony lief, even knuffelen met haar en haar vriendinnetjes/(half)zusjes.

**Geplaatst**: 17-11-15 19:56

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-11-15 19:56

Oei oei wat is het toch allemaal heftig wat je doormaakt.... :(:)

Hopelijk gauw een datum en geen lumbaal!

**Geplaatst**: 17-11-15 21:43

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-11-15 21:43

Wat balen dat het zo heftig is. Kan me voorstellen dat je lichaam nou op begint te raken.
Hoop voor je dat ze morgen iets meer kunnen zeggen over een operatie datum. Zo is het ook niet meer te doen.

Snap dat de muren op je af komen. Laat je je vriend je dan brengen?
Ik maak gewoon weer aantekeningen in de college's

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-15 22:11

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-15 22:11

chocobroodje schreef:
Oei oei wat is het toch allemaal heftig wat je doormaakt.... Hopelijk gauw een datum en geen lumbaal!

Ik hoop t ook, heel hard duimen. Hopelijk morgen meer...

Laat nu m'n vriend bellen, die komt vaker verder dan mij (en ze nemen t dan van ook serieuzer als je niet zelf belt...). LP zie ik echt niet zitten, misschien dat ook maar gewoon aangeven en dat ze op moeten schieten met de operatie.

Ik weet dat de chirurg drie weken op vakantie is/was, maar niet meer precies wanneer. 25e heb ik sowieso nog (een al eerder geplande) poli afspraak.

Madje1992 schreef:
Wat balen dat het zo heftig is. Kan me voorstellen dat je lichaam nou op begint te raken.
Hoop voor je dat ze morgen iets meer kunnen zeggen over een operatie datum. Zo is het ook niet meer te doen.

Snap dat de muren op je af komen. Laat je je vriend je dan brengen?
Ik maak gewoon weer aantekeningen in de college's

Ja inderdaad, m'n vriend brengt en haalt me morgen. Hij heeft nachtdienst, dus overdag vrij. Wel zo fijn.

Met de trein/bus wordt t denk ik echt te veel. Zo lukt t misschien nog wel.

Wil sowieso naar ogz komen en dan even kijken of MRI nog gaat. Zou wel fijn zijn.

Ja, ben echt ontzettend blij met jouw aantekeningen!

Heel erg fijn.

**Geplaatst**: 17-11-15 22:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 17-11-15 22:13

Ik hoop zo dat ze je dnel opereren. :(:)

En dat je nog even bij de pony's langs kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-15 23:31

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-15 23:31

Ik nu onder tussen ook. Niet dat ik nu zo graag geopereerd wil worden, klinkt zo gek. Haha.

Ja even lekker knuffelen met de pony's. En ook weer eens foto's maken van mijn merrietje, kijken hoe ze veranderd nu. Laatste foto's van haar zijn ook alweer even terug.

**Geplaatst**: 18-11-15 01:11

Geplaatst: 18-11-15 01:11

God o god o god o god -O-

T houdt maar niet over he :(:)

Hopelijk snel een datum!

Sterkte morgen! En wij willen ook mooie poown fotos zien!! :))