Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-03-23 16:25

Geplaatst: 10-03-23 16:25

Fijn dat het voorzichtig positief lijkt te werken.

En ook fijn dat je serieus wordt genomen en een radiologie-afspraak krijgt.

W.b.t. het urineverlies: Ben je al eens bij een bekkenbodemfysiotherapeut geweest? Veel pijn kan er ook voor zorgen dat de bekkenbodemspier te gespannen raakt en slechter zijn werk kan doen. (En als je geen energie hebt voor advies snap ik dat ook en mag je dit uiteraard gewoon negeren

)

**Geplaatst**: 10-03-23 16:35

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 10-03-23 16:35

Ja, ben ik inderdaad al geweest. Maar de oorzaak ligt in de endometriose die op mijn blaas zit en dan "samentrekt".

**Geplaatst**: 10-03-23 21:46

Geplaatst: 10-03-23 21:46

Ik ben aardig aan het herstellen van de operatie $_/-\o_$ . Heb het werken nog wel een weekje uitgesteld. Vanaf morgen moet ik weer op de scooter naar m'n paardjes en ze zelf verzorgen. Ben benieuwd hoe dat gaat.
Ik heb wel nog last van vooral 1 wond die trekt/pijn doet. Ik kan ook m'n broek nog niet normaal aan wegens gevoeligheid van alle wondjes. En ik merk aan t eind vd dag als ik eea gedaan heb dat het trekt en dat ik liever naar bed ga om te liggen. Dan kan het ontspannend. Dat doe ik dan ook.
Hebben jullie nog iets gesmeerd? Ik heb vandaag honingzalf gekocht om erop te smeren.

Al die bij klachten die bij jullie erbij komen vind ik wel heel erg vervelend voor jullie. Ben "blij" dat t bij mij tot nu toe alleen tot extreme pijn heeft geleid.. Al is dat ook vervelend genoeg.
Hopelijk is de operatie, naast dat ie geslaagd is, ook helpend geweest tegen de pijn.

**Geplaatst**: 12-03-23 20:08 · **Anoniem** **Geplaatst**: 12-03-23 20:08 Helaas toch weer erge buikpijn

Geplaatst: 12-03-23 20:08

Helaas toch weer erge buikpijn -O-

**Geplaatst**: 12-03-23 20:37

Geplaatst: 12-03-23 20:37

Je bent ook nog aan het herstellen, en je doet nu meer (je zei dat je de paarden zelf weer moest verzorgen). Dus vind het ook niet gek dat je nu weer meer last hebt. Vond dat ook erg lastig tijdens mijn herstel, je voelt je beter dus je doet meer, en dan voel je je weer slechter omdat je meer doet. :')

Goed naar je lichaam blijven luisteren. Hoe gaat het met de honing zalf? Ik heb toen calendula gesmeerd.

Ik ga morgen naar de specialist en vind het echt spannend allemaal.. Zo veel stress en flashbacks gehad deze week

**Geplaatst**: 12-03-23 22:06

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 12-03-23 22:06

Niet te snel teveel doen humpie je moet echt even een stapje terug doen! Hopelijk gaat het morgen weer iets beter.

Hier zat ik vanochtend weer in het ziekenhuis. Sinds gister middag z’n hevige pijn aanval en nu ook maagpijn van de pijnstillers.
Binnenkort moet ik weer een kijk operatie inplannen of er niet meer verklevingen zijn ontstaan.
Ik schaam mij er ook soms zo erg voor. In z’n aanval kan ik alleen maar huilen van de pijn alsof je doormidden wordt getrokken. Ik zou vandaag naar equitana gaan nou dat werd hem niet

**Geplaatst**: 13-03-23 06:58

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-03-23 06:58

He wat balen zeg

En ik begrijp T wel hoor (al is dat nergens voor nodig natuurlijk) maar je zou dan eigenlijk willen dat het iets zichtbaars zou zijn.. dat mensen t van buitenaf konden zien en je pijn beter begrijpen..

