Niet Aangeboren Hersenletsel??

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-20 22:23

Oke ik zal proberen om het zo duidelijk mogelijk op te schrijven.

Hoe kom je erachter of je NAH hebt?

Ik werd vanmiddag door mijn moeder gebeld, met de vraag of ik hier wel eens aan gedacht had.
Nee, was mijn antwoord.

Maar het zou wel kunnen. En het zou veel verklaren.
In mijn jeugd heb ik diverse ongelukken gehad. 1x aangereden door een auto. Wij stonden stil en werden met ong 70 km/u vanachteren aangereden. Nooit door een arts onderzocht. Ik was toen een jaar of 7/8, dus dit was in 1983/1984.

Ongeveer in dezelfde periode ben ik op de manege, tijdens de springles, van mijn paard gevallen. Op mijn hoofd/nek terecht gekomen.

Een paar jaar later, ik was denk ik een jaar of 16/17, ben ik van een pony gevallen. En toen met mijn hoofd op de tegels terecht gekomen. Ik weet dat ik meteen heel veel hoofdpijn had en misselijk was. dit is toen afgedaan als een hersenschudding en heb de middag/avond in een donkere kamer gelegen. Maar verder is er nooit naar gekeken.

Op zowel de lagere school als de middelbare school, heb ik altijd last gehad van hoofdpijn, slechte concentratie, overgevoelig voor geluiden en licht. (Dit was als baby al)

Ik weet nog dat ik in het ziekenhuis geweest ben voor meerdere mri's van mijn hoofd/nek. Volgens mij was ik toen ook iets van 15/16. En dat ik een hersenonderzoek gehad heb, met zo'n muts op met nopjes op je hoofd. Dat was toen volgens mij om te kijken of ik epilepsie had. Dit vanwege mijn hoofdpijnen en gevoeligheid voor licht. Ik kan me niet meer herinneren dat we na de onderzoeken ooit nog vervolg stappen hebben genomen, ook al waren de klachten niet weg.

Sinds aug 2012 ben ik thuis komen te zitten met een burn-out. Tussendoor nog geprobeerd om weer te werken, maar vanaf februari 2014 volledig thuis. Sinds mijn burn-out kan ik bijna niet meer lezen, ook dit verhaal heb ik 2x als klad moeten opslaan. Ik kan me niet concentreren. Ik vergeet heel vaak dat er iets op het gas staat te koken. En ook afspraken weet ik na een paar minuten niet meer, dus moet echt alles opschrijven in mijn telefoon. (losse papiertjes raak ik kwijt)

Diverse verschillende diagnosis gekregen oa ADD, ASS, CVS/ME en burn-out. Ook krijg ik sinds sept 2019 2x per week een B12 injectie.

Mijn moeder noemde vanmiddag wat klachten op die je kan hebben bij NAH. En echt 90% van wat ze opnoemde heb ik last van. Maar dat is bij ME en B12 te kort ook.

Ik ga morgen een afspraak maken bij mijn huisarts. Maar ik ben ook op zoek naar ervaringen.

Hutcherson

Berichten: 7334
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-20 22:43

Interessant! Ik denk dat je eens contact kunt zoeken met een cognitief revalidatie therapeut uit jouw buurt (note, als deze tevens Ergotherapeut is krijg je het vergoed uit je basisverzekering).
Deze kunnen diverse testen met je doen op cognitief niveau bv over aandacht, ruimtelijk inzicht, geheugen, concentratie, planmatig werken, etc etc.
En de 'problemen' die daaruit naar voren komen kunnen aangepakt worden op een manier die bij jou past.
Uiteraard echt hersenletsel wordt gezien op de MRI hoogstwaarschijnlijk.
Ik ben benieuwd wat je arts vindt.

