Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter:** 01-12-20 11:28

Geplaatst door de TopicStarter: 01-12-20 11:28

Ja heel fijn!! :D
Probeer op alles te antwoorden maar sommige dingen weet ik ook niet of soms in de hectiek lees ik er misschien overheen. Gewoon even opnieuw vragen hoor.

Goeie vraag Daan, ik heb geen idee hoe de voorspellingen zijn. Ik heb geen dokter gezien of gehoord. Alleen de apotheek heeft mij gebeld of ik nog mood medicatie had. Heb zijn ontslag brief gekregen met als diagnose status epilepticus. Verder denken ze aan een (urine weg) infectie daarvoor heeft hij een week antibiotica dit doordat zijn infectie waarde in het bloed hoog waren en de witte bloedcellen erg laag. Dat heeft Ruben mij verteld. Ook hebben ze zijn anti epileptica weer opgehoogd met 50mg. Verder weinig antwoorden helaas. Moet eerlijk zeggen dat ik denk dat ze het zelf niet zo goed weten. :o

Ruben is een beetje moeilijk te zeggen. Fysiek is hij moe, uitgeput, spierpijnen overal, beetje Licht in het hoofd, grauwe kleur in het gezicht, langzaam praten en zijn tong is heel erg kapot. Dus gisteravond alleen maar wat verse groentesoep op met een boterham om te soppen.

Emotioneel is hij denk ik echt geknakt. Hij vertrouwt zijn eigen lichaam nie meer. Hij is doodsbang want dit was gewoon heel angstaanjagend en serieus. Nu heeft angst om te gaan slapen bang voor een nieuwe aanval dus gisteravond was het een beetje paniek. Maar ook is hij heel bang om dood te gaan of erin te blijven hangen. Ik denk dat hij het zwaarder heeft dan hij het naar de buitenwereld eruit laat zien. Ik doe wat ik kan maar ja doe ik altijd het juiste misschien ook niet. Hij is een moeilijke prater, waar ik een open boek ben. Soms helpt dat goed en soms werkt het ook niet mee helaas. Ik praat om het te verwerken. Hij wil we liever niet meer aan denken. We hebben het weer overleefd laten we het daar maar op houden voor nu. ;)

**Geplaatst:** 01-12-20 12:46

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 12:46

Wat je schrijft lijkt t me ook moeilijk voor artsen om er verder iets over te durven zeggen. Het is nog zo pril die operatie. Maar als zijn spraak langzamer is als anders is het dan geen tia ofzo geweest? Uiteraard ben ik geen arts.
Verder heeft hij natuurlijk een vreselijk aanslag op zijn lichaam gehad. En ik begrijp heel goed dat hij bang is. ( en jij ook vast wel). Hopelijk blijft het zo lang weg dat Ruben weer een beetje vertrouwen in zijn eigen lichaam krijgt.
Moeilijk hoor. Sterkte en kleine stapjes vooruit.

**Geplaatst:** 01-12-20 12:52

Geplaatst: 01-12-20 12:52

Nuvel, zwaar voor Ruben die angsten en ik kan dit heel erg goed begrijpen net als jij. Het onzekere maakt het wel heel erg zwaar. Heb je bv stesolid of iets anders gekregen die je rectaal kan geven als hij weer in zo'n aanval blijft hangen. Ik weet dat dit vroeger in de verstandelijk gehandicapte zorg altijd op voorraad was en altijd gegeven werd voordat de ambulance moest uitrukken. Dat scheelde nl nogal eens en stopten de aanvallen wel.
Ik hoop zo dat het een tijdelijk dingetje is en er goed mee te leven gaat zijn zodat zijn en jouw vertrouwen terug komt.
Mocht je niets hebben gekregen voor in nood, dan zou ik daar zeker om vragen bij de specialist. Het kan zijn dat stesolid allang verouderd is, maar ik noem het gewoon even als voorbeeld, maar is lang geleden. Wellicht dat er allang iets anders voor is.

