Geplaatst Bokt community
Één van de meest onderschatte gevolgen van hersenletsel, naast leven zonder filter, is denk ik wel de “kapotte batterij”.
Ik kan al lang niet meer bij houden hoe vaak ik het antwoord “ik ben ook wel eens een paar dagen moe.” gekregen heb wanneer ik aan gaf dat mijn energie level niet meer op het maximum komt.
Mijn neurologe zei in het begin wel eens “van alle letsels is dat hetgene waar vrijwel alle patiënten het meeste moeite mee hebben om mee te leren copen”. Toen dacht ik nog “dat is wel het minste van mijn zorgen” maar naarmate de tijd verstrijkt kan ik enkel toegeven dat ze groot gelijk had.
De meest bekende theorie om dit uit te leggen is de lepeltheorie. Een mooie theorie die mij jarenlang geholpen heeft maar ik merk dat mensen toch moeite hebben met zo'n theorie, ze heeft ook haar beperkingen. Ik ga die lepeltheorie dus in een moderner jasje proberen te gieten.
Wanneer je 's morgens wakker wordt zullen velen onder ons hun smartphone van de oplader halen en het batterijtje geeft dan “100%” aan. Voor degene onder ons die ooit een verouderde smartphone gehad hebben is het een bekend fenomeen dat “100%” relatief kan zijn ondanks dat het een absoluut getal hoort te zijn. De verouderde toestellen hebben vaak een batterij die niet meer de maximumcapaciteit heeft. Ofwel; ze hebben niet meer het volle laadvermogen waardoor ze sneller leeg zijn ondanks dat op het schermpje “100%” staat.
Zo werkt het ook met mijn hersenen en met die van velen met een chronische ziekte. Niet enkel mensen met een NAH kunnen hier last van krijgen. Wanneer we 's morgens op staan zijn we zo goed als het gaat worden. Er staat “100%” op het controleschermpje van onze hersenen. Maar onze interne batterij heeft een verminderde capaciteit waardoor de werkelijke hoeveelheid beschikbare energie beperkter is. Daar bovenop, sluiten onze hersenen de apps niet meer goed genoeg af. Op de achtergrond draaien dus een hoop energieverslinders zonder dat we daar veel aan kunnen doen, die ook nog eens gebruik maken van die beperkte capaciteit. Energieverslinders kunnen alle prikkels in een omgeving zijn die normale hersenen er uit filteren. Het gebrom van de koelkast, het geluid van een laptop, gesprekken bij de buren die niet per se voor onze oren bedoeld zijn maar die onze hersenen weigeren te negeren. Visuele prikkels die de aandacht trekken (een tv die op staat op de achtergrond is voor mij bijvoorbeeld een flinke verslinder omdat zowel de beelden als de geluiden aandacht opeisen en aandacht = energie.) Naast die beperkte capaciteit die opgeslorpt wordt door openstaande apps die je niet kan afsluiten zijn er ook nog de apps die je nodig hebt. Je dagtaken.
Een persoonlijk oplaad-momentje
En kennen we niet allemaal dat gevoel, wanneer het batterijpercentage stilaan oranje of zelfs rood wordt maar de dag nog lang niet om is en er geen oplader in de buurt is? Je wordt selectiever met wat je doet met je telefoon. Je sluit alle apps braaf af om energie te besparen… Voel je hem al komen?
Dat kunnen mensen met een hersenletsel dus niet. Als ons batterijtje rood aan geeft, dan blijven de apps op de achtergrond draaien en dan moeten we dus gaan kiezen tussen de dagdagelijkse taken. Zo kan een simpel klusje als een wasje insteken of even stofzuigen een onoverkomelijk groot karwei worden. En dan komt er een punt dat we moeten kiezen. Want leeg is leeg. Leeg = schermpje zwart en rusten. In sommige gevallen mag je dat vrij letterlijk nemen trouwens. Ik zelf bijvoorbeeld ga letterlijk K.O. als ik door mijn reserves ga. En zo ken ik best veel mensen. Er is een goede reden waarom veel mensen met een N.A.H. liever eerder iets te voorzichtig worden met hun energie na verloop van tijd.
Als ik uitgebreid zou moeten schrijven over hoe immens beperkend dit is op het dagelijkse leven dan kan ik een boek schrijven maar dat gaan we niet doen. Ik ga deze lange blog wel nog ietsje langer maken door één vraag te beantwoorden die vast veel mensen op een paardenforum zich stellen na het lezen van dit halve boek. (Als je dan toch al tot hier gekomen bent.
)Hoe vertaalt zich dat nu naar de paardensport?
Voor mij persoonlijk houdt dat in dat er sowieso dagen zijn dat ik niet rijd omdat mijn energie grotendeels op is nadat de zorgtaken gedaan zijn en die gaan voor. Eerst zorgen dat ze hun natje en hun droogje hebben en een propere slaapplek. Dan pas de rest. Soms is er voor mij dus geen “rest” of slechts een heel korte rit (letterlijk alleen losstappen, draven en galopperen of zelfs alleen stappen) omdat ik soms ook wel wat op laad van een ritje.