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-20 22:51

Hutcherson schreef:
Interessant! Ik denk dat je eens contact kunt zoeken met een cognitief revalidatie therapeut uit jouw buurt (note, als deze tevens Ergotherapeut is krijg je het vergoed uit je basisverzekering).
Deze kunnen diverse testen met je doen op cognitief niveau bv over aandacht, ruimtelijk inzicht, geheugen, concentratie, planmatig werken, etc etc.
En de 'problemen' die daaruit naar voren komen kunnen aangepakt worden op een manier die bij jou past.
Uiteraard echt hersenletsel wordt gezien op de MRI hoogstwaarschijnlijk.
Ik ben benieuwd wat je arts vindt.


Dank je wel.

Ik weet nog dat ik in die tijd 1 vd eerste in het ziekenhuis was, die van de mri gebruik maakte. En dat er een 2e scan gemaakt werd, omdat er wat te zien was geweest in de kleine hersenen. Maar verder weet ik er niets meer van. En mijn moeder wist het ook niet meer.

edit. Geen idee of die gegevens bijna 30 jaar later nog bestaan

SIEMxFUNNY

Berichten: 5666
Geregistreerd: 14-09-06
Woonplaats: Alblasserdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-20 22:57

Wat een nare situatie!
Kan mij voorstellen dat je met je huidige klachten veel herkend in het beeld NAH. Als ergotherapeut werk ik met mensen met NAH. Het letsel kan in vele vormen aanwezig zijn. Al dan niet medisch te zien door middel van scan. (Zit ook een verschil in visie over behandeling NAH als je Nederland met Amerika vergelijkt)
Een revalidatiearts kan mogelijk met je meedenken tav diagnostiek of je klachten concreter in beeld brengen. Denkende aan een neuro psychologisch onderzoek waarbij er o.a de cognitie in kaart wordt gebracht. Of een goed geschoolde ergotherapeut zoals hierboven wordt benoemd. Zou dan zoeken op een CRT geschoolde ergotherapeut. Als je wil zou ik eens in mijn netwerk navraag kunnen doen voor je.

Succes bij de huisarts !

tiwi1969

Berichten: 7628
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-20 23:02

Mijn NAH is zichtbaar op CT en MRI(val van paard met bewustzijnsverlies en bloeding), daar kon ik redelijk mee functioneren al dacht ik zelf dat het beter was dan dat het werkelijk was.
Dit is vooral door mijn collega’s opgemerkt, ik was niet meer de gene die ik was voor het ongeluk.
Ik ben echt letterlijk onderuit gegaan na een tweede ongeluk waarbij ik met mijn hoofd op het afvalt ben gekomen en een lichte hersenschudding had.

Later in mijn revalidatie heb ik gehoord dat ook een gewone hersenschudding dezelfde klachten kan geven door microtrauma (te klein om zichtbaar te zijn op mri) maar dat je daar meestal goed van herstelt. Dit kan wel lang duren, reken op enkele jaren.

Als ik jouw verhaal zo lees is ernstige zichtbare schade uitgesloten met onderzoek en zijn de ongelukken lang geleden gebeurd. Verder heb je een aantal andere diagnoses die een verklaring voor je klachten zijn, al kan dat ook door NAH veroorzaakt worden.
Ik noem mijzelf weleens een “geworden autist” omdat veel van mijn klachten en gedrag ook past bij autisme. (Snel overprikkeld, kan slecht tegen veranderingen, slecht schakelen, slecht in non-verbale signalen oppikken etc etc)

Het kan natuurlijk geen kwaad om de ongevallen te benoemen en eventueel nogmaals na te gaan of er iets van letsel gevonden wordt.

rocky_1995

Berichten: 655
Geregistreerd: 22-12-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-20 23:08

Dat zou zeker mogelijk zijn. Ook zonder zichtbare schade op een scan kan je blijvende gevolgen hebben. Hersenen zijn zeer complex, waardoor er nog heel veel onderzoek nodig is naar NAH ook qua beeldvorming. Wat sinds kort pas eigenlijk wat meer aandacht voor komt is dat je bijvoorbeeld ook na een hersenschudding blijvende schade kan houden en heeft het naampje PCS. Als er op een scan niets zichtbaar is, dan wil het niet zeggen dat er ook niets aan de hand is. Er zijn al meerdere gevallen bekend waarbij na autopsie flinke schade zichtbaar was.
Kijk eens op https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soor ... rsenletsel.

