Bokt.nl

**Geplaatst:** 09-05-23 18:04

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 09-05-23 18:04

Hoor momenteel zoveel mensen met al deze klachten. Toch is iedereen anders...

Hier iemand met de diagnose artrose (onderrug/bekken) met een chronische spierpijn/spierspannings aandoening én fibromyalgie. Maar ik heb inmiddels ook opgezette en pijnlijke knieën, duimgewrichten en nu beginnen mijn voeten en overige vingers ook. Ik heb ook overgevoelige armen en benen, ze doen continu zeer.

Heb destijds allerlei ontstekingsremmers gehad, maar ik schrok van de bijwerkingen. Hoor nog regelmatig dat ik dan maar aan de ibuprofen moet dagelijks, maar ik wil die rotzooi liever niet dagelijks innemen (en doe dat dus ook niet).

Wat ik wel doe: Veel onbelast bewegen (lopen, fietsen, pilates, gerichte oefeningen via mijn fysiotherapeut), gezond en 'puur' eten, mijn gewicht en conditie zijn goed, wat supplementen slikken en verder de balans in mijn leven houden en op tijd rust nemen. Dat is natuurlijk wel eens een dingetje. Verder word ik maandelijks behandeld door mijn fysio en door een sportmasseur. Ik ben veel buiten, geniet van mijn paarden (waar ik ook veel klus, doe-het-zelf plekje).

Ik ervaar dagelijks best veel pijn en extreme vermoeidheid. Heel irritant. Voel me vaak ook onbegrepen hierin, omdat je aan de buitenkant weinig ziet. Gevolg is toch in stilte lijden. Ik voel me ook te jong voor al dit gedoe (al ben ik de 50 gepasseerd. Deze klachten begonnen in mijn 30's).

Voor zover ik weet is er weinig dat écht helpt. Ervaren jullie dat ook?
Manlief vindt dat ik weer terug moet gaan naar mijn huisarts of mijn reumatoloog, maar ik heb weinig vertrouwen in hen en wat ze nog kunnen bieden. Dus ik stel het maar uit en uit....

**Geplaatst:** 09-05-23 18:04

Geplaatst: 09-05-23 18:04

Jannie79 schreef:
Hier niet zelf een reuma patient maar onze zoon van 17 zit in het onderzoekstraject voor (jeugd)reuma. Gelukkig heel snel doorverwezen naar een kinderreumatoloog in Boxmeer. Hier krijgen we hele fijne begeleiding.

Mijn oudste dochter kreeg met haar 4 jaar jca in haar knieën, vingerkootje en elleboog. Met haar zijn we in eerste instantie in het St Maartenskliniek en later in het Radboud in Nijmegen onder behandeling geweest. Zij kreeg altijd mtx, later had ze voldoende aan rechtstreekse inspuiting in het gewricht.

Groetjes Jolanda

**Geplaatst:** 09-05-23 20:16

Geplaatst: 09-05-23 20:16

xDenies schreef:
NicoleKelos schreef:
Ik zet even een stipje, heb palindroom reuma en wil graag meepraten.

Welkom, al is dat raar om te zeggen haha. Wat houdt palindroom reuma in? Als ik vragen mag ..

Ook wel vliegende reuma genoemd, het vliegt je hele lijf door. De ontstekingen verspringen. Begin bijvoorbeeld smorgens met een pols die niet beweegt,kan smiddags weer kompleet verdwijnen om in mijn enkel er op te duiken. Kan een paar uur duren maar ook een paar dagen op een plek, of meerdere tegelijk.compleet onvoorspelbaar. Lastig plannen, weer smorgens niet wat ik smiddags kan. Voordeel is dat ik weet dat het weer snel weg gaat, en minder kans op slijtage. Gebruik geen medicatie, af en toe advil om de ergste pijn te onderdrukken.

Heb nog niet alles bij gelezen maar daar ga ik van de week even rustig voor zitten.

**Geplaatst:** 09-05-23 22:10

Geplaatst: 09-05-23 22:10

xDenies schreef:
Fijn om te horen! Je hebt dus wel een combinatie van twee medicijnen?

Ja al een jaar of 9 denk ik. Tot die tijd alleen MTX. Met deze combi gaat het heel goed. In het verleden meerdere malen geprobeerd de MTX af te bouwen maar dat is helaas nooit gelukt. Benepali stoppen ook niet, 2 jaar geleden weer een dikke opvlamming gehad. Nu gaan we er niet meer mee rommelen, pas als ik een kinderwens heb.
Ik heb al sinds mijn 8e reuma, maar met de medicijnen is het gelukkig goed te doen :)

**Geplaatst:** 09-05-23 22:23

Geplaatst: 09-05-23 22:23

vilheide schreef:
Jannie79 schreef:
Hier niet zelf een reuma patient maar onze zoon van 17 zit in het onderzoekstraject voor (jeugd)reuma. Gelukkig heel snel doorverwezen naar een kinderreumatoloog in Boxmeer. Hier krijgen we hele fijne begeleiding.

