Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Moderators: Dani, ynskek, Ladybird, Hanmar, xingridx, Mjetterd, Polly, Giolli

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-07-19 21:07

Sorry voor de rare titel, maar ik wil dit even van mij afschrijven en ik weet dat bokt een ruimdenkend platform is, waar veel gezegd kan worden.

Hier zit ik dan, 8 weken zwanger, bewust zwanger, maar met een lange medische geschiedenis.
Al zolang ik mij kan herinneren weet ik dat een zeldzame genetische stofwisselingsziekte heb (OTC-deficiëntie). Dit wilt zeggen dat ik al heel mijn leven leef met een speciaal dieet. Maar ook hebben dokters mij altijd gezegd: als je ooit kinderen zou willen, raden we je dat af. Voor wie meer over de ziekte specifiek wilt weten: pb.

25 jaar lang heb ik gezegd: nee kinderen, dat is niets voor mij. Tot er ineens een biologische bom in je lijf barst, al je vriendinnen krijgen kids en ineens zegt mijn lichaam: awel ja, nu wil ik kinderen. Slik, want mijn hersenen zeggen nee.

Dan begint het opzoekwerk en de wat-als vragen. Gaan we een volledig medisch traject in, waarbij via ICSI alleen een gezonde eicel terug geplaatst wordt? Veel overleg met mijn partner en we hebben beslist: Nee, we proberen het gewoon natuurlijk.

Dus in september gestopt met de pil, een paar maanden proberen en ineens ben ik zwanger. Ik wil het van de daken schelen, maar dat gaat niet: want er zijn nog veel risico's. Al aan een paar mensen verteld en iedereen zegt dat ik het gewoon moet delen, want bij hoeveel mensen loopt het nog mis na 8 weken.

Bij veel mensen, bij heel veel zwangerschappen.

En de meeste mensen rondom mij kennen de risico's niet, die zal ik nu even vermelden.

Ik heb 50% meer kans op zwangerschapsvergiftiging
Ik heb 50% meer kans op zwangerschapsdiabetes

Indien het een jongen is is er 50% kans op een miskraam/doodgeboorte/niet ouder dan 1 jaar oud worden.
Indien het een meisje is is er 50% kans op een ziek kind dat net zoals ik de rest van haar leven moet diëten.

Dus bokkers, jullie zien dat de kansen eigenlijk tegen mij zijn. En nu zit op een moment waarvan ik twijfel of ik de juiste beslissing heb gemaakt (en dat ik misselijk ben helpt niet)
Abortus kan nu nog. Abortus kan nog na de NIPT test op 12 weken, daarmee kunnen ze het geslacht bepalen. Maar abortus kan niet meer na de vruchtwaterpunctie/vlokkentest (en daarbij kunnen ze bepalen of dit kind ziek of gezond is).

Ik ben dus 8 weken ver, weet het al 3 weken en heb nog niets gekocht, nog geen zwangerschapskledij, maar ook nog geen kinderkledij/bedje/ander gedoe voor de slaapkamer. Alles in mij twijfelt om door te zetten.

Volgende week maandag heb ik een afspraak met mijn geneticus, die mij al opvolgt sinds mijn geboorte, en ik hoop dat hij nog manieren weet om mij meer duidelijkheid te geven.

Bedankt om dit te lezen, ik wou dit gewoon even van mij afschrijven tegenover wildvreemden, tegenover mensen die mij niet persoonlijk kennen. Voor wie meningen/ervaringen wilt delen, ook welkom, als ik overreageer steek het dan maar op de hormonen, normaal kan ik veel beter relativeren.


Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 11-07-19 21:44

Waarom wij bewust voor natuurlijk hebben gekozen? Omdat ik zelf ook 'natuurlijk' groot ben geworden. Uiteraard ga ik nu niet direct laten afbreken, en wacht ik tot de volgende testen. In België kan abortus maar tot 12 weken, en bij een slechte vruchtwaterpunctie kan het ook later.

