Bokt.nl

**Geplaatst:** 10-09-09 19:32

Geplaatst: 10-09-09 19:32

Met alle plezier. Ook een nier afstaan of, mochten we met antistoftypering ooit zover komen dat een stukje lever afknippen en aan een vreemde geven gaat werken: geen probleem. Dat het een vreemde is, doet er voor mij niet zoveel aan af - juist omdat ook zij mensen met een verhaal, een leven, verdriet, geluk, dromen, hoop, wanhoop en een laatste kans zijn... :)

Als ik in de collegezaal zit, en er zit daar beneden een dame of heer te vertellen over hun leven met chemo's en wachten op een donor, of de transplantatie via broer of zus, etc - waarom zou ik dan geen "surrogaatzus" willen zijn? En het doet pijn, zekers.. Dus? Die paar dagen - je denkt dat je dat niet vergeet ten opzichte van het gevoel dat iemand een laatste kans kreeg?

Mocht ik onverhoopt overlijden en in als donor kunnen fungeren, dan doe ik dat ook met alle plezier. Laat staan hoeveel voldoening het geeft om bij leven een bijzondere bijdrage te kunnen leveren aan het gevecht dat iemand levert, het gevecht voor zijn of haar bestaan.. Het lijkt me een bijzonder voorrecht om een medemens op die manier uitzicht te geven op hoop op genezing. :j

Overigens stel ik mijn lichaam niet ter beschikking aan de wetenschap - er is bepaald geen tekort aan "aanbod" en ik vind de toegevoegde waarde niet opwegen tegen het verlies van de mogelijkheid tot begraven van een lichaam. In een ander perspectief: mochten ze ooit iets bijzonders vinden en daar graag postmortem onderzoek naar doen, laat ik dat over aan mijn familie, zolang het lichaam dan wel binnen afzienbare tijd alsnog vrijgegeven wordt.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 10-09-09 19:46

Geplaatst: 10-09-09 19:46

Overigens, de pijn van de behandeling zelf is heel naar.. De stootkuur vooraf geeft nog weleens botpijn - ook niet leuk. Maar ik denk dat ik meer moeite zou hebben met de tijd erna, wanneer je lichaam weer even tot rust moet komen en nieuwe stamcellen moet produceren. De vermoeidheid en lusteloosheid die dat kan geven zou me goed dwarszitten, denk ik.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 10-09-09 19:53

Geplaatst: 10-09-09 19:53

benangelique schreef:
door het topic toendertijd van bokker romana (yellowfish) ben ik bloed gaan doneren en heb ik mij ook aangemeld als beenmergdonor. Dit betekent dat ik opgeroepen kan worden als er een match is met een zieke patient waarvoor ik kan doneren.
na overlijden ben ik ook orgaandonor. dit ben ik echt al heel lang.

Sorry, maar vond het heel mooi woord gebruik - het moet nog komen, maar je bent het al heel lang ;)

Overigens is de kans dat je opgeroepen wordt minimaal, en mag het dacht ik maar 3x in je leven :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 11-09-09 16:22

Geplaatst: 11-09-09 16:22

Lous: Stamcellen voor een beenmerg donatie kunnen op 2 manieren worden gewonnen: via leukoforese, waarbij je totale bloedinhoud een aantal keer door een spoelingsinstallatie gaat die de stamcellen filtert of via een beenmergpunctie. De beenmergpunctie wordt genomen uit de crista iliaca, de botten die je voelt aan de zijkant van de onderkant van je rug (naast de "putjes" als het ware). Die hebben niets met een hernia te maken, das meer de "bekkenkam"

Sakkia: het ligt eraan welke stollingsfactor je mist, waar die geproduceerd wordt en wat de oorzaak van je gebrek eraan is. De lever produceert namelijk een boel stollingsfactoren, dus dan heeft het niets met je beenmerg te maken.

In aanvulling op Yellowfish: de huidige databank met beenmergdonoren, bevat voornamelijk West-Europeanen, Canadezen en inwoners van de USA, allen voornamelijk van het Kaukasische ras. De vraag naar donoren uit andere rassen is dan ook bijzonder belangrijk - bij ons wordt gezegd dat je voor een kaukasisch persoon bijna altijd een match kunt vinden in de databank, als je maar lang genoeg de tijd krijgt om te zoeken.