Mijn oudste dochter kreeg met haar 4 jaar jca in haar knieën, vingerkootje en elleboog. Met haar zijn we in eerste instantie in het St Maartenskliniek en later in het Radboud in Nijmegen onder behandeling geweest. Zij kreeg altijd mtx, later had ze voldoende aan rechtstreekse inspuiting in het gewricht.

Wij gaan ook naar de Maartenskliniek. Ze hebben een dependance in Boxmeer. Hele fijne artsen die alle tijd hebben en goed naar de wensen van onze zoon luisteren.
Aangezien we nog geen diagnose hebben zijn we nog niet in het stadium medicijnen aanbeland. Volgende week weer terug voor een afspraak, blijft altijd spannend.

**Geplaatst:** 10-05-23 00:07

Geplaatst: 10-05-23 00:07

Hier helaas ook een reuma patiënt.

Vanaf mij 14e al last van gewrichten (knieën, polsen, vingers) maar helaas werd dit altijd weg gewuifd met “groeipijnen”.

Toch bleef de pijn aanhouden en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan, bloed onderzoek laten doen. Maar mijn bloed gaf te lage waardes aan waardoor er weer niets mee gedaan kon worden. Vrij grote frustratie, want je hebt pijn. Maar niemand kan voelen hoe jij je voelt. Daarbij hebben mijn vader en oma dit ook. Dus het zit in de familie. Toch namen ze dit niet aan, omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat het erfelijk is kreeg ik te horen.

Tot vorig jaar april in enorm veel last kreeg. Ik lag op bed en was echt een hoopje ellende. Weer opnieuw bloed laten prikken. En ja hoor, dit was raak. Met een ontstekingswaarde van 67 werd ik door gestuurd naar de reumatoloog. Meerdere onderzoeken gedaan en toen toch de diagnose artritis psoriatica en perifere spondyloartritis gekregen. ( arts vertelde me dat deze 2 vaak samen gaan).

Toen gestart met de hoogste dosering mtx spuit. In het begin ging dit best goed. Maar op dit moment voel ik me weer terug bij af. Enorm veel pijn, veel bijwerkingen. Dus op dit moment gaan we weer samen kijken wat we kunnen veranderen. En wordt er eerst een mri uitgevoerd om te kijken hoe het er allemaal uit ziet.

Daarnaast ook chronisch vermoeid. Dus als 24 jarige voel ik me vaak nutteloos en zeker niet zo jong als ik lijk. Dit vind ik vaak toch wel lastig merk ik…

Great friends are hard to find, difficult to leave, impossible to forget ♥ Mowgli, Blitz & Jay

**Geplaatst:** 10-05-23 00:25

Geplaatst: 10-05-23 00:25

Hier helaas ook reuma (RA). 2 jaar geleden kwam het aan het licht en sindsdien een hoop ellende gehad qua medicatie.
Bij mij zit het vooral in de polsen, vingers en soms voeten.
Het gaat met ups en downs.
Ik begon met mtx, helaas kreeg ik daar een metaalsmaak van in mijn mond, overgestapt naar leflunomide, wat helaas niet goed genoeg zijn werk deed.
Toen de Leflunomide in combinatie met Humira, die laatste kreeg ik ontzettend haaruitval van (balen want de reumaklachten verdwenen als sneeuw voor de zon en voelde mij niet vermoeid).
Op het moment de leflunomide in combinatie met enbrel. Geprobeerd die laatste af te bouwen van 1x per week naar om de week, maar alle klachten kwamen weer terug.
Tussendoor heel wat prednison kuren gehad om er weer doorheen te komen.
Ik heb helaas ook reumanoduli op de longen, dit wordt vanuit het ziekenhuis erg goed in de gaten gehouden gelukkig.
Op het moment mag ik niet klagen qua klachten, maar ik kan er niks van zeggen. Zo is het een tijd rustig en ineens is het er weer.

Ik heb overigens veel last van mijn luchtwegen sinds ik met alle medicatie ben begonnen.

Laatst bijgewerkt door Wesseltje op 10-05-23 00:46, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst:** 10-05-23 00:33

Geplaatst: 10-05-23 00:33

sjaslique schreef:
Hier nog iemand met reuma. Heb sinds 2018 RA wat is ontstaan na de bevalling van mijn zoon. Kon mijzelf toen bijna niet eens aankleden en het slot van de deur niet meer open doen. In die jaren diverse medicatie gehad waarbij diverse allergieën of er niet meer op reageren het een en ander in de weg stond. Na een flinke zoektocht gebruik ik nu spuiten mtx, plaquenil en rinvoq.
Heb al heel wat andere medicatie geprobeerd waaronder diverse biologicals.

Momenteel is mijn reuma relatief rustig maar ervaar ik wel klachten van bijwerkingen.

Hebben jullie ook zo vaak luchtweginfecties?

Ontzettend vaak luchtweginfecties.

**Geplaatst:** 10-05-23 01:26

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 01:26

Ik heb net in het andere topic gereageerd en plak mijn reactie van daar hier.

