Lotgenoten op het gebied van Reuma

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Twiggy2008
Berichten: 21242
Geregistreerd: 03-10-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-23 09:08

xDenies, je vroeg o.a. nog aan mij of ik nog werk.

Ik werkte in mijn 30er jaren nog fulltime (pittige kantoorjob in de muziek- en tv wereld), later in mijn 40's drie dagen (office manager/personal assistant) en momenteel werk ik twee dagen van 6 uurtjes. En ik volg nog diverse studies (ben een bezig bijtje :D )
Heb ook mijn dochter destijds grotendeels alleen opgevoed.

Maar daarnaast heb ik ook twee paarden op een eigen plek, al jaren. Dus doe fysiek vrij veel. Maar gelukkig doet mijn man (ben hertrouwd) ook veel bij de paarden, dus hij doet meestal de ochtenden en ik de latere 'shift', gecombineerd met wat doen met mijn paarden.

Ik voel ook wel onbegrip, hoor, juist omdat ik nog vrij veel doe. Ik moet zeggen dat ik vooral doorga met alles, ondanks de pijn en de vermoeidheid, omdat ik denk dat als ik daarmee stop, ik zó achteruit ga... Ik bedoel, ik word écht ouder nu, na die 50, en dan gaat het echt helemaal hard fysiek.
En zeker door mijn paarden op hun mooie plekje, moet ik nog even door. Ik haal daar ook zoveel geluk uit. Middenin de natuur, er heerst daar zo'n rust en we hebben daar een fijne clubje met elkaar ook. Ben lekker veel buiten. Geen vitamine D problemen hier ;) .

Op mijn werk gaat het prima, ik kan mijn tijden zelf indelen bijvoorbeeld.
Maar ik heb nu ook de luxe dat dat kan, hoor, dat realiseer ik mij.
Als dat niet kan, is het pittig...

Ik ben 's avonds vaak wel erg moe (dan val ik letterlijk om), dus mijn sociale leven plan ik wel in. Maar mijn vrienden/vriendinnen heb ik al jaren, dus ik hoef ze niets uit te leggen. Dus er is inmiddels een redelijke 'balans', ja.

Ik lees hier weinig over wondermiddelen, dus sta nog steeds achter mijn bewuste keuze geen medicatie te nemen.

superpony
Berichten: 25398
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-23 16:01

Dat is wel herkenbaar. Ik weet niet of het echt onbegrip is, maar zeker als je nog actief bent, is het voor anderen echt moeilijk om in te schatten.
Mensen zien niks aan je en vergeten het ook als je van alles doet.

Mijn man en ik doen de paarden wel samen, maar hij kan niet altijd zien of ik pijn heb, waar en hoeveel bijv. Hij helpt echt veel, maar als ik niks zeg, kan hij niet zien of ik extra hulp nodig heb. Maar als ik de ene dag pijn heb en hem iets vraag, wil hij het de volgende dag ook allemaal doen en is boos als ik alles zelf doe.

Qua medicatie zit ik helemaal vast, maar de bijwerkingen waren echt een probleem en NSAID's mag ik niet en opiaten zijn alleen voor de pijn en kan ik niet mee functioneren.

Heb een langere tijd CBD en THC gebruikt en weet dat er veel mensen zijn met positieve ervaringen, maar Nederland loopt nog wat achter. Er zijn andere landen waar artsen er al meer mee werken en goede resultaten hebben.
Door de weerstand hier, is het lastig om goede en stabiele kwaliteit te vinden dat ook nog eens betaalbaar blijft.

SnuitjeLove
Berichten: 1079
Geregistreerd: 18-05-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-23 13:41

Ik ben vandaag opnieuw bij de reumatoloog geweest (3 jaar geleden ook), ondanks al mjjn klachten zag ze geen reden tot het stellen van een diagnose. Zelf vind ik mijn klachten lijken op Bechterew (ook HLA-B27 positief), zij denkt dat dit niet aan de hand is omdat er 3 jaar geleden geen ontstekingen waren te zien op foto's en scans en recent nog bloedonderzoek is gedaan. Daarom geen nieuwe onderzoeken gepland.