Japke & Ylana: dergelijke stamcelopslag is niet beschikbaar voor standaard behandelingen. Dit is commerciële opslag waarbij men redeneert volgens het idee dat je er na 30 jaar zelf weleens gebruik van zou kunnen maken.

De "Ik ken ze toch niet" redenering: daar is op zich iets aan te doen :) Kom eens een dagje meelopen of in de wachtkamer zitten van de polikliniek Haematologie van een academisch ziekenhuis... :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 11-09-09 21:22

Geplaatst: 11-09-09 21:22

Sterre (en Ylana): dat het op commerciële basis wél thuis kan, is niet voor niets. De vier grote steden zijn oa gekozen op hun percentage allochtone vrouwen - in de hoop het aantal donoren van niet-Kaukasische afkomst te verhogen.
Als je iets commercieel maakt, kan alles: een kosten-baten-analyse is daar simpel: de prijs wordt gewoon hoger ;)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 11-09-09 21:46

Geplaatst: 11-09-09 21:46

Sterre, hematologie is een bijzonder ingewikkeld vakgebied. Ik geloof niet dat het allemaal zo simpel is als "naald erin, hups, klaar!". De hoeveelheid bloed die de stamcelbank afneemt, is veel groter dan bij afname voor de donorbank - dat klopt voor mijn gevoel al niet. Europdonor benoemt dat zij afnameteams hebben opgeleid, terwijl er door de stamcelbank een afnamekit wordt toegestuurd, en dat kan de arts/verloskundige wel even doen. Ergens zit daar iets niet helemaal recht, geloof ik ;)

Ik zal volgende week even naar het hoofd van onze afdeling Haematologie lopen, eens vragen wat de redenatie achter beperkte afname is. Dat ie niet voor commerciële opslag is, is me inmiddels wel duidelijk ;)

Annemiek: Je moet als donor geregistreerd zijn, wil je meegenomen worden in de zoektocht. Iedere dag worden er aanvragen bij de donorbank gedaan voor non-related donors, dus of je iemands leven kunt redden: nu niet :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 11-09-09 22:54

Geplaatst: 11-09-09 22:54

Sterre: die 250cc klopt, terwijl je bij donorafname maar 50cc afneemt, ongeveer.. Voor een fatsoenlijke transplantatie zijn dan ook zo'n 5 kinderen nodig.
Ik bedoel ook niet dat je een verloskundige of arts niet kunt leren prikken, maar dat er wellicht gescreend moet worden op welke bevallingen hiervoor geschikt zijn. Het zou mij ook niet verbazen als er een aardig protocol vastzit :)

Volgende week is er een meeting waarbij de afdeling Hematologie haar experts op een rijtje om ons intelligente vragen te laten stellen - ben benieuwd hoe scherp ze de discussie over commerciële afname voeren :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 11-09-09 22:58

Geplaatst: 11-09-09 22:58

Rebecaa, fair enough, jouw keus. Wel de manier van redeneren die onze wereld zo onrechtvaardig verdeeld maakt, maar een keus waar jij voor moet gaan staan :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 11:04

Geplaatst: 12-09-09 11:04

Deze keus is een persoonlijk iets, en de daarbij behorende argumentatie natuurlijk ook. Voor mij persoonlijk geldt dat de woorden "Ik ken hem niet" iets heel anders is dan "ik heb een naaldenfobie". De uitkomst blijft min of meer dezelfde.
De belasting van de behandeling is een stuk zwaarder bij de laatste keuze, plus er zit een vorm van redelijkheid in, een afweging. De eerste keuze geeft mij het gevoel van individualisme in deze wereld - en daarmee het "recht van de mazzelaar".

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 11:30

Geplaatst: 12-09-09 11:30

Mirr, wat zijn de grote risico's waar ze jou over verteld hebben?

