Wanneer iemand out of the blue zegt...

Moderators: Dani, ynskek, Ladybird, Hanmar, xingridx, Mjetterd, Polly, Giolli

 
 
moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-10-18 10:57

Ik word geen 60!
En dit lijkt uit te komen.

Vanaf mijn 14e ben ik mantelzorger voor mijn mams.
In mijn tienerjaren in lichte vorm, maar al snel volgde het zwaardere mantelzorgen.
Mede om deze reden ben ik als bijna 29 jarige nog thuiswonend.
Vele heftige gebeurtenissen samen doorstaan (bypass, hartstilstand, kniebreuk en hierdoor al 3 jaar rolstoel gebonden, icd plaatsing etc etc) langleve al deze ingrepen, want hierdoor heb ik mijn moeder nog!

7 juli 2018 tijd om oma haar verjaardag te vieren.
Ik besloot eerder huiswaarts te keren voor een avondje ontspannen bankhangen.
Koud een kwartier thuis gaat de telefoon "de ambu is onderweg"
Stress!!
Nu 3 maanden later en vele ambulance bezoekjes verder (3 dagen ziekenhuis, 1.5 dag thuis, 3 dagen zh was ons ritme zo beetje) meerdere cardioversies en kleine operaties achter de rug hebbende, is vandaag de dag van de waarheid.

Afgelopen weken heeft mijn ma in het zh doorgebracht voor een screening voor een steunhart.
Een zware screening zoals ons voorspelt was.
Een steunhart is de laatste optie, daarna is er niets meer wat er voor haar gedaan kan worden....
Dan moeten we iedere dag als een cadeautje gaan zien.

Voor dat deze tijd aanbrak zei ze out of the blue ik haal de 60 niet!
En verdorie ze lijkt gelijk te krijgen |(
Ze heeft in juli 59 kaarsjes mogen uitblazen en wat zou ik er graag nog 20 bovenop zien ;(

Alsof deze dag niet al spannend genoeg was is zojuist haar hart weer op hol geslagen, een cardioversies is weer onvermijdelijk -O-
Een dag die ik al bestempeld had als de dood of de gladiolen (letterlijk) krijgt ineens nog meer belading.

Waarom ik dit schrijf? Geen idee, om mijn hart te luchten denk ik.
3 maanden leven tussen hoop en vrees en vandaag zal de ontlading zijn.



moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-18 16:44

Tutti_Frutti schreef:
Jeetje wat een verhaal... en wat ben jij een geweldige dochter! Je moeder zal vast een blij zijn met jouw goede zorgen en liefde. En wat een schrik zal zulk nieuws ondanks al het voorgaande alsnog zijn.
Krijgen jullie vandaag dus te horen of een steunhart nog een optie is?

Heel veel sterkte in ieder geval! Ook voor je moeder!



Gisteren hebben wij inderdaad gehoord of het groen of rood licht is.
Het licht stond op groen *\o/*
Gisterenmiddag hebben ze daarom wat voorbereidende dingen gedaan...

Gisteravond laat sloeg het noodlot toe.
Ziekenhuis belde met zorgwekkende berichten dus direct in de auto gesprongen ;(
De details zal ik niet melden, maar ze had een bloeding in zo dusdanig ernstige maten dat we afscheid moesten nemen.

Maar...
Ze is er nog :D
Alsof er niets gebeurt is moppert ze op alle extra slangen en stuurt verpleging er alweer op uit voor ijsjes O:)
Vanmiddag moesten haar spullen op hartbewaking gehaald worden (Ze ligt op ic nu) en deze waren verbaasd te horen dat ze er nog is <3
Nu is het afwachten of dit gevolgen heeft voor de operatie van het steunhart woensdag.