Ik voel me wat verslagen, weet niet meer wat ik aanmoet met de pijn. Heb al van allerlei vormen van behandeling geprobeerd. Slik nu zelfs sinds 2 maanden tramadol.

Nu heeft ze mij peroxicam voorgeschreven om te proberen en moet ik over 3 weken terugkomen en dan zegt ze me tips te geven over omgaan met de pijn. Op internet lees ik dat dit een middel is wat niet gebruikelijk is om voor te schrijven en juist wel wordt voorgeschreven bij mensen met een atrose en of reumadiagnose. Zijn er mensen die ervaring hebben met dit middel?

purny

Berichten: 27489
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-23 22:19

Geen ervaring sorry. Ik heb wel mijn huisarts een mail gestuurd of ik kan beginnen met glucosamine.
Dit omdat ik steeds meer pijn en ongemak ga voelen.
Vooral als ik moe ben gaat mijn lichaam extra veel klachten geven.
En ik ben ook sneller moe.

Twiggy2008
Berichten: 21242
Geregistreerd: 03-10-06

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-06-23 08:34

Snuitjelove, ik ken jouw verhaal niet, maar herken wel dat het lastig is om tot de juiste diagnose te komen en herken ook de pijn, die vaak niet serieus genomen wordt. Helaas moet ik je zeggen, dat al die middeltjes slecht werken, je er vaak vervelende bijwerkingen van krijgt én dat je toch andere manieren moet vinden (en dat is erg lastig) om ermee te dealen.

Ik heb ook betere dagen, maar ook vaak dat ik denk 'moet ik zo oud(er) worden'? Het blijft zo pijnlijk en vermoeiend... en er is gewoon geen echte oplossing voor. Althans, na járen, hoor ik nog steeds graag wie of wat de oplossing is tegen die ellendige pijn en die allesomvattende vermoeidheid.

Daihyo

Berichten: 88043
Geregistreerd: 01-06-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-23 11:05

Even de klaagmodus aan. Wij kregen in maart te horen dat we ons huis uit moeten. Lang verhaal met veel toezeggingen, maar het kwam onverwacht. We hebben een heel mooi ander huis kunnen kopen en hopen daar echt oud te worden. Door de druk in combinatie met ons budget is dat wel een klushuis geworden. We hebben 3 maanden om het op te knappen en gelukkig veel hulp.

We zijn nu bijna 2 weken onderweg en ik heb nu al zo’n pijn in mijn lijf. Het werk (baan) gaat gewoon door, de paarden (eigen beheer) ook, andere hobby’s hebben we tijdelijk stop gezet om aan ons zelf te denken. En naast dat alles klussen we veel in het huis. De weekenden, af en toe een avond. En het doet letterlijk zeer.
Ik slaap slecht omdat ik wakker wordt van de pijn. Ik heb Naproxen, maar dat helpt minimaal. Morgen gelukkig naar de fysio die me meestal met dry needling en tapejes er weer even doorheen kan trekken.
Maar pfffff. En dan zijn we pas net begonnen.
Klaagmodus weer uit.

Ik merk dat ik het erg lastig vind om dit bespreekbaar te maken. Mijn man heeft moeite om in te schatten hoeveel pijn ik heb en sowieso merk ik dat fibromyalgie lastig in te schatten is door mensen. Hoe ga ik hier mee om? Hoe gaan jullie hier mee om?
Ik hou me maar vast aan het feit dat het tijdelijk is en we in het najaar weer kunnen uitrusten.

superpony
Berichten: 25398
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-23 13:36

Dat is heel lastig Daihyo,

Ik heb dan bechterew en het komt en het gaat. Voor mijn man zeker moeilijk in te schatten en door mijn kop die er bovenop zit nog veel moeilijker. Ik ben heel goed geworden in dingen verbergen.

Wij verbouwen nu bijna 4jr en eerst voelde ik de druk dat alles snel af moest. We hadden eerst 6 paarden. Dat is teruggelopen naar 3 en nu zijn het er 5. Van 2 honden naar 3 en kwam nr 4 omdat mijn moeder ziek werd.
En daar moet ik ook veel voor op en neer.