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 11:45

Geplaatst: 12-09-09 11:45

Bij een beenmergpunctie is geen sprake van gebruik van een ruggeprik - je gaat onder volledige narcose. Op het moment dat er een match is, wordt je bloed volledig getest (en daarop kan alsnog een afwijzing volgen), en na eventuele toestemming van een optionele donor vindt een volledig pre-operatief onderzoek plaats. Daarmee blijven er inderdaad risico's, maar het is niet zo dat een beenmergtransplantatie invaliderend is. :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 13:09

Geplaatst: 12-09-09 13:09

Marije, mocht je je aangevallen voelen door mijn woorden: daar is niets fels aan. Ik kijk er anders tegenaan, en prima dat jij jouw keus maakt. Dat ik dat zie als individualisme (net zo goed als jij mijn houding kunt zien als naief idealistisch denken), daar moet je mee kunnen leven als je achter je keuze staat.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 16:52

Geplaatst: 12-09-09 16:52

Mir, dat ik het zie als een individualistische levensinstelling, wil niet zeggen dat ik de keus verder gewoon respecteer. Ik heb nergens gezegd dat ik die argumentatie onzin vindt of dat iemand daar nog maar eens goed over na moet denken. Ik vind het individualisme, net zo goed als dat ik straatvuil nergens voor nodig vindt en stombezopen zijn evenmin. Daarmee zeg ik niets over de persoon, maar over een keuze of gedrag - als diegene zich dat persoonlijk aantrekt, is dat aan hem of haar.

Overigens telt voor mij wel mee dat ik dus mensen zie die nog in leven zijn door een non-related donor, en dan is "ik ken ze niet" wel heel relatief. De meneer die niet gekend werd, heeft wel zijn zoon dit jaar zien afstuderen, zijn eerste kleinkind geboren zien worden en is bereid zijn ervaringen te delen om kennis over te dragen. Van daaruit bezie ik de argumentatie van "ik ken ze niet" als individualistisch. Ik zou zelf ook graag zien dat mijn vader gered kon worden, mocht er een dergelijke situatie bestaan.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 17:15

Geplaatst: 12-09-09 17:15

Dat laatste is geen optie Marchador: je geeft jezelf als donor op en wordt anoniem gematcht wanneer ze gaan zoeken naar een compatibele donor. Mocht je matchen, wordt je benaderd, hernieuwd getest en daarna om definitieve toestemming gevraagd. Daarna vindt behandeling plaats. In dit traject is er geen contact met de patiënt - de donor blijft anoniem. De databank die Nederland gebruikt wordt overigens voor patiënten over de hele wereld, dus "even leren kennen" zou soms zeer moeizaam gaan :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 17:39

Geplaatst: 12-09-09 17:39

Yessy, waarom zou je het aan de verkeerde vragen? :) Je krijgt te horen of het een man of vrouw is, en van welke leeftijd. Diezelfde gegevens zijn ook alles wat de patiënt van jou zal weten. Een half jaar na de transplantatie kun je als donor bellen naar de donorbank om te vragen of jouw patiënt een succesvolle behandeling heeft doorstaan, dus nog leeft. Wat je daarbij niet verteld zal worden, is de kwaliteit van leven of nare gevolgen (graft vs. host disease etc).
Je hoort de leeftijd pas bij donatie. Specifiek voor jouw argument: het ondergaan van een stamceltransplantatie is een zware behandeling, waartoe iemand fysiek in staat moet zijn. Er zijn grofweg 2 soorten transplantatie: die waarbij je het aanwezige beenmerg doodt en dan vervangt, en die waarbij je het als het ware "aanvult". Voor de eerste variant geldt dat de leeftijdsgrens ongeveer op 55 ligt. Ben je dan fysiek in fantastische staat, zie je het zelf zitten en gelooft jouw hematoloog erin, kan het dat ie het iets ouder ook nog wel probeert. Bij de tweede variant ligt de grens hoger, ergens rond de 70.
Na een transplantatie kan er sprake van zijn dat het transplantaat de donor "aanvalt" - graft vs. host disease. Medicatie gaat dit tegen, maar vooraf is niet te voorspellen in welke mate deze ziekte zich zal openbaren en hoe ernstig dat de kwaliteit van leven van de patiënt zal beïnvloeden. Je kiest dus niet zomaar voor een transplantatie, zeker niet bij iemand van 87.
De kans op graft vs. host wordt groter naarmate de leeftijd van de patiënt hoger is. Voor gerelateerde donoren (dus broer of zus, etc) geldt dat het tot ong. je 65e kan. Overigens worden transplantaties waarbij je het beenmerg vernietigd vooral uitgevoerd bij patiënten onder de 40, gezien het verminderde risico op complicaties.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 17:52

