Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-09-19 08:06

Geplaatst: 09-09-19 08:06

chanicha schreef:
Ik lees nu dit topic en ging bij mijn bloeduitslagen kijken, ben schildklierpatient dus word ik regelmatig geprikt maar ben alleen zo moe de laatste tijd.
Laatste keer B12 zie ik was in juli 2016 en daar staat vitamine B12 holotranscobalamine/actief 53
Iemand die hier iets van kan zeggen?

Actieve waarde is anders dan serum waarde, dus jouw 53 valt binnen andere referentiewaarden.
Er is een website waar je deze waardes kunt checken, even kijken of Google die kan vinden.

Edit. https://www.nvkc.nl/zoek-een-test

https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... e-bepalen/

**Geplaatst**: 09-09-19 08:24

Geplaatst: 09-09-19 08:24

Dank je Freya6!

**Geplaatst**: 09-09-19 08:32

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Geplaatst: 09-09-19 08:32

Heel goed dat je op actieve waarde bent geprikt. Dan zien ze wat er effectief aan B12 werkzaam is. Die test ga ik ook aanvragen als ik van de week bij de endocrinoloog ben.

**Geplaatst**: 09-09-19 08:35

Geplaatst: 09-09-19 08:35

Dit gaat gewoon via de HA, ook omdat ik D tekort heb maar zal even bellen voor nieuw prikformulier voor de zekerheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 10:09

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 10:09

chanicha schreef:
Dit gaat gewoon via de HA, ook omdat ik D tekort heb maar zal even bellen voor nieuw prikformulier voor de zekerheid.

Neem je al iets met B12 erin?
Zo ja dan heeft testen geen zin, ook niet op actieve B12.

Bij mij konden ze het nu, door het nemen van smelttabletten de afgelopen 3 weken, niet meer testen helaas. Ik had het ook graag geweten voordat ik vanmiddag met prikken begin

**Geplaatst**: 09-09-19 10:11

Geplaatst: 09-09-19 10:11

Nee alleen vitamine D.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 14:26

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 14:26

Zo net thuis van de eerste injectie, gelukkig niets van gevoeld. Ben erg bang voor naalden, dus dit was wel spannend. Maar ook het brandende gevoel dat sommige hebben, had ik gelukkig niet.

Wat ook wel grappig is, dat ik 5 jaar geleden de diagnose Asperger/ASS heb gekregen. Nu is deze tijdens een zware dip in mijn burn out gesteld, dus niet heel betrouwbaar. Door verhuizing naar de andere kant van het land, had ik een paar weken geleden de intake bij een ander autisme centrum. Daar kreeg ik vanmorgen de uitslag van. En ze twijfelen aan de diagnose. Dit is nu door de klachten die ik heb, niet te controleren. Dus we hebben afgesproken dat ik over een aantal maanden kijk of ik dan een herdiagnose aan kan.

Het zou allemaal, de burn out en de autisme verschijnselen, kunnen komen door het B12 tekort. Ik lees op de site van het B12 institute dat er vaak een misdiagnose voorkomt. Ook in de video die ik geplaatst heb, komt dit aan de orde.

Al met al heel erg benieuwd welke veranderingen er gaan volgen de komende maanden.

**Geplaatst**: 09-09-19 15:25

Geplaatst: 09-09-19 15:25

Nickolay schreef:
Zo net thuis van de eerste injectie, gelukkig niets van gevoeld. Ben erg bang voor naalden, dus dit was wel spannend. Maar ook het brandende gevoel dat sommige hebben, had ik gelukkig niet.

Wat ook wel grappig is, dat ik 5 jaar geleden de diagnose Asperger/ASS heb gekregen. Nu is deze tijdens een zware dip in mijn burn out gesteld, dus niet heel betrouwbaar. Door verhuizing naar de andere kant van het land, had ik een paar weken geleden de intake bij een ander autisme centrum. Daar kreeg ik vanmorgen de uitslag van. En ze twijfelen aan de diagnose. Dit is nu door de klachten die ik heb, niet te controleren. Dus we hebben afgesproken dat ik over een aantal maanden kijk of ik dan een herdiagnose aan kan.

Het zou allemaal, de burn out en de autisme verschijnselen, kunnen komen door het B12 tekort. Ik lees op de site van het B12 institute dat er vaak een misdiagnose voorkomt. Ook in de video die ik geplaatst heb, komt dit aan de orde.

Al met al heel erg benieuwd welke veranderingen er gaan volgen de komende maanden.