Heel veel werk bij verbouwingen zit in dingen die je niet ziet. Dan lijkt het af en toe wat stil te liggen, maar elke keer dat je iets kan opbouwen of afronden zet je een goede stap.
Je moet blijven zien wat je allemaal wel al hebt gedaan en dat het wel af komt en anders duurt het maar langer. Die druk moet van de ketel.

Ik had vanaf 1999 auto immuun ziekte's en mijn arts zei altijd al dat ik stress moet vermijden, maar dat is haast niet mogelijk.
Ik uit me nooit echt emotioneel, dus gaat het ook altijd in mijn lijf zitten.

De bechterew diagnose kwam toen mijn broer was overleden en het hele lijf kapot was.

Het enige dat werkt is toch tijd, relativeren en positief blijven. Maar waar ik me snel irriteerde en ook boos kon maken, laat ik het nu allemaal wat meer gaan.

En ja, het klussen doet soms echt veel pijn. Paar weken terug stond ik nog zwaar te verzuren met een balk boven mijn hoofd, maar het moest. 2 weekenden veel te zwaar getild omdat de openslaande deurtjes eruit moesten even. Mijn man twijfelt dan of ik het kan en ik kan het ook niet, maar het moet. En ik doe liever iets, dan niets. De lichamelijke pijn is 1 ding, maar het deelnemen houdt me denk ik toch sterker dan niks doen.
En op dat moment heb je geen keus en moet het door en af.

Maar mijn man is ook weleens boos als ik met zakken voer loop te slepen bijv. Die zegt wel dat ik dingen moet vragen. Ze kunnen niet door ons heen kijken.

En juist omdat ik bijv niet kan opstaan uit een stoel of een pot mayo niet open krijg, maar daarna wel loop uit te mesten, is het echt lastig wanneer, hoe en wat.

Thats_Me

Berichten: 10940
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-06-23 13:49

Daiyho, drie maanden lang over je grenzen heen gaan is echt slopend en kan je maanden of langer kosten om van te herstellen. Is dat het waard?

Zeker als je al aangeeft na 2 weken dat het te veel is. Is het niet mogelijk onbetaald verlof te nemen van je werk en/of de paarden het land op of volpension en na de verbouwing weer oppakken zodat je de focus alleen op de verbouwing kan leggen en zorgen dat je zelf niet te veel over je grenzen gaat? Verder werk uitbesteden daar waar kan en hulp vragen als het nodig is. Je hebt maar een lijf en daar moet je extra goed voor zorgen als die al niet goed is.

Veel wijsheid en sterkte en klus plezier gewenst.

superpony
Berichten: 25398
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-23 12:32

Thats_Me schreef:
Daiyho, drie maanden lang over je grenzen heen gaan is echt slopend en kan je maanden of langer kosten om van te herstellen. Is dat het waard?

Zeker als je al aangeeft na 2 weken dat het te veel is. Is het niet mogelijk onbetaald verlof te nemen van je werk en/of de paarden het land op of volpension en na de verbouwing weer oppakken zodat je de focus alleen op de verbouwing kan leggen en zorgen dat je zelf niet te veel over je grenzen gaat? Verder werk uitbesteden daar waar kan en hulp vragen als het nodig is. Je hebt maar een lijf en daar moet je extra goed voor zorgen als die al niet goed is.

Veel wijsheid en sterkte en klus plezier gewenst.


Ik denk toch dat het zo niet werkt. Lijf en geest werken samen. Qua lijf ga ik altijd over grenzen, al jaren, dus daar zou ik nooit genoeg tijd voor hebben om te herstellen.

Soms is uiteraard uitslapen of luieren weleens lekker, maar weken, maanden of jaren is geen optie.

Daarbij heb je je werkzaamheden en hobby waar je je verantwoordelijk voor voelt. De boel de boel laten zal juist eerder stress geven.
Er zijn vast mensen die het werk kunnen neerleggen of paarden een tijd ergens vakantie kunnen geven en dat prettig vinden.

Maar het geeft ook uitstel van zaken en je kan juist na een periode van rust extra veel werkzaamheden hebben liggen.

