Bokt.nl

**Geplaatst:** 21-11-19 10:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-11-19 10:36

Hanafubuki dat is fijn.
Ik hoop dat je een mooi litteken krijgt.
Liever geen litteken natuurlijk, maar dat is een utopie.

[o]

**Geplaatst:** 21-11-19 13:36

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-11-19 13:36

Nee geen litteken zal nooit gebeuren. Ik zit al helemaal onder de littekens van kleine spontane wondjes :+

**Geplaatst door de TopicStarter:** 21-11-19 16:52

Geplaatst door de TopicStarter: 21-11-19 16:52

Hoe is bij jullie (evt) werk verlopen?
Mijn rayonleidster is inmiddels op de hoogte van het traject wat gaat volgen. Ik heb alleen de verwachting dat mijn contract over 1.5 jaar (contract van 4.5 jaar, na 3.5 jaar gaan ze naar de intentie kijken, verlengen of niet) niet verlengd gaat worden naar onbepaalde tijd... maar dan? Ik vind dat zo lastig...

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 22-11-19 13:44

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-11-19 13:44

Ik ben afgekeurd voor werk.
Kon uiteindelijk met moeite 3x 2 uur pw werken. En dan lag ik rest van de tijd spugend in bed.

Hanafubuki op naar een mooi litteken dan maar.

[o]

**Geplaatst door de TopicStarter:** 22-11-19 14:33

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 22-11-19 14:33

Ik denk/vind dat ik daar nog 'te goed' voor ben
Ben wel moe en heb hier en daar wel pijn, maar red het nog wel. Maar een hele nieuwe baan vinden etc is ook weer wat
Maar we zullen zien waar het schip strand

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 22-11-19 15:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-11-19 15:59

Ik werk wel nog volledig maar puur kantoorwerk zegmaar. Wel met aangepast meubilair en thuiswerkdagen maar kan de pijn dan goed onder controle houden.

Vakanties en dagjes uit zijn pittiger voor mij.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 22-11-19 16:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 22-11-19 16:17

Ik heb een staand beroep, 38 uur per week...

Vakanties bestaan uit op de camping relaxen, dus dat houdt in gelukkig wel vol :')

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 22-11-19 22:49

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-11-19 22:49

Het is voor een mogelijk afkeuringspercentage wel belangrijk dat je zoveel mogelijk uren werkt tegen een zo hoog mogelijk loon. Stel je gaat uit jezelf vanwege je gezondheid gedurende de jaren steeds meer afbouwen qua uren tor bv 20 uur in de week. Dan lever je natuurlijk 18 uur salaris in en dan is je restverdiencapaciteit niet zo hoog. Bij het UWV valt je afkeurpercentag ehoger uit bij een hogere functie met bijpassend salaris en zul je (als je afgekeurd wordt) meer inkomsten overhouden.
Dus nooit af gaan bouwen qua uren omdat je het niet trekt maar contact opnemen met de bedrijfsarts.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 22-11-19 23:33

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 22-11-19 23:33

Bedankt! Ik was idd niet van plan in uren af te gaan bouwen, mijn salaris is niet hoog, maar ben wel filiaal leider (38 uur +/- 1600 netto/maand)

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 23-11-19 10:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 10:53

Hutcherson, slim om te melden.
Ik ging eruit met 32 uur pw werken.

Ik moet altijd keuzes maken.
Vorige week concours met orkest, dagen daarna lig ik plat.

Uit eten, leuk. Maar niet te lang en dag daarna niks plannen.
Naar de dierentuin gaat scootmobiel mee.

[o]

**Geplaatst:** 23-11-19 11:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 11:05

Ik moet voor het hetstel nu eigenlijk rugslapen maar dan schuiven mn wervels alle kanten op :\ dus mag nu op mn zij liggen gelukkig

**Geplaatst:** 23-11-19 15:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 15:17

Op je rug slapen is moeilijk.
Fijn dat op je zij slapen nu mag.

[o]

**Geplaatst:** 23-11-19 19:53

Geplaatst: 23-11-19 19:53

Leg mij eens uit waarom dat moeilijk is voor eds’ers en hypermobiliteit?
Ik herken het wel.

