Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-01-23 11:38

Geplaatst: 16-01-23 11:38

Ik gebruikte vroeger ook een cup. Ik had geen last van de cup na mijn sterilisatie-operatie. Wat naar dat het ineens voor klachten zorgt. -O-

Er zijn ook disk-vormige cups die geen vacuum-effect gebruiken, zoals Nixit. Wel flink aan de prijs helaas. Ik vond zelf Nixit oké, op zwaardere dagen vond ik hem niet zo handig omdat hij als hij lekt gelijk veel lekt, maar mijn gewone cups lekten ook snel op zwaardere dagen.

**Geplaatst**: 17-01-23 12:31

Geplaatst: 17-01-23 12:31

Nou, de operatie staat gepland en wel 9 februari.
Het gaat gebeuren dmv een kijkoperatie en het is de intentie alleen de grote cyste op de eierstok weg te halen.
Iemand nog tips en trics?

**Geplaatst**: 17-01-23 12:40

Geplaatst: 17-01-23 12:40

Fijn Humpiedumpie!

Goed warme sokken meenemen / aandoen voor de operatie is de tip waar ik als koukleum het meeste aan heb gehad.

Verder is er soms de optie om muziek te luisteren als je de operatie in gaat. Dat moet je soms van tevoren reserveren, dus als je dat wil kan je informeren of dat kan bij jouw ziekenhuis. Het schijnt ook te helpen om aan iets leuks te denken terwijl je onder narcose gaat om te helpen ontspannen.

**Geplaatst**: 19-01-23 20:33

Geplaatst: 19-01-23 20:33

Humpiedumpie schreef:
Nou, de operatie staat gepland en wel 9 februari.
Het gaat gebeuren dmv een kijkoperatie en het is de intentie alleen de grote cyste op de eierstok weg te halen.
Iemand nog tips en trics?

Oordopjes en een slaapmasker mee voor na de operatie en je je wat wil afsluiten of wil slapen.
Een extra lange lader zodat je vanuit het bed op je telefoon kan als ie leeg is.
Voor de operatie douchen, haar wassen en benen etc scheren. Je weet niet of douchen weer vlot lukt.
Kleding (onderbroek, broek) mee wat totaal geen druk geeft op je buik, echt los zittende kleding.
Slippers mee.

**Geplaatst**: 20-01-23 10:17

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 20-01-23 10:17

@mews ah dank je wel, ik zal ze eens opzoeken!

@humpiedumpie Peppermint tea voor het gas/opgeblazen gevoel na de operatie. Aangezien ze gas in je buik doen om alles beter te kunnen zien, kan je hier achteraf last van hebben en je buik kan bol staan of pijn in je schouder hebben hiervan. Peppermint tea helpt! Ook charcoal tablets helpen hier mee, maar dit moet je een aantal uren na je medicatie slikken dus hou dat in de gaten. Idd hele losse kleding en neem ook (groot) maandverband mee. Ik vloeide echt veel na de operatie en dan heb je liever een flinke maandverband dan dat je elk uur moet opstaan met pijn om naar de wc te gaan. Neem ook wat snacks mee mocht eten nog wat te zwaar op je maag zijn achteraf.

**Geplaatst**: 20-01-23 10:52

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 20-01-23 10:52

Vaak mag je niks van je zelf aan naar de ok ivm hygiëne!
Ik kreeg sokken van het ziekenhuis om aan te doen naar de ok en ze gebruikten een extra warmte deken ook.

**Geplaatst**: 23-01-23 11:36

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 23-01-23 11:36

Klopt, je krijgt een operatie hesje aan (zo'n lapje aan de voorkant, dichtgebonden aan de achterkant zodat ze overal snel bij kunnen als er complicaties zijn.

Verder vaak van die overschoentjes om je voeten. Bij een leuk ziekenhuis krijg je een warmtedekentje

**Geplaatst**: 24-01-23 10:21

Geplaatst: 24-01-23 10:21

Kido schreef:
Vaak mag je niks van je zelf aan naar de ok ivm hygiëne!
Ik kreeg sokken van het ziekenhuis om aan te doen naar de ok en ze gebruikten een extra warmte deken ook.

Ik mocht beide keren bij verschillende ziekenhuizen wel gewoon mijn eigen warme sokken aan. De eerste keer raadde ze zelfs in het voorbereidingsgesprek aan om ze mee te nemen. Ik zou voor de zekerheid dus wel altijd zelf meenemen. Zoveel ruimte neemt het ook weer niet in.