Wij zijn ook weleens moe of suf van bijna 4jr verbouwen naast dieren en werk, maar we willen het toch liever af hebben en dan genieten van de plek. Bij elke stap maken we het leven hier juist makkelijker, leuker en relaxter.

Maar zoals gezegd, alles wat je laat liggen kan ook stress geven en dat is vaak slechter voor je gezondheid dan wat je je lijf letterlijk aandoet.

Proberen het werk goed te verdelen en wel rust momenten te pakken kan ook goed helpen. Wij hebben sinds woensdag de jacuzzi weer aan. Heb sindsdien ook veel pijn.
Er zijn een paar avonden dat de tv aangaat en we niks doen. Uiteraard wel de paarden, honden, varkens en katten.

Bij de paarden genieten kan ook belangrijk zijn. Daar even alles vergeten en beseffen wat je allemaal hebt en waar je het voor doet. Ondanks de verbouwing heb ik geen stress meer van een pensionplek waar ik me irriteerde.

En iedereen is anders, maar ik heb van mijn MDL arts altijd gehoord dat stress vermijden nr 1 is. Dan zal het voor iedereen anders zijn hoe je dat doet.

Ayasha
Blogger

Berichten: 57934
Geregistreerd: 24-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-23 13:41

superpony schreef:
Ik denk toch dat het zo niet werkt. Lijf en geest werken samen. Qua lijf ga ik altijd over grenzen, al jaren, dus daar zou ik nooit genoeg tijd voor hebben om te herstellen.

Soms is uiteraard uitslapen of luieren weleens lekker, maar weken, maanden of jaren is geen optie.

Daarbij heb je je werkzaamheden en hobby waar je je verantwoordelijk voor voelt. De boel de boel laten zal juist eerder stress geven.
Er zijn vast mensen die het werk kunnen neerleggen of paarden een tijd ergens vakantie kunnen geven en dat prettig vinden.

Maar het geeft ook uitstel van zaken en je kan juist na een periode van rust extra veel werkzaamheden hebben liggen.

Wij zijn ook weleens moe of suf van bijna 4jr verbouwen naast dieren en werk, maar we willen het toch liever af hebben en dan genieten van de plek. Bij elke stap maken we het leven hier juist makkelijker, leuker en relaxter.

Maar zoals gezegd, alles wat je laat liggen kan ook stress geven en dat is vaak slechter voor je gezondheid dan wat je je lijf letterlijk aandoet.

Proberen het werk goed te verdelen en wel rust momenten te pakken kan ook goed helpen. Wij hebben sinds woensdag de jacuzzi weer aan. Heb sindsdien ook veel pijn.
Er zijn een paar avonden dat de tv aangaat en we niks doen. Uiteraard wel de paarden, honden, varkens en katten.

Bij de paarden genieten kan ook belangrijk zijn. Daar even alles vergeten en beseffen wat je allemaal hebt en waar je het voor doet. Ondanks de verbouwing heb ik geen stress meer van een pensionplek waar ik me irriteerde.

En iedereen is anders, maar ik heb van mijn MDL arts altijd gehoord dat stress vermijden nr 1 is. Dan zal het voor iedereen anders zijn hoe je dat doet.

Werkelijk niemand zegt dat ze alles moet laten liggen en maanden moet gaan luieren. Enkel dat ze wellicht een aantal dingen kan uitbesteden zodat ze niet meer van alle kanten druk op haar hoofd en lichaam zet.

superpony
Berichten: 25398
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-23 16:53

Ayasha schreef:
Werkelijk niemand zegt dat ze alles moet laten liggen en maanden moet gaan luieren. Enkel dat ze wellicht een aantal dingen kan uitbesteden zodat ze niet meer van alle kanten druk op haar hoofd en lichaam zet.


Niet zo aangebrand, dat is al helemaal niet goed voor je.

Er werd gezegd dat je lijf rust geven belangrijk is omdat je anders net zo lang moet herstellen als dat je roofbouw op je lijf hebt gepleegd.

