Geplaatst De artsen weten even geen raad meer, dus daarom wil ik mijn verhaal hier voorleggen. Misschien zijn er mensen die dit herkennen en een idee hebben wat we nog kunnen proberen.
Ik zal bij het begin beginnen.
Zaterdag 10 september 2016 viel ik met een paard achterover en daarbij brak ik mijn been. Ik ben steenhard als het op pijn aankomt en had het pas door toen ik mijn been in een gekke hoek op de grond zag liggen. Er is een ambulance gekomen om me op te halen. Heleboel pijnstillers erin en toen moest mijn laars uit. Daarbij werd ontdekt dat het om een open breuk ging. Ze hebben alles gestabiliseerd en toen mocht ik mee. In het ziekenhuis hebben ze een röntgenfoto gemaakt (scheenbeen en kuitbeen doormidden) en daarna was de bedoeling dat ze zouden gipsen en ik meteen die maandag erop geopereerd zou worden. Uiteindelijk hebben ze toch een operatieteam opgeroepen; mijn huid zat klem tussen de botdelen van mijn scheenbeen. Ik ben geopereerd en er is en pin in mijn scheenbeen geplaatst.
De dagen erna in het ziekenhuis had ik veel pijn, mede doordat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut de dag na de operatie alweer moest gaan staan en kleine stukjes moest lopen. Dat deed mij zo veel pijn dat ik een paar keer flauwviel.
Uiteindelijk mocht ik op woensdag weer naar huis. Een intensief traject bij de fysio volgde. Ik ging 2 of 3 keer per week naar de fysio, en leerde stap voor stap opnieuw lopen. Eerst met 2 krukken, later met 1. Ik heb uiteindelijk bijna 2 maanden met krukken gelopen. Ook is er bij het verwijderen van de hechtingen een fout gemaakt, waardoor er eens stuk hechting is blijven zitten, welke er later met een grote zweer alsnog uit kwam.
Ik bleef wat last houden van de pin en schroeven in mijn onderbeen; ik had niet genoeg ruimte om mijn enkel genoeg te kunnen bewegen om bijvoorbeeld trap te lopen. Daarom ben ik op 10 maart 2017 wederom geopereerd, om de pin en schroeven te verwijderen. Ik ben van de narcose een week lang vreselijk ziek geweest, en heb heel veel napijn gehad van de operatie. De artsen hadden gezegd dat ik gewoon alles weer mocht doen, maar toen ik belde om aan te geven dat het toch wel heel erg veel pijn deed, kreeg ik te horen dat ik eigenlijk helemaal niet had mogen lopen, omdat ze een stukje van mijn bot geschaafd hebben om bij de schroeven te komen. Waren ze vergeten te zeggen
Het verdere herstel verliep daarna eigenlijk best soepel en de verwachting was dat ik volledig zou herstellen. Helaas verliep dat iets anders. Aan het eind van 2017 bleef ik eigenlijk nog steeds heel veel pijn houden rond de breuk, met name aan de buitenkant en mijn kuit. Maar ook in mijn knie en enkel hield ik veel pijn. Hiervoor ben ik weer bij de arts geweest, en op een röntgenfoto in februari 2018 was te zien dat mijn kuitbeen nog steeds niet aan elkaar gegroeid was en er ook gewoon ruimte tussen de bordelen zat. Daar was geen verklaring voor. Dat zagen ze wel eens bij mensen die veel roken, maar ik heb in mijn leven nog nooit een sigaret aangeraakt. Ik kreeg twee opties voorgeschoteld: nog een poosje afwachten om te zien of het toch nog aan elkaar zou groeien óf opereren. Ik kon niet bedenken waarom het na 1,5 jaar toch ineens aan elkaar zou gaan groeien, dus ik heb gekozen voor het laatste. Zo gezegd, zo gedaan en op 20 juli 2018 werd ik voor de derde keer geopereerd. Er is een plaatje aan mijn kuitbeen gezet en ik moest na 2 maanden weer terugkomen voor controle. De arts vond het ook niet nodig om de pijn in mijn enkel en knie te onderzoeken; eerst maar eens kijken of die operatie iets zou veranderen.
Bij de controle leek alles prima, maar de arts vond het nog te vroeg om te oordelen over mijn knie en enkel.
Een half jaar na de operatie (januari/februari 2019) waren de klachten in mijn knie en enkel alleen maar toegenomen. Lopen is extreem pijnlijk, maar ook in rust heb ik veel pijn. Er zijn geen 'triggers' waardoor het extra pijnlijk wordt. Ik heb bij de fysio shockwave therapie gehad in mijn knie, maar dit hielp niets. Ik ben dus opnieuw naar het ziekenhuis geweest en ben toen doorgestuurd naar een fysiotherapeut en andere orthopeed.
Deze fysio zou gespecialiseerd zijn in knieletsel en moest uitzoeken of er misschien problemen waren met de sporing van mijn knieschijf. Dat bleek niet het geval, maar ik mis wel ongeveer 30% kracht ten opzichte van mijn linkerbeen. Verder baarde meneer de fysio zich geen zorgen.
Twee weken later volgde mijn afspraak bij de orthopeed, welke gespecialiseerd zou zijn in enkelletsel. Voorafgaand is er een röntgenfoto gemaakt van mijn enkel. Daarop was alleen minimale slijtage van het talo-naviculaire gewricht te zien. Dat is door de arts niet benoemd; dat lees ik nu zelf in mijn online dossier. Arts heeft mijn enkel alle kanten op gedraaid, daar leek geen probleem mee. Maar ik kan zelf mijn tenen niet naar buiten draaien; wel naar binnen, van me af en naar me toe. Verder voelt het overal in mijn onderbeen 'anders' dan in mijn gezonde been als je het aanraakt. Ik vind het lastig te omschrijven, maar op sommige plekken voel ik in mijn aangedane been zelfs helemaal niets.
Hierop stelde de orthopeed voor een CT-scan te maken, omdat een MRI niet kan ivm het stuk metaal in mijn been. Ik gaf aan dat er vorig jaar (28-05-2018) ook al een CT-scan gemaakt is, voorafgaand aan de laatste operatie. Orthopeed heeft die scan bekeken en gaf aan het idee te hebben dat hij daar wél iets op zag, lijkend op beginnend artrose. De eerste arts had dit niet gezien.
Omdat ik bij hem aangegeven heb dat ik ook veel pijn had in mijn knie, dacht hij dat ik dan misschien ook artrose zou hebben in mijn knie. Daarom hebben we vorige week een botscintigrafie gedaan. Gisteren had ik daar de uitslag van. Op die scan is eigenlijk weinig afwijkends te zien. Er is iets meer activiteit rond het breukgebied, maar er zijn geen 'hot spots' in mijn knie of enkel.
Arts heeft weer mijn enkel gedraaid etc, maar heeft geen verklaring voor de pijn die ik voel. Hij adviseerde me dus om weer terug te gaan naar de eerste arts, om met hem te bespreken hoe we nu verder moeten.
Maar wat kunnen we hier nog mee? De pijn die ik voel is niet te omschrijven als spierpijn, het voelt veel 'dieper', alsof het echt in mijn botten zit.
Heeft iemand een idee?