**Geplaatst:** 23-11-19 19:56

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 19:56

Mijn schouder vliegt uit de kom als ik erop lig.

Op mijn rug liggen betekent enorme pijn in mijn heupen en enkels.
Op mijn zij kan ik alles opvullen met kussens. Dat scheelt.

[o]

**Geplaatst:** 23-11-19 20:02

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 20:02

Op mijn rug schuift mijn wervelkolom :\ op mn buik mn borstkas.. op mijn zij hooguit mn schouder elke ochtend terugklikken maar kan ik mijzelf goed steunen met voedingskussens :j

**Geplaatst:** 23-11-19 22:04

Geplaatst: 23-11-19 22:04

Hanafubuki schreef:
Op mijn rug schuift mijn wervelkolom :\ op mn buik mn borstkas.. op mijn zij hooguit mn schouder elke ochtend terugklikken maar kan ik mijzelf goed steunen met voedingskussens :j

Die moet ik aanschaffen van fysio, maar kende niemand die er ervaring mee had. En ik heb het geld niet zomaar liggen. Jouw helpt het wel dus, zo'n voedingskussen?

Op zij gaat mijn schouder irriteren en soms ribben. Op buik kunnen ribben niet aan en rug vind het vervelend, nek ook door de rare kronkel haha. Rug kan ik sowieso niet als ik plat lig, dat gaat alleen half zittend en niet te lang.

Aangezien ik de laatste tijd regelmatig of om 3 uur wakker word en niet meer kan slapen of pas om 3 uur in slaap val was ik wat serieuzer aan het kijken naar oplossingen/hulpmiddelen. Kan de pijnstilling wel ophogen, maar dan kan ik overdag niks meer, ook geen autorijden.

Qua werken, ik ben altijd uitgevallen maar mijn inkomensverlies was te weinig om afgekeurd te worden omdat ik niet veel verdiende en weinig uren werkte. Nu bezig met UWV voor eventuele wajong, mijn belastbaarheid voor de hele dag ligt onder de 4 uur en geen uur achter elkaar. Als ik de ene dag bijvoorbeeld wel 4 uur belast, kan ik de dagen daarna nog geen 2 uur bijvoorbeeld. Mijn artsen en therapeuten vinden dus dat mijn belasting rond de 2 uur ligt maximaal met alles bij elkaar. 4 uur is overbelasting := Maar het is een lastige aandoening omdat ik er niet ziek uit zie en bij zo'n gesprek mijn planning aanpas zodat ik het kan volgen. Dan krijg je de opmerking dat je dat gewoon kan dus waarom kan je niet werken... terwijl ik daarna dagen bij moet komen en die dag alleen in donkere kamer kan liggen. Ik kan nu een hoop dingen niet betalen die wel beter zouden zijn voor mijn gezondheid.

B + 19 PR 217 / L1 + 24 PR 218 / L2 + 23 PR 212 / M1 + 28 PR 212,5 / M2 + 16 PR 227,5
[RIJ-ITP] Flow tijdens training

**Geplaatst:** 23-11-19 22:11

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-11-19 22:11

Ik gebruik om de zelfde redenen een voedingskussen, maar ik heb hem gewoon tweedehands gekocht.
tweedehands heb je ze voor een paar euro. Heb hem gewoon even goed uitgewassen :)

wil je vaker mee genieten van de loonse en drunense duinen?? volg ons dan op Instagram:@turnerdeshinker :)

**Geplaatst door de TopicStarter:** 23-11-19 22:17

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 23-11-19 22:17

Och slapen, hou op... op mn zijdes houd ik niet lang vol door de ontstekingen in mn schouders, op mn rug krijg ik het benauwd op den duur en op mn buik, hoe ik wel het liefste lig, moet ik mn knie optrekken dan gaat het wel, maar doet mn onderrug super zeer

Dat werk en afkeuren vind ik ook een heel gedoe en hoop dat ik nog lang niet in dat pakket ga komen

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 23-11-19 22:46

Geplaatst: 23-11-19 22:46

MyWishMax schreef:
Hanafubuki schreef:
Op mijn rug schuift mijn wervelkolom :\ op mn buik mn borstkas.. op mijn zij hooguit mn schouder elke ochtend terugklikken maar kan ik mijzelf goed steunen met voedingskussens :j

Die moet ik aanschaffen van fysio, maar kende niemand die er ervaring mee had. En ik heb het geld niet zomaar liggen. Jouw helpt het wel dus, zo'n voedingskussen?