Je leest ook niet goed en ik volg het topic van Daihyo, dus weet wat ze investeert om haar paarden zo te houden. Dat geheel uit handen geven zal ook zorgen en stress geven. Dat is minstens zo slecht als roofbouw op je lijf.

Je leest ook niet goed.
Ik heb meerdere auto immuun ziektes en het begon bij de MDL arts. Die gaf nooit lichamelijke inspanning de schuld van een opvlamming, maar wel stress of heftige gebeurtenissen. Kan je niet altijd iets aan doen, maar zijn minstens zo vaak de oorzaak van pijn, stress, ellende.

Ik had wel klachten, maar de eerste en heftigste opvlamming van bechterew kwam toen mijn broer overleed. Kort daarop dus die diagnose.

We zijn allemaal niet hetzelfde, maar Daihyo vraagt het hier en je kan alleen je eigen ervaring delen. Mijn ervaring is dat iets niet af krijgen meer aan je kan vreten, dan doorgaan en pijn hebben. Wat anderen daarvan vinden kan ik niks aan doen, want je kan alleen je eigen ervaringen delen.

Zelfde als wat je man, kinderen, ouders etc vinden. Het is heel moeilijk, want ze kunnen soms niks aan je zien en weten niet wat je voelt. Dat moet je aangeven of doorgaan en wegslikken. Soms vertel ik wel achteraf dat iets te zwaar was.

Ik denk wel dat als alles af is er veel last en spanningen van mensen afvallen en dat ook echt kan schelen in pijn. Daarom is van alles uitstellen niet altijd ene goede optie. Dat is het enige dat ik zeg.

En alles uitbesteden is soms ook geen optie. Je kan niet in anderen hun portemonnee kijken, dus dat is te makkelijk gedacht.

Het mooiste is dat je een middenweg kan vinden. Genieten van de dingen die je goed doen zoals je paarden. Tijd nemen om eerst de belangrijkste klussen af te krijgen en de druk van de ketel halen dat alles voor een bepaald edatum af moet. Maar dingen geheel niet afmaken geeft echt stress.

lletam

Berichten: 571
Geregistreerd: 14-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-06-23 11:56

superpony schreef:
Dat is heel lastig Daihyo,

Ik heb dan bechterew en het komt en het gaat. Voor mijn man zeker moeilijk in te schatten en door mijn kop die er bovenop zit nog veel moeilijker. Ik ben heel goed geworden in dingen verbergen.

Wij verbouwen nu bijna 4jr en eerst voelde ik de druk dat alles snel af moest. We hadden eerst 6 paarden. Dat is teruggelopen naar 3 en nu zijn het er 5. Van 2 honden naar 3 en kwam nr 4 omdat mijn moeder ziek werd.
En daar moet ik ook veel voor op en neer.

Heel veel werk bij verbouwingen zit in dingen die je niet ziet. Dan lijkt het af en toe wat stil te liggen, maar elke keer dat je iets kan opbouwen of afronden zet je een goede stap.
Je moet blijven zien wat je allemaal wel al hebt gedaan en dat het wel af komt en anders duurt het maar langer. Die druk moet van de ketel.

Ik had vanaf 1999 auto immuun ziekte's en mijn arts zei altijd al dat ik stress moet vermijden, maar dat is haast niet mogelijk.
Ik uit me nooit echt emotioneel, dus gaat het ook altijd in mijn lijf zitten.

De bechterew diagnose kwam toen mijn broer was overleden en het hele lijf kapot was.

Het enige dat werkt is toch tijd, relativeren en positief blijven. Maar waar ik me snel irriteerde en ook boos kon maken, laat ik het nu allemaal wat meer gaan.

En ja, het klussen doet soms echt veel pijn. Paar weken terug stond ik nog zwaar te verzuren met een balk boven mijn hoofd, maar het moest. 2 weekenden veel te zwaar getild omdat de openslaande deurtjes eruit moesten even. Mijn man twijfelt dan of ik het kan en ik kan het ook niet, maar het moet. En ik doe liever iets, dan niets. De lichamelijke pijn is 1 ding, maar het deelnemen houdt me denk ik toch sterker dan niks doen.
En op dat moment heb je geen keus en moet het door en af.