**Geplaatst:** 01-12-20 13:23

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 13:23

Ik weet niet zo goed wat te schrijven.
Ik hoop dat Ruben snel wat opknapt. En dat hij met iemand kan praten over zijn angsten.

[o]

**Geplaatst:** 01-12-20 14:34

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 14:34

Ach nee, ik had al even niet meer gelezen hier en lees nu dit. Wat een nachtmerrie en paniek is dat geweest.

Moeilijk hoor, als je er niet over kan praten. Maar er zijn fysiek en weten dat je er voor hem bent is voor hem blijkbaar genoeg, stand by your man zeg maar. Ik hoop dat zijn angst wat afneemt en hij weer fijn kan slapen thuis.

Kan jij wel slapen? Want het heeft ook een gigantische weerslag op jou natuurlijk.

Life is short....SMILE while you still have teeth!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 01-12-20 18:54

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst door de TopicStarter: 01-12-20 18:54

Dank je wel luuntje, lief dat je toch iets schrijft. Word zeker heel erg gewaardeerd door ons beide.

Vanmiddag begon hij weer weg te glippen in een aanval waardoor ruben helemaal in paniek raakte. Ik zelf eerlijk gezegd ook want mijn hart klopte uit mijn borstkas en kreeg geen lucht meer bijna.

Heb toen de huisarts gebeld die was dicht voor de lunch. Daarna de epilepsie nurse geprobeerd die Nam op maar nam niet eens de moeite om te vragen of het spoed was of niks. Alleen de boodschap Bel over 40min tot een uur maar terug. Toen had ik het niet meer en heb Edinburgh zelf gebeld.

Deze namen het wel serieus. Ze vonden dat er niet goed gehandeld is geweest. Ze gingen mij in 5 minuten terug bellen. Dat werd ook echt gedaan! *\o/* ze hadden Ruben zijn neuroloog, neurochirurg en oncoloog gebeld. Deze hebben direct extra onderzoek laten regelen in Dumfries (100km verderop). Na 5 minuten had ik de neuro oncoloog daarvan aan de lijn of we gelijk konden komen. Lucy mee, Ruben hond in de kennel, school gebeld en Sharon mijn bestie gebeld of ze de kids kon opvangen/ophalen van school. 10 minuten later waren we onderweg snel tas met pyjama, kleding en knuffels weggebracht voor de kids. 15.30u waren we bij het ziekenhuis. Helaas werd ik weggestuurd vanwege covid maatregelen maar Ruben word geholpen.

Gesprek met epilepsie arts, neuro oncoloog hopelijk en een MRI met contrast. Daar hoop ik op en liefst een plan van hoe nu verder. Maar goed je kan niet alles hebben natuurlijk. :o

Ik had gelukkig spoed medicatie in huis Pien geloof dat de naam buccolam/midazolam is? Dat heb ik oraal toegediend maar dat stopte/deed amper iets. Hij begon toen alleen over te geven en liet zijn urine lopen. De ambulance heeft hem nog 2/3 dosissen bij gegeven ook dat stopte de aanvallen niet, helaas.

Thanks Pipo, ik hoop dat we nu meer te weten komen. Ga niet wachten tot hij eens een keer niet meer uit een aanval komt.

Marlies, ik heb gelukkig wel geslapen maar heb eerst gewacht tot hij sliep. Gewoon voor de zekerheid. Kwam wel geradbraakt uit bed twee opgetrokken schouders, hoofdpijn en een pijnlijk borstbeen van de stress. Gelukkig gaat dat Weer over na een paar daagjes.

Nu staan ik en Lucy op de parkeerplaats in de auto te wachten. We zijn al een stukje gaan wandelen maar met die dikke buik ben ik snel moe.

**Geplaatst:** 01-12-20 18:57

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 18:57

Jeetje, meid toch! Wat een wervelwind zitten jullie in!