Op zij gaat mijn schouder irriteren en soms ribben. Op buik kunnen ribben niet aan en rug vind het vervelend, nek ook door de rare kronkel haha. Rug kan ik sowieso niet als ik plat lig, dat gaat alleen half zittend en niet te lang.

Aangezien ik de laatste tijd regelmatig of om 3 uur wakker word en niet meer kan slapen of pas om 3 uur in slaap val was ik wat serieuzer aan het kijken naar oplossingen/hulpmiddelen. Kan de pijnstilling wel ophogen, maar dan kan ik overdag niks meer, ook geen autorijden.

Qua werken, ik ben altijd uitgevallen maar mijn inkomensverlies was te weinig om afgekeurd te worden omdat ik niet veel verdiende en weinig uren werkte. Nu bezig met UWV voor eventuele wajong, mijn belastbaarheid voor de hele dag ligt onder de 4 uur en geen uur achter elkaar. Als ik de ene dag bijvoorbeeld wel 4 uur belast, kan ik de dagen daarna nog geen 2 uur bijvoorbeeld. Mijn artsen en therapeuten vinden dus dat mijn belasting rond de 2 uur ligt maximaal met alles bij elkaar. 4 uur is overbelasting := Maar het is een lastige aandoening omdat ik er niet ziek uit zie en bij zo'n gesprek mijn planning aanpas zodat ik het kan volgen. Dan krijg je de opmerking dat je dat gewoon kan dus waarom kan je niet werken... terwijl ik daarna dagen bij moet komen en die dag alleen in donkere kamer kan liggen. Ik kan nu een hoop dingen niet betalen die wel beter zouden zijn voor mijn gezondheid.

Ik heb er hier nog eentje liggen die prima is en schoon. Tegen verzendkosten mag je hem hebben (en die mag je ook best volgende maand of zo betalen) stuur maar pb als je belangstelling hebt.

**Geplaatst:** 24-11-19 00:42

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 24-11-19 00:42

Ik slaap met twee :j eentje langs mn buik als ik op mn zij lig en eentje in mn knieholtes zodat ik niet omrol :j
Ikea heeft ze!

**Geplaatst:** 24-11-19 01:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 24-11-19 01:05

Ik heb geen eds, naar hypermobiliteit gecombineerd met ms, niet zo'n handige combi. Ik heb 2 van deze kussens. Elk aan een kant, dus als ik op mijn lig, knuffel ik er zeg maar een, en ligt de andere achter me om te voorkomen dat ik omrol. https://www.lidl-shop.nl/MERADISO-Zijsl ... p100263980

Ze zijn tijdelijk niet leverbaar, maar komen wel weer terug. Ze hebben er ook slopoen voor.

Voor mijn duimen heb ik al een jaar of 5 silversplints en voor mijn rechterpols krijg ik wrs volgende maand de verwijzing van de specialiust van de Xpert Clinic. 's Nachts heb ik braces van otto bock aan beide polsen/duimen.

'Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan ~ Pippi Langkous

**Geplaatst door de TopicStarter:** 24-11-19 23:26

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 24-11-19 23:26

Vandaag verjaardag en sint viering in stamkroeg van manlief, veel staan...
Thuis en de pijn in heupen/bekken slaat weer toe en mn vingers doen weer flink zeer. Lang leve een warm bad en warmte gel voor mn heupen

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 25-11-19 13:41

Geplaatst: 25-11-19 13:41

Sorry dat ik zo binnenval. Ik heb zelf al een tijdje het vermoeden dat ik ehlers danlos heb, mijn huisarts geloofde me echter niet.

