B12 Tekort Deel ll

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 14:30

Ik dacht dat als je doorverwezen werd door de huisarts het wel (gedeeltelijk) wordt terugbetaald? Nu is er in België niet zoiets als een b12 instituut, dus ik ben blij dat ik gewoon een hele goede meewerkende huisarts heb.

Muze
Berichten: 5273
Geregistreerd: 24-04-20

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 15:05

Ik heb dadelijk m’n afspraak en ga in elk geval vragen om doortesten mma en “ die andere” ( heb in m’n telefoon notities).
Tevens vragen wat ik qua ferritine en d beste kan doen.

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 15:44

CalipsoLover schreef:
Ik dacht dat als je doorverwezen werd door de huisarts het wel (gedeeltelijk) wordt terugbetaald? Nu is er in België niet zoiets als een b12 instituut, dus ik ben blij dat ik gewoon een hele goede meewerkende huisarts heb.


Het consult is dan minder duur of gratis, de rest niet :)
Mijn huisarts heeft mij uiteindelijk na veel gedoe een doorverwijzing gegeven maar niemand anders krijgt er meer 1. Mijn moeder zou dus de volle mep moeten betalen.

Wistaire

Berichten: 265
Geregistreerd: 05-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 16:53

deedee19 schreef:
Wistaire schreef:
Ik heb na jaren zeuren bij de huisarts via de assistente zelf leren prikken. Ook al meerdere keren discussie gehad over of ik niet vaker zou kunnen prikken omdat ik er niets van merk, maar "mijn waardes waren goed". Ik kon zelfs beter helemaal stoppen want prikken was onzin en ze gingen toch iedereen op de smelttabletjes overzetten.

Uiteindelijk voor elkaar gekregen dat ik mocht blijven prikken. Ik prik nu iedere twee weken, de helft van de tijd met ampullen van de huisarts en de andere helft met ampullen die ik zelf besteld heb in Duitsland (daar is B12 zonder recept verkrijgbaar).

Ik merk er nog steeds niets van en soms twijfel ik of ik niet gewoon weer vanaf nul met een stootkuur moet beginnen en dan afbouwen... maar dat klinkt als een hoop gedoe. Ik heb nog een andere aandoening die neurologische klachten kan veroorzaken, dus... misschien komen de klachten daar wel vandaan. :')


Bij neurologische klachten mag je nog helemaal niet afbouwen. Dan kun je het beste twee keer per week prikken. Dat staat zo ook in de bijsluiter. Je mag pas stoppen met frequent prikken als de oorzaak van het tekort is weggenomen. Als ik jouw verhaal zo lees is dat in jouw geval dus nooit en heb je levenslang.


Ik weet dat er idd bij neurologische klachten langdurig 1x per week of per 2 weken geprikt moet worden, maar aangezien ik misschien al 10 jaar maar 1x per maand een prik krijg vroeg ik me af of het nog wel zin heeft om weer vanaf een opstartkuur te proberen... ook omdat ik dit dan op eigen initiatief zou doen zonder begeleiding van mijn huisarts.

Verder heb ik een opname stoornis en weet ik dat beter nooit meer kan stoppen, maar mijn huisarts krijg ik dat niet wijsgemaakt.

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 18:11

Kan je zonder doorverwijzing terecht bij een specialist? In België gaat dat namelijk meestal wel. Anders zou ik dat overwegen, meestal weten maag-en darmspecialisten (een opnameprobleem zit meestal daar) meer dan gewone artsen, hetzelfde voor een neuroloog. Zeker als je neurologische klachten hebt.

Is er hier trouwens iemand die ervaring heeft met geheugenverlies? Ik ben echt een snob, onthou heel makkelijk dingen en kan me soms zelfs de kleinste details nog herinneren, maar tegenwoordig is dat dus echt aanzienlijk verslechterd bij mij. Ik heb voornamelijk echt black outs, nachtjes dat ik uitga (zonder veel alcohol te drinken want ik drink sowieso niet veel) en me daar echt nauwelijks iets van herinner. Super bizar. Ook gesprekken met mensen kan ik soms heel moeilijk plaatsen wanneer of met wie dat was, ik weet ook geen onderscheid meer te maken tussen dingen die in mijn dromen gebeuren en in het echt. Wil mezelf hier nu ook op beginnen trainen maar aangezien ik normaal iemand ben met een heel sterk geheugen vind ik dit best eng.