Verder start je zoektocht denk ik toch inderdaad bij de huisarts, die je kan doorverwijzen naar een neuroloog. Enkel een arts mag een diagnose vaststellen. Ik ben toevallig nu zelf ook bezig met deze zoektocht. Ik weet wat er aan de hand is, maar voor een officiële diagnose moet ik bij de neuroloog zijn.

Klachten die je ervaart zijn heel herkenbaar. Even een feitje, maar door NAH heb je ook een hoger risico op burn-out raken. Dus belangrijk is om goed voor jezelf een tijdlijn te maken wanneer je welke klachten ervoer. Vooral voor het kip-ei verhaal, waardoor je voor jezelf duidelijk hebt of de klachten er al waren voor de burn-out of pas echt zijn ontstaan na de burn-out.
Dus zijn de klachten het gevolg van de burn-out of is de burn-out waarschijnlijk het gevolg van de klachten, die je al vooraf had, waardoor je al vermindert belastbaar was?

Kookaburra

Berichten: 5382
Geregistreerd: 23-07-20
Woonplaats: Op een laaghangende tak in een loofbos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-09-20 23:10

Ik zou eens bij de huisarts vragen hoe je dit eventueel kunt laten testen of hoe de huisarts tegen dit verhaal aankijkt. De ongevallen die je benoemd kunnen zeker zorgen voor NAH. Vooral de val op de tegels valt mij op door de directe hoofdpijn. Kleine kanttekening; ik zei 'kunnen zorgen voor'. Het is dus niet zo dat een val of klap op het hoofd direct NAH tot gevolg heeft. Een hersenschudding kan bijvoorbeeld leiden tot NAH. Maar ik ken ook personen die geen last hebben van een oude hersenschudding.

Soms zie je dat grote ongevallen letterlijk met een sisser aflopen, en zie je bij kleine ongelukjes dat de persoon net verkeerd valt waardoor NAH ontstaat.

Ik hoop in ieder geval dat je op een manier uitsluitsel krijgt en tips krijgt om met je klachten om te gaan. Knuffel van mij!

Hutcherson

Berichten: 7334
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 00:16

Overigens laten artsen zeer vaak diagnoses stellen door ergo-, fysio- of handtherapeuten.
Als er vermoeden is voor handletsel sturen ze door naar handtherapeur voor diagnose. Die heeft gewoon hele specifieke testen om een goede diagnose te kunnen stellen. Dit weten artsen gewoon vaak niet.
Idem met cognitie. Toevallig vandaag nog over gehad met client. Welke testen had haar neuroloog gedaan om haar functies te testen. 'ik moest zijn vinger volgen en mijn neus aanraken met de wijsvinger'... Oke... Dat zegt niets over cognitie.
Is er iets getest met je geheugen, moest je woorden onthouden, ruimtelijk inzicht, cijferreeksen, woorden met bepaalde letter, logisch redeneren? Nee verder niks onderzocht. Dan slaat een neuroloog een behoorlijke plank mis, niet?

Daihyo

Berichten: 88039
Geregistreerd: 01-06-01

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 07:25

Ik sluit me bij mijn voorgangers aan.
Een onderzoek dat ik nog wel wil noemen is een NPO (NeuroPsychologisch Onderzoek). Volgens mij kun je via de huisarts een verwijzing krijgen. En ik zou ook eens in overleg gaan over een doorverwijziging naar een revalidatiearts. Die kan ook veel voor je betekenen in het leren omgaan met...

MarliesV

Berichten: 15173
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Hellendoorn

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 08:30

De stap huisarts is inderdaad de eerste in deze, de Neuroloog in het ziekenhuis kan je verder onderzoeken na doorverwijzing.

Wat jij schrijft is heel herkenbaar, alle vakjes zijn af te vinken hier.
Mijn zus heeft een aantal jaren terug een ongeluk gehad en heeft daar NAH aan over gehouden, zij is inmiddels volledig en levenslang afgekeurd.
Wil ivm haar privacy niet in detail treden online, eventueel wel via pb.