Maar mijn man is ook weleens boos als ik met zakken voer loop te slepen bijv. Die zegt wel dat ik dingen moet vragen. Ze kunnen niet door ons heen kijken.

En juist omdat ik bijv niet kan opstaan uit een stoel of een pot mayo niet open krijg, maar daarna wel loop uit te mesten, is het echt lastig wanneer, hoe en wat.


Meelezer hier. Vooral jouw laatste zin blijft bij me hangen @superpony. Dat is waar ik ook zo mee worstel. Men ziet alleen de dingen die goed gaan, paardrijden bijvoorbeeld. Maar de pijn, altijd moe zijn, altijd schipperen, dat ziet men niet. Ik ga mezelf ook altijd soort van verdedigen en dat doet pijn

lletam

Berichten: 571
Geregistreerd: 14-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-06-23 12:03

Twiggy2008 schreef:
xDenies, je vroeg o.a. nog aan mij of ik nog werk.

Ik werkte in mijn 30er jaren nog fulltime (pittige kantoorjob in de muziek- en tv wereld), later in mijn 40's drie dagen (office manager/personal assistant) en momenteel werk ik twee dagen van 6 uurtjes. En ik volg nog diverse studies (ben een bezig bijtje :D )
Heb ook mijn dochter destijds grotendeels alleen opgevoed.

Maar daarnaast heb ik ook twee paarden op een eigen plek, al jaren. Dus doe fysiek vrij veel. Maar gelukkig doet mijn man (ben hertrouwd) ook veel bij de paarden, dus hij doet meestal de ochtenden en ik de latere 'shift', gecombineerd met wat doen met mijn paarden.

Ik voel ook wel onbegrip, hoor, juist omdat ik nog vrij veel doe. Ik moet zeggen dat ik vooral doorga met alles, ondanks de pijn en de vermoeidheid, omdat ik denk dat als ik daarmee stop, ik zó achteruit ga... Ik bedoel, ik word écht ouder nu, na die 50, en dan gaat het echt helemaal hard fysiek.
En zeker door mijn paarden op hun mooie plekje, moet ik nog even door. Ik haal daar ook zoveel geluk uit. Middenin de natuur, er heerst daar zo'n rust en we hebben daar een fijne clubje met elkaar ook. Ben lekker veel buiten. Geen vitamine D problemen hier ;) .

Op mijn werk gaat het prima, ik kan mijn tijden zelf indelen bijvoorbeeld.
Maar ik heb nu ook de luxe dat dat kan, hoor, dat realiseer ik mij.
Als dat niet kan, is het pittig...

Ik ben 's avonds vaak wel erg moe (dan val ik letterlijk om), dus mijn sociale leven plan ik wel in. Maar mijn vrienden/vriendinnen heb ik al jaren, dus ik hoef ze niets uit te leggen. Dus er is inmiddels een redelijke 'balans', ja.

Ik lees hier weinig over wondermiddelen, dus sta nog steeds achter mijn bewuste keuze geen medicatie te nemen.


Deze post zet me ook zo aan het denken. Ik worstel ook al jaren met de balans werk en paard. Ik heb altijd geleerd dat werken op 1 komt en als er nog wat over is dan heb je mazzel. Maar eigenlijk gaat al mijn energie in werk zitten en dan werk ik 'maar' part time.
Terwijl het eigenlijk andersom zou moeten zijn en ik ook steeds vaker hoor van mensen die afgekeurd zijn maar toch een actief leven hebben; niks geen stil zitten achter de geraniums.

Ik heb destijds er alles aan gedaan om niét afgekeurd te worden maar begin steeds vaker te denken of ik destijds geen andere keuze had moeten maken..

njiloj

Berichten: 1274
Geregistreerd: 18-09-09
Woonplaats: Vlissingen

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-23 21:25

Dit topic ligt al even stil, maar ik wil mij graag melden.
Ik heb afgelopen dinsdag de diagnose fibromyalgie gehad.
Na de eerste schrik komt nu het praktische.
Blijkbaar vergoed mijn zorgverzekering geen fysio of ergo therapie hiervoor… gelukkig kunnen we binnenkort al overstappen, en nu is mijn vraag: bij wie zitten jullie en met welk pakket?