Autismediagnose krijg je niet zomaar. Er wordt ook gesproken met familieleden (ouders) die je al vanaf je geboorte kennen. Want autisme is aangeboren en bepaalde kenmerken die je vertoonde als baby/kleuter tellen zwaar mee. Bij vrouwen komt men er vaak pas op hoge leeftijd achter dat men ASS heeft, juist tijdens crisis als burnout e.d. want zo'n burnout/depressie ontstaat vaak doordat je echt aan 't eind van je latijn bent door de constante druk en overprikkeling.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 15:34

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 15:34

Even ook voor mezelf, zodat ik het over een tijd kan vergelijken.
Ik heb de symptomen waar ik last van heb onderstreept. Deze lijst komt van het B12 institute

Algemene klachten
oververmoeidheid (raar, ‘leeggetrokken’ gevoel), algehele malaise
duizeligheid (ook bij rechtop staan), flauwvallen
hoofdpijn, migraine
haaruitval, vroegtijdig grijs haar
brokkelige nagels
verhoogde gevoeligheid voor infecties (urineweg, bijholten)
kortademigheid of COPD-achtige verschijnselen (vooral bij inspanning), snelle hoge ademhaling
schor, stemband verlammingsverschijnselen (zelden)
spierzwakte en spierpijnen
versnelde hartslag (tachycardie)
bleek
oorsuizen
kouwelijkheid (vooral koude handen en voeten)
koortsachtige verschijnselen, gevoel van beginnende griep
onbegrepen koorts

Neurologisch Klachtenbeeld
Centraal Zenuwstelsel
Neuropsychiatrisch (vanuit de hersenen)
cognitieve achteruitgang
geheugen (vooral korte termijn geheugen)
concentratieproblemen
problemen met het vinden van de juiste woorden (afasie)
desoriëntatie
depressie (milde tot ernstige), stemmingswisselingen, suïcidaliteit, labiliteit (veel huilen), snelle geïrriteerdheid, woede uitbarstingen
angststoornissen, delier, wanen, paranoia, manisch gedrag, hallucinaties, psychose, catatonie, bipolaire stoornis, obsessieve-compulsieve persoonlijkheidsstoornis
veranderde mentale toestand, persoonlijkheidsveranderingen, vervreemdend gevoel, wazige staat van bewustzijn (brainfog)
dementie (prefrontale lob), Alzheimerachtige verschijnselen.
Neurologisch (vanuit het ruggenmerg, o.a. gecombineerde strengziekte)
tintelende handen en/of voeten
verstoorde gevoelswaarneming op de huid, dove plekken op de huid (paresthesiën)
spastisch en onzeker looppatroon (ataxie) (o.a. coördinatie van loopbewegingen, persoon zwaait bijvoorbeeld dingen van tafel, loopt tegen de deurpost; onhandigheid)
spierzwakte armen en benen (door de benen zakken)
verlammingsverschijnselen
spasticiteit
afwijkende reflexen
positieve Romberg test
positief teken van Lhermitte
Babinski’s reflex
Parkinson-achtige symptomen
onwillekeurige bewegingen

Perifeer Zenuwstelsel
Somatisch zenuwstelsel (waarneming zintuigen vanuit ogen, oren, huid (tast) en reukzin)
tintelende handen en voeten
snel ‘slapende’ handen en voeten
spiertrillingen op de huid (bijvoorbeeld ooglid)
verminderd vermogen lichaamspositie in de ruimte waar te nemen
wazig zien (focus neemt af), optische atrofie
oogzenuw ontstekingen en degeneratie
gehoorproblemen, vervorming, tinnitus
verminderde reuk-, smaak- en tastzin

Autonome zenuwstelsel
verstoord slaapritme (niet in slaap komen, niet doorslapen)
(onschuldige) hartritmestoornissen (sinusknoop), snelle hartslag
incontinent (urinaal en/of feacial)
te lage bloeddruk (posturele of orthostatische hypotensie)
Spijsverteringskanaal
gebrek aan eetlust, gewichtsverlies (onverklaard)
misselijkheid, spugen, opgeblazen gevoel
buikpijn (abdominale)
glossitis (rode, pijnlijke, gladde tong, eventueel ontstoken)
brandend mond syndroom
ontsteking aan mondslijmvlies (stomatitis)
vaak aften
snel bloedend tandvlees
(uitbarstingen van) diarree of juist dagen constipatie (ook afwisselend komt voor)
Gynaecologisch
atrofie van de vaginale slijmvliezen (daardoor ook pijnlijke, gevoelige vaginawand)
chronische vaginale en urineweg infecties
onvruchtbaarheid (bij vrouwen én mannen)
herhaaldelijke miskramen
vroeggeboorten
valse positieve pap uitslag (valse pre baarmoederhalskanker test)
menstruatieproblemen (hevige bloedingen of juist wegblijven van menstruatie)