Er is met revalidatie nog veel winst te behalen, ook na jaren van het niet weten dat je het hebt. 'Goed' wordt het voor de meesten niet meer maar wel een stuk verbetering en er beter mee kunnen leven.

Succes met de zoektocht.

Janneke2

Berichten: 22731
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 09:10

Nickolay schreef:
Op zowel de lagere school als de middelbare school, heb ik altijd last gehad van hoofdpijn, slechte concentratie, overgevoelig voor geluiden en licht. (Dit was als baby al)
(...) Sinds mijn burn-out kan ik bijna niet meer lezen, ook dit verhaal heb ik 2x als klad moeten opslaan. Ik kan me niet concentreren. Ik vergeet heel vaak dat er iets op het gas staat te koken. En ook afspraken weet ik na een paar minuten niet meer, dus moet echt alles opschrijven in mijn telefoon. (losse papiertjes raak ik kwijt)


Waar het mij aan doet denken is net niet NAH, maar 'soft neurological signs', die goed te verhelpen zijn.
Ze staan ook bekend als 'primitieve reflexen' : dingen die nuttig zijn als je een baby bent, maar daarna niet meer. (Daarna worden het hinderpalen.)

Gevoeligheid voor geluid en licht kan duiden op de aanwezigheid van het Moro reflex : alle aandacht wordt getrokken naar ieder klein geluidje, beweging etc plus: het 'filteren' van de zintuigen lukt beroerd. (Indruken komen stevig binnen.)
En dat is heel vermoeiend.

Veel mensen krijgen series diagnosen, zoals ADD en ASS (=naar de letter van de wet geen diagnose, 'iets door en door kennen', maar wel een gedetailleerde beschrijving van de gevolgen) en klachten zoals burn out.

Iemand anders noemde het slecht oppikken van non verbale signalen: dat is doorgaans verbonden aan de aanwezigheid van het TLR.
(Ik ben bijna een jaar lang bezig geweest om dat reflex 'weg te trainen' - mensenkinders nog aan toe, wat was dat een opluchting!)

De diagnose wordt gesteld door gespecialiseerd bewegingsonderzoek plus een paar specifieke handelingen waaruit blijkt of het primitieve reflex zich laat zien.
De behandeling bestaat er uit dat de therapeut een of twee oefeningen voor jou selecteert en dat doe je dan elke dag plm vijf minuten. Soms drie maanden, soms een jaar lang.

Een goede site is bijv https://www.moniquemollink.nl
zij is zowel ergotherapeute als inpp- therapeute.
Of gewoon https://www.inpp.nl
(Veel sites rondom het inpp zijn gericht op kinderen, maar doorgaans worden volwassenen ook behandeld.)

Marocje
Berichten: 5600
Geregistreerd: 26-03-11
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 09:33

Ik heb NAH (hersenbloedingen op mijn 17e) en sinds 5 jaar een diagnose PDD-NOS. Dit overlapt elkaar maar er zijn ook tegenstrijdigheden: heel erg vermoeiend.

Veel dingen in je verhaal herken ik, zoals het geheugenprobleem. Sommige dingen onthoud ik juist te goed, maar veel dingen ben ik ook meteen kwijt. Zoals een opdracht krijgen en bij het weglopen dit al door elkaar halen.

Mooie bijdrage Janneke2, ga ook eens kijken want ik loop weer aardig vast.

Zertab

Berichten: 12191
Geregistreerd: 05-02-11
Woonplaats: Brabant

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 09:52

Ik sluit me bij de anderen aan. Als toevoeging: misschien kan je door een GZ psycholoog een neuropsychologisch onderzoek laten uitvoeren? Dan komt ook ''mooi'' naar voren op welke gebieden er problemen zitten.

