Bokt.nl

bigone schreef:

Ts, jij kunt met de beperkingen van je ziekte, die jij niet in heftige mate hebt blijkbaar zo goed omgaan dat je zelf de beperkingen niet meer ziet. Ik lees elke week bloedprikken, weekoverleg met dietiste , zeer goed opletten wat je eet.
Voor jou normaal maar ik sta er van te kijken dat je dit geen gedoe vind en zorgen voor een gezonde eicel wel.
Je zadelt een eventuele zieke dochter met het zelfde dilemma op wanneer ze ooit aan kinderen wil beginnen, jij geeft sws de ziekte weer door, je dochter kan nooit een onbekommerde tiener zijn, een jaar backpacken? Bijna onmogelijk.

En zelf heb je geen zin in gedoe, ja je bent zwanger maar( natuurlijk hoop ik dit niet voor je) mocht dit een miskraam worden dan wens ik je veel wijsheid voor de volgende toe.

poes schreef:

Als ik het zo hoor ondervindt TS qua dieet weinig psychologisch lijden.

Er zijn zoveel mensen met echt zware allergieen (noten, gluten). Daar zitten zeker mensen tussen die zware hinder ondervinden maar velen zijn ook gewoon gelukkig.

poes schreef:

Ja maar even goed loopt dat kind op haar 16e te dicht bij de muziekbox op een privé feestje, krijgt ze tinnitus en wordt ze daar gillend gek van en maakt ze er een eind aan. We kunnen er toch niet alle ‘normale’ risico’s gaan bijslepen nu...

poes schreef:

Ja maar even goed loopt dat kind op haar 16e te dicht bij de muziekbox op een privé feestje, krijgt ze tinnitus en wordt ze daar gillend gek van en maakt ze er een eind aan. We kunnen er toch niet alle ‘normale’ risico’s gaan bijslepen nu...

Citaat:

Voor mijn 'toekomstige dochter' zou er een zwaardere vorm kunnen zijn, maar ik weet hoe te 'voorkomen', ziekte present, dan gooien we het hele babymelksysteem om naar een eiwitarme melk en gaan we zo hersenschade kunnen voorkomen. Het zou kunnen dat die dochter wel heel haar leven zwaar zal moeten dieten, dan is dat zo, dieten doen wel meer mensen, ieders om een andere reden.

ElviraKelan schreef:

Voor de mensen overigens die denken dat het geheel eiwitloos is wat betreft dieet van TS zover mijn kennis reikt kan dit niet.
Het lichaam blijft eiwitten nodig hebben daarnaast is een dieet zonder eiwitten vrijwel onmogelijk.
TS kan je daar wat concreter in zijn?

secricible schreef:

Citaat:

Voor mijn 'toekomstige dochter' zou er een zwaardere vorm kunnen zijn, maar ik weet hoe te 'voorkomen', ziekte present, dan gooien we het hele babymelksysteem om naar een eiwitarme melk en gaan we zo hersenschade kunnen voorkomen. Het zou kunnen dat die dochter wel heel haar leven zwaar zal moeten dieten, dan is dat zo, dieten doen wel meer mensen, ieders om een andere reden.

Ik schrik hier echt heftig van, hoe licht je hierover praat. Vanuit mijn werk maak ik de casussen mee van dit soort gevallen en ik ken je niet, maar zo makkelijk als jij er over praat is echt een unicum.
Ik ken de gevallen waarbij kinderen zich buitengesloten voelen op school, pubers zodanig tegen de crib gaan dat ze in het ziekenhuis terecht komen, noem maar op. Jou laatste zin grijpt me, als moeder en als dietist, echt naar het hart. En dan werkte ik met ziektes als coeliakie of diabetes, waar best nog wat marge in zit. Bij collega’s die met PKU werken (wat zoals ik het lees behoorlij te vergelijken is met jou ziekte) hoor ik de verhalen nog schrijnender.
Ik hoop oprecht oprecht dat je een gezond kindje mag krijgen.

ElviraKelan schreef:

Voor de mensen overigens die denken dat het geheel eiwitloos is wat betreft dieet van TS zover mijn kennis reikt kan dit niet.
Het lichaam blijft eiwitten nodig hebben daarnaast is een dieet zonder eiwitten vrijwel onmogelijk.
TS kan je daar wat concreter in zijn?

Ik ben niet TS maar kan je vraag wel beantwoorden.
Normaal gesproken bestaan deze dieten uit een fors eiwitarme voeding, hiervoor worden vaak speciale (medische) dieetproducten gebruikt, afhankelijk van de tolerantiegrenzen. Daarnaast krijgen zij afgepaste supplementen waarin eiwitten zitten in zodanige mate dat ze wel af te breken zijn in hoeveelheden die het lichaam nodig heeft omdat eiwitten idd essentieel zijn.
Daarnaast hebben sommige patienten levenslange medicatie nodig om de ureumopstapeling te voorkomen.
Er zijn behoorlijk wat gevallen, vooral bij kinderen(ik durf geen percentage te noemen maar ik zou zo’n 30% schatten) die ‘s nachts sondevoeding krijgen obv koolhydraten omdat ze hun kcal niet redden.