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 18:48

Dat had ik ook heel erg in t begin. Daar ik helemaal geen alcohol drink kon ik het echt daar onder schuiven. Dat is nu wel beter. Helemaal zoals t was wordt t niet meer, is ook na mn ongeluk weer wat versterkt.

Maar goed alcohol (ongeacht veel of niet, wat is niet veel? Geen idee) zal ook niet echt handig mee werken :D

Je kan bij sommige zonder doorverwijzing komen, maar het kost dan veel meer.

Wistaire

Berichten: 265
Geregistreerd: 05-12-10

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 20:54

Nee, ik heb een verwijzing nodig. Ik begreep dat de wachtlijsten voor het b12 instituut ellendig lang zijn, zeker als er al behandeld word. Ik loop wel bij een neuroloog voor mijn andere aandoening, maar die vond mijn b12 waarde ook wel prima bij 1x per maand prikken en zag geen reden om op te hogen.

Hier ook wat geheugenproblemen, korte termijn is soms echt bagger en kan regelmatig niet op woorden komen.

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 21:01

Bij de B12 kliniek kon ik binnen een week terecht. Moest er wel helemaal voor naar Amsterdam maar dat had ik er wel voor over. De huisarts is verplicht een verwijzing te geven want je hebt recht op een second opinion.

Muze
Berichten: 5273
Geregistreerd: 24-04-20

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 21:02

Goed te weten, dan houd ik die ook in m’n achterhoofd.
Ook om je te laten starten met evt injecties?

elnienjo

Berichten: 9541
Geregistreerd: 22-05-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 21:12

Muze schreef:
Goed te weten, dan houd ik die ook in m’n achterhoofd.
Ook om je te laten starten met evt injecties?

Vast wel, je ziet daar een internist.

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 21:50

Tsja verplicht, daar denkt mijn huisarts toch anders over. Heb zelfs die organisatie er boven aangeschreven, vonden ze niet leuk.

De kliniek zit in Barendrecht & Amsterdam, dat is mijn geluk. Fiets er zo naar toe.

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 21:54

Geheugenverlies vind ik wel heel eng, hoop dat het met permanent injecteren wel weer beter gaat.

Weet iemand of een doorverwijzing bijvoorbeeld terugbetaald wordt voor mensen in het buitenland? Nu heb ik gelukkig wel een heel meewerkende huisarts, dus is het voor de behandeling niet perse nodig, maar ik ben bang dat ze uiteindelijk geen oorzaak gaan vinden bij mij, die ik wel graag zou willen weten. HA heeft nu zelf wel al gezegd dat of ze nu een oorzaak vinden of niet ik sowieso moet blijven spuiten, maar wil toch graag weten waar het vandaan komt. Ik heb 23 september wel weer een consult bij de specialist.

Wistaire

Berichten: 265
Geregistreerd: 05-12-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-09-22 22:12

Uit nieuwschierigheid even teruggekeken naar de b12 waarden de in het verleden gemeten zijn (in pmol/l)

2010 - <111 (onmeetbaar)
2011 - 121
2013 - 416
2016 - 629

Ik ben meteen begonnen met injecties na de eerste uitslag, maar kort daarna moest ik stoppen van de huisarts omdat hij mijn b12 toen veel te hoog vond (volgens mij iets in de 700, maar daar is geen registratie van). Toen dus gestopt en in 2011 gevraagd om opnieuw te laten meten en op eigen verzoek ook weer begonnen met injecties. De waardes daarna vind ik vrij laag voor iemand die actief b12 injecteerd, maar mijn artsen waren het daar niet mee eens en blijven tot vandaag zeggen dat ik moet stoppen omdat mijn b12 prima/te hoog is. :')

Regelmatig gedacht om toch te vragen voor een verwijzing naar de b12 kliniek omdat het mij gewoon niet lekker zit, maar dan haak ik toch weer af omdat ik opzie tegen een verwijzing vragen en de mogelijk lange wachtlijst. Om niet te spreken over dat mijn vertrouwen in artsen inmiddels ver te zoeken is (niet alleen om de b12).