**Geplaatst**: 30-01-23 10:46

Geplaatst: 30-01-23 10:46

hier een terugverwijzing naar de gynaecoloog.
Ik blijf problemen houden met de anticonceptie en de werking hiervan.
Ik heb er veel bijwerkingen van (daarom ook ooit gesteriliseerd :')

) maar nu zit ik dus op een vrij hoge dosering (mic. 50) omdat mijn menstruatie permanent uitgesteld moet worden.
Echter lukt dat dus niet. Ik blijf doorbraak bloedingen houden met veel pijn. Ook wanneer ik eens in de zo veel tijd een stop week in plan. Waar ik ook al niet blij mee ben, want ik kan echt bijna niet normaal functioneren tijdens mijn stopweek door de pijn en andere klachten omdat de endometriose bij mij op veel lastige plekken zit die veel pijn en bijwerkingen veroorzaken (oa blaas, buikwand en nier).

Ik hoop dat er nog verdere ideeën of opties zijn, want dit is echt niet fijn (understatement van de eeuw _O-

) ondanks mijn zeer hoge pijngrens. Ik heb een keer een kilometer gelopen op een voet met meer dan 10 breuken en dat was beter te doen -O-

Prikpil, implantaat, spiraal etc komt het ook gewoon doorheen. Mijn cyclus is blijkbaar ijzersterk

OK was toen niet wenselijk/mogelijk door de plekken waar het zat, maar wellicht zit daar nog ruimte in.

**Geplaatst**: 31-01-23 08:12

Geplaatst: 31-01-23 08:12

c_alsemgeest schreef:
hier een terugverwijzing naar de gynaecoloog.
Ik blijf problemen houden met de anticonceptie en de werking hiervan.
Ik heb er veel bijwerkingen van (daarom ook ooit gesteriliseerd ) maar nu zit ik dus op een vrij hoge dosering (mic. 50) omdat mijn menstruatie permanent uitgesteld moet worden.
Echter lukt dat dus niet. Ik blijf doorbraak bloedingen houden met veel pijn. Ook wanneer ik eens in de zo veel tijd een stop week in plan. Waar ik ook al niet blij mee ben, want ik kan echt bijna niet normaal functioneren tijdens mijn stopweek door de pijn en andere klachten omdat de endometriose bij mij op veel lastige plekken zit die veel pijn en bijwerkingen veroorzaken (oa blaas, buikwand en nier).

Ik hoop dat er nog verdere ideeën of opties zijn, want dit is echt niet fijn (understatement van de eeuw ) ondanks mijn zeer hoge pijngrens. Ik heb een keer een kilometer gelopen op een voet met meer dan 10 breuken en dat was beter te doen
Prikpil, implantaat, spiraal etc komt het ook gewoon doorheen. Mijn cyclus is blijkbaar ijzersterk
OK was toen niet wenselijk/mogelijk door de plekken waar het zat, maar wellicht zit daar nog ruimte in.

Wat vervelend! Ik lees hier al een tijd mee.. dit is precies waar ik bang voor ben. Ik moet midden maart weer terug naar de pil (ik gebruikte altijd de yaz). Toen ik doorbraakbloedingen kreeg, zeiden ze eerst dat die geen pijn konden doen, want het was geen echte menstruatie :Y)

Uiteindelijk ben ik na een hele hoop omzwervingen (spiraal, minipil, nog een andere soort medicatie, combinaties van medicatie :')

) op Lucrin (leuproline) injecties gezet. In combinatie met Tibolon om de bijwerkingen van de overgang af te zwakken voor mij écht een verademing. Geen menstruatie, maar ook geen al te gekke bijwerkingen. (Zonder de Tibolon trouwens een ander verhaal

).

Ik heb de Lucrin nu ruim een jaar mogen gebruiken, dat is al wat aan de lange kant dus ik snap heel goed dat ik terug moet naar iets anders... maar ik ben zo bang dat ik gewoon weer op hetzelfde uit ga komen. Gelukkig weet ik nu wat er wél helpt en bespaart me dat hopelijk in de toekomst wéér een jaar dokteren.

**Geplaatst**: 31-01-23 08:53

Geplaatst: 31-01-23 08:53

xVera94 schreef:
Toen ik doorbraakbloedingen kreeg, zeiden ze eerst dat die geen pijn konden doen, want het was geen echte menstruatie?

