Tóch weer een operatie

Moderators: Dani, ynskek, Ladybird, Hanmar, xingridx, Mjetterd, Polly, Giolli

 
 
chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-22 20:39

Jaren heb ik geprobeerd het tegen te gaan, te voorkomen. Maar helaas. Later deze maand staat er toch weer een buikoperatie gepland. Ik ga jullie niet vervelen met mijn lange medische historie. Maar ik ben best bang, weet niet goed wat me te wachten staat en we weten ook niet of het gaat helpen. De behandeld professor zegt eerlijk dat hij niet precies weet wat hij gaat doen, dat is afhankelijk van wat hij aantreft. Ik ben sinds mijn 15de bij deze erg kundige arts onder behandeling (mensen komen van heinde en ver voor hem) en ik heb groot vertrouwen in hem. Hij is altijd eerlijk tegen me.
De operatie die hij eerst wilde doen, was te gevaarlijk en is afgeblazen. Ook de verzekering speelt daarin een rol: je wordt een te grote liability en dus is de verzekering ook tegen. Nu gaat hij de “eenvoudige versie” uitvoeren.

Waarom ik dit topic maakte? Ik wilde het toch redelijk anoniem van me af kunnen schrijven. Ik weet dat ik niet veel details geef, maar het is zo persoonlijk. En ik moet het zelf nog een plekje geven. Willen jullie een beetje geduld met me hebben?

Bedankt voor het lezen, meer info komt wrs vanzelf wel.


chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-22 21:08

Dank jullie wel, doet goed. Ik ben nogal op mezelf en gewend m’n eigen boontjes te doppen. In 2o12 heb ik een erg zware operatie gehad, ik ben toen oa gereanimeerd en ik hoopte toen dat dat de laatste was. Fysiek had ik me daar goed op voorbereid. Nu is dat anders: heb al 7 jaar erg zware pijnstillers en ben niet echt in goede conditie. Nog een goede week en ik vertrek naar Gent.


chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-22 22:18

Nikass schreef:
Zo dat is ook niet niks. Kan me voorstellen dat je er tegenop ziet. Wel fijn dat je een goede arts hebt, die je al zo lang kent en die je vertrouwt. Dat scheelt enorm.
Ik wens je heel veel sterkte!
En ik zou zeggen gebruik dit topic gerust om van je af te schrijven! Anoniem is geen enkel probleem.


Dank je, da’s erg lief!

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-22 22:19

Hilli schreef:
Wat een spannende en onzekere tijd. Hopelijk helpt de 'eenvoudige versie' je een beetje af van de pijn/dat wat je hebt. Sterkte volgende week!


Bedankt! Doet me echt iets.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-10-22 22:22

Ik was begonnen op iedereen afzonderlijk te reageren, maar jongens, bedankt! Bedankt voor jullie medeleven met iemand die je alleen van een scherm kent. Ik hoop na de operatie (18/10) lekker te kunnen bokken als ik me weer beetje mens voel. De eerste dagen op de high care zijn het zwaarst..

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 10:16

Prrrr schreef:
Ach KAK. Dat het toch weer nodig is :\

Heel veel sterkte :knuffel:


Ja, ik baal er ook echt enorm van. Maar het is niet anders.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 10:25

Telpeva schreef:
Ah jeetje wat moet dan eng zijn na wat je al eerder hebt meegemaakt! En dan nu nog dagen er tegenaan hikken...

7 jaar aan de zware pijnstillers lijkt mij ook een hel, dat zal ook niet niks zijn. Wordt dat met je operatie ook verholpen of geeft dat daarvoor ook verbetering of verlichting? En als je liever niet wil antwoorden is dat natuurlijk ook helemaal goed he!

Sterkte de komende tijd, ik zal aan je denken en duimen de 18e


Ja, het is indd wel beetje eng. Ik ben dus al sinds mijn 15de ziek. Dat is niet altijd even leuk, maar is op zich wel goed te doen. In 2012 heb ik dan nog een zware operatie gehad. De bedoeling was dat het dan wel klaar was met operaties. Ik ben tijdens die operatie ook gereanimeerd, dus ik kijk daar met gemengde gevoelens op terug.
In 2015 kreeg ik er nog een ziekte bij. Het hangt wel allemaal met elkaar samen en is terug te voeren op een nietwerkend of overactief (maar net hoe je het bekijkt) immuunsysteem.
Dat was het begin van erg veel ellende. Ik ben in ziekenhuizen in mijn eigen woonplaats geweest, in Gent, in Leuven, in Vlissingen, in Goes, Rotterdam, Breda,... En niemand had een oplossing. We hebben allerlei behandelingen geprobeerd. Zonder succes. Door dat raarwerkende immuunsysteem ben ik voor veel medicatie allergisch: van de ene soort immuunonderdrukker raakte ik (tijdelijk) verlamd en ben door de brandweer uit huis getakeld. Van de andere kwam ik 35kg aan. En de rest deed eigenlijk niks. En dan blijft pijnstilling over. Maar dat is heel vervelend, want als jij lang pijnstilling gebruikt in hoge doses, krijg je een naam.
Nu hoopt de prof met deze operatie de boosdoener te verwijderen, maar hij weet niet of het lukt en hoe het daarna gaat. Maar ja, niks doen gaat ook niet meer.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 10:26