Geplaatst: 12-09-09 17:52

Maar ik heb de boeken en het netwerk om aan info te komen ;)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 20:37

Geplaatst: 12-09-09 20:37

Je meldt je aan als bloeddonor, dan kun je je ook op laten nemen in het beenmerg donor bestand.

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 20:44

Geplaatst: 12-09-09 20:44

Je moet je even opgeven als donor op de site van sanquin - dan ga je bloedgeven en kun je hiervoor ook geregistreerd worden. Bellen naar europdonor heeft niet zoveel zin, behalve wanneer je aleens getypeerd bent voor transfusie (aan een familielid) of van niet-kaukasisch ras bent :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 20:51

Geplaatst: 12-09-09 20:51

Voor 't eerst opgegeven?

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 20:53

Geplaatst: 12-09-09 20:53

Dan wordt je vanzelf opgeroepen/gebeld voor een afspraak, vraag het daar even dan hoor je vanzelf hoe ze het gaan regelen :)

Succes ermee :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 21:15

Geplaatst: 12-09-09 21:15

Los van de angst, maar ieder jaar worden zo'n 700 van de ruim 450.000 donoren in Nederland gevraagd of zij wat buisjes bloed af willen staan voor een exacte vergelijking met een patiënt. Die aanvragen komen vanuit de hele wereld. In de USA geldt dat voor alle kaukasische (blanke) patiënten die een donor nodig hebben, voor 58% ook een donor gevonden wordt. Voor negroïde mensen is dat maar 3%. Hoe meer donoren - hoe beter... En zolang er niet voor 100% een match wordt gevonden, zijn er niet genoeg, zo simpel ligt het eigenlijk...

En dis dus alleen maar tegen het "er zijn er zat" - ik begrijp je angst en dat dat een belemmering vormt :)

Edit: woordje vergeten :)

Laatst bijgewerkt door WhiteRose op 12-09-09 21:47, in het totaal 1 keer bewerkt

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 21:46

Geplaatst: 12-09-09 21:46

Negroïde betekent mensen met een donkere huidskleur, zo je wilt Afro-Amerikanen of negers :)
Kaukasisch staat voor blank.

Het probleem bestaat uit 2 delen. De kans op een perfecte match met een vreemde is klein, heel klein. Hoe meer donoren, hoe beter dus. Deel 2 van het probleem is anders: Een blank persoon matcht niet met een negroïde persoon, simpel gezegd. Maar, het overgrote merendeel van de donorbank die wereldwijd gebruikt wordt, bestaat uit West-Europeanen en inwoners van Canada en de USA, maar dan met name blanken. Er zijn dus veel te weinig negroïde, aziatische, halfbloed, enz donoren geregistreerd.

In Amerika zijn de cijfers alsvolgt: bij blanken die een transfusie nodig hadden, gebeurde dat bij 58%. Bij donkere mensen, negroïde, was dat maar 3%...

Omdat de kans op een goede match klein is - en de meest perfecte match gezocht wordt om de gevolgen na transfusie zo minimaal mogelijk te houden, is een groot donorbestand belangrijk :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 12-09-09 23:55

Geplaatst: 12-09-09 23:55

Was het maar zo'n feest :)
Bij bloedtransfusies kijkt men naar het AB0-systeem en de Rhesusfactor, maar veel minder bekend is dat ook het Kell systeem en voor specifieke gevallen ook c, C, e, E en nog een vloot extra factoren overeen moeten komen. Er zijn nog veel en dan ook echt véél meer factoren die hierin meespelen.