Brr wat krijg ik hier de kriebels van zeg, wanneer leren ze dat iemand met endometriose ook buiten de menstruatie om elke dag pijn daardoor kan hebben, en niet alleen tijdens de menstruatie

Ik heb nu 3 maanden na mijn operatie eigenlijk meer dagelijkse pijnen dan daarvoor. Dat had ik voor de operatie bijna nooit. Mijn menstruatie pijn is absoluut minder, maar nog steeds te pijnlijk om gewoon door te werken. Over 3,5 week trouwen we en ik hoop zo dat de endo niet in de weg gaat zitten en dat ik gewoon kan dansen enzo. Vind het wel spannend eerlijk gezegd. 13 maart heb ik een afspraak met een specialist in Kaapstad, die dan ook gaat beslissen over mijn 2e operatie. Zie er erg tegenop, want heb nog niet het gevoel dat ik al helemaal genezen ben (ik kan nog steeds niet zoals voorheen paardrijden), en dan moet ik weer van voor af aan beginnen.

**Geplaatst**: 31-01-23 11:05

Geplaatst: 31-01-23 11:05

laughterline schreef:
xVera94 schreef:
Toen ik doorbraakbloedingen kreeg, zeiden ze eerst dat die geen pijn konden doen, want het was geen echte menstruatie?

Brr wat krijg ik hier de kriebels van zeg, wanneer leren ze dat iemand met endometriose ook buiten de menstruatie om elke dag pijn daardoor kan hebben, en niet alleen tijdens de menstruatie

Ik kan zelf precies zeggen wanneer ik een doorbraakbloeding ga krijgen, want twee weken daarvoor beginnen de pijnklachten...

Drie weken moeten praten, maar ik mag nu de minipil uitproberen. Met de gewone pil bleef ik doorbraakbloedingen krijgen, plus veel andere vage klachten die altijd verdwenen als ik een stopweek had. Weinig hoop dat dit beter werkt... maar je moet iets...

**Geplaatst**: 31-01-23 11:33

Geplaatst: 31-01-23 11:33

xVera94 schreef:
c_alsemgeest schreef:
hier een terugverwijzing naar de gynaecoloog.
Ik blijf problemen houden met de anticonceptie en de werking hiervan.
Ik heb er veel bijwerkingen van (daarom ook ooit gesteriliseerd ) maar nu zit ik dus op een vrij hoge dosering (mic. 50) omdat mijn menstruatie permanent uitgesteld moet worden.
Echter lukt dat dus niet. Ik blijf doorbraak bloedingen houden met veel pijn. Ook wanneer ik eens in de zo veel tijd een stop week in plan. Waar ik ook al niet blij mee ben, want ik kan echt bijna niet normaal functioneren tijdens mijn stopweek door de pijn en andere klachten omdat de endometriose bij mij op veel lastige plekken zit die veel pijn en bijwerkingen veroorzaken (oa blaas, buikwand en nier).

Ik hoop dat er nog verdere ideeën of opties zijn, want dit is echt niet fijn (understatement van de eeuw ) ondanks mijn zeer hoge pijngrens. Ik heb een keer een kilometer gelopen op een voet met meer dan 10 breuken en dat was beter te doen
Prikpil, implantaat, spiraal etc komt het ook gewoon doorheen. Mijn cyclus is blijkbaar ijzersterk
OK was toen niet wenselijk/mogelijk door de plekken waar het zat, maar wellicht zit daar nog ruimte in.

Wat vervelend! Ik lees hier al een tijd mee.. dit is precies waar ik bang voor ben. Ik moet midden maart weer terug naar de pil (ik gebruikte altijd de yaz). Toen ik doorbraakbloedingen kreeg, zeiden ze eerst dat die geen pijn konden doen, want het was geen echte menstruatie

Uiteindelijk ben ik na een hele hoop omzwervingen (spiraal, minipil, nog een andere soort medicatie, combinaties van medicatie ) op Lucrin (leuproline) injecties gezet. In combinatie met Tibolon om de bijwerkingen van de overgang af te zwakken voor mij écht een verademing. Geen menstruatie, maar ook geen al te gekke bijwerkingen. (Zonder de Tibolon trouwens een ander verhaal ).

Ik heb de Lucrin nu ruim een jaar mogen gebruiken, dat is al wat aan de lange kant dus ik snap heel goed dat ik terug moet naar iets anders... maar ik ben zo bang dat ik gewoon weer op hetzelfde uit ga komen. Gelukkig weet ik nu wat er wél helpt en bespaart me dat hopelijk in de toekomst wéér een jaar dokteren.