Daarnaast: ik baal enorm zoals jullie wel kunnen begrijpen. Hebben jullie nog tips en trucs om het leven wat gemakkelijker te maken? En misschien iets meer acceptatie te krijgen (vanuit mezelf)?

nontie
Berichten: 1468
Geregistreerd: 10-12-13
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-23 21:55

Nog een lotgenoot, (nog) geen officiële diagnose als reuma. In het verleden wel eens getest maar te weinig ontstekingswaarden toen.
Mijn moeder heeft het en oma ook dus verkeerde genen geërfd helaas.

Ik heb vooral last van mijn handen, handen verkrampen met teugels vasthouden, verlies constant grip. (Nog) geen pijn gelukkig maar rijden met stang en trens is nu al een hel en dan gebruik ik de 2e teugel/stang niet eens :')

Twijfel om weer eens te laten testen maar heb er eigenlijk niet heel veel last van. Hoop mijn veulen straks ook zo licht mogelijk in de hand op te kunnen leiden dus heb ook zoiets van pas testen als ik echt meer last krijg.

njiloj

Berichten: 1274
Geregistreerd: 18-09-09
Woonplaats: Vlissingen

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-23 22:27

Ik heb enorme hand en pols klachten (en ellebogen)
Maar de rest van m’n lijf en voornamelijk m’n kuiten doen ook lekker mee…
Paardrijden ben ik mede om deze reden mee gestopt. (Met pijn in m’n hart hoor, maar ja, je moet toch keuzes maken) en ook motorrijden staat op een heel laag pitje.
Maar ook mijn werk (tattoo artiest) lijdt eronder. Als zzper is dat toch even een ding…

purny

Berichten: 27489
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-23 22:38

De glucosamine heeft niet geholpen. Dus daar maar mee gestopt.
Afgelopen zomer met die hete temperaturen en hoge luchtvochtigheid had ik ook veel last van mijn knieën.
Ik heb nu de oplossing gevonden... emigreren naar Marokko. 2 weken lang boven de 20 graden en zelfs 1,5 week boven de 30 en een droog woestijnklimaat en ik had nergens last van...

* Dat wordt straks met mijn pensioen een huisje kopen daar en als oud kattenvrouwtje met rollator overwinteren :+

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-23 14:31

Sorry, ik heb zelf ook al even niet meer gereageerd. Ik heb vorige week maandag voor de 2e keer de reuma injectie Simponi geprikt. Doordat de pijn in mijn stuitje (bleek dus si-gewricht) niet overging zijn we verder gaan onderzoeken en daar zit gewoon al 1,5 jaar een ontsteking die niet wegtrekt. Ook niet met de 2x 10ml Sulfasalazine. Mijn arts wilde dus heel graag dat ik wel ging injecteren.

Dus mij maar over die angst heen gezet. Heel onderzoek gaat hier aan vooraf en ik ben gezond genoeg :Y) om de Simponi te krijgen. Eerste keer in het ziekenhuis geprikt, hele opluchting want ik voelde nagenoeg niets. Tweede keer thuis en gaat ook goed. Maar leuk is anders.

Hoop ellende ook afgelopen maanden meegemaakt door relatie breuk (waarin mijn vriend toen ook negatief zich uitliet over reuma, terwijl ik heel veel beweeg en actief ben, maar toch heh ...) Dat heeft wel wat deuken in mijn zelfvertrouwen gegeven. Maar verder ben ik trots op hoe ik aan de gang ben :)

Paar weken terug een beurs gehad voor mijn werk. Ik zou maar 3 uurtjes gaan vanwege het lange staan. Heel trots dat ik die dag bijna 6,5uur heb gestaan. *\o/* *\o/*

WendyBZ

Berichten: 13135
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-23 14:47

:(:) waardeloos dat.

