Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-20 22:36

Geplaatst: 09-08-20 22:36

beert schreef:
Evi84 schreef:
Vorig jaar zelfde situatie voor baby pia. Het wondermiddel bleed toch niet zo'n groot wondermiddel te zijn. Resultaten waren veel minder dan gehoopt.

Baby Victor zat ook in zelfde schuitje, maar iedereen doneerde aan pia ipv Victor owv de mediacampagne die de ouders goed hadden opgezet.

Even opgezocht, maar meest recente artikel erover heet "Baby Pia doet het beter dan ooit"
https://m.hln.be/in-de-buurt/antwerpen/ ... 1594108387

En: https://instagram.com/teampia2018?igshid=1albz1h5c0gfc

Zoals ik het begrijp, is er intellectueel niks mis met deze kinderen, ze hebben een spierziekte. Dus ze kunnen een prima leven hebben met de juiste hulpmiddelen.

Als ik het zo heb gelezen, kan ze nu eten zonder verstikkingsgevaar en 10 seconden rechtop zitten, bijna een jaar na de behandeling. Maar ze blijft heel ernstig beperkt.
Een wondermiddel is het dus zeker niet. Heftig hoor.

**Geplaatst**: 09-08-20 23:15

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 23:15

20 minuten volgens de link en ze blijft vooruit gaan. Anders was ze wrs dood geweest, dacht dat die kindjes geen twee werden in de meeste gevallen.

Maar goed, ze gaat vooruit en van 10 seconden naar 20 minuten lijkt me voor een baby van anderhalf een goede start.

**Geplaatst**: 10-08-20 08:20

Geplaatst: 10-08-20 08:20

beert schreef:
20 minuten volgens de link en ze blijft vooruit gaan. Anders was ze wrs dood geweest, dacht dat die kindjes geen twee werden in de meeste gevallen.

Maar goed, ze gaat vooruit en van 10 seconden naar 20 minuten lijkt me voor een baby van anderhalf een goede start.

Fijne berichtgeving dan weer, in Trouw staat 10 seconden, het is nogal een verschil.

http://www.trouw.nl/nieuws/peperdure-ge ... ~be5cfbc0/

**Geplaatst**: 10-08-20 08:38

Geplaatst: 10-08-20 08:38

Artikel in Trouw is van april en in het andere artikel staat "in de voorbije maand..." Dus het is vrij recent enorm verbeterd.

Dit stukje vind ik overigens wel interessant voor de discussie:

Citaat:
SMA1 is van een dodelijke ziekte nu een chronische, maar heel prijzige ziekte geworden; de kosten van behandeling lopen in de miljoenen. Een behandeling met Zolgensma kost eenmalig 1,9 miljoen euro. Daarmee zou het na een aantal jaar goedkoper zijn dan Spinraza. Over de prijs daarvan is veel gediscussieerd en onderhandeld. Producent Biogen vraagt 80.000 euro voor één prik. Het eerste jaar zijn er zes injecties nodig, daarna elk jaar drie. Spinraza wordt sinds twee jaar vergoed in Nederland; de afgesproken prijs is door de minister niet openbaar gemaakt.

Over de vergoeding van Zolgensma moet het Zorginstituut nog een advies uitbrengen. Het hanteert een richtlijn van maximaal 80.000-100.000 euro per gewonnen levensjaar van goede kwaliteit. Zolgensma zou daaraan kunnen voldoen, Spinraza zit erboven. Maar wat de levensverwachting en kwaliteit van leven precies zijn, zal pas over decennia duidelijk zijn.

Dus het medicijn Zolgensma is op termijn goedkoper dan het nu erkende medicijn wat wel vergoed wordt en geeft betere resultaten. Alleen de eenmalige investering is veel hoger.

Maar goed, volgens mij lopen de onderhandelingen en het medicijn is eind mei goedgekeurd in Europa. Alleen nog niet beschikbaar, zie:
https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... -commissie

**Geplaatst**: 16-08-20 16:44

Geplaatst: 16-08-20 16:44

Ik heb ook gedoneerd, en flink. Dat heb ik trouwens ook voor baby Pia gedaan. Waarom? Omdat het me vreselijk lijkt als ouder zijnde zo'n groot bedrag bij elkaar te moeten schrapen voor het leven van je kind.