Ik hoop zo hard dat ze iets vinden dat de aanvallen verklaart, zodat ze ze kunnen stoppen :knuffel:

**Geplaatst:** 01-12-20 18:59

Geplaatst: 01-12-20 18:59

Jeetje weer die schrik. Hoop stiekem dat ze m houden en weer helemaal nakijken voor je m weer mee mag nemen. Bij elk dingetje schrikken jullie beide wat logisch is

JwZ6vNA4l, Gebruik mijn code bij Parfumado voor korting!

**Geplaatst:** 01-12-20 18:59

Geplaatst: 01-12-20 18:59

Jeetje wat een schrik moet je elke keer hebben. Zowel Ruben als jij. Ik vind je zo dapper en krachtig dat je zo sterk blijft handelen. Vergeet alsjeblieft jezelf niet, als het straks wat rustiger wordt en alles hopelijk weer in een rustig vaarwater komt, denk aan jezelf en praat met mensen. Dit kan je niet in de koude kleren gaan zitten.
Zorg voor Ruben en je kids maar ook voor jezelf en de kleine in je buik!

So much <3

**Geplaatst:** 01-12-20 19:00

Geplaatst: 01-12-20 19:00

Wat ben je relatief nuchter er onder en ontzettend dapper. Je bent echt een steunpilaar voor je man, veel vrouwen zouden zelf al ingestort zijn. En joh, ik zie je voor me op die donkere en waarschijnlijk natte parkeerplaats met je hond. Zorg alsjeblieft dat je regelmatig iets eet en drinkt.

**Geplaatst:** 01-12-20 19:11

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 19:11

Ach nee.
Ruben is nu in goede handen.

Maar wat slecht dat niemand bereikbaar was voor jullie.
Gelukkig was jij helder genoeg om de arts te bellen.
Maar huisarts en epilepsie nurse verdienen een klacht.

Heel veel sterkte.

[o]

**Geplaatst:** 01-12-20 19:12

Geplaatst: 01-12-20 19:12

Goed gehandeld meid! Pfffff hij is gelukkig op de beste plek. Spannend de uitslag van al die onderzoeken.
Hou je haaks meid wat een rollercoaster :knuffel: pffff zo spannend en verdrietig allemaal.
Ik had jullie de laatste weken zwangerschap zo anders gegund. We zijn er voor je.

**Geplaatst:** 01-12-20 20:17

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 20:17

Ach nee hè, niet weer. ;( Wat verschrikkelijk toch steeds weer voor jullie. De angst en de paniek en dan nog zwanger ook nog. Heb zo vreselijk met jullie te doen, maar daar hebben jullie niets aan, dus wederom wens ik jullie heel veel sterkte en kracht toe! :knuffel:

**Geplaatst:** 01-12-20 20:17

Geplaatst: 01-12-20 20:17

Stille meelezer meld zich, wat een ellende allemaal zeg en wat ga je er sterk mee om. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.

**Geplaatst:** 01-12-20 20:22

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 20:22

Jeetje Nuvel, wat een stress en angst voor jullie. Gelukkig is Ruben nu in goede handen. Blijft hij ter observatie? Pas je ook een beetje op jezelf en de baby?

Yesterday is history, tomorrow is mystery, today's a gift, that's why it's called present!

**Geplaatst:** 01-12-20 20:29

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 20:29

Veel sterkte samen, wat een angstige tijd maken jullie mee.
Woorden klinken zo leeg en ik weet niet goed wat ik moet typen maar hopelijk doet het jullie goed dat er aan jullie gedacht wordt.

**Geplaatst:** 01-12-20 20:31

Geplaatst: 01-12-20 20:31

Neee hè niet weer... wat vreselijk K!!
Ga je wel naar huis lieverd?? Je kan moeilijk op de parkeerplaats blijven en je kids en beestjes hebben je harder nodig dan je lieve mannie.
Hij gaat vast door de molen. Gelukkig, want hoe sterk jullie ook mogen zijn, dit kan niet zo. Dan wordt je gek.
Neem thuis je rust voor zover dat kan. Denk aan jezelf en de baby.
Maar ik hoop dat t zover mogelijk uitgezocht kan worden. Verd. Me. Wat een tegenslag. Weer aansterkte en knuf!!!