Maar denk dat de eerste route is naar de huisarts, die je dan aan kan melden bij een revalidatie team? Dan heb je in ieder geval te maken met een revalidatiearts, ergotherapeut en GZ psycholoog. (Geen idee namelijk of je zomaar zelf een revalidatiearts kan benaderen)

Eliana

Berichten: 5452
Geregistreerd: 14-03-03
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 09:54

Wat bij NAH ook nog kan helpen is een behandeling bij Hersenz hun zitten door heel Nederland heen

tiwi1969

Berichten: 7628
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 10:03

Bij mij was de route naar revalidatie: huisarts-neuroloog(zorgt voor bijv MRI onderzoek en diagnose) -revalidatiearts (zorgt voor de bewaking van het revalidatie proces)

Tijdens de revalidatie heb ik te maken gehad met neuro-psycholoog, fysiotherapeuten(1 gewone en 1 voor Grailtherapie), ergotherapie, arbeidsdeskundige en arbeidsdiagnostisch onderzoeker, en een dame die het NPO afnam.

Al met al heeft het traject bijna 2 jaar geduurd, was hard werken en heel vermoeiend en bij tijden was ik het ook compleet zat. Het gevolg is wel dat ik weer een positieve draai aan mijn leven kan geven en ik had een goedgedocumenteerd rapport voor mijn WIA aanvraag welke zonder meer door het UWV is overgenomen.

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 10:37

Dank jullie wel allemaal.
Ik ga het later nog een keer lezen en wat dingen opschrijven.

Ik was vergeten erbij te zetten dat de diagnose ADD er al af is gehaald. En dat er nu door het autisme team heel erg getwijfeld word aan ASS, omdat ik veel klachten voor mijn 3e niet had. Op mijn 3e zijn mijn ouders gescheiden en ook mijn moeder zegt dat ik daarna veranderd ben. Veel sociale interactie dingen hebben vanuit huis nooit geleerd. En dat de ongelukken op redelijk jonge leeftijd waren maakt het moeilijk om uit te sluiten of het daardoor komt.

Ik heb volgende week vrijdag een afspraak bij de huisarts. Zei vroeg om alles rondom de ongelukken en onderzoeken op papier te zetten. Ik woon pas bijna 1,5 jaar hier, dus ze kent me nog niet zo lang.

Waarom de klachten nu erger zijn, wijt ik aan het feit dat ik net in mei weer verhuisd ben. En nu nog bezig ben om mijn woning op order te krijgen. Ook zijn er financiële uitdagingen, die gelukkig over 3 maanden veel makkelijker worden. Dit zorgt voor stress waardoor ik meer klachten krijg.

In 2016 ben ik 100% afgekeurd.

Astorga
Berichten: 3037
Geregistreerd: 07-06-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 10:43

Goed dat je met je klachten naar de huisarts stap TO! Hopelijk wordt je serieus genomen met je klachten en word je doorgestuurd voor onderzoek en revalidatie.
Ik herken wat hier eerder is geschreven: dat de impact van een ongeluk niet altijd in lijn staat met het letsel. Ik ken een kind die NAH heeft opgelopen door een val met het fietsje en hierdoor helaas dagelijks belemmeringen ervaart.

Janneke2 schreef:
Nickolay schreef:
Op zowel de lagere school als de middelbare school, heb ik altijd last gehad van hoofdpijn, slechte concentratie, overgevoelig voor geluiden en licht. (Dit was als baby al)
(...) Sinds mijn burn-out kan ik bijna niet meer lezen, ook dit verhaal heb ik 2x als klad moeten opslaan. Ik kan me niet concentreren. Ik vergeet heel vaak dat er iets op het gas staat te koken. En ook afspraken weet ik na een paar minuten niet meer, dus moet echt alles opschrijven in mijn telefoon. (losse papiertjes raak ik kwijt)


Waar het mij aan doet denken is net niet NAH, maar 'soft neurological signs', die goed te verhelpen zijn.
Ze staan ook bekend als 'primitieve reflexen' : dingen die nuttig zijn als je een baby bent, maar daarna niet meer. (Daarna worden het hinderpalen.)

Gevoeligheid voor geluid en licht kan duiden op de aanwezigheid van het Moro reflex : alle aandacht wordt getrokken naar ieder klein geluidje, beweging etc plus: het 'filteren' van de zintuigen lukt beroerd. (Indruken komen stevig binnen.)
En dat is heel vermoeiend.