Een volledige beenmergtransplantatie betekent dat je een werkend immuunsysteem inbrengt in een vreemd lichaam. Dat immuunsysteem is erop gemaakt om zoveel mogelijk vreemde dingen te herkennen en aan te vallen: virussen, bacteriën, maar ook eiwitten van andere personen. Getransplanteerd beenmerg gaat dus eiwitten herkennen van zijn gastheer - en aanvallen. Dat noemt men Graft vs. Host Disease en kan bijzonder naar en beperkend zijn. Met medicatie probeert men dit te onderdrukken, maar van tevoren is niet te voorspellen hoe erg dit toeslaat. In zekere zin is enige mate van deze ziekte wel goed, omdat het ook de leukemische cellen die de ziekte veroorzaken, aanvalt.
Wanneer het transplantaat te zeer verschilt van de patiënt, zal het niet aanslaan, of liever: afgestoten worden.
Op alle eiwitten is niet te testen, dan zou er simpelweg ook geen donor overblijven. Dit is ook de reden dat broers of zussen bijzonder goede donoren zijn: de kans dat zij een vergelijkbare genetische samenstelling hebben, is groter dan bij wie ook. Vandaar ook dat de kans op een wildvreemde overeen komende donor zo klein is: er moeten veel factoren exact gelijk zijn.

Edit: binnen verschillende bevolkingsgroepen verschilt de samenstelling van de factoren in het bloed, waardoor uitwisseling al moeilijker wordt. Voor transplantatie, waarbij zoveel mogelijk factoren moeten matchen, is dat vrijwel niet haalbaar. Wel een interessante vraag om eens voor te leggen over waarom het specifiek niet kan :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 13-09-09 00:28

Geplaatst: 13-09-09 00:28

Hier staat wat informatie, mocht je het interessant vinden :)

Het "uitgebreide" bloedgroepsysteem, dus bepalingen die buiten AB0 en + of - (RhesusD) vallen, zijn vooral belangrijk voor mensen die vaker transfusies krijgen. Als zij "geactiveerd" worden omdat zij soorten eiwitten binnenkrijgen die zij van nature niet hebben, gaan ze antistoffen maken. Op den duur levert dat nare reacties en gevolgen op. Voor hen is het dus zaak dat zij heel specifiek bloed krijgen.

Deze verschillen liggen ook wel flink ingewikkeld, en ik gok zo dat de gemiddelde bloeddonor daar eigenlijk helemaal niet over na denkt :) Het is een bijzonder vooruitstrevend en zich snel ontwikkelend vakgebied, maar zoals gezegd ook goed ingewikkeld. En daarmee eindeloos interessant ;)
Overigens zijn je vragen altijd welkom hoor - eens meer horen dan het standaard foldertje zegt kan ook leuk zijn :)

Sparkles - of life..!

**Geplaatst:** 16-09-09 18:34

Geplaatst: 16-09-09 18:34

Voor hen die ik beloofd had het na te vragen :)

Navelstrengbloed wordt voor transplantatie maar afgenomen in 4 Nederlandse steden, omdat de kosten van HLA-typering zo hoog zijn. Deze stamcellen gebruik je als donor (2 a 3 kinderen) voor mensen waar je geen enkele donor voor kunt vinden in de normale bestanden. Op de een of andere manier levert dit minder afstotingsproblemen op (minder graft vs. host dus), en kun je dus genoegen nemen met een minder goed matchende donor. Mooi feitje: uiteindelijk vindt je in de patiënt maar DNA van 1 donor terug, de andere (2) donor(en) "verdwijnen" dus :)
De 4 steden zijn gekozen op basis van hun etnische samenstelling, dus het percentage zwangere allochtone vrouwen - omdat juist die donoren minimaal vertegenwoordigd zijn in het donorenbestand.

De onmogelijkheid van het transplanteren van een blank naar negroïde persoon zit 'm in het volledige HLA-systeem, dat zorgt voor eiwitten op de cel. Het is dus niet maar 1 specifieke marker, of een paar, maar de match is vrijwel onmogelijk. De kans op een "acceptabele" donor tussen blank en negroïd is 0.

Sparkles - of life..!

Bokt.nl

Zou jij Bloed/Beenmerg donor willen worden?

Wie is er online