Ja bij mij is het ook weer geen echte doorbraak, aangezien mijn lijf gewoon de cyclus aan blijft houden, ondanks alles wat het stil zou moeten leggen

**Geplaatst**: 06-02-23 12:55

Geplaatst: 06-02-23 12:55

Ik ben nu gestart met Orgametril.
Zijn er hier mensen met positieve ervaringen?
Van het internet lees ik bijna alleen horror verhalen... misselijkheid, extreem aankomen, haaruitval, depressies

Maar ik weet ook dat mensen vooral bij slechte ervaringen melden.
Met andere hormoon combi's had ik ook veel bijwerkingen (aankomen ook, maar was onder controle te houden met goed eten en sporten).

Omdat ik een beetje wiebelig wordt van alle slechte ervaringen hoop ik op wat goede ervaringen ter geruststelling :')

En dan is het nog afwachten wat mijn eigen lijf doet natuurlijk.
Want ik heb vrij snel last van bijwerkingen.

Als er geen risico op uitbreiding van de endometriose en afsluitingen geweest was, was ik waarschijnlijk helemaal gestopt met al die hormoon troep, want ik ga er heel slecht op $:\$ met die reden en geen kinderwens ook gesteriliseerd omdat ik niet goed tegen hormonale anticonceptie kon en spiralen.
Natuurlijk dan wel 1x per maand een week helse pijn. Maar dat kan ik beter aan dan de andere bijwerkingen

**Geplaatst**: 06-02-23 14:16

Geplaatst: 06-02-23 14:16

Ik heb diegonest (of zoiets) gekregen omdat ik geen anticonceptie nodig heb.

Eerste paar weken was het niet leuk, depressief, niet lekker etc, flinke doorbraak bloeding (maar geen ongesteldheid pijn!). Nu gaat het wel aardig. op libido na, dat wel.

Ik kon ook nooit goed tegen hormoon spul, maar tot nu toe niet heel ontevreden. Ik gebruik het nu ongeveer een maand.

**Geplaatst**: 06-02-23 16:21

Geplaatst: 06-02-23 16:21

*kruipt even onder meeleessteen vandaan*

@c_alsemgeest, orgametril was voor mij ook eerder een boosdoener dan dat ik er baad bij had. Ik had veel last van de bijwerkingen (met name haaruitval, soort menopauze klachten zoals opvliegers en nachtelijk transpireren). Buikpijn nog steeds hevig aanwezig, dus besloten om te stoppen. Duurde ook best even voordat mijn lichaam van die "rotzooi" hersteld was.

Ik reageer overigens ook slecht op hormonen zoals de pil en spiraal, dat is hier ook geen oplossing geweest.

**Geplaatst**: 06-02-23 17:04

Geplaatst: 06-02-23 17:04

Top

Ik wacht de ellende (weer) geduldig af. :')

Wie weet valt het mee...

Wat hebben ze uiteindelijk bij jou gedaan? Of was het daarna niks doen en opereren bij een afsluiting? Dat is bij mij volgens mij de laatste stap.

Ik ben zelf verder wel op zoek naar nog betere specialisten. Buiten NL, ondanks dat ik nu bij een lvl 2 expertise centrum loop. Ga er graag voor naar het buitenland, als daar nog meer kennis ligt. Keulen zou vrij ver in onderzoeken en nieuwe behandelingen zijn bijvoorbeeld.

**Geplaatst**: 06-02-23 18:06

Geplaatst: 06-02-23 18:06

Ik ben gegaan voor het andere advies wat de gynaecoloog mij gaf; zwanger worden

Wat een verademing was dat. Nadien twee zeer pijnlijke menstruaties gehad na 1 jaar, vervolgens voor het eerst in 9! jaar een regelmatige cyclus, kort daarna zwanger van nr 2, dus kan geen tips geven.

Indien t bij mij nadien weer in dezelfde hevigheid terugkeert, dan overweeg ik zeker een (kijk)operatie.

Nederland loopt op het gebied van gynaecologie imo inderdaad flink achter.

**Geplaatst**: 06-02-23 20:37

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 06-02-23 20:37

Hahaha ja die vlieger gaat bij mij niet op, wil geen kinderen, ben daarom ook gesteriliseerd

**Geplaatst**: 10-02-23 23:27

Geplaatst: 10-02-23 23:27

Nou, ik ben gisteren geopereerd. Ze hebben 3 gaten in m'n buik gemaakt en de cyste verwijderd. De eierstok hebben ze in tact kunnen laten, erg blij mee.
Valt me toch wel wat tegen om nu alleen thuis te zijn, had ietwat onderschat dat alleen uit bed komen al een flinke opgave is

. Maar ik wilde zelf perse naar huis dus tja

. Elke dag een beetje beter.

