Fibromyalgie

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:19

wat ik me afvraag, is het bij jullie gediagnostiseerd? door een arts, of zijn het je eigen vermoede's?

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:22

Bij mij was de diagnose door de reumatoloog gesteld, maar ik had al een heel sterk vermoeden.

tamary

Berichten: 29199
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:27

MisticRider schreef:
wat ik me afvraag, is het bij jullie gediagnostiseerd? door een arts, of zijn het je eigen vermoede's?

Reumatoloog n.a.v. vermoeden fysiotherapeut.

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:31

Hmmm ik heb ook het vermoede, maar geen diagnose. Nu heb ik morgen de uitslag van de cardio, en dan dus weer naar de reumatoloog bellen voor een afspraak... en dan geduld hebben.. pfffffff....

Truf

Berichten: 2223
Geregistreerd: 20-08-02
Woonplaats: Wognum

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:34

tamary schreef:
MisticRider schreef:
wat ik me afvraag, is het bij jullie gediagnostiseerd? door een arts, of zijn het je eigen vermoede's?

Reumatoloog n.a.v. vermoeden fysiotherapeut.


Ik ben ook met een hoop vage klachten bij de fysio geweest, die stuurde me naar de HA voor een reuma test, die kon er verder niks mee, maar na een hoop gezoek kwam ik op fibro uit.

Bazinga

Berichten: 493
Geregistreerd: 21-06-11
Woonplaats: Pasadena California

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-11 20:45

IK ben na jaren rondlopen met veel pijn en vage klachten, ernstige vermoeidheid, lichamelijke achteruitgang verleden jaar door de reumatoloog op fibromyalgie gediagnosticeerd.

Helaas heb ik ontdekt dat men in Nederland "achter loopt "bij bv. Belgie en de VS, waar men veel verder is met behandelmethode.
Ook wordt je direct terug gestuurd na de diagnosestelling naar de h.a. Je bent hier klaar. verder met je h.a. oplossen. Maar de gemiddelde h.a. weet niet wat ie aan moet met fibro en een hoop denken nog dat het tussen de oren zit, terwijl bewezen is dat het wel degelijk een ziekte is.

Ok wordt er in de VS en in Belgie medicatie voorgeschreven die op de neurotransmitters werken. Maar de h.a. in Nederland durven de medicatie niet uit te schrijven, omdat het hier niet gangbaar is in Nederland. Hoewel men in het buitenland goede resultaten met deze medicatie heeft en pijn -en klachtenverlichting.

zucht, zucht.......

Nu ben ik via het GGZ of all places doorgestuurd naar een neuropatisch pijncentrum in Soest, waar men een speciale fibro afdeling heeft en men met speciale acupunctuur en een bepaald geneesmiddel werkt ( ben het even kwijt ) wat in een lage dosering enorme klachten vermindering zou geven.
Even googelen en aandacht voor je lichamelijke situatie van de psycholoog ( psycholoog voidt dat je aan je lot wordt overgelaten als fibro patient ), terwijl de h.a. niet de moeite doet om te zoeken, typisch...

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 08:41

In soest, dat zit verdomd pal naast mijn deur en mijn huisarts heeft het er nooit over gehad. Ik heb de huisarts gebeld voor pijnstillers, omdat ik erg veel last van heb. Maar dat doet ze niet, ze is het niet eens met de reumatoloog. Muts.

Allegra

Berichten: 2451
Geregistreerd: 23-12-04
Woonplaats: Biesbosch

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 10:07

Ze is het niet eens met de reumatoloog?? Wtf?! Dit is toch een van de betere voorbeelden waarom huisartsen heel fijn zijn voor alle huistuinenkeuken dingen, maar waarom we in Nederland zoveel specialisten hebben?
Ik hoor dit soort dingen vaker, net zoals bij mij gewoon ronduit geweigerd werd door de huisarts me naar een reumatoloog te sturen.
Volgens mij, en neem me niet kwalijk, alle respect voor de 'goeie', zit veel huisartsen hun ego ze in de weg. Of tenminste, ons in de weg dus.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 10:10

Nee ik weet nu niet meer wanneer het geconstateerd is door de reumatoloog of dat het nu 3 of 2 jaar terug is geweest. En later belde ik de huisarts op vanwege de pijn toen zij ze: Oh ik heb nog niets terug van de reumatoloog en fibromyalgie is in feite niets.

fannetje

Berichten: 3552
Geregistreerd: 07-08-05
Woonplaats: ede

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 10:23

Ik ben ook door de reumatoloog gediagnosticeerd, via hem heb ik mijn pijnstillers gekregen ende huisarts verlengd die recepten gewoon. Inmiddels al meer dan 10 jaar.

Allegra

Berichten: 2451
Geregistreerd: 23-12-04
Woonplaats: Biesbosch

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 10:41

Marchador schreef:
Nee ik weet nu niet meer wanneer het geconstateerd is door de reumatoloog of dat het nu 3 of 2 jaar terug is geweest. En later belde ik de huisarts op vanwege de pijn toen zij ze: Oh ik heb nog niets terug van de reumatoloog en fibromyalgie is in feite niets.