Overig
rugklachten (onderste extremiteiten)
rusteloze benen
hyperpigmentatie van de huid of slijmvliezen
vitiligo
gewrichtspijnen
ontstoken slijmvliezen
allergieën
angina pectoris
osteoporose
onbegrepen chronische hoest, schorheid

Symptomen baby’s
neuraal buis defecten
laag geboortegewicht, te kleine schedel
veelvuldig huilen, prikkelgevoelig
verzwakte zuig- en slikreflex,
lachen niet
spugen, oprispingen, voedselweigering,
onvoldoende gewichtstoename
ontwikkelingsachterstand of regressie na eerst vooruitgang (borstvoeding van deficiente moeder)
apathie
hyperirritabiliteit, convulsies
algehele zwakte
veel huilen
abnormale bewegingen (armen en benen)
ataxie
insulineresistentie
Symptomen kinderen, adolescenten
gedragsproblemen (mild tot ernstig)
depressief (mild tot ernstig)
cognitieve achteruitgang (geheugen-, concentratieproblemen)
misselijk, geen zin in eten
groeiproblemen
niet meer lachen
onwillekeurige bewegingen
anorexia

Hoe vaak komen de symptomen voor?
In 2014 is door Hooper et al. een aan vitamine B12-tekort gerelateerde symptomatologie beschreven (Hooper et al., 2014). In een survey met een respons van ongeveer 1000 patiënten in Engeland, gepubliceerd in The British Journal of Nursing, hebben alle patiënten met een vastgesteld vitamine B12-tekort klachten van zeer gevarieerde aard.
De meest algemene:
96% van de patiënten is(ongewoon) algeheel vermoeid
87% wordt vermoeid wakker
34% heeft glossitis
30% haarverlies, aften, wazig zien
Neurologische klachten:
78% heeft last van geheugenverlies
75% slechte concentratie
73% heeft benauwdheidsklachten
66% onhandigheid / ataxie
59% heeft duizeligheidsklachten
56% heeft hartritmestoornissen
50% afasie
Bovenstaande symptomen worden eveneens gevonden bij een survey van de Stichting B12-tekort (Visser et al., 2013). De survey (data nog in bewerking) werd door meer dan 1500 personen ingevuld en geeft o.a. een duidelijk inzicht in de klinische verschijnselen, vertraging in herkenning en behandeling. Bij beide survey ‘s is ook een duidelijke overlap te zien tussen fibromyalgie, ME/ CVS en SOLK

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 15:36

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 15:36

elnienjo schreef:
Nickolay schreef:
Zo net thuis van de eerste injectie, gelukkig niets van gevoeld. Ben erg bang voor naalden, dus dit was wel spannend. Maar ook het brandende gevoel dat sommige hebben, had ik gelukkig niet.

Wat ook wel grappig is, dat ik 5 jaar geleden de diagnose Asperger/ASS heb gekregen. Nu is deze tijdens een zware dip in mijn burn out gesteld, dus niet heel betrouwbaar. Door verhuizing naar de andere kant van het land, had ik een paar weken geleden de intake bij een ander autisme centrum. Daar kreeg ik vanmorgen de uitslag van. En ze twijfelen aan de diagnose. Dit is nu door de klachten die ik heb, niet te controleren. Dus we hebben afgesproken dat ik over een aantal maanden kijk of ik dan een herdiagnose aan kan.

Het zou allemaal, de burn out en de autisme verschijnselen, kunnen komen door het B12 tekort. Ik lees op de site van het B12 institute dat er vaak een misdiagnose voorkomt. Ook in de video die ik geplaatst heb, komt dit aan de orde.

Al met al heel erg benieuwd welke veranderingen er gaan volgen de komende maanden.

Autismediagnose krijg je niet zomaar. Er wordt ook gesproken met familieleden (ouders) die je al vanaf je geboorte kennen. Want autisme is aangeboren en bepaalde kenmerken die je vertoonde als baby/kleuter tellen zwaar mee. Bij vrouwen komt men er vaak pas op hoge leeftijd achter dat men ASS heeft, juist tijdens crisis als burnout e.d. want zo'n burnout/depressie ontstaat vaak doordat je echt aan 't eind van je latijn bent door de constante druk en overprikkeling.