Ik kreeg in 1999 de diagnose Colitis Ulcerosa. Vaak in ziekenhuis gelegen en uiteindelijk in 2006 geopereerd.

Ik had weleens ontstekingen in gewrichten, maar dat zou bij Crohn/CU horen.

In 2007 ben ik aan een hernia L4/L5 geopereerd. Had erge pijn en uitval in rechterbeen en dat is sindsdien wel weg.

In 2013 kreeg ik de eerste keren oogontstekingen/uveitis. Bij de 2e of 3e keer had ik een oogarts die me op HLA-B27 liet testen en dat was positief.

Mijn knie heeft ooit in stukjes gelegen toen ik 16 was. In 2017 had ik klachten en zat een stukje bot los. Bij de operatie zagen ze ook dat het gewricht niet meer mooi was en ook ontstekingen. De knie is "schoongemaakt" wat me zelfs tot nu goed heeft geholpen.

Ik had vaak ene stijve nek en dat werd van kwaad tot erger, romp ging meedoen, kon me niet omdraaien in bed en niet opstaan uit ene stoel. Met betere en hele slechte dagen.
Ben toen direct naar de reumatoloog gestuurd die onderzoek deed en vrijwel gelijk de diagnose bechterew stelde. Dus niet jaren lopen of niet serieus genomen vanwege het vrouw zijn.

Zij zei wel dat mn knie enkele maanden daarvoor misschien ook al daardoor kwam, maar vanwege mijn littekens en het ongeluk is daar toen niet naar gekeken.
En de lichtere klachten hoorden gewoon bij CU.

Omdat ik geen NSAID's mag, ben ik vrijwel gelijk biologicals gaan spuiten. Dat is 3jr goed gegaan en toen kreeg ik bijwerkingen. Nog 3 anderen geprobeerd en het werd steeds erger en ik reageerde steeds sneller slecht.

Nu heb ik dus niks en is het erg afwisselend qua pijn en bewegen. Bij mij is bijv mijn ribbenkast echt vervelend en dat merk je bijv met inademen.
Maar ik blijf wel alles doen en vaak is bewegen juist de oplossing. Ik stap soms krom uit de auto, maar na enkele meters loop ik weer prima.
Als ik voel dat mijn nek weer gaat opzetten beweeg ik wat minder mijn hoofd zodat het er niet in schiet.

HLA-B27 zegt volgens verschillende artsen verder niet zoveel. Er zijn heel veel mensen positief die nooit klachten krijgen en er zijn ook mensen met klachten die niet positief zijn.

**Geplaatst:** 10-05-23 06:46

Geplaatst: 10-05-23 06:46

Nou wat een boel.mensen met deze aandoening

Ik heb reumatoïde artritis daarbij ook polymyalgia rheumatica die bij mij helaas chronisch is

Mag geen NSAID's slikken dus red mij aardig met paracetamol en codeïne
En slik dagelijks prednison rond de 10 tot 20mgheb ook methotrexaat injecties gebruikt en nog een andere ben naam.even kwijt
Maar daar reageer ik heel slecht op

Heb inderdaad ook Colitis Ulcerosa en daardoor in 2008 een gescheurde dikke darm gehad met aardig wat gevolgen
Nu in het traject voor weer een stoma.

Moet zeggen dat deze vochtige lente niet echt bevorderlijk is maar dat zullen veel hebben

De wereld verandert door jouw voorbeeld, niet door jouw mening Paulo Coelho

**Geplaatst:** 10-05-23 07:30

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 07:30

Ik ben 2 jaar geleden naar de reumatoloog geweest voor vermoeden RA. Na wat onderzoeken gediagnosticeerd met fibro. Ik vind het ook een lastige. Ik word ‘s nachts regelmatig wakker van de pijn. Heb naproxen gekregen, maar dat helpt vaker niet dan wel.
Gelukkig heb ik een hele fijne fysio die me serieus neemt en zijn we aan de slag met belastbaarheid trainen. Maar dagelijks die pijn en moeheid. Het is er altijd… Ik moet wel zeggen dat het met het mooie weer een stuk minder was. Maar gister een dag nattigheid en het is weer een stuk slechter.
Nu heb ik ook nog lipoedeem en NAH en die combi is ook nog eens heel lastig. Mijn fysio adviseerde laatst om terug te gaan naar de huisarts voor doorverwijzing naar een revalidatietraject gericht op pijn.

∞ ♥ Jim & Noura & Ximo ♥ ∞
https://www.equinoji.nl - onafhankelijk voedingsadvies voor paarden - snacknetjes te koop

Met korting naar Equiday? Ga naar www.equiday.nl, gebruik de code EN24 bij het afrekenen en krijg 10% korting!!

**Geplaatst:** 10-05-23 08:10

Geplaatst: 10-05-23 08:10

xDenies schreef:
WendyBZ schreef:
Even een knipje

Ik ben een hele slechte pillen slikker, en doodsbang voor naalden - dus dat probeer ik echt te vermijden. Vandaar nu de sulfasalazine in een drankje, maarja ....
Van de MTX injecties werd je ook misselijk? Van de tabletten niet?
Dus een tolerantie bestaat wel?

