Hannanas schreef:Quir, hoe is het met je?
Bij dit nieuws, gehoord via BNR radio, dacht ik gelijk aan jou! Al je vervelende hoofdwonden die bleven lekken.
https://www.ad.nl/binnenland/umc-komt-m ... ~aaa6b67c/
Ja had het gelezen, dat zou wel echt een hele goede oplossing zijn als het werkt! Want dat is echt een van de vervelendste complicaties en ook een van de meest voorkomende denk ik...
Hannanas schreef:Heb je al eens dit instituut gecontact over je situatie?
http://www.bt-i.org
Deze ken ik niet, ga eens kijken wat het is.
Avelienvd schreef:Waarschijnlijk een hele rare vraag. Maar is er geen mogelijkheid om dat hersenvlies uit te schakelen of vervangen door donormatwriaal? Zodat je er minder pijn aan hebt?
Nee dat is helaas geen optie, je hebt verschillende hersenvliezen zeg maar. De buitenste (zit aan de binnenkant van de schedel en ook vast aan de schedel) is dura mater of in het Nederlands het harde hersenvlies. Dan het arachnoidea of spinnenwebvlies en dan op de hersenen pia mater of zachte hersenvlies, deze volgt ook alle kuilen hobbels en bobbels van de hersenen. Deze vliezen lopen ook door tot in de rug.
Dus helaas kan je dat niet uitschakelen of vervangen of iets.
En verder het gaat mwah, elke dag nog steeds veel pijn en wordt ook elke dag wakker met flink hoofdpijn die meestal gelukkig wel iets weg zakt eenmaal overeind. Maar slapen gaat slecht, haal denk ik zo'n 3 uurtjes gemiddeld per nacht. En de zenuwpijn in mijn benen is op het moment een stuk erger, nu ook steeds vaker mijn linkerarm waar ik het gevoel in verlies. Kan nog wel gewoon bewegen of iets, maar voel niets en kracht is ook weinig. Beetje als een slapende arm.
Volgende week speciaal gezichtsveld onderzoek, testen of ik genoeg zie om mijn rijbewijs te mogen houden... Ook al rijd ik geen auto op dit moment, zou toch wel echt heel K** zijn als ik m kwijt raak.