**Geplaatst**: 14-03-23 13:27

Geplaatst: 14-03-23 13:27

Ik heb echt een goede ervaring gehad bij de professor/specialist in Kaapstad gister. Een erg begripvolle en aardige man. Ik voelde me erg gehoord en hij was ook voorzichtig tijdens de onderzoeken. Hij is blijkbaar een van de besten van het land, traint andere mensen en internationaal erkend voor zijn endometriose operaties.

Hij denkt dat ik PTSD heb van mijn laatste ervaring en vraagt zich af of dat dat mijn herstel heeft beïnvloedt waardoor het langer duurde. Op de foto's die gemaakt zijn tijdens de operatie, kon hij nog veel andere endometriose plekken zien die er nog zaten, die mijn gynaecoloog dus echt helemaal heeft gemist.. en ik wist dat mijn linker eierstok nog vast zat omdat de gyno dit niet los kreeg.. maar het zit blijkbaar vastgegroeid aan mijn darm en dat wist ik niet.

Hij heeft een colonoscopie aangevraagd om de binnenkant van de darm te bekijken, om te zien of dat er endometriose in mijn darmen zit... daarna wordt er een plan opgesteld voor m'n 2e operatie, die alvast ingepland is over 5 weken. Ik vind het heel wat, maar heb wel vertrouwen in hem. Ik hoop alleen dat ik het allemaal op tijd geregeld kan hebben met mijn verzekering..is wat lastiger omdat het geen Zuid Afrikaanse verzekering is.

**Geplaatst**: 14-03-23 14:31

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 14-03-23 14:31

Zo te horen ben je nu in ieder geval eindelijk op de goede plek terecht gekomen, ook al was het nieuws misschien niet leuk.

**Geplaatst**: 16-03-23 22:09

Geplaatst: 16-03-23 22:09

Hallo allemaal,

Ik ben doorverwezen naar de gynaecoloog vanwege vermoedens van endometriose. Ik heb veel klachten die daar bij passen en heb eindelijk de stap durven nemen om het met de huisarts te bespreken omdat het alleen maar erger wordt

Nu heb ik 19 april mijn eerste afspraak bij de gynaecoloog en ik schijt al 7 kleuren.

Kunnen jullie uitleggen wat ze zo'n eerste onderzoek doen behalve gesprek? Ik heb complexe ptss door vroegkinderlijk misbruik en bijbehorende gevolgen dus ik trek een onderzoek gewoon niet, maar er moet toch íets gebeuren

Gaan ze de eerste afspraak al (inwendige) onderzoeken doen? Hebben jullie ervaring met onderzoeken onder sedatie (dus geen roesje want daar knal ik doorheen, maar echt sedatie)? Klinkt misschien overdreven maar dat is oprecht de enige manier waarop ik zulke onderzoeken aan kan denk ik.

Ik zie er zo tegen op, door mijn cptss met name..

Reacties per pb zijn ook welkom!

**Geplaatst**: 16-03-23 22:27

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 16-03-23 22:27

Ze moeten idd inwendig onderzoeken doen. Bij mij doet het ongelooflijk veel pijn omdat ik een gezwel aan het begin van de baarmoeder had zitten.
Mijn gynaecoloog was heel fijn en meedenkend en plande meteen een kijk operatie in. Dit is onder gehele narcose. Mijn tip is vraag evt bij de huisarts iets kalmerende om iig bij de afspraak in te nemen, schrijf alles van te voren op wat je wilt vragen of waar je last van heb. Bespreek je angsten en vraag naar mogelijkheden.

**Geplaatst**: 16-03-23 22:41

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 16-03-23 22:41

Karlijn die onderzoeken doen ze niet onder sedatie.
Ik snap wel waarom je dat zou willen en mocht je bv ooit een spiraal moeten laten plaatsen dat kan dus wel onder sedatie.
Wel is er dan vaak een langere wachtlijst omdat er een ok ed vrij moet en alles wat er bij komt kijken.
Bij mijn zh doen ze dat eens in de zoveel tijd weet ik uit ervaring.
Wees heel eerlijk tegen de gynaecoloog en tegen de echoscopiste want echt ze luisteren naar jouw!