Ibbel schreef:

Dat dieet is voor mij niet zozeer het issue. Maar je geeft een zieke dochter hetzelfde dilemma waar jijzelf aardig mee aan het worstelen bent. Is dat fair? Wil je een kind niet juist tegen dit soort morele en ethische beslissingen beschermen?

Napie schreef:

Even uit nieuwsgierigheid: kan een kind met deze aandoening borstvoeding krijgen?

Ailill schreef:

Ibbel schreef:

Dat dieet is voor mij niet zozeer het issue. Maar je geeft een zieke dochter hetzelfde dilemma waar jijzelf aardig mee aan het worstelen bent. Is dat fair? Wil je een kind niet juist tegen dit soort morele en ethische beslissingen beschermen?

Ik snap je punt en, helaas, is deze van toepassing op TS. Echter, hoeveel ouders hebben er niet een of ander defect dat ze doorgeven aan hun kinderen? Al dan niet bewust, ik denk dat de meeste mensen er niet eens vewust stil bij staan, nu moet TS in haar geval wel, maar ze doet het ook.

Voorbeeld, bij mijn vader in de familie hebben ze niet de beste huiden/ Vaak hooikoorts en astma. Zelf heb ik weinig last van de laatste 2, maar wel degelijk erg veel last gehad van eczeem. Dat was voor veel buurtkinderen/klasgenoten/scouting een reden om mij echt enorm te pesten. Schimmelpoot, AIDS-lip en nog meer benamingen vlogen me dagelijks om de oren. Sommige mensen wilden niet naast mij zitten, denken dat het besmettelijk is.

Als ik dan zomer na zomer met lange broeken/truien loop, tot ver na mijn 20e onzeker geweest en tot op de dag van vandaag zijn de littekens zichtbaar (als in zelf een lichte tint en dan van die opvallende vlekken zonder pigment). Ik kan oprecht zeggen er 100% overheen te zijn, dankzij een specifiek voorval en ik ben diegene er nog altijd dankbaar voor.

Mijn vader heeft zijn jeugd/huid zo totaal niet ervaren, andere mensen binnen de familie ook niet. Dus of het enkel daar aan ligt of meer factoren die van toepassing zijn, laat ik in het midden.

Wat ik bedoel te zeggen is: Iedereen heeft zo zijn/haar ding.

Seltje schreef:

Gisteren een zeer goed gesprek gehad met de geneticus, er is nog een extra traject in gang gezet rond prenatale diagnostiek, wat dat exact inhoud weet ik pas na het volgende gesprek. Er zijn blijkbaar tegenover 28 jaar geleden een hoop nieuwe technieken, maar daarvoor moet ik een gesprek hebben met een speciale gyneacoloog, daar kon de geneticus zelf geen duidelijke uitleg over geven (ieder zijn specialiteit eh)

Seltje schreef:

Voor mijn 'toekomstige dochter' zou er een zwaardere vorm kunnen zijn, maar ik weet hoe te 'voorkomen', ziekte present, dan gooien we het hele babymelksysteem om naar een eiwitarme melk en gaan we zo hersenschade kunnen voorkomen. Het zou kunnen dat die dochter wel heel haar leven zwaar zal moeten dieten, dan is dat zo, dieten doen wel meer mensen, ieders om een andere reden. Hersenschade loopt vooral op door veel te late diagnoses, en dan kunnen de ergere symptomen ontstaan.

prulletje schreef:

Voor mij was het trouwens wel "fijn", zeker in het begin, dat ik familieleden had waarmee ik kon praten over mijn aandoening en die wisten wat ik meemaakte. Mocht je dus een dochter krijgen die ook jouw aandoening heeft, dan kan je in ieder geval die persoon zijn voor haar.

elnienjo schreef:

prulletje schreef:

Voor mij was het trouwens wel "fijn", zeker in het begin, dat ik familieleden had waarmee ik kon praten over mijn aandoening en die wisten wat ik meemaakte. Mocht je dus een dochter krijgen die ook jouw aandoening heeft, dan kan je in ieder geval die persoon zijn voor haar.

Denk je dat nu werkelijk? Als mijn moeder mij willens en wetens met een zo beperkende ziekte op zou zadelen dan zou ik haar al helemaal niet als vertrouwenspersoon kiezen. Er wordt voor minder een ouder-kind relatie verbroken.

prulletje schreef:

Ik zeg niet dat ze zal staan springen van vreugde, zou ik ook zeker niet doen. Ik denk dat ik het in een geval als dit mijn ouders ook echt wel kwalijk zou nemen. Maar het is ook een kwestie van hoe je ermee omgaat. TS heeft een keuze gemaakt en het resultaat daarvan groeit nu in haar buik. En mocht het zo zijn dat ze een zieke dochter krijgt, dan weet zij in ieder geval hoe ze die het beste kan begeleiden.