Iedereen bedankt voor het sterkte wensen! Kan het erg goed gebruiken.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-18 21:27

Ze is volledig gescreend of een steunhart tot de mogelijkheden behoort.
Dit wil zeggen dat iedere specialist haar heeft moeten onderzoeken, ook dingen waarvan wij gewone niet medisch onderlegde burgers denken why?
Ze doen het dus heel doordacht en secuur, vanacht was er nog steeds sprake dat de operatie door zou gaan, maar hiervoor zullen we echt tot maandag moeten wachten.

Wat er gisteren gebeurde staat los van het hart ansich.
Ze hebben gisteren de " leidingen" van het steunhart gelegd, zodat ze een groot uitwendig steunhart naast haar bed had.
Waarschijnlijk heeft ze een te wilde beweging gemaakt waardoor er een bloeding ontstond in haar lies door de kabels naar het grote steunhart.
Deze bloeding was zodanig dat ze net niet doodgebloed is.
Het besluit is genomen om per direct het grote steunhart af te koppelen.

Ik zal een simpele uitleg van een steunhart geven in jip en Janneke taal.
Mijn moeder haar linker hartkamer werkt <17%. Het steunhart is een soort zakje/ballonnetje die deze kamer gaat vervangen.
Echter heeft dit zakje/ballonnetje van zichzelf geen pomp functie dus word hij aangestuurd met een motertje.
Deze zal uitwendig op haar onderbuik gevestigd gaan worden.
Dit motertje heeft een accu welke om de x aantal uren vervangen moet worden.
Dit zal ze zelf niet kunnen omdat je er niet bij kunt.

Een steunhart is niet zomaar een dingetje. Er zijn mensen die na het plaatsen van een steunhart in het zh alsnog overleden zijn aan complicaties.
Maar er zijn ook mensen die in een rolstoel binnen kwamen omdat ze wegens hun slechte hart niet meer konden lopen, en nu al jaren dagelijks door het duin fietsen.
Wij hopen op een middenweg!
Een kilometer lopen zou al een vooruitgang zijn op de afgelopen jaren.
We hoeven de hoofdprijs niet te krijgen, brons is genoeg!

Het is alleen een dingetje dat ik zelf naar alle waarschijnlijkheid op korte termijn een operatie moet ondergaan.
Dan zal dus echt alles op mijn vader zijn schouders terecht komen en zit hij met 2 patiƫnten.
Maar we hebben voor hetere vuren gestaan dus ook daar komen we wel doorheen.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-10-18 20:20

De operatie is vandaag niet doorgegaan.
Waarschijnlijk gebeurt het volgende week als ze stabiel blijft.
Zondag zag ze het zelf niet meer zitten en heeft ze de boel gecanceld, maar inmiddels is ze weer positief en wil ze er toch voor gaan.
Het is ook niet gek als je 1.5 dag er voor ruim 2,5 liter bloed verloren bent.

Zondagavond zat ze alweer te genieten van een ijsje <3
Maandag voelde ze zich zelfs zo goed dat ze na weken weer uit het bed is gekomen *\o/*

Ze is sterker dan ze zelf beseft!
Vrijdag op zaterdagnacht ging niemand er vanuit dat ze hierdoor zou komen.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 12-10-18 14:30

Zit nu in het zh op de chirurg te wachten, zojuist een gesprek met cardioloog gehad.
De kaarten liggen er nu gunstig voor dus maandag om 8uur gaat het gebeuren.
Als er geen veranderingen zijn.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-10-18 09:03

:=
Geen nagels meer over.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-10-18 09:35

Wendy_Komen schreef:
Ik wil je heel veel sterkte wensen!!! Hoop dat het goed gaat komen!!
Zit nu ook zelf nagels te bijten en te wachten op het nieuws of een procedure bij mijn moeder geslaagd is waarna ze tijdelijk op de IC komt je liggen. Zij is ook vanochtend om 8 uur opgehaald, had verwacht dat het niet zo lang zou duren, maar nog niets gehoord. Echt killing...
Heel veel succes en hoop dat we gauw goed nieuws krijgen!!