Vaak is de eerste afspraak vertellen wat je klachten zijn en maken ze een inwendige echo.
Dit alles gebeurt echt met veel beleid en als je aangeeft dat het niet fijn is dan stoppen ze even.
Maar echt wees eerlijk naar hun toe!

**Geplaatst**: 17-03-23 00:16

Geplaatst: 17-03-23 00:16

_Karlijn schreef:
Hallo allemaal,

Ik ben doorverwezen naar de gynaecoloog vanwege vermoedens van endometriose. Ik heb veel klachten die daar bij passen en heb eindelijk de stap durven nemen om het met de huisarts te bespreken omdat het alleen maar erger wordt Nu heb ik 19 april mijn eerste afspraak bij de gynaecoloog en ik schijt al 7 kleuren.

Kunnen jullie uitleggen wat ze zo'n eerste onderzoek doen behalve gesprek? Ik heb complexe ptss door vroegkinderlijk misbruik en bijbehorende gevolgen dus ik trek een onderzoek gewoon niet, maar er moet toch íets gebeuren Gaan ze de eerste afspraak al (inwendige) onderzoeken doen? Hebben jullie ervaring met onderzoeken onder sedatie (dus geen roesje want daar knal ik doorheen, maar echt sedatie)? Klinkt misschien overdreven maar dat is oprecht de enige manier waarop ik zulke onderzoeken aan kan denk ik.

Ik zie er zo tegen op, door mijn cptss met name.. Reacties per pb zijn ook welkom!

Ik zou van te voren even bellen met het ziekenhuis en ze dit vertellen. Ze denken vast met je mee.

**Geplaatst**: 17-03-23 09:58

Geplaatst: 17-03-23 09:58

Ik ga mee met Majabeestje, ik zou van tevoren bellen om te overleggen over de mogelijkheden. Mijn ervaring met de eerste afspraak is ook doorspreken van de klachten + inwendig onderzoek.

**Geplaatst**: 17-03-23 13:35

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 17-03-23 13:35

Dankjullie voor de ervaringen.

Iets rustgevend slik ik al op dagelijkse basis

maar ik zal zo eens de poli bellen inderdaad.

**Geplaatst**: 17-03-23 16:03

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 17-03-23 16:03

Geen ervaring met endometriose zelf, maar wel zorgverlener en in het ziekenhuis gewerkt. Bel de poli en leg je verhaal uit, of geef aan dat je eerst met de arts dit wilt bespreken als je het niet direct aan de telefoon wilt vertellen. Ik zette een aantekening bij de arts erbij en nu ik zelf mijn patiënten behandel vind ik het ook fijn als je het direct aangeeft. Dan kunnen we samen kijken hoe en wat. Eventueel eerst vragen of je gewoon een gesprek kunt hebben met de arts en uitleg over de onderzoeken, zodat je alles kunt laten bezinken.

**Geplaatst**: 15-04-23 10:54

Geplaatst: 15-04-23 10:54

Ik las vandaag in het AD dat er een endometriosekliniek in Voorburg wordt geopend door
gynaecologen die weggingen bij het HMC.

**Geplaatst**: 21-04-23 19:13

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 21-04-23 19:13

Ja las ik ook inderdaad.
Tot nu toe heel tevreden met de gynaecoloog van het LUMC/haga... dus blijf even zitten waar ik zit

**Geplaatst**: 21-04-23 20:32

Geplaatst: 21-04-23 20:32

Ik kreeg gisteren een interessante podcast toegestuurd;
https://open.spotify.com/episode/3lyU8Z ... ZLbdQ&dd=1

**Geplaatst**: 21-04-23 21:20

Geplaatst: 21-04-23 21:20

Nou ik ben afgelopen woensdag voor de tweede keer geopereerd. Gelukkig een veel betere ervaring gehad deze keer met lievere mensen om me heen.

