Over mijn moeder met MS..

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
akishino
Berichten: 1871
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-19 15:21


Hutcherson

Berichten: 7347
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-19 16:48

akishino schreef:
Hutcherson schreef:
Ho, ik zeg dat ik er niet in geloof.. Dat is persoonlijk. Maar ik beschrijf ook waarom niet. En die verantwoording is gebaseert op feiten. Op wetenschappelijk onderzoek en het gebrek aan bewijs dat het werkt.
Fantastisch als het werkt voor sommigen. Maar er is geen aantoonbaar bewijs. Nog niet. Vandaar dat ik het zonde van het geld vind, vind dat mensen die geld storten voor het lapje worden gehouden en nog erger vind ik het als het voor de moeder van TS niet zou werken.
De effectiviteit is niet bewezen.

Ik hoop oprecht dat het werkt voor moeder van TS, maar vind het ook een grote kans dat het niet werkt. Het geld is er nu volgens mij, maar echt fantastisch vind ik het niet dat er middels een crowd funding op die manier geld voor ingezameld wordt. Het wringt ergens bij dit soort acties.
Natuurlijk doneren mensen uit zichzelf maar niet iedereen is op de hoogte van het gebrek aan bewijs.


Hutcherson, ik krijg een heel naar gevoel van jou bericht. Je veroordeeld de crowdfunding en zegt dat mensen die hieraan doneren voor de gek worden gehouden! Serieus?!
Je (ver)oordeeld zo hard. Waar is je inlevingsvermogen? Je kunt als 'professional" ms patienten voorlichten, maar waar haal jij het recht vandaan om iemands keuze te veroordelen?!


Ik heb het recht mijn persoonlijke mening te delen hier op bokt toch?
In mijn werk als professional laat ik iedereen vrij in zijn keuze en geef ik mijn (wetenschappelijk onderbouwde mening) enkel als men hierom vraagt maar ik vind wel dat het hier in perspectief moet worden gezien. Er zit een andere kant aan dit verhaal wat onderbouwd kan worden.

akishino
Berichten: 1871
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-19 17:53

Ja hoor, je hebt zeker recht je mening te delen op bokt.

Anoniem

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-19 17:55

Wat oefen jij voor beroep uit Hutcherson?

_MelisS

Berichten: 2979
Geregistreerd: 05-08-05
Woonplaats: Den Helder

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 22:34

Even een kleine update voor degene die dat leuk vinden.. :)

Allereerst, de beste wensen nog! *\o/*

Nog een week en is het zover, dan vliegen mijn mam en ik naar Moskou.
Heb onwijs de zenuwen, begint nu echt echt te worden zeg maar.
Heb het idee dat het voor mijn moeder niet snel genoeg kan, maar dat komt omdat het op het moment allemaal niet zo lekker wil helaas..

En ik ben van alle vrienden en familie kaarten aan het verzamelen om die mee te kunnen nemen zodat we haar kamer een beetje kunnen opfleuren!

Morgen maar alvast een beetje beginnen met het klaar leggen van alle spullen die ik nodig heb... :=

Sizzle

Berichten: 35684
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 22:37

Oei wat spannend!
Hebben jullie genoeg kunnen inzamelen?
Heel veel success en sterkte gewenst, ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan met je moeder.
Het zou toch fantastisch zijn als ze daarmee geholpen is :)

_MelisS

Berichten: 2979
Geregistreerd: 05-08-05
Woonplaats: Den Helder

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 22:42

Dankjewel! <3

We hebben zelf zn 23.000 euro opgehaald wat echt onwijs tof is, de rest is bij geleend.
Geloof dat mijn buurman en tantes door willen gaan met inzamelen als wij weg zijn om te kijken of de lening sneller weer afbetaald kan dus dat is top!

Ik hoop ook onwijs dat dit aanslaat voor haar, zal de updates blijven delen als ik er ben! :)

droversrun

Berichten: 1027
Geregistreerd: 23-02-07

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 22:45

Wauw wat spannend en gaaf zeg! Ik hoop zo dat je moeder baat heeft bij de behandeling. Heel veel succes!