Ja ik weet dat je die diagnose niet zomaar krijgt. Mijn moeder is ook meegeweest bij de intake 5 jaar geleden. Maar er is op jonge leeftijd heel veel gebeurd. En vooral na de scheiding van mijn ouders op 3 jarige leeftijd ben ik heel erg veranderd, volgens mijn moeder. Daardoor nu dus de twijfel.
Maar ook de uitspraak toen, als je wat hebt aan de diagnose, dan heb je hem bij deze.....zorgt ervoor dat het onderzoek toen niet goed gedaan is.

**Geplaatst**: 09-09-19 16:10

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Geplaatst: 09-09-19 16:10

Het boek “is het misschien vitamine b12 tekort” van Sally pacholock is hierin een mooi onderzoek naar stoornissen, problemen bij kinderen etc in relatie tot b12

**Geplaatst**: 09-09-19 16:11

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Geplaatst: 09-09-19 16:11

Ik heb weer een volle haarbos na 2,5 jaar spuiten!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 16:21

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 16:21

Freya6 schreef:
Het boek “is het misschien vitamine b12 tekort” van Sally pacholock is hierin een mooi onderzoek naar stoornissen, problemen bij kinderen etc in relatie tot b12

Wat mooi dat je het aangeeft. De film die ik hier geplaatst heb, is haar film. Er ging echt een wereld voor me open toen ik die zag. Ik ga ook zeker het boek bestellen. Maar eerst wat meer herstellen, want ik kan nu bijna niet lezen, zo slecht kan ik me concentreren

Hierbij nog een keer.
Film van Sally Pacholok uit 2015

https://youtu.be/OvMxJ6GRBNQ

**Geplaatst**: 09-09-19 16:31

Re: B12 tekort en injecties krijgen

Geplaatst: 09-09-19 16:31

Interessant topic. Ik heb sinds een operatie, nu 6 jaar geleden, allerlei vage klachten. Binnenkort ga ik naar een neuroloog (weer), ben heel bang dat het iets van dementie of alzheimer zou kunnen zijn, maar wie weet zou het dus ook een B12 tekort kunnen zijn. De klachten komen veel overeen zie ik wel.

Op ' hoop van zegen ' dus dan dat het dat is, ipv dementie of alzheimer op mijn 36e. Aan B12 tekort is nog in ieder geval iets te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 16:35

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 16:35

Prairy schreef:
Interessant topic. Ik heb sinds een operatie, nu 6 jaar geleden, allerlei vage klachten. Binnenkort ga ik naar een neuroloog (weer), ben heel bang dat het iets van dementie of alzheimer zou kunnen zijn, maar wie weet zou het dus ook een B12 tekort kunnen zijn. De klachten komen veel overeen zie ik wel.

Op ' hoop van zegen ' dus dan dat het dat is, ipv dementie of alzheimer op mijn 36e. Aan B12 tekort is nog in ieder geval iets te doen.

Ja, dat zou ik zeker laten doen.
Als tip kijk de film en lees je in op de B12 institute website voordat je naar je arts gaat

**Geplaatst**: 09-09-19 16:40

Geplaatst: 09-09-19 16:40

Ik had/heb exact dezelfde symptomen als jij, TS, op de depressie (milde tot ernstige), stemmingswisselingen, labiliteit (veel huilen), snelle geïrriteerdheid en menstruatie na dan. Verder heb ik nog af en toe last van brainfog.

Toen ik nog gewoon werkte had ik ook af en toe last van blinde vlekken tot zelfs geheel blind aan één oog. Duurde gelukkig nooit heel lang op één keer na, toen ongeveer 1,5 uur. Nu nog heel af en toe dat ik blinde vlekken heb of zwarte vlekken/sterren zie, maar gelukkig niet vaak meer. Na verandering van huisarts die niets wilde doen en uitvallen op het werk werd ik eindelijk serieus genomen en heb ik de nodige onderzoeken gehad. Bij mij kwam er SEID uit.

**Geplaatst**: 09-09-19 16:44

Geplaatst: 09-09-19 16:44

Prairy schreef:
Interessant topic. Ik heb sinds een operatie, nu 6 jaar geleden, allerlei vage klachten. Binnenkort ga ik naar een neuroloog (weer), ben heel bang dat het iets van dementie of alzheimer zou kunnen zijn, maar wie weet zou het dus ook een B12 tekort kunnen zijn. De klachten komen veel overeen zie ik wel.