Er waren een hoop plekjes rondom linker eierstok die de gynaecoloog totaal niet had gezien. Die heeft ie allemaal weggehaald. Ook zat er een grote plek op de buitenkant van de darm die hij heeft weg kunnen halen. Mijn darm zat ook nog vastgegroeid aan: mijn blaas, baarmoeder, eierstok en eileider. Dus er is een hoop gedaan.. best bizar eigenlijk dat de een (gyno) kan zeggen: ja hoor alles is weggehaald, het moet je helpen. En dat als er dan een specialist gaat kijken en nog veel meer aan de hand is.

Nadat mijn klachten erger werden na de eerste operatie ben ik meteen naar de specialist gegaan, maar kan je nagaan hoe veel dames er nog rondlopen met van alles

**Geplaatst**: 11-05-23 13:22

Geplaatst: 11-05-23 13:22

Deze stille meelezer komt zich ook weer even melden... eerlijk gezegd ben ik momenteel behoorlijk wanhopig aan het worden

Ik moest in maart van de Luncrin injecties af (ruim een jaar gebruikt icm Tibolon), welke echt een verademing waren. Ik heb me echt nog nooit zó goed gevoeld. Maargoed, die mocht ik niet meer gebruiken na zo'n periode.

Weer terug naar de reguliere pil en in maand 2 alweer een doorbraakbloeding te pakken. Inmiddels lig ik alweer bijna een week plat van de pijn. Meteen het ziekenhuis proberen te contacteren, aangezien ik het verloop inmiddels ken (die doorbraakbloedingen worden frequenter ipv minder frequent). Pas net telefonisch contact kunnen krijgen en lang verhaal kort: ik voel me zo niet serieus genomen.

Nu moet ik de prikpil gaan proberen. Ik ben behoorlijk sceptisch vanwege de bijwerkingen; op de hormonen van de spiraal en minipil reageerde ik erg slecht (geen doorbraakbloedingen, maar wel extreme hoofdpijnen, buikpijn, depressie etc waardoor ik alsnog thuis zat ipv kon functioneren). Ik hoop zo dat dit toch qua progestagenen iets anders is en dat ik er wel goed op reageer... dus mochten er mensen zijn met positieve ervaringen omtrent de prikpil (en uitblijvende menstruaties $*\o/*$ ) ik hoor ze heel graag!!

**Geplaatst**: 11-05-23 14:07

Geplaatst: 11-05-23 14:07

Wat naar dat je je niet serieus genomen voelt :(:)

Geen ervaring mee, ik kan je alleen veel sterkte wensen en hopen dat het een oplossing is of dat ze in ieder geval snel een andere fatsoenlijke oplossing hebben.

Ik heb met Dienogest nog wat doorbraak bloedingen maar het valt mee en tot nu toe (als ik de pillen niet vergeet) ook weinig pijn gelukkig.

**Geplaatst**: 01-06-23 10:23

Geplaatst: 01-06-23 10:23

https://www.nu.nl/goed-nieuws/6266045/a ... riose.html

wat de doorbraak precies is... staat er helaas niet bij :')

**Geplaatst**: 01-06-23 11:26

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 01-06-23 11:26

De doorbraak is dat er verschillende soorten endometriose weefsel is gekweekt en dat dat weefsel gebruikt kan worden om behandelingen op te testen.

**Geplaatst**: 05-07-23 14:41

Geplaatst: 05-07-23 14:41

Ik was even een beetje in paniek... week geleden herhaalrecept aangevraagd voor de orgametril. Maar had nog niks binnen, dus ik ging bellen, was het niet meer leverbaar $:\$

Uiteindelijk bij de ziekenhuis apotheek in Den Haag het kunnen vinden en ophalen...
Ik ga zaterdag op vakantie. Het had geen gezellige boel geworden als ik daar mijn menstruatie en alle bijkomende pijn en ellende had moeten krijgen :')