Killing is dat he :(:)
Ik hoop op goed nieuws bij jouw!

Ik weet iig dat de operatie tussen de 5 tot 8 uur gast duren.
Aangezien ik mijn moeder ken ga ik eerder uit van 8/9uur dan de 5, er is nog nooit een operatie vlekkeloos verlopen -O-
Daarna wordt ze in slaap gehouden, onbekend is of dat een dag, een week of meerdere weken duurt.
Gisteren was dus even pittig om dag te zeggen, want je weet niet of en wanneer je weer hallo kunt zeggen :\

Thanx allen.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-10-18 13:19

djinnie schreef:
Sterkte, TS. Ik heb 'hetzelfde' bij mijn moeder gehad. Ook een operatie die rond de 8 uur zou duren en ik heb die dag met mijn vader en broer doorgebracht. Wat duurt zo'n dag dan lang. Verschrikkelijk. Zij werd ook eerst slapend gehouden, maar wat ik uit al haar ziekenhuisjaren wel heb geleerd is dat ze die periode bij voorkeur zo kort mogelijk houden. Dinsdagavond was mijn moeder weer bij (operatie was ook op maandag).

Ik duim voor een geslaagde operatie en een vlot herstel er van. Hou je taai vandaag, ts!



Ze houden haar in slaap tot ze genoeg hersteld is van de operatie en de tube verwijderd kan worden.
Ik ga er inderdaad vanuit dat het niet te lang gaat duren.
Ze vond het zelf een gerustelling dat ze het eerste gedeelte van het herstel niet mee zal maken.

Ik kijk vandaag wat tv en rommel wat in huis.
Ik ben wel mijn croissantjes in de oven vergeten ^), maar als dat het ergste is wat mij vandaag gaat overkomen vind ik het niet meer erg :))

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 15-10-18 15:11

*\o/* *\%/* *\o/* *\%/* *\o/* *\%/*

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-10-18 10:54

Het is inderdaad goed gegaan :D
Ze gaan per uur kijken wanneer ze wakker gemaakt word.
Ze hebben wel een extra opening moeten maken Dus de napijn zal erger voor dr zijn :(:)

Dit is een steunhart [ img ]
2 en 4 zitten buiten het lichaam.
1 en 3 in het lichaam, 3 is driveline welke vorige week geplaatst is toen het bijna fout afliep.

Terwijl ik dit typ krijg ik bericht dat ze weer wakker is en alles goed functioneerd *\o/*

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-10-18 08:54

Het gaat super :D
Ze heeft alweer een stukje gelopen *\o/*

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 30-10-18 09:56

De storm leek te gaan liggen..
Leek ;(
Gisteren ging het toch mis...
Vanacht belde het zh dat ze het niet onder controle kregen op eerste harthulp en overgeplaatst zou worden naar ic.
Vanmorgen belde het zh dat ze een spoedoperatie gaan doen.
We hebben weer heel veel duimen nodig.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 31-10-18 11:15

Tot zover nog niet helaas.
Gisteren dachten ze op de echo gezien te hebben dat er kleine bloedpropjes in en rond het hart zaten.
Daarvoor werd ze geopereerd, maar ze hebben niks kunnen vinden.
Inmiddels bloed ze al vanaf zondagnacht inwendig en zijn ze hars opzoek naar de oorzaak.
Vandaag krijgt ze meerdere echo's en scans om het lek boven water te halen.
Na de operatie hebben ze haar nog niet wakker gemaakt en naar verwachting gebeurt dit pas wanneer de oorzaak achterhaalt is.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 31-10-18 15:51