Ga ik op les of op wedstrijd, dan heb ik eigenlijk altijd een “chauffeur” mee. Ik rijd zelf eigenlijk nooit naar les of wedstrijden omdat auto rijden concentratie en dus energie kost die ik nog nodig heb gedurende mijn les of op de wedstrijd.
Op dagen van les of wedstrijd plan ik normaal niets anders. Na een les ga ik wel vaak naar mijn fysio maar mijn fysio merkt heel goed aan mij of ik wel of niet les gehad heb en weet ook goed hoe hij daar mee om moet gaan. Hij weet dan dat ik letterlijk wat trager functioneer.
Ik heb het nog al geschreven maar het blijft gewoon een belangrijke factor. Op wedstrijd zijn mijn paarden (momenteel Sam) mijn buffer. Zodra ik aan kom en aangemeld ben wil ik Sam bij me in de buurt hebben. Sam helpt op één of andere manier om mijn hersenen te kalmeren en de wereld rondom ons buiten te sluiten. Als we losrijden focus ik me vaak volledig op Sam en eventueel op Chris indien die op wedstrijd is. Op die manier probeer ik door mijn actieve focus intens genoeg te maken, mijn passieve focus die “all over the place” is te omzeilen. Ik weet nog dat de eerste keer dat Chris me wilde helpen, en mijn moeder na mijn proef vertelde dat ze Chris even had moeten duidelijk maken dat ie eerst duidelijk mijn naam moest zeggen omdat ik mijn focus zo op Sam heb omdat ik actief probeer te voorkomen dat ongewenste prikkels daar door komen. Dus wil je me aanspreken dan moet je mijn naam zeggen anders is er 100% kans dat ik je negeer.
Tussen de proeven door hang ik altijd bij Sam. Vaak zit ik ergens een klein beetje te soezen als de dagen lang zijn. Ik heb ook vrijwel altijd hetzelfde “team” bij. Allemaal mensen die het best begrijpen hoe mijn koppie werkt en waar ik me dus ook bij op mijn gemak voel waardoor mijn batterij soms zelfs een stukje trager leeg loopt. Zij weten ook hoe ze me moeten benaderen als ze merken dat ik moe word. (De basis is me meer tijd geven om te verwerken wat je zegt/vraagt, tijd laten tussen dingen die reactie vereisen, niet te veel vragen na elkaar en één gesprek per keer, niet drie verschillende gesprekken rond me want dat trek ik sowieso al moeilijk en zeker als ik moe ben en de beweging rond me beperken.)
Natuurlijk mijn lieve Sam die mijn rust is in een wereld vol chaos. Veel actieve focus, goed geplaatste “soes” momentjes en de juiste mensen rond me zijn dus onmisbare factoren voor mij om wedstrijd te rijden…. En niet al te boos op mezelf zijn als ik gedurende de proef toch even afgeleid geraak en daardoor fouten maak die ik makkelijk had kunnen voorkomen. (En wederom; Er zijn een handvol mensen die weten wat ze tegen me moeten zeggen op zo'n moment en die ook nog voor ik goed en wel de ring uit geraakt ben veelal al langs me wandelen en meelopen tot aan de trailer om dat te doen.
)Eenmaal thuis weet mijn man dat ik na wedstrijddagen “klaar” ben voor de dag. Ik verzorg Sam na, ga een uurtje rusten en heb dan veelal weer net genoeg energie om ze klaar te maken voor de nacht. Na een les of een wedstrijd kruip ik er dus veelal vroeg in om er de volgende dag weer voor de volle 30% tegen aan te kunnen gaan!
Je weet het heel goed uit te leggen 
adhd en de combinatie chronisch moe door andere ellende is geen handige. 
Maar je leert, je past aan, want dat kunnen mensen uitzonderlijk goed, zich aanpassen. En inmiddels gaat het weer aardig. Als ik mijn focus verlies dan gebeurt het wel dat ik bepaalde dingen niet opgelost krijg in de proef terwijl ik eigenlijk normaal wel weet hoe het op te lossen. Maar "in" de proef blokkeer ik dan op één of andere manier. En dan komen er nog steeds wel eens tranen van frustratie. 
Dát is dan nog een bijkomend probleem dat veel voor komt bij hersenletsel; slecht ziekte inzicht... Je weet wel dat je beperkingen hebt maar je onderschat ze zelf. 
‘normaal’ volume is voor mij enorm luid. En mijn volume hoort mijn man niet. 
ben mentaal eigenlijk niet begeleidt. Mijn toenmalige fysio heeft veel voor mij betekent (ging daar al voor wat anders). Daarna ben ik verhuisd en heb ik na verschillende neurologen proberen éindelijk mijn huidige gevonden die dan wel een hulp was. En daarna heb ik in mijn nieuwe woonplaats mijn huidige fysio leren kennen die echt het verschil gemaakt heeft voor me. Me ook stimuleert om deze dingen te delen. Omdat ik weet dat heel veel mensen met NAH er alleen voor staan net als ik gedurende die cruciale jaren. En dat is gewoon Kwalitatief Uitermate Teleurstellend zoals een vroegere trainer altijd mooi zei.
