Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-08-20 14:02

Geplaatst: 09-08-20 14:02

Shae schreef:
Ik hou onwijs veel van mijn kat hoor, maar je kan een operatie van je kat toch niet vergelijken met misschien wel het leven van je kindje redden. Ik zou m'n ziel verkopen als het nodig was, dan is bedelen heel wat stapjes beschaafder dan wat een mens allemaal over zou kunnen hebben voor het redden van zijn of haar eigen vlees en bloed.

De een doet het voor zijn kind, de ander voor zijn kat. Het komt allebei op hetzelfde neer

**Geplaatst**: 09-08-20 14:39

Geplaatst: 09-08-20 14:39

Schemerdier schreef:
Ik denk dat je je misschien eerder moet afvragen hoe het komt dat er zoveel geld is op de wereld en dat de 'kindjes in Afrika' nog altijd liggen te verhongeren. Het is gewoon verkeerd verdeeld.

Ik snap je redenering, maar ik kan de ouders heel goed begrijpen. Ze kunnen maar proberen.

Overigens in dit geval heeft het toch geen zin om geld aan onderzoek te doneren? Het medicijn is er, het is gewoon godsonmogelijk duur.
Dat een hielprik niet standaard is, althans niet in België (wij hadden recentelijk eenzelfde geval waarbij het geld ook doormiddel van een doneeractie is binnengehaald, baby Pia) vind ik echt onbegrijpelijk.

In 1985 was er Live Aid voor honger in Afrika, sindsdien wordt er gedoneerd aan Afrika. En nu 35 jaar later is er nog maar weinig veranderd. Het voelt inmiddels als water naar zee dragen. De regeringen aldaar zijn zo corrupt als wat ook.

Sunnda schreef:
Ik vind dit topic heel naar, krijg er nare gevoelens bij dat mensen die waarschijnlijk terrasjes pakken met dit mooie weer, paardrijden en allemaal anderen luxe dingen van geld over anderen gaan oordelen om een doodziek kind.

Waarom niet meteen zelf al het geld dat je overhoudt na de betaling van je vaste lasten doneren aan arme mensen?

Ik zie hier nog geen veroordelingen als ik eerlijk moet zijn. Ik denk dat bijna iedereen de ouders wel snapt toch? En wat mensen met hun geld willen doen, dat is niet onze zaak, als zij met dat mooie weer een terrasje willen pakken, dan geef ik ze groot gelijk.

En wat ik overhoud nadat mijn vaste lasten zijn betaald, gaat naar mijn spaarrekening, ik voel me niet verantwoordelijk om anderen uit de armoede te helpen.

**Geplaatst**: 09-08-20 14:44

Geplaatst: 09-08-20 14:44

moonfish13 schreef:
Ik meen me te herinneren dat met Zolgensma ze daadwerkelijk het issue oplossen, dus dat met die 2 miljoen Jaime ook echt weer goed kans maakt.
Het is wel zo hoe langer je wacht hoe minder goed het resultaat.
Beste was meen ik voor 1 jaar oud.
Maar ik heb ook nagedacht over jou punt hoor.
Anderzijds, ik zou niet meer leven zonder mijn medicatie en vraag me ook wel eens af of ik dat wel verdien.
Of dat geld niet beter besteed kan worden.
Maar dat komt by far niet in de buurt van dit bedrag, toch blijft het dubbel.

Het is gentherapie, eenmalig nodig inderdaad.
Hieronder een link.
http://www.smaonderzoek.nl/veelgestelde ... zolgensma/

Als ik het goed lees, dan hebben kindjes die behandeld zijn voor hun zesde levensmaand een kans dat ze kunnen zitten en is bij kinderen ouder dan 6 maanden de behandeling niet aangeslagen, geen bewezen effectiviteit.
Misschien is dat de reden van de zorgverzekeraar geweest het middel niet te vergoeden?