Jet

Berichten: 11992
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 22:53

MelisS, ik duim enorm voor je dat het ( ook) bij je moeder gaat helpen. Ik las van de week ( digitaal) een artikel in de Schager Courant van twee anderen die het gedaan hebben, heel zwaar, maar zeker bij 1 persoon een heel mooi resultaat.

Mijn man had MS, hij is inmiddels al ruim 12 jaar geleden op 41-jarige leeftijd aan de gevolgen daarvan overleden. Ik hoop heel erg dat jouw moeder er door deze behandeling heel veel goede tijd bij krijgt! Aan de ene kant wens ik je sterkte, aan de andere kant succes!

Dinopino
Berichten: 11241
Geregistreerd: 25-01-02
Woonplaats: Duitsland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:08

Jet wat super dat je ts zo ondersteunt. Wat zal dit voor jou een pijnlijk onderwerp zijn.

Ts het allerbeste voor jullie gewenst. Super dat jullie kunnen vertrekken.

Anoniem

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:10

Wat ontzettend spannend. Ik denk aan jullie!

Jet

Berichten: 11992
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:23

Dinopino schreef:
Jet wat super dat je ts zo ondersteunt. Wat zal dit voor jou een pijnlijk onderwerp zijn.

Ts het allerbeste voor jullie gewenst. Super dat jullie kunnen vertrekken.


Dank je Dino! Marc heeft destijds aan een heel aantal trials meegedaan. Niet dat hij verwachtte dat het hem hielp, wel met de hoop daarop natuurlijk. Zodra hij wist dat het bestond heeft hij zijn hersenen aan de Hersenstichting gedoneerd ( na overlijden), dus zelfs toen heeft hij nog de wetenschap gediend. Niet dat zijn "bijdrage" hieraan heeft meegewerkt, maar ikzelf hoop nog steeds dat mensen die nu MS hebben of krijgen, wel een goed en leefbaar leven kunnen krijgen/hebben...
Laatst bijgewerkt door Jet op 07-01-20 23:24, in het totaal 1 keer bewerkt

Debbie

Berichten: 4293
Geregistreerd: 20-01-09
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:23

Wat spannend dat het nu bijna zover is!

Ik heb vorige maand de wandeltocht van jullie buurman nog een paar keer voorbij zien komen op Facebook. Fijn om zulke goede buren te hebben!

Een hele goede reis toegewenst! Veel succes, veel sterkte, ik zal duimen dat de behandeling enorm goed aanslaat bij je moeder :)

Dinopino
Berichten: 11241
Geregistreerd: 25-01-02
Woonplaats: Duitsland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:32

En wat andere ook zeggen. Wer heilt hat recht:-)

dito

Berichten: 5135
Geregistreerd: 27-09-11
Woonplaats: int noord-westen van ut land

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 23:59

Oooo wat spannend!! Ik duim voor jullie! En wat een flink bedrag zeg wat jullie al hebben opgehaald!

Lindsey_99
Berichten: 2485
Geregistreerd: 20-12-14

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 00:26

Heel veel succes! Ben heel benieuwd hoe het gaat. Er zijn succesverhalen genoeg inmiddels, en dit soort behandelingen zijn van groot belang voor de medische wetenschap. Want hoe moet anders onderzocht en bewezen worden of en in hoeverre mensen genezen of meer kwaliteit van leven hebben? Een blik patiënten is er niet. Het kan simpelweg niet op een andere manier wetenschappelijk onderzocht en bewezen worden.
Soms zijn we hier erg kortzichtig, en te veel gestuurd door de grote farmaceuten die er zelf fors aan willen verdienen terwijl elders de kennis al lang aanwezig is...

Sizzle

Berichten: 35684
Geregistreerd: 21-04-06
Woonplaats: Zwitserland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 09:47

Lindsey, geen onnodige vingers wijzen. Die kliniek waar de moeder van TS heen gaat is ook gewoon een commerciele instelling waar geld verdiend wordt, geen alternatieve weldoener. De therapie kun je vergelijken met een leukemie behandeling („bad big pharma“ dus). De kliniek draait vooral op patienten die buiten de onderzoeksgroepen vallen in Europa.