Voor je huisarts is toch in elk geval in jou dossier terug te zoeken wanneer je bent doorverwezen, en naar wie? Of anders bel je niet rechtstreeks je huisarts, maar gewoon de assistente. Die kan het denk ik ook wel voor je opzoeken.
Dan kan je eventueel nog eens contact met die reumatoloog opnemen.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 10:46

Ja dat zou ze ook moeten kunnen terugvinden, ik heb later meerdere malen naar de reumatoloog gebeld dat het dossier er nog niet was. Maar die vertelden dat ze het allang hadden doorgestuurd. Het is een vaag verhaal ik weet het :)
Net heb ik de assistente gebeld en die zei zo 1,2,3 niets terug te kunnen vinden. Dus ze zou me terugbellen vandaag als ze niets kon vinden en anders kon ik eind van de dag wat ophalen bij de apotheek. Dus ik ben benieuwd.

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-11 11:32

MisticRider schreef:
wat ik me afvraag, is het bij jullie gediagnostiseerd? door een arts, of zijn het je eigen vermoede's?



diagnose door reumatoloog

MisticRider

Berichten: 2756
Geregistreerd: 06-03-09

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-11 11:15

hoihoi,

even een vraagje.
mij werd herbalife aangeraden. dit heb ik dus in huis gehaald (pillen en shakes)
Iemand ervaring?

marleen_usar

Berichten: 24663
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-11 11:21

Ik wil iemand die in mijn buurt woont (Pernis)een Reconnective healing aan bieden,het is een sessie van een half uur.Je hebt tussen de 1 en de 3 sessies nodig.Ik heb al vele bizarre resultaten gezien.

jesito
Berichten: 12806
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-11 11:35

Hier in Nederland nemen ze je nauwelijks serieus met fibro en dat is best frustrerend.
Wat ik nog veel erger vind is dat van iemand met fibro gewoon wordt verwacht dat die z'n werk blijft doen, want je hebt immers niks.
Ik heb nu net 2 weken vakantie gehad en voel me een stuk beter en energieker dan als ik weer werk.
Als ik dadelijk weer een week erop heb zitten ben ik weer terug bij af.
Het is zo moeilijk om op deze manier te blijven werken maar ik vind geen oplossing.
Ik sta in de winkel en sta dus bijna de hele dag, dat is echt niet te doen en pak me af en toe gewoon een stoel.
Zijn ze niet zo blij mee maar ja, ik trek het anders echt niet.
Daarbij worden onze werkdagen steeds langer zo heb ik vaak dagen van 10.00 tot 19.00 of tot 20.00.
Ik werk nu 3 lange dagen en heb al aangeboden om 4 korte te werken dat zou voor mij lichamelijk beter zijn.
Maar dat gaat weer allemaal niet, wat een gedoe.

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-11 13:07

Nou en inderdaad!
Ik heb eergisteren de apotheek gebeld voor de medicatie en dat ik de huisartsenpraktijk had gebeld en nee hoor... ze lagen niet klaar. Dus maandag weer balen naar de huisarts..

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-11 17:24

wat voor medicatie krijg je dan? Gewoon pijnstillers?

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 11:10

Het gaat om amitriptyline ofzo.
Maar ik heb net weer gebeld en er stond inderdaad geen notitie, ze laat de huisarts zelf even bellen vanmiddag want misschien schrijft ze iets anders vooe. Dus ben benieuwd of ze bellen

Paintless

Berichten: 5654
Geregistreerd: 20-01-04
Woonplaats: Drachten

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 13:28

dat is een antidepressiva die de spieren ook extra ontspant zodat je minder last zou moeten hebben. je slaapt er ook goed van.
mijn vriend slikt dat voor zijn whiplash, maar ik mag dat niet want ik slik al anti-depressiva voor een andere afwijking :P kan niet dubbel op doen.

Bazinga

Berichten: 493
Geregistreerd: 21-06-11
Woonplaats: Pasadena California

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 20:03

Hier ook amytriptiline, doet geen r..t bij mij :( .
Hogere dosering, niks, spieren blijven erg gespannen en slapen, dat doe ik er helaas niet op.
Amytriptiline werkt niet voor alle fibro patienten. Weet dat er meer zijn, bij wie het niks doet.
Helaas...

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 20:46

Ik weet niet meer goed of het bij mij hielp of niet, ik kan me herinneren dat ik een keer iets anders gehad heb wat ze ook aan reumapatienten geven, maar wat dat is...

_Chendo_
Berichten: 1698
Geregistreerd: 20-06-08
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 21:28

Ahh zo!
Wanneer schrijven ze zoiets voor? Mij is er niks over verteld in ieder geval.
Ik heb alleen een hoge dosis pijnstillers maar die wil ik niet slikken, ze werken toch niet ;).
Wel eens gehoord dat alprazolam ook word voorgeschreven.
Zou daar hetzelfde in zitten?

Nog een vraagje, ik heb zeer veel last van mijn polsen door overbelasting (ennuhh nee ik doe niet te veel, het is al overbelast op een gewone rustige vrije dag).
Zou graag braces willen, maar hoe kom ik er aan?

Cindy6
Berichten: 527
Geregistreerd: 05-08-09
Woonplaats: Vianen

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-11 21:41

Ik heb ook fibro en af en toe word ik er gillend gek van
ik ben bij een reumateloog geweest daar werd door pijn punten mijn reuma vast gesteld
daarnaast heb ik ook bijna geen spierkracht en wel pijn stillers ik gebruik 600 mg ubrufen bruus
dat 3 keer per dag
ik mag wel rijden dat is onspannend want je moet bewegen doe je dat niet word de pijn erger

Marchador

Berichten: 19936
Geregistreerd: 17-01-04

Re: Fibromyalgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-11 09:11

Braces kreeg ik via de reumatoloog. Of revalidatiecentrum meen ik