Van de MTX injecties werd ik misselijk idd, van de pillen niet. Maar de injecties waren een hogere dosis en mij is verteld dat de bijwerkingen van MTX wel dosis-afhankelijk zijn. Dus lagere dosis is minder kans op bijwerkingen. Het prikken ging mij enorm tegenstaan (was dus twee keer in de week, 1x MTX en 1x biological), dus ik was blij dat ik 1x prikken weg kon laten en nu met een andere biological maar 1x per 4 weken hoef te prikken.

xDenies schreef:
WendyBZ schreef:
Ik heb wel de 'mazzel' dat ik bij het UMCG loop, heb ik het idee. Ik wissel nog wel eens van reumatoloog, of heb er een in opleiding, en die willen dan wel graag een beetje experimenteren :+ Wat ik dan ervaar als kleine ongemakken (tegenover de pijn en stijfheid die ik zonder de medicijnen heb), zien zij als 'moet niet nodig zijn, we gaan wat aanpassen'. Ik vind het prima, hoe minder pijn, hoe beter.

Ooh dat is wel interessant zeg! Maar komt daar uiteindelijk dan ook iets van op de markt? Al is ieder mens weer anders, een keer moet er toch wel iets goed werkzaams zijn :P

Dat zijn gewoon middelen die op de markt zijn, maar ze zijn wat makkelijker met wat anders proberen, heb ik het idee, en wellicht wat beter op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Mijn reumatoloog in Leeuwarden was een stuk conservatiever. Maar dit zijn dan ook jonge reumatologen die echt fanatiek zijn in het helpen en willen oplossen van klachten. Ik vind het heel fijn in ieder geval.

TREC Noord
TREC Introductiecursussen in Hoogersmilde 2024: 20 april, 6 juli, 25 aug, 14 sept.

**Geplaatst:** 10-05-23 08:21

Geplaatst: 10-05-23 08:21

Ik heb in Zwolle een oudere maar zeer betrokken reumatoloog
Is af en toe zeer bezorgd om mij en laat assistente dan xtra bellen

Nadeel van al die prednison is dat mijn botten brozer beginnen te worden en daarom 2x per jaar kalkinfuus en veel kalktabletten

Dus laat dat goed in de gaten houden asjeblieft
Vraag evt om een botdichtheid onderzoek

De wereld verandert door jouw voorbeeld, niet door jouw mening Paulo Coelho

**Geplaatst:** 10-05-23 12:08

Geplaatst: 10-05-23 12:08

Echwel schreef:
Nou wat een boel.mensen met deze aandoening

Ik heb reumatoïde artritis daarbij ook polymyalgia rheumatica die bij mij helaas chronisch is

Mag geen NSAID's slikken dus red mij aardig met paracetamol en codeïne
En slik dagelijks prednison rond de 10 tot 20mgheb ook methotrexaat injecties gebruikt en nog een andere ben naam.even kwijt
Maar daar reageer ik heel slecht op

Heb inderdaad ook Colitis Ulcerosa en daardoor in 2008 een gescheurde dikke darm gehad met aardig wat gevolgen
Nu in het traject voor weer een stoma.

Moet zeggen dat deze vochtige lente niet echt bevorderlijk is maar dat zullen veel hebben

Kom je niet in aanmerking voor een pouch? Heb ik sinds 2006 en gaat heel goed. Ik weet dat je op internet vaak de negatieve verhalen leest.

Hier ook vaak prednison moeten slikken en nu 2x een botdichtheid meting gehad. Heb wel osteopeni, maar neem daar niks voor.

**Geplaatst:** 10-05-23 13:11

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 13:11

Superpony in 2011 is mijn stoma teruggezet en daardoor ondervind ik nu problemen.
Had mijn verhaal al een keer gedeeld

[MWS] Stoma en advies

De wereld verandert door jouw voorbeeld, niet door jouw mening Paulo Coelho

**Geplaatst:** 10-05-23 13:44

Geplaatst: 10-05-23 13:44

Echwel schreef:
Superpony in 2011 is mijn stoma teruggezet en daardoor ondervind ik nu problemen.
Had mijn verhaal al een keer gedeeld

[MWS] Stoma en advies

Oke, vervelend. Is een ander onderwerp, dus ga offtopic. Maar had sinds 1999 CU en sinds 2006 de pouch. 3 maanden een ileostoma gehad. Ik heb nooit problemen gehad met de stoma.
Wel nog 3 andere buikoperaties daarna, dus 5 in totaal nu.

Mijn moeder heeft nu sinds Dec 2022 haar 2e stoma vanwege darmkanker en alleen maar gezeur en problemen, echt vreselijk.

Het is allemaal funest voor je lijf. Mijn eerste, meest fijne MDL arts zei altijd; je moet stress vermijden, maar ik ben geen stresskip, dus merk het niet bewust. Het gaat wel 1 rechte weg naar mijn lijf en dan ga ik zitten nadenken.