**Geplaatst**: 09-08-20 15:03

Geplaatst: 09-08-20 15:03

Maar dit is toch geen ethische kwestie? Tenminste... Die ouders willen een crowdfunding starten om te kijken of ze geld bij elkaar kunnen krijgen om een niet vergoedde behandeling te proberen voor hun doodzieke kind. Hun kind is hun alles en zonder kunnen ze niet leven. Super egoistisch om zoiets te starten naar ze dwingen niemand, beroven geen bank. Dus why not? Proberen kan altijd.

Nu krijgen zij toevallig 2 miljoen bij elkaar, wie had dat gedacht... En nu moet die twee miljoen ineens in betere dingen gestoken worden? Lijkt me niet aangezien de gulle gevers het voor dit specifieke doel hebben gegeven en niet voor het onderwijs. Dit is geen geld van de staat maar van mensen die het doneren. Dus niks ethischh aan. Ouders hebben het geprobeerd en het pakt leuk uit. Als jij geld wilt hebben voor beter onderwijs:start je crowdfunding en hoop voor het beste.

**Geplaatst**: 09-08-20 16:28

Geplaatst: 09-08-20 16:28

Ik vind het eigenlijk meer een knelpunt dat een levensreddende behandeling zo veel geld moet kosten. Overigens is dat een ongefundeerde mening, want ik heb me niet verder er in verdiept waarom deze behandeling in het specifiek zo duur is. Wel vind ik de commerciële kant van de zorg echt afschuwelijk. Mensen hun gezondheid hoort geen verdienmodel te zijn, ook al is er een grote markt voor.

Nu is dit trouwens een buitensporig groot bedrag, maar als ik bijvoorbeeld kijk naar crowdfundingacties voor operaties en medische verhalen in Amerika ben ik al lang blij dat het hier ten minste al iets beter geregeld is. Je zou maar een crowdfundingactie moeten opzetten omdat je een ongeluk hebt gehad of bent neergeschoten, omdat je anders niet eens beter zou kunnen worden...

Wat betreft dit individuele geval. 2 miljoen is écht veel geld, maar anderzijds heeft dit onderwerp veel mensen aangesproken en is het een kwestie geweest van 'alle beetjes helpen'. Deze mensen dragen ook al hun steentje bij aan de zorg via belasting en kunnen nu zelf kiezen om iets directer nog een steentje bij te dragen. Had dat geld uiteindelijk naar een andere plek kunnen gaan? Tja, dat is altijd het overwegen waard. Toch ben ik al lang blij dat een hele grote groep heeft gekozen om een donatie te doen om iemand te helpen, in plaats van met dat geld bijvoorbeeld een kopje koffie bij Starbucks van te halen of een nieuwe jurk van te kopen.

**Geplaatst**: 09-08-20 16:40

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 16:40

Als je de keuze hebt tussen toekijken hoe je kind overlijdt en als laatste noodgreep zo’n actie op kan zetten, weet ik wel wat ik kies. En ik denk wel elke ouder.
Een kind verliezen is het ergste wat je mee kan maken in je leven denk ik.
Bizar dat anderen dat veroordelen.

De donateurs zijn bij mijn weten niet gedwongen om te doneren, waarom moet dat geld anders besteed worden??

Dat kun je dan ook wel zeggen van alle loze euro’s die we hier verspillen aan veel te veel kleding, eten, vakanties, te grote huizen en te dure auto’s.
Allemaal niet nodig, met dat geld kunnen we ook veel betere dingen doen en veel mensen helpen.

**Geplaatst**: 09-08-20 17:00

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 17:00

Als het mijn kind was geweest, had ik het net zo gedaan als die ouders. De donateurs zijn er toch zelf bij als ze het geld geven aan het kind, ipv al het andere wat in de wereld speelt?

Die 2 miljoen voor 1 kind lig ik niet wakker van. Ik lig eerder wakker van al dat geld wat door onze minister president is weggegeven aan landen voor onder andere het eerder stoppen met werken.