ynskek schreef:
Ik verplaats dit topic naar MWS daar past het beter


Oké, dank je.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 12:50

maj0 schreef:
heftige ervaring heb je gehad. Ik snap dat het daarom spannend is. Je staat er wel zelf achter dat hij gaat opereren? Of kan het echt niet anders?

Heel veel sterkte en hopelijk valt het mee.

Ik weet hoe het is om ziek te zijn hier ook al jaren chronisch ziek en wordt alleen maar erger maar gelukkig nog nooit zo'n nare ervaring mee gemaakt.

Dikke knuffel en mocht je het echt heel eng vinden trek aan de bel bij de huisarts misschien kan hij je helpen met er overpraten zodat je wel je gevoelens kwijt kunt!


Het kan echt niet anders. We hebben al zóveel geprobeerd. De ziekte/afwijking is zeldzaam. Dus geijkte behandelmethoden zijn er niet voor. Alles is off label. noem het en ik heb het geprobeerd. Ik hecht niet zo aan homeopathie, maar ik ben zelfs bij een arts geweest (op aanraden van een andere arts), die het gesprek begon met "medicatie is de witte dood". Ik ben bij elke arts geweest die dacht een oplossing te hebben. En als hun oplossing dan niet werkt, dan mag je weer naar huis. En dan vroeg ik weer om mijn receptjes fentanyl en oxycodon. Sorry dat jullie hier nu alles over je heen krijgen, maar ik ben het zo beu.
Ik ben van nature positief ingesteld, ik kan me goed neerleggen bij dingen die ik niet kan veranderen. Ik ben niet flauw of kleinzerig, ik werk en heb daar plezier in. Maar steeds die pijn en dan met namen al het vechten voor medicatie, ik trek het niet meer.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 14:59

DuoPenotti schreef:
Wat enorm rot voor je.
En niet gek na zo'n heftige ervaring dat je er nu niet onbevangen naar kijkt en er in stapt.
Misschien dat het wel scheelt dat ze nu weten dat het jou toen is overkomen en dat ze daar nu alerter op zijn dat het niet gaat gebeuren?

Hoe dan ook veel sterkte en hopelijk ga je hiermee van je klachten af komen of op zijn minst flink verbeteren in je welzijn :knuffel:


Dat is het inderdaad: je onbevangenheid is weg. Want welke garantie heb ik nu dat het wel goed gaat? Bij een grote buikoperatie (dat wordt het in het slechtste geval) is AB nodig. Ik ben allergisch voor alle families die tot nu toe zijn getest. En ik raakte tijdens de vorige operatie door de AB in shock en dus reanimatie.
De proef die me opereert, ken ik al ruim 30 jaar. We vertrouwen elkaar: hij dat ik de waarheid spreek over pijn en het niet mooier maak dan het is en ik dat hij eerlijk tegen me is en het zegt, ook als de uitkomst onzeker is.

Hé dames, dank je wel voor jullie harten-onder-de-riem. Echt fijn om even zo te kunnen luchten.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 20:15

Domino_2006 schreef:
Pfff wat heftig. Natuurlijk hoop ik dat je na de operatie heerlijk pijnvrij kan leven. Wat ik je wel wil meegeven is dat je een goed afbouwschema voor de medicatie moet laten maken. Zomaar stoppen met (zware) pijnmedicatie kan je echt nare klachten geven (spreek helaas uit ervaring)


Ja, dat gaat indd een belangrijk punt worden. Maar eerst moeten we zien hoe we de pijn ná de operatie onder controle houden en wat er gedaan kan worden als het verkeerd uitpakt. Als ik dat typ, kan ik me voorstellen dat je denkt "waarom doe je het dan?". Maar er is niks meer dan deze kans. En eigenlijk word je ook min of meer gedwongen. Als sommigen artsen tegen je zeggen "ik weet het niet meer, ik trek mijn handen ervan af" en je zelf elke dag opnieuw de wondverzorging enzo doet, tja, dan grijp je alles aan. ook als de uitkomst niet vast staat.