Na mijn operaties in 2006 dacht ik ook overal vanaf te zijn, dus reuma was wel een domper en ook echt lastig te behandelen.

Mensen zien het ook niet aan je buitenkant en zelfs voor naasten is het echt heel lastig in te schatten wanneer je iets wel of niet kan. Ik kan wakker worden met veel pijn en daarna toch opknappen en mijn ding doen bijv. Maar andersom kan ook.

**Geplaatst:** 10-05-23 14:19

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 14:19

xDenies: Het is bij mij vastgesteld door de reumatoloog die met een meetlint ging meten...

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

**Geplaatst door de TopicStarter:** 10-05-23 15:35

Geplaatst door de TopicStarter: 10-05-23 15:35

purny schreef:
xDenies: Het is bij mij vastgesteld door de reumatoloog die met een meetlint ging meten...

Ben je nu sarcastisch of?
Ik zie overigens in mijn post dat er dierenarts assistente staat maar dat moest huisarts zijn.. :') Mijn vraag was in ieder geval oprecht nieuwsgierigheid hoe dit nu met fybro zit. Maar ik heb daar ook al een uitgebreide reactie over gekregen.

Ik ga later verder bijlezen en reageren.

⋆ S H I N E L I K E A S T A R ⋆
⋆ L U P A ⋆ ~ B O D H I ~ M E R A ⋆
⋆ HamsterScaping ⋆ Little Paws Pet Shop ⋆
voor al je producten voor HamsterScaping

**Geplaatst:** 10-05-23 16:29

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 16:29

Hier de diagnose fibromyalgie en HMS, maar waarschijnlijk valt alles wat ik heb onder Ehlers Danlos
Dus misschien niet helemaal terecht dat ik hier meelees etc

Ik slik tramadol om te kunnen slapen. Evt ibuprofen als ik doe de dag heen meer pijn heb, maar probeer te beperken aangezien ik al diverse maagontstekingen en een zweren heb gehad. Hier heb ik ook medicijnen voor

De klachten die ik heb zijn veel ontstekingen vaak door de hypermobiliteit (duimen, slijmbeurzen en pezen schouders, tennisellebogen, groot trochanter pijnsyndroom beiderzijds, polsen)
Ook artrose in mijn nek en een stenose in L4/L5
Sowieso veel drukpunt pijn ook overal
Sta momenteel op de wachtlijst om mijn SI gewricht vast te laten zitten ivm luxaties (die ik ook op meerdere plekken heb oa schouders en kaken)

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 10-05-23 16:51

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 16:51

Ehlers Danlos is één van de meer dan 100 soorten reuma. Reuma is een paraplu-begrip, ook artrose valt er bv onder.

**Geplaatst:** 10-05-23 20:08

Geplaatst: 10-05-23 20:08

Wesseltje schreef:
sjaslique schreef:
Hier nog iemand met reuma. Heb sinds 2018 RA wat is ontstaan na de bevalling van mijn zoon. Kon mijzelf toen bijna niet eens aankleden en het slot van de deur niet meer open doen. In die jaren diverse medicatie gehad waarbij diverse allergieën of er niet meer op reageren het een en ander in de weg stond. Na een flinke zoektocht gebruik ik nu spuiten mtx, plaquenil en rinvoq.
Heb al heel wat andere medicatie geprobeerd waaronder diverse biologicals.

Momenteel is mijn reuma relatief rustig maar ervaar ik wel klachten van bijwerkingen.

Hebben jullie ook zo vaak luchtweginfecties?

Ontzettend vaak luchtweginfecties.

Heb je nog specifieke tips wat je er tegen doet?

Ik heb nu al twee keer vlak achter elkaar een gekneusde rib gehad van het hoesten.

**Geplaatst:** 10-05-23 20:15

Geplaatst: 10-05-23 20:15

xDenies schreef:
purny schreef:
xDenies: Het is bij mij vastgesteld door de reumatoloog die met een meetlint ging meten...

Ben je nu sarcastisch of?
Ik zie overigens in mijn post dat er dierenarts assistente staat maar dat moest huisarts zijn.. :') Mijn vraag was in ieder geval oprecht nieuwsgierigheid hoe dit nu met fybro zit. Maar ik heb daar ook al een uitgebreide reactie over gekregen.

Ik ga later verder bijlezen en reageren.

Nee hij stond er echt met zijn meetlint :')
Dat was om de hypermobiliteit te meten omdat mijn lijf altijd pijn doet wanneer het weer om gaat slaan. Ik snapte niet waarom hij ging meten...

Ik zeg maar altijd: Ik ben net het KNMI. Als mijn lichaam pijn gaat doen wordt het rotweer :+

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

**Geplaatst door de TopicStarter:** 10-05-23 20:32

Geplaatst door de TopicStarter: 10-05-23 20:32

Ibbel schreef:
Knip verhaal

Ah duidelijk, heel interessant. Reuma is al iets wat niet begrepen wordt door 'buitenstaanders' en met FM is dat naar mijn inziens ook. Daarom schrok ik zo van die reactie van degene.