Ik zit helaas weer volop in het testen en proberen. Een week of acht geleden kreeg ik wat meer klachten, wat uiteindelijk een ontsteking in mijn wijsvinger rechts, mijn ringvinger links en onder mijn rechtervoet. Ochtendstijfheid werd erger, en uiteindelijk radeloos bij een vervanger van mijn reumatoloog gezeten omdat ik niet eerder terecht kon en het helemaal zat was. De afspraak was 3,5 week geleden, toen een spuit prednisolon gekregen, de methotrexaat omhoog (spuiten ipv slikken, en hogere dosering), de biological 1x per 2 ipv 4 weken, meer ontstekingsremmer slikken en daarnaast volop aan de paracetamol. Helaas nog niet zoveel resultaat als ik zou willen ;( Over een week of drie weer naar de reumatoloog en tot die tijd afwachten en hopen dat de boel toch aan gaat slaan.

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-23 14:56

Maar krijg je dan én MTX injectie, én biological, én prednison? En dat doet niets? Jeetje.. zou me afvragen of ze niet wat over het hoofd zien.

Sinds de Simponi (biological) voel ik me toch best wel wat beter, ondanks dat dat nog niet direct hoeft te zijn.

WendyBZ

Berichten: 13135
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-23 15:01

Ja, prednisolon om het een boost te geven voor de korte termijn, daarna moest de andere medicatie het overnemen. Dat is 1x per week methotrexaat spuiten, 1x per twee weken biological, 2x per dag celecoxib (ontstekingsremmer) en dan slik ik er nog maximaal paracetamol bij om het scherpe randje van de pijn af te halen. Mijn wijsvinger is een keer zo dik als de andere. Ik heb afgelopen weken echt dagen gehad dat ik bijna kruipend de trap af ging omdat alles zo zeer deed... ;( Maar nu nog paar weken afwachten, weer bloedprikken en hopen dat het toch aan gaat slaan... :\

njiloj

Berichten: 1274
Geregistreerd: 18-09-09
Woonplaats: Vlissingen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-23 10:25

Vraag: hoe zijn jullie verzekerd?
Ik heb een standaard basis verzekering bij CZ, maar ik zie dat er bijna niks vergoed word. (Fysio, ergo, enz)
Ik las dat Fibromyalgie ook niet door de verzekeraars als chronische ziekte word erkend, en hierdoor valt een heleboel buiten de basisverzekering.
Nu kan ik natuurlijk overstappen naar een ander, dus dat word uitzoeken wie er zoveel mogelijk vergoed.
Een hoger maandbedrag vind ik niet zo’n probleem, beter dan m’n eigen fysio betalen (advies was 1 a 2 x per 2 weken, dus dat heb ik er zo uit)

Twiggy2008
Berichten: 21242
Geregistreerd: 03-10-06

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-23 11:24

Ik ben extra verzekerd voor de fysio en let ook altijd op dat er wat vergoed wordt voor alternatieve behandelingen (acupunctuur, osteopaat, chiropractor, e.d.). Maar het kostenplaatje wordt er niet fijner op.......

WendyBZ

Berichten: 13135
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-23 11:27

Ik ben verzekerd via Menzis en heb aanvullende verzekering. Ik betaal dus flink, maar ik ben voor de verzekering ook een dure :')

Ibbel

Berichten: 49128
Geregistreerd: 01-09-04
Woonplaats: West-Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-11-23 11:30

njiloj schreef:
Vraag: hoe zijn jullie verzekerd?
Ik heb een standaard basis verzekering bij CZ, maar ik zie dat er bijna niks vergoed word. (Fysio, ergo, enz)
Ik las dat Fibromyalgie ook niet door de verzekeraars als chronische ziekte word erkend, en hierdoor valt een heleboel buiten de basisverzekering.
Nu kan ik natuurlijk overstappen naar een ander, dus dat word uitzoeken wie er zoveel mogelijk vergoed.
Een hoger maandbedrag vind ik niet zo’n probleem, beter dan m’n eigen fysio betalen (advies was 1 a 2 x per 2 weken, dus dat heb ik er zo uit)


Dit zijn zaken die door VWS bepaald zijn. Geen enkele zorgverzekering mag fibromyalgie als chronische ziekte aanduiden en daarmee fysio vanuit de basis vergoeden.
Je zult dus, waar je je ook verzekert, een aanvullende verzekering voor fysio moeten afsluiten.