Gelukkig schakelde ik vaak zelf. In tijden dat het beter ging, bouwde ik zelf al wat af. Dat vertelde ik overigens niet tegen de apotheek, want dan werd het meteen volledig naar beneden bijgesteld en zo had ik een buffer voor periode waarin het zwaar was.

Is het bij jou allemaal goedgekomen?

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-10-22 20:17

kiki1976 schreef:
Ik hoop van harte dat hier je hart luchten je een hoop steun geeft, en hopelijk helpt het. Want dit is niet niks zeg, wat heb jij een rot ervaring gehad. Dus kan me heel goed voorstellen dat je er als een berg tegenop ziet.

Hopelijk verloopt alles voorspoedig, ga heel hard voor je duimen.


Ja, het helpt echt veel meer dan ik durfde te hopen. Gewoon hier kunnen vertellen waar ik tegenaan loop, zonder dat mensen mensen met een oordeel klaar staan. Dank je wel dat je voor me duimt :knuffel:

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-10-22 19:48

Dank jullie wel weer. Om echt uit te leggen wat er is, moet ik vertellen wat ik mankeer en zover ben ik nog niet. Begrijp me niet verkeerd: ik heb volledig geaccepteerd wat ik mankeer. Maar alles errond trek ik niet meer. Gisteren weer een gesprek gehad met m’n huisarts die vindt dat ik haar mijn excuses moet maken. Want ik had tegen een collega van haar gezegd, toen ik met mijn hoofd tegen de muur bonkte vd pijn, dat ik me in de steek gelaten voelde.
Geen woord over hoe het met me gaat en dat weer een operatie zwaar is.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-10-22 17:49

Weer even ‘n kleine update: de zenuwen slaan nu best toe. Ook omdat ik vrijdag een aanvaring met m’n huisarts had. Ze noemde de prof “niets meer dan ‘n snijder, die zich helemaal niet bezighoudt met wat er intern speelt”. Dat vond ik zó onterecht. Deze man spant zich al sinds m’n 15de voor me in, opereert wanneer nodig, adviseert andere dingen wanneer mogelijk. Ik had altijd zo’n fijne band met m’n HA. Zij is de alternatieve kant op en zegt dat ik te genezen ben als ik gluten en lactose laat staan. Ze noemt zelf als voorbeeld dat ze veel last heeft als ze gluten eet. Ik heb geen last, ik eet alles. Ik heb het geprobeerd, heb ook FOD-map geprobeerd. Maar dat is het niet voor mij. Misschien voor anderen wel, voor mij niet. Ik voel met k*t in een situatie waarin je al kwetsbaar bent én afhankelijk van deze HA als ik weer thuis ben.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-10-22 20:54

Ik heb echt zoveel aan jullie reacties! Ik moet nog zoveel werken om op kantoor alles over te dragen. Maar er komt niks uit m’n handen.
Kort gezegd: ik had een goede band met m’n HA. Vriendschappelijk zelfs. Tot zij een andere richting insloeg. Ik ben ernstig ziek. Ik heb zo’n 10 zware buikoperaties gehad. Bij de eerste, toen ik zo jong was, moest ik afscheid nemen. Altijd heeft deze prof me geholpen en nu wordt hij uitgemaakt voor “snijder”? Ik heb grenzeloos vertrouwen in hem. De HA vindt het genoeg geweest met de pijnstilling en voor m’n gevoel ben ik richting deze operatie geduwd. Nu heb ik gezegd dat ik het doe, is het wéér niet goed.
Ik wil gewoon weer een fijn, kwalitatief leven. Ik ben niet zielig hoor, heb het goed voor elkaar. Ik wil niet meer zo’n 9x per dag mijn wonden enzo moeten verzorgen, wil niet meer als een idioot zitten rekenen “als ik nu een verzorging doe, dan moet ik extra medicatie nemen en dan kom ik niet uit”.
Sorry, het lijkt nu of ik mezelf zielig vind. Dat is niet zo. Naast m’n andere ziektes deal ik nu al 7 jaar met deze extreem pijnlijke ziekte, doe alle verzorgingen zelf en ik ben op. Op en bang. Ben ik volgende week een topic op bokt “Bokker chevax is overleden”. Mijn dochter heeft me nodig en ik wil zelf ook nog niet dood. Ik wil zo graag leven.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-10-22 10:19

Even een update. Ik vertrek zo naar het ziekenhuis. Morgen word ik geopereerd. Ik vind het deze keer erg spannend, meer dan anders. Ik heb duizenden scenario’s in m’n hoofd. Maar goed, op dit punt moet ik het loslaten en overgeven.
Willen jullie voor me duimen?