Waarom geen ICSI? Ik heb zelf jaren gewerkt in een ziekenhuis rond vruchtbaarheid, en al dat gedoe met die hormonen en dergelijke, zie ik niet zitten. Dat zei ik toen al, en nu nog steeds, daar wil ik echt niet aan beginnen. Dat traject is fysiek en mentaal enorm zwaar, daar begin ik niet aan.

Ik heb met mijn partner afgesproken 1 maal natuurlijk te proberen, en dus de positieve kant van de 50% kansen te bekijken, en loopt het mis, dan gaan we voor adoptie. Maarja, die hormonen nu, die doen mij enorm twijfelen.

Voorlopig gaan we gewoon verder zoals het nu is, wachten op testen en gesprekken de volgende weken. En handelen naar gelang daaruitkomt. Voor wie wilt hou ik jullie op de hoogte.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 13-07-19 11:20

Oh help, ik had niet gedacht dat het zo'n beladen topic zou worden. Ook nog nooit zoveel reactie op een topic gehad.

Ik heb niet alles gelezen, wel het meeste en ga ook nergens persoonlijk op reageren.

Natuurlijk zwanger worden is echt een heel bewuste keuze geweest. En ja, als het kind ziek blijkt te zijn wordt het weg gehaald, ik wordt enorm gemonitord qua eigen gezondheidsproblemen. Alleen zijn mijn hormonen nu mijn beslissingen in twijfel aan het brengen. Blijkbaar doen hormonen dat wel vaker.

Voorlopig blijf ik hopen op de goede 50%, samen met mijn partner.

Ik wil iedereen met lieve woorden bedanken, ook bedankt voor de pb's. En diegene met de minder lieve woorden snap ik ook. Echt 5 jaar geleden had ik ook gereageerd in zo'n situatie moet je geen kinderen willen. Ik had nooit gedacht dat hormonen zo'n dingen met je onderbewustzijn kunnen doen.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-19 15:10

Goed, aangezien het topic nu opgesplitst is zal ik maar weer reageren.

Gisteren een zeer goed gesprek gehad met de geneticus, er is nog een extra traject in gang gezet rond prenatale diagnostiek, wat dat exact inhoud weet ik pas na het volgende gesprek. Er zijn blijkbaar tegenover 28 jaar geleden een hoop nieuwe technieken, maar daarvoor moet ik een gesprek hebben met een speciale gyneacoloog, daar kon de geneticus zelf geen duidelijke uitleg over geven (ieder zijn specialiteit eh)

Er is ook een duidelijke beslissing genomen voor onszelf (en nu ik dit hier typ begint de koudwatervrees weer raar te doen, dit neertypen is zo definitief).
Als uit de nipt test blijkt een meisje, gaan we niet verder testen en zien we wel bij de geboorte. Ikzelf heb namelijk gewoon een goed leven, mits een klein aangepast dieet, en zo wil ik ook wel een dochter grootbrengen, blijkbaar zijn er ook veel meisjes asymptomatisch, dus wel merkbaar in DNA en doorgeefbaar, maar niet ziek. Als uit de nipt test blijkt een jongen, dan wordt er verder getest en bij een slechte diagnose wordt de zwangerschap afgebroken.

Ikzelf kan het emotioneel nog redelijk plaatsen, maar nog 3 weken wachten tot we aan die 12 weken is wel stressvol, maar intussentijd zie ik elke week de huisarts en de dietist. Mijn partner heeft het er momenteel moeilijker mee, hij is kerngezond en snapt dat uren wachten in ziekenhuizen niet, doorgestuurd worden van A naar B naar C, heeft hij allemaal nooit moeten doen, en voor hem mag het allemaal wat sneller gaan. (in mijn ogen is een doorverwijzing van 1,5 week later al enorm snel...)