**Geplaatst**: 09-08-20 17:25

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 17:25

Vorig jaar zelfde situatie voor baby pia. Het wondermiddel bleed toch niet zo'n groot wondermiddel te zijn. Resultaten waren veel minder dan gehoopt.

Baby Victor zat ook in zelfde schuitje, maar iedereen doneerde aan pia ipv Victor owv de mediacampagne die de ouders goed hadden opgezet.

**Geplaatst**: 09-08-20 17:28

Geplaatst: 09-08-20 17:28

Evi84 schreef:
Vorig jaar zelfde situatie voor baby pia. Het wondermiddel bleed toch niet zo'n groot wondermiddel te zijn. Resultaten waren veel minder dan gehoopt.

Baby Victor zat ook in zelfde schuitje, maar iedereen doneerde aan pia ipv Victor owv de mediacampagne die de ouders goed hadden opgezet.

En op insta heeft de volgende ouder zich gemeld. Bij het account van rtl nieuws word er een nieuwe oproep gedaan

**Geplaatst**: 09-08-20 17:49

Geplaatst: 09-08-20 17:49

Evi84 schreef:
Vorig jaar zelfde situatie voor baby pia. Het wondermiddel bleed toch niet zo'n groot wondermiddel te zijn. Resultaten waren veel minder dan gehoopt.

Baby Victor zat ook in zelfde schuitje, maar iedereen doneerde aan pia ipv Victor owv de mediacampagne die de ouders goed hadden opgezet.

Ja en? Dan heb je er iig alles aan gedaan. Als je kind overleden is en je een schuldgevoel hebt omdat je naar je gevoel er niet alles hebt gedaan wat in je macht ligt, dat lijkt me nog veel erger.

En weet je; als je het allemaal onzin vindt, dan doneer je gewoon niet. Het staat iedereen helemaal vrij om al dan niet te doneren.

**Geplaatst**: 09-08-20 18:15

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 18:15

Ik begrijp volkomen dat je probeert om het leven van een dierbare of jezelf te redden. In dit geval een baby en in mijn omgeving laatst een enorme actie voor een jonge alleenstaande moeder met ED. Meestal doneer ik niet maar geef ik met regelmaat eea weg aan arme gezinnen in mijn omgeving. Zo doet een ieder toch waar hij of zij zich goed bij voelt?

**Geplaatst**: 09-08-20 18:19

Geplaatst: 09-08-20 18:19

Ik heb er zelf geen problemen mee. Het is niet dat iedereen verplicht mee betaalt (dat zou ik minder vinden). Maar door middel van donaties, waarom niet toch? Ik zou zelf ook naar zoiets doneren. Er zijn heel veel mensen die echt wel wat kunnen missen en als al die beetjes bij elkaar 2 miljoen mag worden, alleen maar mooi.

**Geplaatst**: 09-08-20 18:19

Geplaatst: 09-08-20 18:19

Het ligt er aan wat voor kwaliteit van leven dat kind straks heeft. Als die ouders haar nu redden met 2 miljoen gedoneerd geld en ze kan straks meedraaien in de maatschappij is het een mooie investering geweest.
Maar als ze straks de rest van haar leven 24/7 zorg nodig heeft, ondanks deze peperdure behandeling, mag de belastingbetaler er alsnog voor opdraaien. En wat voor kwaliteit van leven heeft zij en haar ouders dan nog?

**Geplaatst**: 09-08-20 18:24

Geplaatst: 09-08-20 18:24

Het is geld dat mensen uit eigen wil hebben gegeven. Misschien zelfs maar 1 of 2 euro waar je nog niet eens een kopje koffie voor hebt, misschien ook grotere bedragen, gewoon omdat het kon. Waarom moet een ander daar een probleem van maken? We vinden kaartjesacties toch ook lief? Nu geef je enkel dat geld van die postzegel in echt geld.
Ik ben erg blij voor de ouders. Wat op lange termijn is, zien ze dan wel weer. Wie dan leeft, wie dan zorgt.