Misschien mezelf toch een keer een schop onder m'n kont geven. Of toch zelf meer gaan injecteren, ik betaal de helft nu toch al zelf. -O-

Nickolay

Berichten: 2055
Geregistreerd: 04-02-03
Woonplaats: Bredbyn, Zweden

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-09-22 16:17

Bij injecties zou het onmeetbaar hoog >1450 moeten zijn, dus je waardes zijn inderdaad best laag.

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-22 07:58

Ik vind die waarden ook niet overdreven hoog, b12 kan je in principe ook niet 'te veel' van hebben. Hier ook met injecties nog nooit boven de 600 gezeten qua waarden. Die vervolgens weer pijlsnel dalen vanaf ik stop met injecteren. Kunnen dokters zelfs niet omheen.

xDenies

Berichten: 13495
Geregistreerd: 29-01-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-22 08:06

Wanneer wordt er geprikt dan? En is er dan niet meer aan de hand?

Juist omdat de waarde bij mij hoog blijft wordt ik niet geloofd. Het maakt ook niet uit, maar als mijn moeder ooit iets overkomt heb ik een probleem :')

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-09-22 08:16

Dat zijn ze bij mij nog aan het onderzoeken, ik prik nu 1x per week maar wil proberen afbouwen naar 1x per 2 weken. Volgende week vrijdag weer een afspraak in het ziekenhuis, het is sowieso auto-immuun maar wat weten ze nog niet zo goed, onderzoeken hebben tot nu weinig duidelijkheid gegeven...

Meliaforever

Berichten: 12035
Geregistreerd: 12-12-05
Woonplaats: Oegstgeest

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-23 16:30

Is al weer een ouder topic. Maar weet iemand op welke vitaminen/mineralen je moet letten als je b12 injecties krijgt? :)

Zonnetje81
Berichten: 18675
Geregistreerd: 15-08-01
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-23 17:00

Hoe bedoel je?

maliejane

Berichten: 612
Geregistreerd: 17-05-15
Woonplaats: Noordwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-23 17:02

Meliaforever schreef:
Is al weer een ouder topic. Maar weet iemand op welke vitaminen/mineralen je moet letten als je b12 injecties krijgt? :)


Ligt denk ook wat aan de oorzaak van je tekort, maar de belangrijkste is foliumzuur. B12 werkt nauw samen met foliumzuur en bij was dat ook duidelijk zichtbaar. Foliumzuur was altijd prima en B12 te laag (en met elk check lager) dus uiteindelijk met B12 injecties begonnen. Mijn klachten verminderden snel, maar kwamen na een maand of 2 in ene hard terug. Toen bleek mij foliumzuur in ene heel hard gekelderd. Sinds ik die als pil slik, is beide op orde en zijn mijn zenuwpijnen weg :D

Ik heb verder ook nog vitamine D en af en toe ijzer nodig, maar dat komt meer door mijn ziekte en zal niet voor iedereen nodig zijn

Meliaforever

Berichten: 12035
Geregistreerd: 12-12-05
Woonplaats: Oegstgeest

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-04-23 18:05

Zonnetje81 schreef:
Hoe bedoel je?


Zoals maliejane hierboven zegt, werken sommige samen of slokt de 1 de ander meer op waardoor die weer richting een tekort gaan.

Bedankt maliejane!

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-04-23 15:15

Iker/magnesium, foliumzuur idd en vitamine D is sowieso handig om mee te nemen!

Himyar

Berichten: 4538
Geregistreerd: 14-08-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-05-23 18:00

Ik heb smelttabletten besteld met folaat, maar nu las ik dat je heftige psychische problemen kan krijgen van folaat. Weet iemand meer?