Ik ga later nog wat quoten en reageren, maar daarvoor wil ik rustig thuis achter de laptop zitten.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-19 15:48

Napie schreef:
Je heb de keuze nu eenmaal gemaakt. Ik wil ten eerste zeggen respect dat je dit durft te delen en dat je kan toegeven aan je gedachte. Dit betekend dat je openheid kan geven aan je zorgen. Wat betreft de risico's voor je kind vind ik het risico van 50 procent niet heel groot. Testen en goed bedenken wat je wil met de uitslag (afbreken of doorgaan) is nu van belang.
Het risico op zwangerschapsdiabetus en pre eclampsie is niet heel veel hoger als bij een reguliere eerste zwangerschap. Ik weet niet wat de invloed van jouw aanfoening is op de behandeling. Als tip kan ik je geven om in een vroeg stadium met een dietiste je dieet zo inricht dat de koolhydrateninname beperkt blijft. Vrouwen in hoog risicogroep voor pre eclamsie krijgen soms asprine (acetylsalicylzuur) voorgeschreven. Daarmee moet vroeg gestart worden (12 tot 16 weken). Misschien kan je dat voorleggen aan je arts. Nogmaals, ik weet te weinig over jouw aandoening om zeker te zijn of dit bij jou ook kan.


Koolhydratenarm dieet is vrees ik geen optie, mijn huidige dieet is namelijk protëine-arm, als ik dan ook nog koolhydraten ga schrappen blijven er alleen lipiden over, en tja, alleen vet eten kan nooit gezond zijn voor een foetus. Indien ik effectief zwangerschapsdiabetes krijg ga ik nog enorm vloeken samen met mijn diëtist, maar dat los ik liever op die moment pas op, het huidige dieet maakt het soms al heel moeilijk, al ben ik een gewoontedier, zolang ik thuis eet is proteïnearm goed te doen. Maar ik wordt goed opgevolgd hoor, wekelijks bloedje prikken bij de huisarts op vrijdagochten, en dan op vrijdagavond rondje dietist voor een weekplanning (dietist doe ik al heel mijn leven, dat hoort al lang bij de routine)

Joltsje schreef:
Kunnem wij weer terug naar TS.

De meningen zijn voldoende gegeven.
Hoe gaat het nu met je?

Ben je ook bang voor veel zulke reacties in real life?


Euhm, welke reacties in real life? Eerlijk, er weet in mijn directe omgeving maar weinig volk dit, het gaat niet verder dan mijn partner, beste vriendin en (schoon)ouders, en dat wil ik ook zo houden, ik wil dit soort gesprekken niet persoonlijk voeren. Van achter een scherm kan ik mij een paar uur/dagen verstoppen en op een gepastere moment reageren.

Maar qua gezondheid gaat het goed, soms wat misselijk, maar blijkbaar hoort dat erbij. Emotioneel is het een hele rollercoaster, maar ook dat overleef ik wel.


elnienjo schreef:
sanso schreef:
Eerlijk TS?
Goed dat je actie onderneemt. Maar stel nu he, gewoon even stel dat. Stel dat ik jouw dochter was. En ik kom er later achter dat jij en jouw man/vriend bewust hebben gekozen om mij te laten leven ondanks dat je tijdens de zwangerschap al wist hoe groot de kans op ziekte was en ik ben ziek. Dan zou ik het jullie nooit vergeven en altijd kwalijk nemen, ook al is het ‘op te lossen’ met een dieeët.. zéker als ik dan ook nog eens op internet (of uberhaupt) zou terugvinden dat ik met een alternatief wél gezond zou zijn en een normaal leven zou kunnen hebben. Misschien werkt het voor jou prima maar dat kun je voor een ander toch niet oordelen?

Mee eens. En tevens leg je het ziekteverervingsprobleem dan ook weer weg bij die eventuele dochter mocht zij later een kind willen.