Hier is de reuma inderdaad niet onder controle en ik weet even niet zo goed waar ik het verder moet zoeken. Ja .. bij de injecties vrees ik.
Ik heb sinds vandaag weer slaaptabletjes die ik als nood kan innemen zodat ik in ieder geval redelijk wat rust kan pakken snachts; in de hoop dat het iets kan rusten en ik er 's ochtends wat beter tegen aan kan. De luchtvochtigheid werkt ook niet mee.

Dankjewel voor je toevoegingen Ibbel. Onwijs interessant en leerzaam!

Twiggy2008 schreef:
Een knipje in lange tekst

Zeker is iedereen anders, maar toch vind ik het heel ''fijn'' om toch reacties te krijgen in dit topic. Je loopt toch wel tegen wat onbegrip aan. Ik was 27 toen ik de diagnose kreeg en vond dat toch wel een ding. Niet dat het daarvoor allemaal simpeler was. Ergens ook een verademing; het zit niet tussen mn oren. Maar het onbegrip verdwijnt niet ineens als sneeuw voor de zon. Ik ben een paar weken terug nog verrot gescholden door twee volwassen vrouwen omdat ze geen begrip konden tonen waarom ik bewust mij ergens niet voor had aangemeld, wel aanwezig was - en zelfs na hun uitbarsting nog met extreme pijn tot gevolg heb meegeholpen ..

Een hele mondvol Twiggy, jeetje. Maar zo te lezen heb je voor je zelf al wel inderdaad een soort balans gevonden. Mooi om te zien! Misschien brutaal om te vragen maar heb je daarnaast ook werk? Hoe pas je dat er tussen? Dat vind ik toch nog wel een struggle.

Veel sterkte!

vilheide schreef:
Mijn oudste dochter kreeg met haar 4 jaar jca in haar knieën, vingerkootje en elleboog. Met haar zijn we in eerste instantie in het St Maartenskliniek en later in het Radboud in Nijmegen onder behandeling geweest. Zij kreeg altijd mtx, later had ze voldoende aan rechtstreekse inspuiting in het gewricht.

Oh wat jong, bizar! Veel sterkte voor haar (en jullie ook)

NicoleKelos schreef:
Ook wel vliegende reuma genoemd, het vliegt je hele lijf door. De ontstekingen verspringen. Begin bijvoorbeeld smorgens met een pols die niet beweegt,kan smiddags weer kompleet verdwijnen om in mijn enkel er op te duiken. Kan een paar uur duren maar ook een paar dagen op een plek, of meerdere tegelijk.compleet onvoorspelbaar. Lastig plannen, weer smorgens niet wat ik smiddags kan. Voordeel is dat ik weet dat het weer snel weg gaat, en minder kans op slijtage. Gebruik geen medicatie, af en toe advil om de ergste pijn te onderdrukken.

Heb nog niet alles bij gelezen maar daar ga ik van de week even rustig voor zitten.

Jeetje dat is ook wel heel lastig denk ik. Heb je bewust gekozen om geen medicatie te gebruiken of is het daar te lastig en niet plaatselijk genoeg voor? Interessant ..

Taifoen schreef:
Ja al een jaar of 9 denk ik. Tot die tijd alleen MTX. Met deze combi gaat het heel goed. In het verleden meerdere malen geprobeerd de MTX af te bouwen maar dat is helaas nooit gelukt. Benepali stoppen ook niet, 2 jaar geleden weer een dikke opvlamming gehad. Nu gaan we er niet meer mee rommelen, pas als ik een kinderwens heb.
Ik heb al sinds mijn 8e reuma, maar met de medicijnen is het gelukkig goed te doen :)

Ik doe mee met de vragenlijsten van reumanederland en daar kwam ook naar voren dat combinaties schijnbaar beter werken. Ik heb dat dus de laatste keer voorgelegd bij mijn reumatoloog en hij was er bekend mee. We gaan dus (als 2x 10ml sulfasalazine niet voldoende is) ook mixen en matchen gok ik zo. Maar dan ook met injecties. Al kijk ik daar tegen op. Dit werkt ook niet ..
Wat jong zeg, maar heel hoopvol om te lezen dat het te doen is op deze manier!

Jannie79 schreef:
Wij gaan ook naar de Maartenskliniek. Ze hebben een dependance in Boxmeer. Hele fijne artsen die alle tijd hebben en goed naar de wensen van onze zoon luisteren.
Aangezien we nog geen diagnose hebben zijn we nog niet in het stadium medicijnen aanbeland. Volgende week weer terug voor een afspraak, blijft altijd spannend.

Spannend, ik duim voor jullie!

Mowgli4 schreef:
-Knip lange tekst-

Rot heh hoe makkelijk ze het maar afschuiven. Ik heb in mijn puberjaren ook heel veel meegemaakt en toen de extreme pijn in mijn handen opspeelde had ik eigenlijk net een heftige relatiebreuk gehad. Het werd constant maar op stress afgeschoven. Nu blijkt er toch meer aan de hand te zijn. Toen al hadden ze de B12 te kort moeten signaleren en dus ook de reuma. Maarja .. achteraf ...