Op ' hoop van zegen ' dus dan dat het dat is, ipv dementie of alzheimer op mijn 36e. Aan B12 tekort is nog in ieder geval iets te doen.

Heb je toevallig een operatie aan maag of darmen gehad? Dat kan b12 tekort veroorzaken, evenals bepaalde narcose middelen. Meestal heb je dan al weinig voorraad, en is de operatie de druppel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 16:47

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 16:47

Ik dacht ook dat ik de diagnose CVS zou krijgen. Misschien is dat even goed nog zo, mochten de injecties niets doen. Maar voor nu ben ik heel blij dat ik de injecties krijg.
Er zijn veel mensen die een verkeerde diagnose krijgen, omdat er verkeerd naar B12 gekeken word

**Geplaatst**: 09-09-19 16:48

Geplaatst: 09-09-19 16:48

Nee kaken, maar het was echt bijna gelijk na de operatie. En dat was in een ander ziekenhuis als alle andere operaties die ik gehad heb, dus voor mij hangt dat er wel mee samen.

Een goudvis had een fantastisch geheugen vergeleken met mij op dat moment...

**Geplaatst**: 09-09-19 16:51

Geplaatst: 09-09-19 16:51

CVS is in mijn ogen een non-diagnose. Als een arts je gezeur zat is en zegt dat het dan maar CVS is. Het heet officieel wel ME/CVS/SEID, maar "chronische vermoeidheid" is meer een symptoom dat voorkomt bij ongelooflijk veel ziektes. SEID en ME is zoveel meer dan alleen maar chronisch vermoeid zijn. Jammer dat de term CVS nog steeds wordt gebruikt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 16:54

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 16:54

Dit is wat er geadviseerd word om te testen, om een tekort uit te sluiten en mogelijk een oorzaak te vinden.

Helaas is dit bij mij niet meer mogelijk, omdat ik de afgelopen weken smelttabletten heb geslikt
edit: even een overzichtelijker plaatje gedaan

Afbeelding

Laatst bijgewerkt door Nickolay op 09-09-19 17:27, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-19 16:57

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-19 16:57

Victory-Boy schreef:
CVS is in mijn ogen een non-diagnose. Als een arts je gezeur zat is en zegt dat het dan maar CVS is. Het heet officieel wel ME/CVS/SEID, maar "chronische vermoeidheid" is meer een symptoom dat voorkomt bij ongelooflijk veel ziektes. SEID en ME is zoveel meer dan alleen maar chronisch vermoeid zijn. Jammer dat de term CVS nog steeds wordt gebruikt.

Als je googled op SEID, ik had er nog niet van gehoord dus moest het opzoeken. Dan staat daar ook dat het ook CVS genoemd word

**Geplaatst**: 09-09-19 17:42

Geplaatst: 09-09-19 17:42

Nickolay schreef:
Victory-Boy schreef:
CVS is in mijn ogen een non-diagnose. Als een arts je gezeur zat is en zegt dat het dan maar CVS is. Het heet officieel wel ME/CVS/SEID, maar "chronische vermoeidheid" is meer een symptoom dat voorkomt bij ongelooflijk veel ziektes. SEID en ME is zoveel meer dan alleen maar chronisch vermoeid zijn. Jammer dat de term CVS nog steeds wordt gebruikt.

Als je googled op SEID, ik had er nog niet van gehoord dus moest het opzoeken. Dan staat daar ook dat het ook CVS genoemd word

Klopt, maar de term CVS wordt gebruikt voor iedereen die chronisch vermoeid is. En dat is niet juist. ME/SEID is zoveel meer dan alleen chronisch vermoeid, sterker nog ... als ik goed geslapen heb en mijn dag goed indeel hoef ik niet persé vermoeid te zijn.

Het is eigenlijk hetzelfde als iedereen die wat drukker is een ADHD-er noemen, iedereen die wat sociaal onhandig is dan een autist, iedereen die wat langzamer met begrijpen is is weer verstandelijk beperkt enzovoorts. Gelukkig willen meer en meer (goede) artsen en onderzoekers de term CVS er helemaal uit hebben. Chronische vermoeidheid is een symptoom die voorkomt bij o.a. ziekte van Pfeiffer, ziekte van Lyme, Burn-out, stress, na chemotherapie, als mensen domweg niet genoeg rust nemen en ga zo maar door. Het is gewoon jammer dat de term CVS te pas en te onpas wordt gebruikt en daarom een slechte naam heeft. Ik heb ook het gevoel dat (de term) CVS niet meer serieus genomen wordt.