Ze hebben het gevonden!
Er is een bloedvat lek aan de achterkant van dr maag.
Hier zit zo dusdanig veel bloed dat ze er helaas 'niks' mee kunnen.
In de zin dat het alleen te verhelpen is door stollingsmiddel, maar dat is niet goed voor het hart.
Ze gaan dat toch geven in hele lichte maten en daarna kunnen ze zien welk vat er precies lekt(er zitten er honderden) en hopelijk dicht het lichaam hem dan zelf.
Daarna zullen ze antistolling gaan geven en dan kan het vat weer gaan bloeden, maar dan kunnen ze gericht handelen voor er veel bloed ophoopt.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 01-11-18 16:44

Het bloeden is inmiddels gestopt, maar de arts geeft duidelijk aan dat als ze de antistolling gaan toedienen de kans aannemelijk is dat het weer gaat bloeden.
Gebeurt dat is het over en uit ;(

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 02-11-18 12:29

Haar hb is iets gezakt, maar echt zeer minimaal.
Wanneer het hb zakt duidt dit op (inwendig)bloedverlies.
Ze vermoeden dat dit komt van haar lies, hier had ze immers enkele weken geleden die enorme bloeding die haar bijna fataal was.
Voor nu is ze stabiel, maar dat zegt niks voor over 10 minuten.
Het zh is wel redelijk optimistisch.
De planning was om haar vandaag uit de kunstmatige slaap te halen (daar ligt ze al vanaf maandag in), maar daar zien ze voor nu vanaf.
Ze heeft veel vocht gekregen om haar bloedvolume op te krikken en dat willen ze eerst het lichaam uitwerken, anders is de kans groot dat ze vocht achter haar longen krijgt.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-11-18 10:28

Ze is inmiddels een paar dagen wakker, en gisteren is de slang verwijderd uit haar keel.
Eergisteren zijn ze gewisseld van stolling naar antistolling, erg spannend de aankomende tijd dus.
Ze is tot dusver stabiel.

Net zat ik wat doelloos tv te kijken en kreeg een voorstukje 'over de dokters van morgen' voor ogen.
Morgen gaat het over het bionische hart, voor zover Google mij verteld zou dat het steunhart moeten zijn.
De opnames zijn gemaakt in het zh waar mijn moeder ligt aangezien ik meneer tops (cardioloog) zag.
Dus wie er meer over zou willen weten kan de tv morgen om 21.20u op npo1 zetten.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-11-18 12:15

Ze is aanspreekbaar idd, nog niet veel maar dat komt door haar rauwe keel.

Ze heeft de ic verlaten *\o/*

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-11-18 21:00

Ze is enorm opgeknapt *\o/*
We kunnen nog niet rustig ademhalen want de komende wekem blijft het spannend.

De uitzending van dokters van morgen gaat inderdaad over het steunhart! We werden er door het zh op gewezen, maar we hadden zelf het voor stukje natuurlijk al gezien.
Laatst bijgewerkt door moyra op 06-11-18 21:04, in het totaal 1 keer bewerkt

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-11-18 09:58

Shanna schreef:
Wat een interessante aflevering over dat hart, geeft een veel beter beeld zo. Ik hoop dat je moeder snel weer opknapt! Is de kans op bloeding nu sterk afgenomen?


Helaas niet.
De bloedingen komen naar verwachting van een medicijn dat ze al jaren gebruikt en de rest van haar leven moet blijven gebruiken.
Echter is een bloeding nog niet zo heel erg, maar als het op precies de zelfde plek is kunnen ze dr niks mee.
Over een aantal weken wel maar nu zit er een grote bloedophoping waardoor ze niet kunnen zien welk vat dan lekt.


De aflevering kon niet op een beter moment komen :o
Dit geeft een beetje vertrouwen in de toekomst.
Mijn mond viel open van verbazing dat deze man binnen 2 maanden zijn leven terug had.
Dit is bij mijn ma niet het geval aangezien ze intern in een revalidatiecentrum moet.