Het etische dilemma dat daadwerkelijk speelt is dat de prijs zo hoog is dat men niet anders kan dan van liefdadigheid afhankelijk zijn, niet het feit dat mogenlijk een leven gered is.

**Geplaatst**: 09-08-20 18:26

Geplaatst: 09-08-20 18:26

Tango1979 schreef:
Ethisch gezien is dat natuurlijk ontzettend lastig. Ik denk ook wel eens: waarom een dure medische behandeling voor een 80+er. Kan dat geld niet beter besteed worden? Tenzij het natuurlijk (in de toekomst) om mijn eigen moeder gaat....

Ik snap het, maar aan de andere kant is het wel zo dat je in één jaar net zoveel goeds kunt doen of kan bijdragen aan de wereld als in 10 jaar. Dus een oud persoon nog een behandeling geven vind ik even normaal als een jong persoon.
Een behandeling is het niet alleen maar 'waard' als die persoon er daarna nog jaren is. Vind ik dan.
Misschien is dit al gepost, nog niet het hele topic doorgelezen!

**Geplaatst**: 09-08-20 20:50

Geplaatst: 09-08-20 20:50

topsylover schreef:
Het ligt er aan wat voor kwaliteit van leven dat kind straks heeft. Als die ouders haar nu redden met 2 miljoen gedoneerd geld en ze kan straks meedraaien in de maatschappij is het een mooie investering geweest.
Maar als ze straks de rest van haar leven 24/7 zorg nodig heeft, ondanks deze peperdure behandeling, mag de belastingbetaler er alsnog voor opdraaien. En wat voor kwaliteit van leven heeft zij en haar ouders dan nog?

Investering?!

Dat geldt voor heel veel behandelingen..
Wat als je een ernstige hersenbloeding krijgt en je daarna nooit meer kan werken.
Maar niet meer behandelen? Want behandelen/revalideren/huis aanpassen en nog 10-tallen jaren hulp/uitkering ontvangen is ook heel duur.
Zwaar gehandicapte kinderen/mensen ed. ook maar niet meer opereren/behandelen?
Mensen met een Wajong geen dure/levensreddende behandelingen/medicijnen meer geven?

**Geplaatst**: 09-08-20 20:59

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 20:59

Ik heb ook gedoneerd, ik ga met de mening van hiraeth mee, waarom moeten veel medicijnen zo duur zijn?? De commercie achter medicijnen stoort me , dit is niet het enige ontzettend dure medicijn dat niet zomaar vergoed wordt,
Het is apart dat er een Nederlands kind medicatie ontzegd wordt in ons land, als er een kans is moet dat geprobeerd worden, zo sta ik erin.

**Geplaatst**: 09-08-20 21:07

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 21:07

Keerzijde is natuurlijk dat je door te doneren meewerkt aan de belachelijke prijzen die deze fabrikanten hanteren. Ik begrijp de ouders heel goed maar ik doneer uit principe niet voor dit soort doelen.

Ik begreep dat achteraf de 2 miljoen ook niet genoeg was omdat er nog geld moest komen voor een onderhoudsdosering.

**Geplaatst**: 09-08-20 21:13

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 21:13

Nee maar niks geven en zo een kind 'opgeven' 'negeren' terwijl het een kans heeft kan ik dan weer niet, ben het eens dat er andere regels moeten komen. Onderzoek en ontwikkeling kosten veel geld, dat moet terugverdiend worden dat snap ik, maar daarna ligt het er dus ook nog maar aan hoe vaak of hoeveel dat medicijn nodig is.

**Geplaatst**: 09-08-20 21:21

Geplaatst: 09-08-20 21:21

Ik heb ook gedoneerd in dit geval en volg het ook op Facebook.

Deze ouders hebben alles gedaan voor hun kind en ze hebben geweldig goed de pr opgezocht en dat is ze gelukt. Overigens is de stichting breder dan dat, want ze willen ook meer bekendheid eraan geven en anderen kinderen proberen te helpen. Het is dus meer dan crowdfunding.