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-10-22 10:28

jokari schreef:
Veel succes !! Duimen draaien voor je !


Dank je wel, lief van je!

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 17-10-22 11:18

Wat fijn dat jullie zo meeleven. Ik weet niet of jullie dat herkennen, maar bij een eerste operatie ga je er onbevangen in. Nu, bij de zoveelste, weet ik te goed wat er mis kan gaan, wat ik vervelend vind, etc.
Ik ben wel blij dat het nu zover is, de dagen er naartoe vind ik niet echt een pretje.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-10-22 13:31

Ben terug op kamer. Uitgebreidere operatie dan verwacht. Veel pijn en veel sondes.

Dank jullie wel allemaal

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-10-22 17:33

Ik weet nog niet hoe lang ik moet blijven maar zal wel tijdje zijn. Heb allemaal sondes dus die moeten eerst een voor een weg. Het is echt zwaarder dan ik hoopte, maar goed, het is achter de rug. Nu proberen opknappen.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-10-22 08:30

Afanaisa91 schreef:
Fijn dat je er weer bent! :(:)

Veel drains begrijp ik? Hoe gaat het qua pijn? Hopelijk heb je een fijne kamer voor de komende dagen.
Nu volle kracht op naar herstel, je kunt het!


Ja, nog drain in buikwand, blaassonde, pijnpomp, paar infusen. Wil graag pijnpomp vandaag weg.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 20-10-22 20:31

karijn schreef:
Ik hoop dat je voorspoedig herstelt. En idd, neem het per dag.
Maar ze hebben je open gehad? Hebben ze iets kunnen vinden? Hebben ze iets weggehaald? Ik kan me voorstellen dat je dat nog niet kan of wil delen.


Wil ik best delen hoor. Ik vraag jullie om te duimen, zou flauw zijn als ik dan ook niet iets vertel.
Ze hebben kunnen doen wat gepland was, maar wel op een moeilijkere manier dan vooraf gehoopt. Door alle verklevingen/littekenweefsel in m’n buik, werd het toch een forse buikoperatie. Mijn maag en dunne darm zijn ook meteen onderzocht en daar zijn wat dingen gevonden. De biopten zijn nog bij de patholoog, dus ik heb nog geen uitslag. Dikke darm heb ik niet meer.
Maar gelukkig ging alles goed mbt de allergieën, daar was ik erg bang voor. Ik heb geloof ik aan elk lid van het operatieteam gevraagd of ze weten dat ik de vorige keer een anafylactische shock kreeg na toediening ab (gelukkig was ik toen al weg, heb er niks van meegekregen behalve dat ik enorm opgezwollen was toen ik wakker werd).

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-10-22 07:54

Ben ik weer even, trek me beetje op aan jullie.
M’’n dikke darm is al in een eerdere operatie verwijderd.
Ik zit nu even naast bed. Pfff, valt niet mee maar wel een goede stap vooruit.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 21-10-22 10:19

Ja, de pijn is echt heftig. Heb nu een aantal wonden: mijn oude litteken is ongeveer 15cm terug opengemaakt, de wond waar eerst mijn stoma zat (zit nu aan de andere kant) en de wond waarom deze operatie nodig was. Dat is een autoimmuunziekte waarbij je lichaam gezond weefsel “opeet”. Daardoor kreeg ik een grote open wond die ook zeer pijnlijk is. Dit is het laatste wat we konden bedenken om m dicht te krijgen: stoma verplaatsen zodat de wond niet steeds getriggerd wordt. Dit is geen wond die je kunt hechten: elke aanraking zorgt voor nieuwe activiteit.

chevax
Berichten: 11338
Geregistreerd: 17-05-06

Re: Tóch weer een operatie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-10-22 15:08

Kleine stapjes vooruit. Letterlijk en figuurlijk. Ik moest met een fysio de eerste stappen op de gang zetten. MET EEN ROLLATOR. En in het mandje de infusen, zakken, drains. Goed voor je zelfvertrouwen
Maar ik heb wel honger, dus dat is goed. De pijn blijft wel een dingetje en ik vind staan (zo krom als een hoepel) wel zwaar: het voelt alsof er een blok in m’n buik zit.
Vandaag de operatiewond bekeken. Ik denk dat daar een eerstejaars ofzo mocht hechten, helemaal wiebelig en scheef. “Zo, deze buik is toch niet meer te redden, wie wil proberen?”
Het OK-team was wel erg aardig. Lieve mensen die me vertelden wat ze deden tot het moment dat ik wegraakte. Er stonden 5 mensen rond me, klaar om in te grijpen wanneer nodig. Dat gaf een veilig gevoel.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: SentiBot en 11 bezoekers