'Fijn' dat de waarde nu wel hoog genoeg waren, maar eigenlijk is het stom dat zoiets zolang moet duren en je eigenlijk haast aan bed gekluisterd moet zijn voor ze door gaan zoeken. Ik snap ook helemaal wat je zegt dat je je niet als een 24 jarige kan voelen. Dat herken ik maar al te goed! Nu ben ik al wel een paar jaartjes ouder, maar toch.
Ik hoop dat je vlot uit komt op een goed alternatief en het snel weer verbeterd!

Wesseltje schreef:
-knip lange tekst-.

Ah, wij zitten dus een beetje in dezelfde tijdlijn. Leflunomide heeft mijn buurvrouw het over. Ze zit nu op een lagere dosering en gaat fluitende de dag door had ze het over. Maarja, die hoeft ook eigenlijk niet zoveel behalve haar hondje uit te laten :P Dus dat is ook niet te vergelijken.
Die Humira werkte dus goed, kwam de haaruitval echt daardoor of was er mogelijk een andere verwijzing? Of hoort het erbij? Wel gemeld?
Heftig dat het ook op (of in?) je longen zit! Wel heel fijn om te lezen dat je redelijk op de goede weg zit.

Ik heb geen last van mijn luchtwegen (denk ik?) maar als ik een bepaalde draai of iets maak dan komt er heel veel lucht omhoog. En het klinkt ook heel raar. Dit is wel sinds de sulfasalazine dat ik me kan heugen.
Maarja mijn urine is ook kneiter oranje (het drankje ook) dus tsja ... :')

Sterkte superpony, een hele waslijst zeg! :(

Echwel schreef:
-knip vanwege lange tekst-

Nou, toch bizar heh. Dat had ik niet verwacht. Ondanks dat er heel veel mensen op bokt zitten. Reuma is toch altijd chronisch? Of zou die variant genezen kunnen worden? Ben echt niet thuis in al die varianten en vind het vooral interessant.

Ook wel bizar zeg. Iedere dag paracetamol zou ik niet weg kunnen krijgen, lijkt me ook niet heel goed? Ja niet dat de rest wel goed is .. belangrijker dat het beter met je gaat.
Veel sterkte! Dit vochtige weer werkt inderdaad absoluut niet mee :(

Daihyo schreef:
Ik ben 2 jaar geleden naar de reumatoloog geweest voor vermoeden RA. Na wat onderzoeken gediagnosticeerd met fibro. Ik vind het ook een lastige. Ik word ‘s nachts regelmatig wakker van de pijn. Heb naproxen gekregen, maar dat helpt vaker niet dan wel.
Gelukkig heb ik een hele fijne fysio die me serieus neemt en zijn we aan de slag met belastbaarheid trainen. Maar dagelijks die pijn en moeheid. Het is er altijd… Ik moet wel zeggen dat het met het mooie weer een stuk minder was. Maar gister een dag nattigheid en het is weer een stuk slechter.
Nu heb ik ook nog lipoedeem en NAH en die combi is ook nog eens heel lastig. Mijn fysio adviseerde laatst om terug te gaan naar de huisarts voor doorverwijzing naar een revalidatietraject gericht op pijn.

Het is er inderdaad altijd. Maar dus geen reuma? En wat kunnen ze rondom de Fibro betekenen? Of eigenlijk zoals Ibbel vertelde, vrij weinig en maar gewoon zoeken naar pijnstilling die werkt? Wat een ellende lijkt me dat ..
Ik herken de klachten helaas.
Ik heb een revalidatietraject gehad om te leren omgaan met de 'whiplash-klachten' nav mijn auto ongeluk. Maar ik vond het niet zoveel voorstellen. Ik moest in stappen opbouwen qua trainen en ja daar wordt je inderdaad fitter ven. En als je je fitter voelt, dan voel je je uiteindelijk ook beter. Het heeft een wat meer stok achter de deur. Maar toen ik net op een oké punt zat kwam Corona en stortte alles in. Toen ben ik door gegaan met werken en je onthoud wel de simpele dingen als 'niet over je grenzen gaan' en bladiebla ... maarja. Ik zou het zelf de moeite niet meer vinden; het was vrij intens en eigenlijk allemaal volgens een vast programma terwijl je met 10 verschillende mensen zat.

Ik hoop dat het wel iets voor jou mag betekenen!

WendyBZ schreef:
-Knip ivm lange tekst-

Ooh! Ik werd juist heel misselijk van de pillen maar dat kan ook te maken hebben met het feit dat ik gewoon echt geen pillen kan slikken, zeker niet als ze zo groot zijn en dan 8 stuks. Ik hoopte eigenlijk van wat lotgenoten te lezen dat de MTX injecties juist mee vallen.
Ik snap dat het prikken je tegen ging staan. Dat had ik met de B12, 2x in de week was echt vreselijk. Om de week werd ook pittig op een begeven moment .. blij dat het nu 1x in de 3 tot 4 weken is.
Wel heel fijn om te lezen dat deze biological zo goed uit pakt! :)

Mijn oma heeft van de vele prednison nu suiker gekregen (of hoe noem je dat?). Ook een hele goede om in de gaten te houden. Is best wel een groot risico geweest toen de huisarts assistente hier geen goede ondersteuning in gaf, die moest het overnemen van het ziekenhuis; ging bijna mis.