**Geplaatst door de TopicStarter:** 01-12-20 20:34

Geplaatst door de TopicStarter: 01-12-20 20:34

Wou dat ik iets kon beantwoorden maar ik weet Nog niks. Zit nog steeds in de auto met Lucy te wachten.

Hoop maar dat het iets opleverd. Voel me helemaal niet dapper eerder een bange jankerd. Geloof dat ik de laatste dagen elke dag wel 4x in tranen ben uitgebarsten. Denk dat het meer uiterlijke schijn is dat ik altijd kalm ben.

Hoop dat hij snel iets laat weten. Wil naar mijn kindjes, ben moe en begin overal pijn te krijgen. Tis nog 1,5uur naar huis rijden. Gelukkig had ik bij het tankstation chocomelk en broodjes gekocht vanmiddag.

**Geplaatst:** 01-12-20 20:41

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 20:41

Gelukkig dat je wat te eten en drinken hebt, is heel belangrijk. Ik ben ooit tijdens zwangerschap onderuit gegaan door omstandigheden waar ik uren niets had gehad. Kun je niet het zh vragen of het wel zinvol is daar te wachten? Misschien houden ze hem daar vannacht?

**Geplaatst:** 01-12-20 20:42

Geplaatst: 01-12-20 20:42

Tuurlijk ben je niet kalm. Wie zou dat wel zijn? Ik wou dat je hier om de hoek stond. Dan mocht je bij mn kachel komen zitten. En even uithuilen. Ik heb met je te doen daar ver weg in je auto. :(:)

**Geplaatst:** 01-12-20 20:46

Geplaatst: 01-12-20 20:46

Nuvel, je bent een kanjer
Ja tuurlijk jank je, maar jullie krijgen ook heel wat voor de kiezen.
Ennik weet, als je in die rollercoaster zit, handel je en ga je door.
Maar je doet het toch maar.
Hopelijk helpt het om hier van je af te schrijven.
Mijn inbox staat ook altijd open hoor.
Alle respect voor je.

Ik ga een kaarsje aansteken

**Geplaatst:** 01-12-20 20:49

Geplaatst: 01-12-20 20:49

Tuurlijk ben je bang, wie niet in die situatie. Ik hoop dat je gauw zekerheid hebt zodat je of naar huis kan of daar nog iets doen.
Stuur je een virtuele knuf .

**Geplaatst:** 01-12-20 21:00

Geplaatst: 01-12-20 21:00

Wat naar dat hij weer een aanval heeft gehad. Het is te hopen dat er iets uit de onderzoeken komt.

Veel sterkte, niet fijn om hoogzwanger in een auto te zitten wachten :(:)

**Geplaatst:** 01-12-20 21:10

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 21:10

Natuurlijk ben je bang en dat is echt ontzettend begrijpelijk! Die onzekerheid is ontzettend rot! :(:)
Heel veel sterkte! Ik hoop dat je mensen hebt die je goed kunnen steunen!

"Alles van waarde is weerloos" ~Lucebert

**Geplaatst:** 01-12-20 21:17

Re: Ons hele leven ineens compleet ondersteboven

Geplaatst: 01-12-20 21:17

Bah jakkes naar en meer woorden die waarschijnlijk gecensureerd alleen mogen worden weergegeven...

Je hebt het volgens mij al eens eerder geschreven maar kan het zo niet terug vinden dus sorry als het herhaling is maar zou je nu niet liever in Nederland wonen?
Meer back up, familie,steun etc?

Het lijkt mij zo vreselijk zwaar nu met deze rot omstandigheden. |(

Denk aan jezelf :knuffel:

Wie is er online