Laatst bijgewerkt door beert op 09-08-20 21:46, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-08-20 21:21

Geplaatst: 09-08-20 21:21

Belachelijk dat het allemaal zoveel moet kosten.

Ik doneer wel aan dit soort acties.
Als mijn kind ziek zou zijn of misschien wel een familielid en er is een medicijn zou ik misschien hetzelfde doen.

Mijn zusje is jaren ziek geweest onverklaarbare dingen en vorig jaar helaas overleden.
Als er een behandeling was geweest....Had ik er alles voor gedaan om het geld binnen te krijgen.
Op bokt kaarten acties gedaan wat deed dat mijn zusje goed en ons ook als familie.
Dat zijn maar kleine dingen maar geven zoveel steun.

Wij hadden in het dorp ook vrouw met 2 kids.
Zij zelf is in Rusland behandeld voor een stamceltransplantatie voor ms.
Super leuk om te lezen hoe het nu gaat.
Het is pittig en zwaar en lange weg maar ze gaat met sprongen vooruit.

Helemaal top!

**Geplaatst**: 09-08-20 21:29

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 21:29

Als het mijn kind was geweest zou ik ook alles doen om hem of haar te redden. En als dat door een crowdfunding zou moeten. Het zij zo.
Ik hoop van harte dat dit soort medicijnen in NL als blijkt dat het goed helpt toch ook gewoon vergoed gaat worden.

**Geplaatst**: 09-08-20 21:56

Geplaatst: 09-08-20 21:56

purny schreef:
Als ouders heb je idd het recht om een actie op te zetten. Ikzelf vind het overkomen als bedelen. Maar ik zeg dat nu en ik weet niet hoe ik erin sta als het mij zelf overkomt.
Maar het lijkt wel alsof deze soort acties tegenwoordig helemaal in zijn...
Zie ik gister ook weer iets voorbij komen dat iemand 1000 euro nodig heeft voor haar kat om deze te laten opereren.
Voor die Poolse man is ook meer dan 300.000 euro opgehaald....
Ik zelf geef niks aan dit soort acties.

Die Poolse man vind ik ergens wel anders dan de kat. Zijn familie heeft deze actie niet opgezet om geld te krijgen. Zijn familie is alleen wel een liefhebbende kwijt terwijl hij kinderen heeft gered. Iemand anders trekt zich het lot van de familie aan.

Ik snap wel dat mensen er alles aan doen om een liefhebbende te redden. Betekend niet dat ik al deze acties steun.

**Geplaatst**: 09-08-20 21:58

Geplaatst: 09-08-20 21:58

Evi84 schreef:
Vorig jaar zelfde situatie voor baby pia. Het wondermiddel bleed toch niet zo'n groot wondermiddel te zijn. Resultaten waren veel minder dan gehoopt.

Baby Victor zat ook in zelfde schuitje, maar iedereen doneerde aan pia ipv Victor owv de mediacampagne die de ouders goed hadden opgezet.

Even opgezocht, maar meest recente artikel erover heet "Baby Pia doet het beter dan ooit"
https://m.hln.be/in-de-buurt/antwerpen/ ... 1594108387

En: https://instagram.com/teampia2018?igshid=1albz1h5c0gfc

Zoals ik het begrijp, is er intellectueel niks mis met deze kinderen, ze hebben een spierziekte. Dus ze kunnen een prima leven hebben met de juiste hulpmiddelen.

**Geplaatst**: 09-08-20 22:08

Re: Behandeling baby Jayme 2 miljoen euro

Geplaatst: 09-08-20 22:08

Het is toch te erg voor woorden dat er een crowdfunding nodig is. Ik snap de ouders wel. Je doet er ales aan om je kind te redden. Niemand wordt gedwongen om geld te geven. Dat is een keuze. Hopelijk gaat het goed met Jayme.