**Geplaatst**: 13-02-23 11:02

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-02-23 11:02

Ja die operaties vallen tegen.
Ik heb toen een soort keizersnede + kijkoperatie ondergaan omdat de tumor (bij mij was het niet echt een cyste omdat hij uit vetweefsel en endometriose bestond) zo groot was. Dus naast de 3 gaatjes ook nog een flinke snede op mijn onderbuik.
En nu na een half jaar nog steeds zwakkere buikspieren $:\$
Maar goed, was blij dat dat geval van bijna 2kg er uit was.
Ik heb lang moeten wachten door alle corona ellende en vertragingen toen.

**Geplaatst**: 13-02-23 17:01

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 13-02-23 17:01

Fijn dat je thuis bent humpiedumpie, heb je ook wat hulp? De eerste week valt zeker tegen, hoop dat je een snel herstel hebt

Wauw 2kg, wat groot/zwaar is dat zeg!

**Geplaatst**: 09-03-23 15:59

Geplaatst: 09-03-23 15:59

humpiedumpie hoe gaat het nu met je?

Ik heb a.s. maandag de eerste afspraak bij de endometriose specialist in Kaapstad, hij is internationaal erkend door zijn endo operaties dus ik hoop dat hij me wel kan helpen. Mijn eerste operatie 4 maanden terug, heeft mijn gyno gedaan en ik had gehoopt dat ik toen wat meer kennis had en meteen naar de specialist kon. Zij kon alleen oppervlakkig wat weghalen en de rest moest ze overslaan. Ik heb meer (dagelijkse) pijn dan voor de operatie, elke ochtend word ik wakker van de pijn als mijn darmen op gang komen. Daar zit dan ook nog dikke verklevingen bij de pouch of douglas, al ben ik een beetje bang dat het nog dieper zit. De afspraak komt dichterbij en mijn angst en paniek wordt erger, flashbacks met huilbuien komen terug van het wakker worden na de operatie, de pijn, mijn slechte ervaring met mijn gyno die voor de operatie tekeer ging tegen me. Kan zijn dat ik snel aan de beurt ben voor mijn 2e operatie, pas 4 maanden na de eerste, en ik kijk er zo tegenop..

**Geplaatst**: 09-03-23 23:28

Geplaatst: 09-03-23 23:28

Sterkte met herstel humpiedumpie, hopelijk voel je je inmiddels weer wat beter.

Oef c_alsemgeest, heftige symptomen op de pil herken ik wel ja. Ik had ook meer pijn en bloed ipv minder, en veel bijwerkingen toen ik de minipil probeerde voor 2 maanden. Ik voelde me echt een schaduw van mezelf. Sterkte, hoop dat je iets vindt dat helpt. :(:)

Hier gaat het gelukkig nog steeds een stuk beter sinds mijn operatie afgelopen zomer. Ik voel me zo veel completer zonder baarmoeder, ben zo blij met mijn keuze voor operatie.

Wbt hulp in het buitenland: Op de endometriose lotgenotengroep op Facebook lees ik veel over een dokter in Londen voor mensen met veel endo die in Nederland uitbehandeld verklaard zijn. Ook hoorde ik van iemand daar die naar tevredenheid in Oostenrijk is geweest. Sowieso een fijne groep voor steun en informatie.

**Geplaatst**: 10-03-23 15:59

Re: Endometriosis - ervaringen?

Geplaatst: 10-03-23 15:59

Update...
Tot nu gaat mijn lijf wel goed op het preparaat waar de meeste mensen slecht tegen kunnen :')

Bijwerkingen waren de eerste week heftig (stemming, misselijk, huid) maar dat nam na de tweede week snel af.
Tot nu toe heeft het mijn cyclus gestopt, maar ben nu nog maar 1 menstruatieweek gebaseerd... dus even afwachten (en heel hard hopen) dat dit zo blijft.
Want met deze bijwerkingen kan ik wel leven.

Heb begin april ook nog een radiologie afspraak staan, voor echo's van mijn buik en blaas, om te kijken hoe dat er voor staat. Aangezien mijn laatste menstruaties zo pijnlijk waren en ik toen ook urine verlies had.
Wat ik dus totaal niet heb als ik niet ongesteld ben