Veel mensen krijgen series diagnosen, zoals ADD en ASS (=naar de letter van de wet geen diagnose, 'iets door en door kennen', maar wel een gedetailleerde beschrijving van de gevolgen) en klachten zoals burn out.

Iemand anders noemde het slecht oppikken van non verbale signalen: dat is doorgaans verbonden aan de aanwezigheid van het TLR.
(Ik ben bijna een jaar lang bezig geweest om dat reflex 'weg te trainen' - mensenkinders nog aan toe, wat was dat een opluchting!)

De diagnose wordt gesteld door gespecialiseerd bewegingsonderzoek plus een paar specifieke handelingen waaruit blijkt of het primitieve reflex zich laat zien.
De behandeling bestaat er uit dat de therapeut een of twee oefeningen voor jou selecteert en dat doe je dan elke dag plm vijf minuten. Soms drie maanden, soms een jaar lang.

Een goede site is bijv https://www.moniquemollink.nl
zij is zowel ergotherapeute als inpp- therapeute.
Of gewoon https://www.inpp.nl
(Veel sites rondom het inpp zijn gericht op kinderen, maar doorgaans worden volwassenen ook behandeld.)

Misschien goed om te weten dat deze methode valt onder de alternatieve geneeswijzen. Het is prima als je daarvoor wilt kiezen, maar dan kun je tenminste bewust die keuze maken.
Ook omdat niet iedere zorgverzekering zulke behandelingen vergoedt en omdat de wetenschappelijke onderbouwing soms mager is. Dit is wat ik er oa over kon vinden, wel gericht op kinderen:
https://www.nro.nl/kennisrotondevrageno ... problemen/

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 11:00

Ik moet zeggen dat dit topic schrijven, me ook helpt om alles weer even helder op een rijtje te krijgen over wanneer wat gebeurt is.

Ik bedenk me net dat ik rond mijn 20e (24 jaar geleden) ook in een keuringstraject bij het UWV zat.
Tijdens het onderzoek daar, moest ik met mijn benen bij elkaar en mijn handen naar voren staan, normaal vragen ze dan om je ogen dicht te doen. Zonder mijn ogen dicht te doen, val ik al naar achteren. Dit is nu nog steeds zo, maar ik ben eraan gewend

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 12:58

En om het overzicht voor mezelf completer te maken.
Bedenk ik me net dat ik, een paar weken geleden, met laminaat uitzoeken op zolder mijn hoofd hard gestoten heb tegen 1 vd zolderbalken. Ik zag hem niet toen ik op stond en liep rechtop er tegenaan. Moest toen echt even gaan liggen.

_Penotti
Berichten: 6267
Geregistreerd: 28-02-20
Woonplaats: Tussen de velden

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 13:06

Mijn hersenletsel is aan het licht gekomen door een NPO onderzoek bij een klinisch neuropsycholoog.
Eerder had ik ook de diagnose ME/CVS omdat ik zoveel klachten had.

UWV erkend het bij mij echter niet. Die weten veél beter wat er met iemand aan de hand is dan gespecialiseerde mensen daar in :j

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 13:18

Ik weet niet of jou ziekenhuis een online dossier heeft.
Misschien kun je je inloggen, en kijken of daar nog wat in te vinden is.

Ik zie van mijzelf ook nog dingen van toen ik kind was, en van m'n man ook meer dan 30 jaar geleden.

Janneke2

Berichten: 22731
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 13:26

Citaat:
Waar het mij aan doet denken is net niet NAH, maar 'soft neurological signs', die goed te verhelpen zijn.
Ze staan ook bekend als 'primitieve reflexen' : dingen die nuttig zijn als je een baby bent, maar daarna niet meer. (Daarna worden het hinderpalen.)

Gevoeligheid voor geluid en licht kan duiden op de aanwezigheid van het Moro reflex : alle aandacht wordt getrokken naar ieder klein geluidje, beweging etc plus: het 'filteren' van de zintuigen lukt beroerd. (Indruken komen stevig binnen.)
En dat is heel vermoeiend.