CalipsoLover

Berichten: 5560
Geregistreerd: 14-08-11

Re: B12 Tekort Deel ll

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-06-23 12:28

Geen ervaring mee sorry…

Akecheta

Berichten: 7586
Geregistreerd: 05-12-09
Woonplaats: in 't midden van 't land

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-23 21:00

Topic is al een tijdje rustig, maar ik deel toch even mijn ervaring. Misschien heeft iemand er wat aan.

Ivm verdenking van B12 tekort, ben ik door mijn huisarts verwezen naar B12 instituut. Drie weken terug ben ik daar geweest en ik ben zo blij dat ik daar naartoe ben gegaan! Ik ben net zo blij met mijn huisarts, die dus een B12 tekort vermoedde en het goed vond dat ik graag naar de specialisten van het B12 instituut wilde gaan.

De wachttijd die het instituut heeft is echt lang. Maar deze is vooral lang voor mensen die al injecties/behandeling krijgen. Ik heb me aangemeld na een telefonische intake, direct daarna het toegezonden inschrijfformulier ingevuld en na 1,5 week gebeld of ze dit ontvangen hadden. O ja, ze zijn slecht bereikbaar. 4 ochtenden per week kan je bellen en dan is er vaak een lange wachttijd. Als je direct belt na opening, dan heb je de meeste kans dat je de eerste bent of in ieder geval kortere wachttijd hebt.
Ik heb tijdens telgesprek nogmaals benadrukt wat mijn klachten waren en dat ik me achteruit voelde gaan en heb toen meteen een datum voor een afspraak gekregen waarmee ik 3 maanden wachttijd had. Na 1,5 maand heb ik hen weer teruggebeld en uitgelegd dat mijn klachten zo erg werden, dat het bijna niet meer vol te houden was. Ik kreeg toen een nieuwe afspraak die 3 weken naar voren was gehaald. Hiermee werd mijn wachttijd flink verkort.

De internist heeft uitgebreide anamnese afgenomen en uitgebreid lichamelijk onderzoek gedaan. Ze had mijn dossier tot in de puntjes doorgenomen, dat was duidelijk te merken in het gesprek. Ik ben een uur bij haar binnen geweest en heb nog nooit zo'n contact met een specialist gehad. Meestal is er haast en sta je na 10 minuten weer buiten.
Wat ik fijn vond was dat ze oog bleef houden dat de klachten mogelijk ook een andere oorzaak konden hebben. Dus ze ging niet alleen maar inzoomen op B12 tekort. Ze heeft ook nog aanvullend bloedonderzoek laten doen.
Heb nadat de bloeduitslagen binnen waren een uitgebreide telefonische terugkoppeling gekregen. Nav diverse tekorten, heeft ze me voedings- en leefstijladviezen gegeven en kreeg ik te horen dat ik injecties b12 als behandeling krijg. iig 4 maanden 2x per week en iig onderhoudsdosis injecties de rest van mijn leven. 1x per maand begreep ik, als mijn b12 tekort opgeheven is.

Ik ben vorige week begonnen met injecties en heb bij de huisarts geleerd hoe ik deze zelf kan zetten. (dat levert wel wat meer pijn op, omdat ik nog wiebelig ben met de naald, maar groot voordeel dat ik er niet de deur voor uit hoef).

Helaas heb ik wel wat last van verergering van klachten maar ik heb goede hoop dat ik gauw verbetering zal merken.


Wil je naar het B12 instituut dan heb ik de volgende tips:
Laat zien dat je echt gemotiveerd bent, door het formulier volledig in te vullen, te bellen en je situatie goed uit te leggen. Ik heb gemerkt dat ik serieus genomen ben en dat ze moeite voor me gedaan hebben.
Bel alleen tijdens de openingstijden, dat scheelt een hoop frustratie (je hoort nl geen bandje als ze niet aanwezig zijn en dan krijg je steeds te horen dat het nummer niet bereikbaar is).
Als er nog iemand vragen heeft dan laat maar weten!