SEID (ook wel inspanning intolerantie) is zoveel meer dan "alleen maar" chronisch vermoeid zijn, net zoals een vitamine B12 gebrek zoveel meer is dan alleen maar moe zijn. ME wordt ook niet gezien als CVS, terwijl SEID en ME als hetzelfde wordt gezien.
Ik gebruik altijd de term SEID omdat dat precies is hoe ik het ervaar: een inspanning intolerantie en géén chronische vermoeidheid. Hopelijk wordt het ooit bekender en meer geaccepteerd door mensen. Op het rapport dat ik meekreeg nadat deze ziekte bij mij geconstateerd werd staat ook een levensverwachting van 66 jaar.

Laatst bijgewerkt door Victory-Boy op 02-02-22 18:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-09-19 18:30

Geplaatst: 09-09-19 18:30

Victory-Boy schreef:
Klopt, maar de term CVS wordt gebruikt voor iedereen die chronisch vermoeid is. En dat is niet juist. ME/SEID is zoveel meer dan alleen chronisch vermoeid, sterker nog ... als ik goed geslapen heb en mijn dag goed indeel hoef ik niet persé vermoeid te zijn.

Het is eigenlijk hetzelfde als iedereen die wat drukker is een ADHD-er noemen, iedereen die wat sociaal onhandig is dan een autist, iedereen die wat langzamer met begrijpen is is weer verstandelijk beperkt enzovoorts. Gelukkig willen meer en meer (goede) artsen en onderzoekers de term CVS er helemaal uit hebben. Chronische vermoeidheid is een symptoom die voorkomt bij o.a. ziekte van Pfeiffer, ziekte van Lyme, Burn-out, stress, na chemotherapie, als mensen domweg niet genoeg rust nemen en ga zo maar door. Het is gewoon jammer dat de term CVS te pas en te onpas wordt gebruikt en daarom een slechte naam heeft. Ik heb ook het gevoel dat (de term) CVS niet meer serieus genomen wordt.

SEID (Systematic Exertion Intolerance Disorder/Disease) of wel Systematische Inspannings Intolerantie is zoveel meer dan "alleen maar" chronisch vermoeid zijn, net zoals een vitamine B12 gebrek zoveel meer is dan alleen maar moe zijn. ME wordt ook niet gezien als CVS, terwijl SEID en ME als hetzelfde wordt gezien.
Ik gebruik altijd de term SEID omdat dat precies is hoe ik het ervaar: een systematische inspanning intolerantie en géén chronische vermoeidheid. Hopelijk wordt het ooit bekender en meer geaccepteerd door mensen. Op het rapport dat ik meekreeg nadat deze ziekte bij mij geconstateerd werd staat ook een levensverwachting van 66 jaar.

Even van de andere kant bekeken, ik ben chronisch vermoeid, en er is ondanks uitgebreid onderzoek geen oorzaak vastgesteld. Ondanks dat ik de diagnose cvs niet bepaald omarm, kweekt het bij mensen wel veel meer begrip dan dat je "gewoon" zegt dat je chronisch vermoeid bent. De "ahh alle ouders zijn moe", "ohhh vanavond even lekker vroeg naar bed" en "ohh ja dat ken ik" vliegen me dagelijks om de oren. Heel frustrerend, want het is bijna niet uit te leggen dat het écht anders is.
Mijn internist zei ook, er mankeert je wel degelijk wat, alleen niet iets wat we met de huidige onderzoeken kunnen vaststellen. Ook zij vond de diagnose cvs onbevredigend (en nee hoor, ze was mn "gezeur" echt niet zat), maar heeft m toch genoemd omdat het ook wat deuren opent wbt behandeling/begeleiding.

Overigens in mijn leeswerk over cvs las ik juist dat ze de term ME af willen schaffen? Maar moet eerlijk bekennen dat ik de achterliggende uitleg niet meer weet.

**Geplaatst**: 09-09-19 18:33

Geplaatst: 09-09-19 18:33

Een paar jaar geleden heb ik die injecties in mijn bil gehad, merkte niks van die prik maar de vloeistof vond ik pijnlijk. Het heeft wel goed geholpen.