Veel mensen krijgen series diagnosen, zoals ADD en ASS (=naar de letter van de wet geen diagnose, 'iets door en door kennen', maar wel een gedetailleerde beschrijving van de gevolgen) en klachten zoals burn out.

Iemand anders noemde het slecht oppikken van non verbale signalen: dat is doorgaans verbonden aan de aanwezigheid van het TLR.
(Ik ben bijna een jaar lang bezig geweest om dat reflex 'weg te trainen' - mensenkinders nog aan toe, wat was dat een opluchting!)

De diagnose wordt gesteld door gespecialiseerd bewegingsonderzoek plus een paar specifieke handelingen waaruit blijkt of het primitieve reflex zich laat zien.
De behandeling bestaat er uit dat de therapeut een of twee oefeningen voor jou selecteert en dat doe je dan elke dag plm vijf minuten. Soms drie maanden, soms een jaar lang.

Een goede site is bijv https://www.moniquemollink.nl
zij is zowel ergotherapeute als inpp- therapeute.
Of gewoon https://www.inpp.nl
(Veel sites rondom het inpp zijn gericht op kinderen, maar doorgaans worden volwassenen ook behandeld.)

Misschien goed om te weten dat deze methode valt onder de alternatieve geneeswijzen. Het is prima als je daarvoor wilt kiezen, maar dan kun je tenminste bewust die keuze maken.
Ook omdat niet iedere zorgverzekering zulke behandelingen vergoedt en omdat de wetenschappelijke onderbouwing soms mager is. Dit is wat ik er oa over kon vinden, wel gericht op kinderen:
https://www.nro.nl/kennisrotondevrageno ... problemen/[/quote]
Noem het hoe je het noemen wilt: voor mijn part 'alternatief'.
In principe een verkeerd woord, de route huisarts, neuroloog en scan sluit dit niet uit. In sommige gevallen is het verplicht.

Niet iedere zorgverzekering heeft het in het pakket zitten, maar de meesten wel.
Wetenschappelijk onderzoek wordt er uitgebreid gedaan. (Zie de internationale website https://www.inpp.org.uk)

Let wel: de "gouden standaard" is dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek met fiks veel mensen, liefst nog een aantal keren herhaald.
In praktijk duurt dat rustig een jaar of 30.
Veel "alternatieve behandelingen" zijn gebaseerd op wetenschappers die minder trek hebben in dit wachten.
Voor beiden is veel te zeggen: experimenten brengen risico's met zich mee, wachten terwijl je de mogelijke oplossing weet is ethisch moeilijk te verantwoorden.
De methode is ontwikkeld aan de universiteit van Leiscester en geldt inmiddels (ik kreeg vorig jaar een mailtje van mijn therapeute) als een onderdeel van het curriculum.

De methode heeft zich bewezen als veilig, zit op het randje van erkenning - maar lost niet altijd alle problemen op.
(Genoemd onderzoek gaat over lezen en het ATNR reflex. ATNR kan het oversteken van de links rechts middellijn bemoeilijken, mbt tot handen, voeten en ogen - en kan dus leesproblemen veroorzaken,
maar de ATNR kan ook andere problemen veroorzaken en
leesproblemen kunnen door andere zaken, hetzij andere primitieve reflexen, hetzij nog weer andere dingen worden veroorzaakt.)

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 16:31

Angeliquee18 schreef:
Ik weet niet of jou ziekenhuis een online dossier heeft.
Misschien kun je je inloggen, en kijken of daar nog wat in te vinden is.

Ik zie van mijzelf ook nog dingen van toen ik kind was, en van m'n man ook meer dan 30 jaar geleden.


Ik zal even op hun website kijken. Ben daar 24 jaar geleden voor het laatst geweest.
Woon nu ook aan de andere kant van het land.

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 16:35

Janneke2 schreef:
Citaat:
Waar het mij aan doet denken is net niet NAH, maar 'soft neurological signs', die goed te verhelpen zijn.
Ze staan ook bekend als 'primitieve reflexen' : dingen die nuttig zijn als je een baby bent, maar daarna niet meer. (Daarna worden het hinderpalen.)