Het heeft een zeker risico maar de resultaten zijn zeker hoopvol en ik hoop echt dat de moeder van TS er van kan profiteren.

Dinopino
Berichten: 11241
Geregistreerd: 25-01-02
Woonplaats: Duitsland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 09:58

Jet ik zal nu nog nooit kunnen voelen wat jullie toen hebben doorgemaakt met steeds weer hoop en ook erna het voor anderen beter willen hebben. Ik kan het me alleen maar bedenken.
Welke ziekte dan ook het zou er nooit bij moeten horen in het leven, op geen enkele leeftijd.

Hier zijn de duimen gecrossed voor ts

Anoniem

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 10:44

Heel, heel veel sterkte! Ik hoop zo dat het jullie brengt waar je op hoopt!

akishino
Berichten: 1871
Geregistreerd: 18-05-10
Woonplaats: brabant

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 10:49

Wat spannend ts! Ik hoop dat alles goed verloopt en je moeder er veel baat bij heeft. Veel succes en veel sterkte voor de momenten dat jullie het moeilijk hebben.

Rizette
Berichten: 4351
Geregistreerd: 11-06-09

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 11:01

Hutcherson ik wil je graag serieus nemen maar dan is het toch wel nodig dat je professie en opleiding naar voren komen.Wat is de reden dat je daar niet voor uit wilt komen? Ik wil TS en haar moeder en familie heel veel sterkte en succes wensen. Ik vind het moedig en voor zover ik kan zien ook verstandig om dit te gaan doen. Ik moet vooral ook aan de reactie van de pharma industrie en daarmee de Nederlandse medische wereld denken mbt de sagen. Die in Oost Europa mensen reddend zijn maar hier niet toegelaten worden omdat er aan de medicijnen die nu gebruikt worden teveel geld wordt verdiend. De markt van gezondheid, welzijn en geluk is een hele gevaarlijke markt dus hou altijd je ogen heel ver open voor de financiele belangen die vaak in Nederland belangrijker zijn dan de patient. Nogmaals heel veel sterkte. TS ik vind je een topper op eenzame hoogte , je moeder heeft een gouden dochter!

senna21

Berichten: 11847
Geregistreerd: 17-03-09

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 13:33

Ik wens jullie een goede reis en, natuurlijk, een geslaagde behandeling.

Rizette
Berichten: 4351
Geregistreerd: 11-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 15:14

Rizette schreef:
Hutcherson ik wil je graag serieus nemen maar dan is het toch wel nodig dat je professie en opleiding naar voren komen.Wat is de reden dat je daar niet voor uit wilt komen? Ik wil TS en haar moeder en familie heel veel sterkte en succes wensen. Ik vind het moedig en voor zover ik kan zien ook verstandig om dit te gaan doen. Ik moet vooral ook aan de reactie van de pharma industrie en daarmee de Nederlandse medische wereld denken mbt de sagen. Die in Oost Europa mensen reddend zijn maar hier niet toegelaten worden omdat er aan de medicijnen die nu gebruikt worden teveel geld wordt verdiend. De markt van gezondheid, welzijn en geluk is een hele gevaarlijke markt dus hou altijd je ogen heel ver open voor de financiele belangen die vaak in Nederland belangrijker zijn dan de patient. Nogmaals heel veel sterkte. TS ik vind je een topper op eenzame hoogte , je moeder heeft een gouden dochter!

Ik word er op gewezen door een medebokker dat ik een typefout heb gemaakt. Sagen moet natuurlijk fagen zijn. Ik kan het helaas niet meer aanpassen dus vandaar deze quote.

Zoolgangster

Berichten: 9581
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 15:20

Ik volg dit met belangstelling, een bekende van me wil ook de behandeling in Rusland ondergaan...

Dinopino
Berichten: 11241
Geregistreerd: 25-01-02
Woonplaats: Duitsland

Re: Over mijn moeder met MS..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 15:25

Misschien is het handig om een eigen topic te openen over wetenschap en ms. De beslissing is hier al genomen en of het wel of niet wetenschappelijk verantwoord is is hier niet meer van belang.