Moeilijke situatie inderdaad, het moeilijke is dat een vruchtwaterpunctie ook wat risico's met zich meebrengt, risico's waarvan wij zullen moeten beslissen of het dat waard is. Moest er geen risico aan vasthangen, had ik gewoon getest. Deze zwangerschap is een aaneenschakeling van risico's... Nu is het de voors en tegens afwegen en zien waar we uitkomen.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-07-19 17:17

mylittlejoy schreef:
Seltje schreef:
G
Als uit de nipt test blijkt een meisje, gaan we niet verder testen en zien we wel bij de geboorte. Ikzelf heb namelijk gewoon een goed leven, mits een klein aangepast dieet, en zo wil ik ook wel een dochter grootbrengen, blijkbaar zijn er ook veel meisjes asymptomatisch, dus wel merkbaar in DNA en doorgeefbaar, maar niet ziek. Als uit de nipt test blijkt een jongen, dan wordt er verder getest en bij een slechte diagnose wordt de zwangerschap afgebroken.


Puur uit nieuwsgierigheid, maar heb jij een lichte(re) vorm van jouw ziekte? En zo ja, kan het dan zijn dat jouw eventuele dochter wel de zware vorm krijgt? Want eerder in dit topic heb ik nogal heftige symptomen voorbij zien komen, die je zelf - voorzover ik begrijp - niet hebt?


Er zijn enorm veel gradaties...
Asymptomatisch: drager maar niet ziek
Symptomatisch vrouw: Door lyonisatie (verdeling van de X-chromosomen in de levercellen) is er enorm verschil, als ik bijvoorbeeld veel te veel eiwit eet krijg ik hoofdpijn/misselijk, eet ik dan door dan kan ik richting flauwvallen/comateus gaan. Sommige hebben die klachten al bij het beetje eiwit dat in brood zit, ik heb dat pas na 2 pannenkoeken. Als baby wordt je verplicht door te eten als je hoofdpijn krijgt of misselijk wordt, en daar zitten de grote risico's bij flauwvallen/comateus worden, ikzelf ben ook comateus geweest op 3 weken, daardoor dat de diagnose gesteld is.
Momenteel heb ik geen strikt dieet, maar wordt ik wel wekelijks begeleid om er genoeg variatie in te houden, en alles met overdreven veel eiwitten links te laten liggen. Ik mag wel eens een lekkere pannenkoek eten, maar dan moet de maaltijd ervoor en erna echt eiwitarm zijn. Ik heb voor zover ik weet geen hersenschade opgelopen door als kind periodes met hoge amoniak door te maken, ik heb wel de luxe gehad heel vroeg gediagnosticeerd te zijn waardoor ik een strikt eiwitarm dieet heb gevolgd tot mijn 12 jaar, daarna zijn we stilletjes aan gaan uitbreiden naar een 'normaal' voedingspatroon.
Het voordeel (of nadeel) van deze stofwisselingsziekte is ook dat je heel snel merkt wanneer je te veel eiwit binnen krijgt, ergens halverwege het 2de niet-eiwitarme broodje op de receptie merk ik:oeps hoofdpijn komt op, ik stop met eten, ga direct verdunnen door water te drinken en kan weer verder voor de rest van de avond, zo leer je jezelf echt heel gemakkelijk grenzen aan (all-in restaurants zijn voor mij enorme geldverpilling, maar een gewoon restaurant kan ik gemakkelijk inplannen)

Jongens hebben maar 1 X chromosoom dus geen lyonisatie in de lever, dus elke levercel breekt geen ammoniak af, in de eerste week van de geboorte wordt er dus in dat jongenslichaam enorm veel ammoniak aangemaakt die niet wordt omgezet naar ureum, en dat vergiftigd de hersencellen. En dan gaat het heel snel achteruit. Er zijn wel gevallen bekend van jongens die er zijn doorgekomen, maar die verhalen bevatten een levertransplantatie en andere zeer zware ingrepen.