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-18 12:11

Het moment is gekomen dat het ontslag binnen enkele dagen gaat plaats vinden :)F
Als alles volgens plan mag lopen gaat ze maandag naar het revalidatiecentrum, voor onbepaalde tijd.
Tot op heden is onbekend of dat het revalidatiecentrum om de hoek is of 60km verderop.
Wij hebben onze hoop gevestigd op om de hoek.
Ze loopt inmiddels weer en is al een week van de monitoren af.
Wie had dit een maand geleden toch gedacht <3.
Alles was toen zo zwart, gevolgd door een klein stipje aan de horizon die steeds meer weg begint te krijgen van zon(neschijn).

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 05-12-18 22:00

Shanna schreef:
Wat een heerlijk bericht Moyra!
Hopen dat deze stijgende lijn doorzet en jullie het jaar positief mogen afsluiten!

Waarvan hangt de keuze voor welk revalidatiecentrum af? Is dat op beschikbaarheid of specialicatie?


De beschikbaarheid inderdaad.
Ze moest eigenlijk vorige week al overgeplaatst worden, maar wanneer ze zo ver weg gaat is het voor ons ivm werk niet mogelijk haar op te zoeken op doordeweekse dagen.
Als het goed is komt er vrijdag plek vrij om de hoek, zoniet dan moet ze alsnog verweg -O-
Er zijn maar 2 revalidatiecentra die met het Lvad(steunhart) mogen/kunnen werken dus meer smaken zijn er ook niet.

Bedankt voor alle lieve berichtjes!

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Re: Wanneer iemand out of the blue zegt...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-12-18 14:26

Sinds dinsdag ligt ze in het revalidatiecentrum om de hoek.
Ze doet het allemaal erg goed :D

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-01-20 14:35

Al langere tijd heb ik niks meer van ons laten horen. Aangezien ik nog regelmatig door Bokkers gepbt wordt zal ik een algemene update plaatsen.

Inmiddels is dit topic ruim de jaar oud en hebben we er nog enkele ziekenhuis opnames opzitten, ondanks dat ze van het steunhart niet heel veel opgeknapt is,mogen we niet klagen.

En dan 21 december volgt er een herseninfact. Ze raakte haar zicht kwijt (hoe begrijpen ze niet het infarct zat in het andere hersenhelft), halfzijdig verlamd en kon niet meer spreken. Nu een maandje later functioneert alles weer en ben je blij dat ze er zo goed uitgekomen is.
Echter bleef iets zorgelijks over, ze hadden met de onderzoeken een plekje op haar long gezien. Huh ? Hoe dan? 2 weken ervoor zei de longarts dat alles goed was en ze niet meer terug hoefde te komen.
Het kon ook iets onschuldigs zijn.
Nadat er een petscan is gemaakt volgde vandaag de gevreesde uitslag, longkanker.
Ik ben er kapot van.
Ivm haar hart is chemo uitgesloten en daarmee genezing ook.
Daar sta je dan, zo hard gevochten en allemaal voor niks |(
Laatst bijgewerkt door moyra op 21-01-20 14:37, in het totaal 1 keer bewerkt

moyra
Berichten: 9654
Geregistreerd: 19-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 25-01-20 12:57

Er is nog 1 heel klein sprankje hoop, tegen beter weten in eigenlijk her zou een ontsteking kunnen zijn maar de longarts acht de kans nihil.

Ik had eindelijk berusting gevonden toen er een andere arts (nauw betrokken bij mijn moeder ivm haar hart) belde en deze verwacht niet dat het kanker is.
Rollercoaster compleet, de longarts was zo stellig dat de kans nihil is.
Over ruim 2 weken volgt een nieuwe petscan en kan er meer gezegt worden over de vlek en als de longarts gelijk heeft, hoe lang nog....

Het plan lag nu op tafel dat ze eerst pillen krijgt en daarna door voor bestralingen.
Ik hoop er maar op dat het allemaal aanslaan mag, genezing zit er namelijk niet in.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: DoretteK, Jintexx, Rachral, SemrushBot, VogeltjeM, YandexBot en 43 bezoekers