Over de tussenposts kan ik niet mee praten, wel wil ik jullie veel sterkte wensen!

Jij ook veel sterkte Joanne1987, klinkt echt gewoon niet tof. Soms lijkt het wel een beetje alsof we maar in gevecht zijn met ons eigen lichaam.. frustrerend!

Zo, nu zijn m'n vingers echt op - dus hier houd ik het bij. Ik weet niet of ik dit ga volhouden zulke bijleesposten :')

purny schreef:
Nee hij stond er echt met zijn meetlint :')
Dat was om de hypermobiliteit te meten omdat mijn lijf altijd pijn doet wanneer het weer om gaat slaan. Ik snapte niet waarom hij ging meten...

Ik zeg maar altijd: Ik ben net het KNMI. Als mijn lichaam pijn gaat doen wordt het rotweer :+

Haha, oh! Ja ik denk ik vraag het maar even na :P Het klonk ergens heel bijzonder, maar nu snap ik je. En ook dat herken ik, al wil ik daar nog niet teveel aan toegeven. Veel hebben het over koud weer, maar dan ga ik op zich redelijk (zolang ik maar voldoende warm blijf) maar vochtig en warm ... hou maar op.

⋆ S H I N E L I K E A S T A R ⋆
⋆ L U P A ⋆ ~ B O D H I ~ M E R A ⋆
⋆ HamsterScaping ⋆ Little Paws Pet Shop ⋆
voor al je producten voor HamsterScaping

**Geplaatst:** 10-05-23 20:51

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 10-05-23 20:51

Nou ik vind het knap zon hele post hoor! Ik krijg na 2 zinnen soms al de kramp in mijn vingers
Net als met gewoon schrijven, dat kan ik ook niet lang... Dan zit het vaak een beetje tussen kramp en luxeren in, moet ze dan even recht trekken :')

Maar idd het gevecht met jezelf klinkt heel herkenbaar
En ik breek altijd net even bij mensen waar ik dat net niet wil...
Net als vandaag bij de podotherapeut en bij de fysio van mijn zoontje, helpt dan ook niet mee dat dat in de fysio praktijk is waar ik zelf ook loop.
Kom dan 'mijn' fysio's tegen die je dan toch aanspreken. Podo en fysio zoontje constateren dat het niet lekker gaat, dat ik er moe uit zie, en daar gaan we weer :roll:

Revalidatie traject, tja...
Begin 2022 gedaan, weinig aan gehad. Ik sportte al heel veel dus ik kreeg 'ja je belastbaarheid is best hoog'
Klopt, maar op den duur breekt het me toch op. Grenzen bewaken gaat iets beter, maar met twee kleine kinderen kun je nu eenmaal niet ineens alles laten vallen als je grens ineens eerder is bereikt
Psycholoog daar, die bevestigde alleen wat ik zelf al wist... Heb té veel meegemaakt vroeger en dat zal vast wel zn weerslag hebben ja, maar ik vind dat ik daar in het dagelijks leven geen last van heb en dat dat geen invloed is op mijn pijn
Ze deden een beetje of ik 'gewoon' chronisch pijnsyndroom had, maar ik had echt een diagnose waardoor ik pijn had dus ik kon dat niet accepteren

Purny met zn meetlint :wow: bizar...

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 10-05-23 22:25

Geplaatst: 10-05-23 22:25

Wat jullie schetsen is precies waarom ik nog niet gebeld heb. Ik heb voor de nah een revalidatietraject gehad, een jaar na het ongeluk, vooral gericht op ermee om leren gaan. Terwijl ik juist meer richting verantwoord belastbaarheid vergroten, wat kan wel en niet, hoe train ik mezelf, wanneer niet, enz.
Daarom heb ik momenteel meer aan mijn fysio, alleen dat is alleen fysio en ergo zou mogelijk ook kunnen helpen.

Chronisch pijnsyndroom is bij mij ook genoemd. Ik reageerde op 16 van de 18 triggerpoints van fibro, dus werd dat de diagnose. De waarden in mijn bloed waren normaal, behalve laag vitamine D. Dus dat slik ik met magnesium en vit K2. Maar het zet ook geen zoden aan de dijk. Zo’n dag als vandaag, met nattigheid, weer kouder, wat meer lopen dan normaal betekent vanavond weer een slapeloze nacht.

∞ ♥ Jim & Noura & Ximo ♥ ∞
https://www.equinoji.nl - onafhankelijk voedingsadvies voor paarden - snacknetjes te koop

Met korting naar Equiday? Ga naar www.equiday.nl, gebruik de code EN24 bij het afrekenen en krijg 10% korting!!

Wie is er online