Voor mijn 'toekomstige dochter' zou er een zwaardere vorm kunnen zijn, maar ik weet hoe te 'voorkomen', ziekte present, dan gooien we het hele babymelksysteem om naar een eiwitarme melk en gaan we zo hersenschade kunnen voorkomen. Het zou kunnen dat die dochter wel heel haar leven zwaar zal moeten dieten, dan is dat zo, dieten doen wel meer mensen, ieders om een andere reden. Hersenschade loopt vooral op door veel te late diagnoses, en dan kunnen de ergere symptomen ontstaan.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-07-19 12:45

Ja hoor, afspraak staat, samen met nog een afspraak voor extra onderzoeken, op het werk vinden ze het heel raar dat ik elke week wel minstens 1 dag afwezig ben voor doktersonderzoeken, maar het hoort erbij.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-07-19 12:50

Niet altijd, ze kunnen zeker bevestigen met de vruchtwaterpunctie, maar hebben nog wat vals positieven en vals negatieven bij de NIPT.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 09-08-19 15:15

Op de echo van 12 weken was alles goed, ik ben nu enorm ongeduldig aan het afwachten op de resultaten van de NIPT test...
Ik ben wel meer van mijn zwangerschap aan het genieten de laatste 2 weken, ik weet niet waarom maar ik vindt het nu veel leuker.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-08-19 07:46

Ik had gisteren later moeten antwoorden. Rond 19u in de avond stonden plots de uitslagen op het online Cozo platform.
Het geslacht hou ik nog even voor mijzelf, maar de rest van de Nipt test is goed :D

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-08-19 11:24

De NIPT is goed voor de trisomie testen, en nog een paar extra testen die ze bewust al hebben meegenomen in mijn geval.

Mijn ziekte kunnen ze er (nog) niet altijd uithalen, omdat het meerdere genen zijn die samen tot expressie komen.

Alle 'andere' testbare ziekten zijn dus goed. Over mijn ziekte kunnen we nog niets zeggen. Dus daarvoor wachten we nog even af.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-08-19 20:18

Zwangerschapsklachten: week 8 en 9 hield ik niets binnen, week 10 was dat compleet voorbij. (Gelukkig)
Wel ben ik enorm vermoeid, ik slaap zo 12 u aan 1 stuk, wat in mijn druk leven niet altijd ideaal is. Voor de rest gelukkig (nog) geen klachten.

Het geslacht houden we nog even voor onszelf. Wel staat de vruchwaterpunctie rond 20 weken nog steeds op de planning, naargelang andere testen kunnen we die nog altijd schrappen of toch uitvoeren. Er lopen nog steeds testen bij genetica waar ik zelf niets van snap (en dat wilt al wat zeggen met mijn medische achtergrond), maar die resultaten kunnen nog een paar weken duren.

Ik ga verder genieten. *\%/*

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 30-09-19 09:39

Volgende week de 20 weken echo, dan heb ik een uitgebreidere reactie voor jullie...
Maar of ik er echt van kan genieten? Nee, ik vind het alleen maar enorm stressvol. Enorm veel geregel. Een hoop kleine onhandigheden en vermoeidheid die echt storen in mijn veel te drukke leven. Gelukkig nog geen OTC-deficientie achtige klachten. (En dat wil ik zo houden)


Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 02-10-19 12:57

ImkeTarek schreef:
Stille meelezer hier..
Ik ben 17 weken zwanger en geniet ook echt niet van de zwangerschap hoor. Vind er momenteel nog maar weinig magisch aan en ik ben niet de enige in mijn omgeving die zwanger is en er zo over denkt..

Maak je daar dus maar niet druk om/voel je daar dus maar niet schuldig over, je bent echt niet de enige ;)

Probeer gewoon in je achterhoofd te houden dat het tijdelijk is, je bent bijna over de helft, nog even doorknallen en je kunt je baby in je armen sluiten!


Blij dat ik niet alleen ben... Iedereen die al kinderen heeft zegt tegen mij:" geniet ervan nu het nog in je buik zit, dit is een magische periode."

Echt?Magisch? Er zit een dikke buik ik de weg, ik ben nog nooit in mijn leven zo moe geweest, lang
zitten wilt zeggen pijn in rug, lang rechtstaan wilt zeggen pijn in benen, paardrijden was ook al heel snel
gedaan. Abonnementje Kinesitherapie ben ik al aan begonnen. En dan zwijg ik nog over het geregel voor kinderopvang, kinderkamer, welke spullen heb je wel en niet nodig, ...