Ik voelde me erg hulpeloos en wist niet wat ik moest doen voor een doorverwijzing. Dus in mijn laatste hoop had ik een afspraak met een fysio gemaakt, die kunnen dan wel niet doorverwijzen maar nemen vaak wel de tijd voor je en kunnen je dokter adviseren.

Daar aangekomen was het gelijk al duidelijk dat: ja je bent heel erg hypermobiel. Volgens haar was mijn kaak vooral problematisch, ze was echt wel geschokt toen ze zag wat er gebeurde toen ik mijn mond open en dicht deed. Ik wist niet eens dat het niet zo hoorde. Ze was best boos over de laksheid van de huisarts en tandarts, dat niemand ooit de simpele moeite heeft genomen om tevoelen.

Toen ben ik eerlijk geweest, ik heb laten zien hoe hyperelastisch mijn huid is en dat ik vermoed dat ik ehlers danlos heb. Zij stemde daar direct mee in, en gaf mij advies voor de huisarts. Die gaat vanmiddag nog gebeld worden. Ze zei ook dat ik direct hulp moet krijgen omdat de manier waarop het nu gaat echt niet goed gaat. Ze heeft me het nummer gegeven voor een kaakfysio omdat ze dat eigenlijk nog het zorgwekkends vond. Ook gaf ze aan dat ik me heel goed moet verzekeren voor volgend jaar, want om mijn spieren te versterken en de pijn te verminderen zou er best veel tijd in gaan zitten.

Ze hoopte dat ik spoedig een diagnose zou krijgen en daardoor ook gerichte hulp kon zoeken. Ik voelde me gehoord en opgelucht: ik ben niet gek, en verzin dit niet allemaal.

Ik wilde dit even kwijt. Misschien dat mensen hier ook een weg kunnen vinden via de fysio.

**Geplaatst door de TopicStarter:** 25-11-19 13:59

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter: 25-11-19 13:59

Bij mij heeft de bekken therapeut geholpen. Besef je wel dat de wachttijden voor een klinisch geneticus lang (kunnem) zijn, ik moet 3 maanden wachten totdat ik terecht kan en evt onderzoeken gaat ook veel tijd in zitten. Mijn huisarts zei dat ik op minimaal een half jaar moet rekenen voordat er iets bekend is

04-12-2013 Damon <3 13-07-2016 Cody

Social media: Bakesby.Jo

**Geplaatst:** 25-11-19 14:01

Geplaatst: 25-11-19 14:01

Als je huisarts moeilijk blijft doen, vraag dan vooral deze fysio contact op te nemen met je huisarts om de ernst van de situatie te benadrukken! Het is al erg genoeg dat je niet serieus genomen bent, terwijl er een paar simpele testjes zijn om in elk geval te kijken of er sprake is van hypermobiliteit.

Een huisarts is een algemeen arts die van veel aandoeningen een beetje weet, maar niet alles, maar als jij een vermoeden van EDS oppert, dan kan elke arts gewoon even op google duiken om te kijken welke symptomen daarbij zouden kunnen passen en de combi erg soepele gewrichten (kaak zit weliswaar niet direct in de testjes beighton, brighton & bulbena criteria), maar valt daar wel onder de noemers: Langer dan 3 maanden gewrichtsklachten in 4 of meer gewrichten & dislocatie/subluxatie in meer dan 1 gewricht of in 1 gewricht meerdere malen.
voorkomend (brighton).

Min fysio noemde me jaren geleden al hyperlax in meerdere gwrichten, toen hij o.a. bij het rekken van mijn borstspieren bijn mijn schouders uit de kom kon duwen. Nou ja, hij is gestopt met rekken, omdat hij bang was dat we anders 112 konden bellen, zeg maar. Ik heb geen eds, maar val volgens de revalidatie arts wel binnen de criteria voor HMS.

Op de site van het UMCG staat ook welke verwijscriteria er gehanteerd worden voor een verwijzing naar de klinisch geneticus: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/Genetica/patienten/aandoeningen/Paginas/bindweefselaandoening(ehler-danlossyndroom).aspx

Ik zou daar gewoon een printje van maken en dat meenemen naar de huisarts.

'Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan ~ Pippi Langkous

Wie is er online