Gevoeligheid voor geluid en licht kan duiden op de aanwezigheid van het Moro reflex : alle aandacht wordt getrokken naar ieder klein geluidje, beweging etc plus: het 'filteren' van de zintuigen lukt beroerd. (Indruken komen stevig binnen.)
En dat is heel vermoeiend.

Veel mensen krijgen series diagnosen, zoals ADD en ASS (=naar de letter van de wet geen diagnose, 'iets door en door kennen', maar wel een gedetailleerde beschrijving van de gevolgen) en klachten zoals burn out.

Iemand anders noemde het slecht oppikken van non verbale signalen: dat is doorgaans verbonden aan de aanwezigheid van het TLR.
(Ik ben bijna een jaar lang bezig geweest om dat reflex 'weg te trainen' - mensenkinders nog aan toe, wat was dat een opluchting!)

De diagnose wordt gesteld door gespecialiseerd bewegingsonderzoek plus een paar specifieke handelingen waaruit blijkt of het primitieve reflex zich laat zien.
De behandeling bestaat er uit dat de therapeut een of twee oefeningen voor jou selecteert en dat doe je dan elke dag plm vijf minuten. Soms drie maanden, soms een jaar lang.

Een goede site is bijv https://www.moniquemollink.nl
zij is zowel ergotherapeute als inpp- therapeute.
Of gewoon https://www.inpp.nl
(Veel sites rondom het inpp zijn gericht op kinderen, maar doorgaans worden volwassenen ook behandeld.)

Misschien goed om te weten dat deze methode valt onder de alternatieve geneeswijzen. Het is prima als je daarvoor wilt kiezen, maar dan kun je tenminste bewust die keuze maken.
Ook omdat niet iedere zorgverzekering zulke behandelingen vergoedt en omdat de wetenschappelijke onderbouwing soms mager is. Dit is wat ik er oa over kon vinden, wel gericht op kinderen:
https://www.nro.nl/kennisrotondevrageno ... problemen/

Noem het hoe je het noemen wilt: voor mijn part 'alternatief'.
In principe een verkeerd woord, de route huisarts, neuroloog en scan sluit dit niet uit. In sommige gevallen is het verplicht.

Niet iedere zorgverzekering heeft het in het pakket zitten, maar de meesten wel.
Wetenschappelijk onderzoek wordt er uitgebreid gedaan. (Zie de internationale website https://www.inpp.org.uk)

Let wel: de "gouden standaard" is dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek met fiks veel mensen, liefst nog een aantal keren herhaald.
In praktijk duurt dat rustig een jaar of 30.
Veel "alternatieve behandelingen" zijn gebaseerd op wetenschappers die minder trek hebben in dit wachten.
Voor beiden is veel te zeggen: experimenten brengen risico's met zich mee, wachten terwijl je de mogelijke oplossing weet is ethisch moeilijk te verantwoorden.
De methode is ontwikkeld aan de universiteit van Leiscester en geldt inmiddels (ik kreeg vorig jaar een mailtje van mijn therapeute) als een onderdeel van het curriculum.

De methode heeft zich bewezen als veilig, zit op het randje van erkenning - maar lost niet altijd alle problemen op.
(Genoemd onderzoek gaat over lezen en het ATNR reflex. ATNR kan het oversteken van de links rechts middellijn bemoeilijken, mbt tot handen, voeten en ogen - en kan dus leesproblemen veroorzaken,
maar de ATNR kan ook andere problemen veroorzaken en
leesproblemen kunnen door andere zaken, hetzij andere primitieve reflexen, hetzij nog weer andere dingen worden veroorzaakt.)[/quote]

Sorry dit is echt te veel tekst. Ik snap er niets van.
Maar ik heb geen probleem met alternatieve of natuurlijke geneeskunde

tiwi1969

Berichten: 7628
Geregistreerd: 04-04-10
Woonplaats: in een huis met een tuintje

Re: Niet Aangeboren Hersenletsel??

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-20 21:42

Je bent niet de enige TS, ik kan er ook geen chocola van maken.