Maar klaagmodus uit, ik wacht rustig de volgende echo af en ga nog een paar maanden doorwerken.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-10-19 12:28

En een update:
Ons meisje heeft gisteren netjes een echo ondergaan, alle orgaantjes en andere dingen die ze op 20 weken al kunnen meten zijn goed. De beweging van het vocht in zowel de nieren als de lever waren top.

Ik combinatie met mijn eigen op dit moment enorm goede bloedresultaten is er in overleg beslist geen vruchtwaterpunctie te doen omdat de organen er zo goed uit zien, en al genietend rustig af te wachten tot de geboorte.

Ik zou jullie graag een prachtige echo laten zien... Maar... Mijn dochter is nu al even fotoschuw als ik, en wou echt niet lang genoeg stilzitten om een mooie gehele echo te tonen. Dus geen foto's, wel goed nieuws.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-11-19 15:42

En even verder updaten.


Er is in tussentijd een hoop (positieve) dingen gebeurd.

Om een lang verhaal kort te maken, is uit recent nieuw genetisch onderzoek gebleken, dat ik dus geen OTC-deficientie heb, maar een lichtere afwijking in de ureumcylus die (nog) niet te detecteren valt in het DNA. (Jarenlang schrik gehad voor niets) (Voor meer info, pb, ik vind het heel moeilijk om kort uit te leggen)

Daarbovenop heb ik zonet de bevestiging gekregen dat de gevreesde suikertest goed was. Voor zwangerschapsdiabetes hoef ik me ook al geen zorgen te maken.

Ondertussen 26 weken, en sinds een 3-tal weken begint er een buik te groeien waar iedere normale vrouw stress van krijgt. Om nog maar te zwijgen van die weegschaal. (Van week 0 tot week 22 exact hetzelfde gewicht kunnen behouden)

Ondertussen voel ik de dochter ook meermaals dagelijks een feestje bouwen in mijn buik, en hoewel het met momenten heel onaangenaam is, kan ik er op andere momenten enorm van genieten.

Mijn rug zegt af en toe: auw, even rustig aan nu, maar voor de rest voel ik mij zo gezond als iets en kan ik er eindelijk wat van genieten.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 06-11-19 16:00

fleurtjeuh schreef:
Dus even ter verduidelijking voor mijzelf,
Er is dus geen kans dat je dochter dit krijgt? En ook een eventuele toekomstige zoon zou veilig zijn om ter wereld te komen?

Dat weten ze dus (nog) niet. Ik toon alle medische kenmerken in lichte vorm: licht verhoogde ammoniak en de daarbij behorende lichte ongemakken. Maar niet traceerbaar in DNA met de technieken die momenteel veel specifieker zijn dan 20+ jaar geleden.

Ze weten dus ook niet hoe het overerfbaar is, als het al overerfbaar is. Snap je mij nog? (Heeft ook even geduurd voor het bij mij doordrong hoor) :o?

Maarrrr... Volgens de artsen zijn de niet-DNA gebonden ureumcyclusdefecten meestal alleenstaande feiten die niet erfbaar zijn. **\O/** (voorzichtige *\o/* )

Ik ga mij er in ieder geval niet druk in maken, eten wat ik wil Y)(^) :list: en dan zien we bij de hielprik na de geboorte wel of er een ammoniak probleem is.

Seltje
Berichten: 3306
Geregistreerd: 25-05-10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Bewust zwanger en toch twijfel over abortus

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 08-02-20 22:00

Goed dat je het vraagt, ik was het topic zelf een beetje vergeten ... Onze dochter is ondertussen geboren en stelt het goed. We hebben nog wel wat andere problemen gehad, maar niets wat met de ziekte te maken had.

Wat betreft de ziekte: kort na geboorte hebben ze een paar extra levertesten + ammoniak geprikt, en deze waren binnen normaalwaarden. Verdere diagnostiek is pas mogelijk als ze wat ouder is, maar voorlopig toont ze geen symptomen.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Arlette1991, Cabelona, Dunkeedoo, ikkuhh90, Lalidan, viphorse en 44 bezoekers