Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
DayDream21 schreef:Ten eerste wil ik je sterkte wensen.
Zelf heb ik ook het vermoeden dat ik EDS heb. Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft me doorgestuurd naar de klinisch geneticus. Die wilde mij echter niet onderzoeken. Mij is verteld dat zij zo goed als geen mensen met de hypermobiele variant van EDS meer diagnosticeren. Maar jij hebt wel een afspraak gekregen?
De huisarts heeft me vervolgens doorgestuurd naar een revalidatiearts, maar die mag geen diagnose stellen. Nu wordt ik behandeld door een ergotherapeut. Ik wil echter wel graag een diagnose, dus ik ben nog opzoek naar mogelijke vervolgstappen.
Joanne1987 schreef:Ik haal hem even een klein beetje omhoog...
Vandaag pijnstillers nodig, behandeling bij dr bekken therapeut is weer best een aanslag geweest merk ik
Is er ook ervaring met welke evt onderzoeken me staan te wachten? Buiten bloed onderzoek
En heeft iemand misschien ervaring met silver splints? De pijn in mn handen en vingers is hetgeen ik het meest last van heb, dus splints aanmeten is 1 van de eerste stappen als het tot een diagnose komt
Joanne1987 schreef:bobje26 schreef:Ik heb flink aantal dezelfde klachten + andere. Zowel mijn moeder, ik en mijn broer hebben EDS maar vooral mijn broer geen/weinig klachten en mijn moeder en ik wel (heel erg).
Ik kwam toevallig vanmiddag een ander topic tegen (van jou?) Je kwam er in ieder geval in voor...
Joanne1987 schreef:Ik las ook dat je in Utrecht alleen onder bepaalde voorwaarden door mag naar de KG, ik zou sowieso wel door mogen ivm netvlies loslatingen gehad, maar voel me wel fijner bij het radboud
Ik heb steedshet gevoel dat mijn 'score' voor de testen niet hoof genoeg is, maar ik 'kan' de meest dingen wel
Bekken therapeut gaf aan dat ze die test maar zo zo vind, want iedereen kan met oefenen zn handen bijvoorbeeld plat op de grond leggen met rechte knieën
Zij vind de overige klachten ook meer doorslaggevend